Förslag om ny europeisk dataskyddsförordning kritiseras

26 februari, 2013

SvD Brännpunkt protesterade igår 16 professorer mot ett förslag på ny europeisk dataskyddsförordning. EU-förordningen skulle försvåra eller direkt omöjliggöra angelägen registerbaserad medicinsk forskning, framhåller de i debattinlägget

Författarna identifierar fem sätt på vilka förslaget allvarligt hindrar forskning om exempelvis hälsorisker i miljön och nyttan av olika behandlingar i sjukvården (se artikeln).

Jag vill ta upp en annan punkt i debattinlägget. Författarna framhåller nämligen att hantering av persondata för historiska, statistiska och vetenskapliga syften bör ha en undantagsställning i dataskyddet.

Jag tror att det finns en frestelse att invända: Ska forskarna ha en gräddfil genom IT-samhället? Ska de inte följa samma dataskyddsregler som andra? Ska personer som gett data till forskning ha sämre integritetsskydd än andra?

Vad man glömmer när man gör den invändningen, är inte bara hur angelägen registerforskningen kan vara. Man glömmer framförallt att även om registerforskning använder våra persondata, så studeras vi inte som enskilda personer. Vad man studerar är statistiska samband på gruppnivå.

Som enskilda personer är vi totalt ointressanta för forskningen. Det finns därför rimliga skäl att särställa vetenskaplig forskning när man utformar persondataskyddet.

Inbrottslarmet ska inte utlösas av att någon passerar på vägen. Och det är vad registerforskarna gör när de bearbetar persondata: de passerar utan att titta in.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se


När etiska principer skapar moraliska hallucinationer

20 februari, 2013

I förra veckan skrev jag på The Ethics Blog om oväntade fynd. När forskare analyserar biologiska prover från människor för att studera hur arv och miljö samspelar vid sjukdom, kan de råka upptäcka genetiska variationer hos enskilda deltagare som kan vara relevanta för deras framtida hälsa. En aktuell etikfråga är om deltagarna bör informeras om dessa oväntade fynd.

Artikeln jag kommenterade förra veckan tog ytterligare ett steg och frågade:

  • Om vi antar att forskare är skyldiga att informera deltagare om oväntade genetiska fynd, har de en skyldighet att även aktivt leta sådana fynd?

Med andra ord: Har genomikforskarna en skyldighet att inte bara vara forskare, utan även fungera som ett slags läkare som utför genetiska hälsoundersökningar?

Joanna Forsberg hade en mycket träffande kommentar till inlägget. Förutom att det låter märkligt att ”leta efter oväntade fynd”, så framhöll hon att inte ens läkare har någon skyldighet att göra de vårdinsatser som här diskuteras.

Inom vården undviker man oväntade fynd genom att bara göra de tester som det finns kliniska skäl att genomföra, framhåller Joanna. Någon plikt att använda all tillgänglig teknik på sjukhuset för att totalskanna en patient som sökt för ledvärk, för att se om hen kanske dessutom har ett antal oväntade åkommor och sjukdomsrisker, finns inte.

Så hur i herrans namn kan den forskningsetiska debatten ha nått därhän att man diskuterar om forskare har skyldigheter att ge mer vård än vården själv?

Joanna och jag diskuterade detta i kommentarfältet utan att finna något riktigt tillfredsställande svar. Men jag gissar att professionaliseringen av etiken bidrar. Det har blivit en yrkesskyldighet att tillämpa etiska principer på medicinsk forskning. Detta fungerar hjälpligt så länge det går att identifiera drag i verkligheten som gör principerna tillämpbara:

– Vill man tillämpa principer om att göra gott, att inte skada, eller att kompensera för uppoffringar och risker, så är det väsentligt att går att identifiera sådant som faktiskt gör gott, som faktiskt skadar eller som faktiskt utgör en uppoffring eller en risk.

Problemet är att när det handlar om biobanksforskning och genetisk riskinformation, så är det i dagsläget oerhört svårt att veta om de oväntade fynd man kan göra om deltagare gör gott eller skadar (t.ex. genom att oroa i onödan). Det är oklart vilka risker forskningsdeltagare egentligen tar eller vilka uppoffringar de gör, liksom vilken relation forskare och deltagare har, när forskarna inte arbetar med deltagarna själva, utan bara med deras prover.

Frestelsen är då stor att leta med ljus och lykta efter drag i verkligheten som gör principerna tillämpbara. Kan man i dunklet ana något ”gott” för forskningsdeltagarna? Kan man ana ”risker” eller ”uppoffringar” som detta ”goda” eventuellt kunde ”kompensera”?

De etiska principerna börjar plötsligt styra verklighetsbeskrivningen och orsakar lätt moraliska hallucinationer. Risken att etiken i dessa fall gör alltför oväntade upptäckter av skyldigheter blixtbelystes av Joannas träffande kommentar.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Äntligen en bok om publiceringsetik

13 februari, 2013

På sistone har forskningsetiska problem uppmärksammats medialt. På UNT:s debattsida skrev Tobias Otterbring (universitetslärarförbundets doktorandförening) om hur doktorander ofta informeras bristfälligt om publiceringsetiska frågor, och hur de utnyttjas för att ge andra äran av doktorandens forskningsarbete.

Artikeln kommenterades sedan på ett insatt sätt på SLU:s blogg Etik, av Per Sandin.

I samma veva sände SVT ett avsnitt av Vetenskapens värld om forskningsfusk i Sverige och internationellt. Programmet illustrerade de svårigheter doktorander kan hamna i när de försöker uppmärksamma misstänkt fusk på den egna institutionen.

Doktorander befinner sig i en utsatt position eftersom de är så beroende av relationen till handledaren och den egna institutionen. Utsattheten förstärks av att det handlar om problem som det av naturliga skäl talas tyst om. Få vet säkert hur reglerna för medförfattarskap ser ut, eller vilka vägar man kan gå om man misstänker fusk. Man känner sig ensam och kan tvivla på sitt eget omdöme.

En ny publikation kan förhoppningsvis innebära en förändring. Mitt under ovanstående mediefokus på olika slag av forskningsfusk publicerade Studentlitteratur boken Publiceringsetik, skriven av Stefan Eriksson här på CRB och Gert Helgesson på Karolinska Institutet.

Detta är den första svenska boken om publiceringsetik. Här är några kapitelrubriker som ger en antydan om bokens matnyttighet:

  • Fusk och tveksam forskningspraxis
  • Hur upptäckt fusk hanteras
  • Tillbakahållande av resultat och överflödig publicering
  • Elektronisk publicering och open access
  • Medförfattarskap
  • Författarordning och värdering av medförfattarskap
  • Peer review och redaktionella bedömningar

Boken diskuterar verkliga exempel, innehåller ett appendix med etiska regler och koder, och ett stort antal informativa faktarutor. Inte minst utvecklar författarna ett genomtänkt sätt att resonera om publiceringsetiska problemställningar.

Jag hoppas och tror att boken ska göra det lättare för doktorander och forskare i allmänhet att tala mer öppet om problem som man hittills talat tyst om.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen


Bara ett moralpiller kan rädda oss nu

6 februari, 2013

Jag läser ett filosofiskt förslag på hur världen kan räddas från undergång: moralpiller. Piller som hjälper oss inse vad som är rätt, och som motiverar oss att göra det. Kort sagt, piller som förbättrar vårt moraliska beteende.

Motiv till förslaget är en lång lista omoraliska beteenden i världen:

  • Folkmorden i Rwanda och Bosnien, där omvärlden bara såg på; slaveri; prostitution och barnpornografi; förtryck av kvinnor och minoriteter; sjukdomar och avsaknad av elektricitet i fattiga länder som de rika länderna inte engagerar sig i…

Till listan läggs ytterligare en lista på globala hot som omoraliskt beteende medför och som förvärras med människans tekniska förmåga:

  • Kärnvapenhot; terrorister som sprider virus och genomför cyberattacker på ekonomin; klimatförändringar…

Så går det, när folk beter sig omoraliskt: det går åt helvete! Traditionell moralisk fostran har inte gjort oss bättre än så här, och därför inte heller världen. Världsläget är så alarmerande att man kunde utbrista:

  • Bara en gud kan rädda oss nu!

I avsaknad på en gud, skriver filosofen David DeGrazia, får vi ta världsläget i våra egna pillertrillande händer. Vi får låta biomedicinen göra oss moraliskt bättre, så att världen sedan blir bättre att leva i.

Nu är det naturligtvis inte så att DeGrazia tror att det finns sådana här undergörande piller och frågar: varför i herrans namn tar vi inte vår dagliga dos moral, så att världen räddas? Han gör ett antal idealiserande antaganden:

  • OM det finns piller som säkert och effektivt gör oss mer moraliska,
  • OM pillren var billiga och kunde spridas rättvist till alla,
  • OM det inte finns skäl att misstänka negativa samhällskonsekvenser,
  • OM alla traditionella sätt att göra människor moraliskt bättre misslyckats.

Och frågar sedan: OM dessa antaganden vore fakta, borde vi inte välja pillervägen till frälsning? Jo, naturligtvis borde vi göra det. Om man gör dessa idealiserande antaganden, verkar det fullkomligt galet att avstå pillren.

Jag blir riktigt inspirerad av utsikten att pillervägen lösa problem vi hittills gått bet på:

  • Piller som gör idrottare obenägna att äta förbjudna piller, så att dopningen försvinner.
  • Piller som får arbetslösa att rycka upp sig, så att arbetslösheten försvinner.

Hör gärna av dig i kommentarfältet om du kommer på ytterligare världsproblem som – utifrån olika antaganden – bör lösas genom att var och en tar sitt moralstödjande piller!

Men kanske bör jag nämna ett idealiserande antagande som DeGrazia aldrig uttalar, utan tar för självklart: Världsproblemen orsakas av individers bristande moraliska insikt och motivation.

Utifrån den individualismen är det fritt fram att åsidosätta politiken, sociologin, statsvetenskapen, nationalekonomin, juridiken och kanske det mesta här i världen, och känna att man gör något mycket viktigare när man diskuterar sinnesutvidgande droganvändning som lösning på världsproblemen.

Vad DeGrazia egentligen visar är att han tror så blint på det moralfilosofiska tänkande han företräder, att all världens elände kan förklaras av att folk inte lever upp till det. Det hypotetiska pillret ska alltså göra folk så som moralfilosoferna diskuterar dem.

Då slutar det äntligen att gå åt fanders och världen räddas från undergång. Hallelujah!

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: