EU-parlamentet röstade i oktober 2013 om ett förslag på en förändrad europeisk dataskyddsförordning. Innebörden för biobanksforskning utreds av juristerna Jane Reichel och Anna-Sara Lind, i ett nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se:

En ny finsk biobankslag trädde i kraft den 1 september 2013. Lagen tillåter brett samtycke för framtida forskning och möjliggör användning av redan insamlade prover, samtidigt som den ger donatorer en starkare position och bättre integritetsskydd, skriver Joanna Forsberg och Sirpa Soini i Nature:

(En svensk rapport, Finsk biobankslag till fördel för alla, kan beställas från: linda.johansson@crb.uu.se)

Internationella riktlinjer för biobanksforskning skiljer sig inte minst beträffande kraven på specificiteten i samtycket samt möjligheten att använda redan insamlade prover och frångå samtycke. Dessa otydligheter lyfts fram av Joanna Forsberg, Mats G. Hansson och Kathinka Evers, i en artikel i European Journal of Epidemiology:

Skrifterna ger korta och koncisa kartläggningar av ett minst sagt svåröverblickbart landskap av regler och lagar.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen