Månad: juni 2013

Nästa vecka har vi diskussionsklubb! Vi ska diskutera en fråga som nyligen väckts i en amerikansk bioetiktidskrift.

Frågan är:

• Om vi antar att biobanksforskare är skyldiga att informera enskilda deltagare om oväntade genetiska fynd om dem, är forskarna även skyldiga att aktivt leta efter sådana oväntade fynd?

För att besvara frågan använder författarna en modell. Modellen är hur läkare som utför forskning i utvecklingsländer kan ha en förpliktelse att även ge vård, som ett slags dotterverksamhet till forskningen.

Modellen överförs i artikeln till genetisk biobanksforskning, i vilken del av världen som helst. Tanken är att liknande situationer som vid forskning i utvecklingsländer kan uppkomma även i biobanksforskning i länder med väl utvecklad vård. Hur då?

Jo, biobanksforskarna kan ha teknisk spjutspetskompetens som ännu inte nått vården ens i länder som USA eller Sverige. Forskarna kan göra oväntade hälsorelevanta upptäckter om enskilda deltagares gener, som vården saknar utrustning och kompetens för.

Har biobanksforskarna då samma slags förpliktelse att ge vård – som underordnad verksamhet till forskningen – som forskande läkare har i utvecklingsländer?

Jag har på The Ethics Blog redogjort för hur författarna besvarar frågan med hjälp av tre kriterier om nytta, unik tillgång, och börda för forskningen. Här vill jag i stället lyfta tre frågor som artikelns upplägg väcker hos mig:

1. Hur rimlig är utgångspunkten, att biobanksforskare är skyldiga att informera deltagare om oväntade genetiska fynd om dem? (Att upptäcka en sjukdom är något annat än att upptäcka en förhöjd risk att eventuellt bli sjuk i framtiden.)
2. Oväntade fynd görs utan att man letar efter dem. Inte ens läkare totalundersöker sina patienter för att leta efter oväntade sjukdomar. Vad betyder det att forskare kunde ha en skyldighet att leta efter oväntade fynd?
3. Hur rimligt är det att använda relationen mellan forskande läkare som möter sina deltagare öga mot öga i utvecklingsländer som modell för relationen mellan forskande genetiker och personer som gav blodprov till forskningen i andra sammanhang, kanske för länge sedan?

Artikelns resonemang skaver i mitt samvete. Författarna gör antaganden, inför modeller och föreslår kriterier, för att utveckla ett intellektuellt anspråk i en debatt. Däremot rotar de inte i vad som skaver, utan ger sken av att resonemanget rör sig framåt, som en nyskärpt skridsko på isen.

Jag ska här inte besvara mina tre undringar, men kan lova att vi ska rota i dem på diskussionsklubben nästa vecka.

Däremot vill jag avsluta med några ord om etiskt tänkande, som artikeln föranleder. Man kunde tala om två olika former av etiskt tänkande:

1. Att med antaganden, modeller och kriterier bygga upp en etisk ståndpunkt.
2. Att rota i frågorna som stör samvetet: Kan jag uppriktigt mena detta, eller styrs mitt resonemang av oklara antaganden, analogier och spelregler?

Det är lätt att förbise betydelsen av det senare, självkritiska tänkandet. Men om vi inte ibland stannar upp och ger tid även åt det inåtvända ärlighetstänkandet (2), skenar snart våra utåtriktade sinnrika ståndpunkter (1) iväg från oss på den glatta isen.

Mer om vikten av ”bipolärt tänkande” i veckans inlägg på The Ethics Blog!

Pär Segerdahl