Samtal med till synes medvetslösa patienter

17 september, 2014

Ny forskning och teknik rubbar oss: rubbar hur vi lever, talar och tänker. Ett forskningsområde som kommer att rubba oss framöver är hjärnforskningen. Här ska ni få höra om märkliga upptäckter om några till synes medvetslösa patienter, upptäckter som man fortfarande inte vet hur man ska begripliggöra eller förhålla sig till.

En ung kvinna överlevde en bilolycka men fick så allvarliga skador att hon bedömdes vara i ett vegetativt tillstånd, utan medvetande. Men när man talade till henne och mätte hjärnaktiviteten, reagerade hjärnan som hos friska och fullt medvetna kontrollpersoner. Var hon medveten trots att hon föreföll att ligga i koma?

För att få mer klarhet bad man kvinnan att utföra två olika uppgifter i fantasin. Den ena uppgiften var att föreställa sig att hon spelade tennis, den andra att hon besökte sitt hem. Återigen reagerade hennes hjärna som hos de medvetna kontrollpersonerna.

Hon är inte enda fallet. Liknande responser har uppmätts hos flera patienter som enligt etablerade kriterier varit medvetslösa. Vissa har lärt sig att svara tillförlitligt på ja/nej frågor, som ”Heter din mor Yolande?” De svarar genom att i fantasin utföra olika uppgifter – låt säga, förställa sig att de knyter högerhanden för ”ja” och vickar på tårna för ”nej” – sedan avbildas hjärnresponserna.

Redan idag finns teknik som sammankopplar hjärna och dator. Människor lär sig att använda dessa ”neuro-proteser” utan muskelanvändning. Detta väcker frågan om man i framtiden kan komma att kommunicera med vissa patienter som idag skulle diagnostiseras som medvetslösa.

– Bör man i så fall fråga dessa patienter om informerat samtycke till olika behandlingar?

Här på CRB arbetar några forskare med sådana neuroetiska frågor, inom ramen för en gigantisk EU-satsning: Human Brain Project. Kathinka Evers leder arbetet med etiska och samhälleliga implikationer av hjärnforskningen, och Michele Farisco skriver sin (andra) avhandling inom projektet, handledd av Kathinka.

Michele Fariscos avhandling handlar om störningar av medvetandet. Jag läste nyss ett spännande bokkapitel som Michele skrivit tillsammans med Kathinka och Steven Laureys (en av neuroforskarna på området):

De redogör för utvecklingen på området och diskuterar möjligheten av informerat samtycke från vissa till synes medvetslösa patienter. De menar att informerat samtycke har mening bara om det finns en relation mellan läkare och patient, vilket förutsätter kommunikation. Detta villkor kan komma att uppfyllas om tekniken utvecklas och människor lär sig använda den.

Men det är fortfarande oklart om alla förutsättningar för informerat samtycke är uppfyllda. För att kunna ge informerat samtycke måste patienten förstå vad denne samtycker till. Detta brukar man kontrollera genom att be patienten att återge med egna ord vad läkaren sagt. Detta kan man inte göra genom ja/nej-kommunikation via neuroavbildning. Vidare måste patienten förstå att informationen gäller henne eller honom vid en viss tidpunkt, och det är oklart om dessa patienter, utan vardagliga livsförlopp, har den förståelsen. Slutligen måste patienten känslomässigt kunna värdera olika alternativ. Även kring detta villkor finns oklarheter.

Det kan tyckas tidigt att diskutera etiska frågor i anslutning till upptäckter som ännu inte ens är riktigt begripliga. Jag tror tvärtom att det kan bereda vägen för begriplighet. En avlutande personlig reflektion förklarar vad jag menar.

Det är frestande att tänka sig att neurovetenskapen först måste avgöra om patienterna ovan är medvetslösa eller inte, genom att besvara ”den stora frågan” hur medvetande uppstår, störs och upplöses i hjärnan. Först därefter kan vi förstå dessa märkliga upptäckter, och först därefter kan praktiska tillämpningar och etiska implikationer utvecklas.

Jag gissar att tillämpningarna och de mänskliga reaktionerna på dem snarare är spelplatsen för den begriplighet som krävs för vidare vetenskaplig utveckling. En hjärna ger inget samtycke, men kanske en till synes medvetslös patient med neuro-protes. Hur eventuell framtida teknikunderstödd kommunikation med sådana patienter gestaltar sig – ”rubbar oss” – kommer att prägla den fortsatta forskningen. Där avgörs i praktiken vad vi trodde att vetenskapen först måste avgöra genom att besvara en ”stor fråga”.

Etiken kommer inte alltid efter forskningen. Kanske går neuroetik och neurovetenskap hand i hand.

Pär Segerdahl

Deltar i internationalla samarbeten - Etikbloggen


Telefonrådgivningens röster

9 september, 2014

Jag tror att många som ringer Vårdguiden 1177 (tidigare Sjukvårdsrådgivningen) undrar vilken röst de kommer att mötas av. Kommer den att vara omtänksam eller avvisande? Manlig eller kvinnlig? Yngre eller äldre? Förstående eller oförstående?

Jag gissar att även telefonsjuksköterskan undrar vilken röst han eller (oftast) hon möter när det ringer. Kommer den att vara självhävdande eller självförnekande? Manlig eller kvinnlig? Ung eller gammal? Vältalig eller stapplande?

Den här osäkerheten är avslöjande. Telefonrådgivning har känsliga dimensioner som påverkar hur samtalet utvecklas och vad det leder till. Det finns ingen direktkoppling mellan hur du mår och råden du får, utan det kommer även att bero på hur rösterna tar gestalt och möts i samtalet. Detta vet vi instinktivt innan samtalet börjat och därför undrar vi med viss bävan: hur kommer den andra rösten att vara?

Detta är en utmaning vid telefonrådgivning. Syftet är att göra vården mer effektiv, tillgänglig och säker, och det finns en potential att utmana ojämlikheter i vården. Samtidigt kommer genus, ålder, etnicitet och socioekonomisk status till uttryck i röster som reagerar på varandra utan att vi är riktigt medvetna om hur det sker.

Därför är det en angelägen forskningsuppgift att studera telefonrådgivning och öka medvetenheten om vad som sker i samtalen. En sådan studie från Uppsala universitet publicerades nyligen:

Studien är gjord av Roya Hakimnia, tillsammans med Inger K. Holmström, Marianne Carlsson och Anna T. Höglund. De gör en kvalitativ analys av 20 samtal till 1177, och identifierar ett antal relevanta samtalstyper. En samtalstyp är exempelvis när telefonrådgivaren talar mer som grindvakt än som sjuksköterska. En annan är när genusnormer blir centrala och får konsekvenser, som när en man ringer motvilligt och inte heller får de råd han kan behöva. Ytterligare en samtalstyp är den utpräglat medicinska som undviker livssituationen för den som ringer, trots att den kan vara det relevanta i sammanhanget.

Delar av flera samtal återges i artikeln. Man kan alltså ta del av konkreta samtal, och analyserna av dem, sida vid sida. Detta fann jag alldeles utmärkt. Analyserna hjälper en att se och tänka vidare om vad som sker i samtalen, samtidigt som samtalen hjälper en att se poängen med analyserna.

Studien är enligt min mening ett fint exempel på hur kvalitativ forskning kan synliggöra känsliga processer som vi normalt inte överblickar och kontrollerar. Ibland behöver man titta närmare på de enskilda fallen.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter


Vad är plagiat och vad gör det fel att plagiera?

1 september, 2014

Forskning är en kollektiv verksamhet. Även den mest nydanande forskare bygger oundvikligen på resultat från andra forskares arbete. Dessa förtjänar erkännande och öppenhet om vad ens forskning bygger på gör det möjligt att kritiskt granska det ursprungliga arbetet.

Konsten att ge vederbörligt erkännande till andra forskare är därför en del av vetenskapligt arbete. Den är viktig både ut meriteringssynpunkt och för att möjliggöra granskning av vetenskapliga anspråk.

Det är välkänt att denna konst inte alltid utövas oklanderligt. Plagiat är ett växande problem inom forskarsamhället, inte minst för redaktörer för vetenskapliga tidskrifter. Orsakerna till plagiering kan variera: okunnighet om citeringsteknik och dess betydelse, tillfällig glömska, eller en avsikt att fuska och stjäla andras arbete.

När man definierar plagiat är det frestande att fokusera på de avsiktliga fallen, som innebär oärlighet. Men med tanke på den betydelse som vederbörligt erkännande har i det kollektiva forskningsarbetet är det viktigt att stå emot denna frestelse.

En artikel i Medicine, Health Care and Philosophy definierar plagiat utan att fokusera på avsikt plagierande. Gert Helgesson och Stefan Eriksson definierar plagiat som (i min översättning):

  • ”Att någon använder någon annans intellektuella produkt (t.ex. texter, idéer eller resultat), därigenom antydande att den är deras egen.”

Forskare använder ofta helt legitimt andras intellektuella produkter. Det är den senare delen av definitionen som anger vad som gör användningen till ett plagiat: att använda någon annans intellektuella produkt på ett sådant sätt att det antyder att den är ens egen.

Detta innebär att även välmenande försök att vara ärlig kan vara fall av plagiering. Anta att en kollega ger dig tillåtelse att fritt använda en text som han eller hon har skapat. Om du använder den på ett sätt som antyder att du skapat den, plagierar du den.

Värdet av denna definition av plagiat, som jag ser det, är att den är så genomtänkt anpassad till den betydelse som vederbörligt erkännande har i forskning som kollektiv verksamhet. Avsikten att lura gör visserligen plagieringen mer klandervärd, men är inte i första hand vad som gör plagiat till ett bekymmer i forskningen.

Författarna betonar således att vad som gör plagiat fel i forskningssammanhang framför allt är att det förhindrar vederbörligt vetenskapligt erkännande. De diskuterar även en stor mängd svåra gränsdragningsproblem om plagiat.

Pär Segerdahl

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: