En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)
Första december trädde regeringens nya lag i kraft gällande register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa.
Det innebär att två år efter att LifeGene stoppades av Datainspektionen kan verksamheten att samla in prover och registrera persondata återupptas.
Lagen är tidsbegränsad och gäller till och med sista december 2015.
Här finner du LifeGene-bloggens respons:
Och här finner du betänkandet:
Och slutligen lagen:
God jul!
Raketteknik tog människan till månen. Men det räckte inte med raketteknik. Det krävdes även många års intensiv forskning om hur människan reagerar på långa rymdresor.
Genteknik kan jämföras med raketteknik. Dagens genteknik tar sig från genomets ena ände till den andra. Mänskligt DNA analyseras i raketfart. Det kan göras så billigt, att gemene man kan beställa personliga gentester på nätet, och få någon form av provsvar tillbaka i form av ”genetisk riskinformation”.
Men hur reagerar människor på den komplexa informationen? Vad innebär den för dem? Om vi inte vet det, blir sådana gentester lika oansvariga som att skicka folk till månen utan att undersöka hur de fungerar under så extraordinära villkor.
Jag bloggade förra veckan om företaget 23andMe, som ägnar sig åt kommers med modern genteknik. Företaget har varnats av det amerikanska livs- och läkemedelsverket, som oroar sig för att delar av befolkningen – mer än 400.000 har beställt företagets gentest – ska komma till skada. Dels för att man inte vet hur människor reagerar när de får sådan information; dels för att företaget inte lyckats visa att testet är tillförlitligt.
Det är lite som att skicka oprövad raketteknik till privatpersoner som drömmer om månresor, utan att ha studerat hur människan fungerar i rymden: dubbelt oansvarigt.
Mats G. Hansson och Jan-Eric Litton skrev alldeles nyligen en debattartikel i Dagens Medicin om denna brist på ansvar. Du kan läsa artikeln här:
De påpekar att problemet inte bara gäller kommersiella gentester som säljs direkt till privatpersoner. Det gäller även inom medicinen. Vi vet överhuvudtaget väldigt lite om hur människor förstår och reagerar på genetisk riskinformation, även när de får den på sjukhuset av särskilt utbildad personal.
Vi har tekniken, men även inom medicinen saknas insikt om behovet av relevant människokunskap.
Enbart genteknik gör inte genetiken flygfärdig. Det fordras även noggranna studier av hur människor förstår och reagerar på komplex, framtidsorienterad riskinformation.
Vad säger genetisk information egentligen om dig? Vet du vad du vill veta? Även sådant som du inte frågade om, men man råkar finna på resan genom ditt DNA? Vill oroa dig under decennier för vissa ”sårbarhetsgener”? Är det värt det?
Genetiken fordrar ny människokunskap för att nå fram. Den mänskliga kompletteringen är uppgiften i ett nytt Europeiskt forskningsprogram som leds av Mats G. Hansson och stöds av Riksbankens Jubileumsfond:
Via Etikbloggen kommer du att kunna följa arbetet.
Centrum för forsknings- och bioetik utlyser ett tvåårigt haltidsvikariat som universitetslektor i medicinsk etik (tillträde januari 2014).
Arbetsuppgifterna består i undervisning och forskning. Undervisningen har fokus på medicinsk etik på läkarprogrammet samt folkhälsoetik, men också föreläsningar i forsknings- och bioetik kan förekomma.
Via länken nedan når du utlysningen, som även innehåller en länk vidare till ansökningsformuläret:
Ansökan ska vara inkommen senast den 20 december 2013.
Välkommen med din ansökan!
Det finns två starka bilder av människan. En är att vi (i bästa fall) är autonoma individer som fattar rationella beslut på basis av information. En annan bild är att vår individualitet ligger kodad i vårt DNA.
Båda bilderna sammanstrålar i marknadsföringen av gentester till privatpersoner. På hemsidan till företaget 23andMe syns en gentestbox som kan köpas för 99 dollar, runt 700 kronor. På det halvöppna locket står det skrivet: Welcome to you, välkommen till dig.
Det var DNA-bilden: Ditt DNA innehåller informationen om dig. För 99 dollar och ett salivprov får du kunskap om vem du är.
Klickar du på Köp, möts du av den andra bilden: Knowledge is power, kunskap är makt. Genom att köpa gentestet, får du makt att besluta om din hälsa. Du får veta vilka sjukdomar du riskerar att utveckla, eller inte riskerar att utveckla, och kan planera ditt liv därefter.
Det var autonomibilden: Du är föraren av ditt liv. För 99 dollar och ett salivprov stöds din egenmakt; du blir ”empowered” som rationell beslutsfattare över din hälsa.
Kombinationen av bilderna blir en kraftfull marknadsföringskampanj, som även kan följas på Youtube.
Den amerikanska myndigheten för mat och medicin, FDA, krävde förra veckan att 23andMe omedelbart stoppar försäljningen av 99-dollarstestet.
Myndigheten skrev ett varningsbrev till företaget. DNA-testet är inte vilken kommersiell produkt som helst, utan en medicinsk teknik. Då gäller särskilda kvalitetskrav som företaget inte lyckats visa att man lever upp till.
Man har inte visat att testet är tillförlitligt. En person som får felaktigt provsvar att hon lider av hög risk att utveckla bröstcancer, skulle hypotetiskt kunna välja att operera bort brösten. Åtminstone oroas hon i onödan.
En annan fara med testet är att patienter som får information om hur personer med deras DNA-profil reagerar på olika mediciner, på egen hand ändrar sina doser eller avbryter behandlingar.
Gentester kommer utan tvekan att spela en allt viktigare roll i framtiden. Men genetisk riskinformation är sällsynt komplex och det är oklart hur den används klokt. Risken är att marknadsföringsretoriken om att ge privatpersoner egenmakt över sin hälsa, snarare ger människor makt att skada sig själva.
Riksbankens Jubileumsfond beslöt i höstas att stödja ett stort forskningsprogram om etiken kring genetisk riskinformation. Programmet leds av Mats G. Hansson. Här är en länk till sammanfattningen av programmet:
FDA:s varningsbrev till 23andMe belyser vikten av den satsningen. Mer om detta framöver!
Ibland blir viktiga ord totalitära. De börjar med att säga något angeläget, så vi lyssnar uppmärksamt. Men efterhand blir uppmärksamheten så ingrodd i själva orden, att de blir måttstocken på vad som är viktigt i mänskligt liv.
Ett ord som genomgått en sådan process är ordet autonomi. Det började med att säga något angeläget. Nämligen att patienter och forskningsdeltagare måste behandlas med respekt. De har rätt få veta vad som är i görningen, och att själva bestämma om de vill genomgå en viss behandling eller delta i ett visst experiment.
Patienter och forskningsdeltagare har rätt till denna fullt begripliga autonomi.
Men allteftersom ordet användes för att säga denna angelägenhet, började alltmer kretsa kring ordet. Om patienter har rätt till ”autonomi”, måste väl autonomi vara ett värdefullt drag hos människan, som kan stödjas så att vi får ännu mer av detta värde?
Kanske är autonomi till och med den värdefullaste sidan hos människan: vårt utmärkande drag när vi är i vårt bästa, sundaste, mest förnuftiga tillstånd?
Från att ha varit en begriplig rättighet, började autonomi framstå som en superviktighet att ständigt söka efter, som efter en helig graal.
Frågan dök upp: Bör vi inskränka människors frihet att fatta egna beslut, om besluten hotar deras framtida autonomi?
Utan tvekan går vi ibland emot människors beslut: för deras skull. Vad jag skriver om idag, är tendensen att ersätta ”för deras skull” med ”för den framtida autonomins skull”.
En ny artikel tar upp problematiken. Du hittar den genom länken nedan:
Artikeln är skriven av Manne Sjöstrand, Stefan Eriksson, Niklas Juth och Gert Helgesson. De diskuterar kritiskt idén om en paternalistisk policy att begränsa människors frihet för att stödja deras framtida autonomi.
De väljer att argumentera på motståndarens planhalva. De utgår alltså från tolkningen av autonomi som något superviktigt, och försöker sedan visa att en sådan policy blir självupphävande. Framtida autonomi kommer snarare att hotas av en sådan policy, ungefär som proletariatets diktatur aldrig befriade människor, utan låste dem vid en totalitär ordning.
Artikeln är välskriven och välargumenterad, och borde få alla som förhäxats av ordet autonomi att ta intryck och se över sina anspråk.
Även om artikeln inte avförtrollar autonomibegreppet genom den filosofiska humor som jag beskrev i ett tidigare blogginlägg, så slog det mig hur tragikomiskt det låter att säga att det yttersta skälet till att sjukvårdspersonal inte bör respektera en patients vilja att få hjälp att dö är… att dödshjälp skulle förstöra patientens autonomi.
På Centrum för forsknings- och bioetik i Uppsala studerar vi sedan många år etiken kring forskning med biobanksprover och persondata i register.
Vill du se en nyligen uppdaterad sammanställning av våra publikationer på detta område, klicka på länken nedan:
Sammanställningen är på engelska och innehåller även korta sammanfattningar av publikationerna.
På måndagsseminariet diskuterade vi en artikel om svårigheten att tolka vad människor menar när de svarar på enkäter. Jag bloggade nyss om detta: Vad svarar folk på enkäten?
Artikeln vi diskuterade innehöll (som ni kanske minns från blogginlägget) två varningar till forskare som gör enkäter – varningar för:
Idag vill jag ta upp en annan poäng i artikeln. Författaren påpekar nämligen att (1) och (2) inte är exempel på metodologiska felsteg, utan är orsaker till sådana felsteg. De är tendenser hos oss själva till ett slags närsynthet, som utgör en aldrig sinande källa till metodologiska felsteg, även hos erfarna forskare.
Detta fann jag intressant, eftersom fokus läggs på forskarens person snarare än på beteendet.
Det är ovanligt att uppmärksamheten fästs på oss som personer. Det vanliga är att betona beteendet och möjligheten att kontrollera beteendet genom regelverk. Om det förekommer felsteg, så begärs omedelbart bättre metodologiska föreskrifter som korrigerar forskarbeteendet så att det resulterar i mer välgjord forskning.
Artikeln begär i stället att vi även uppmärksammar oss själva: försöker göra oss mer medvetna om våra tankevanor, om våra språkvanor, om våra utblickar på världen… och om möjligheten att andra människor ibland är ganska annorlunda.
Tro nu inte att jag menar att vi ska ersätta metodologiska föreskrifter med något slags augustinska självbetraktelser. Det finns metodologiska föreskrifter som ofta hindrar de felsteg som (1) och (2) kan orsaka i enkätstudier. Den beteendedisciplineringen är ofrånkomlig.
Men om vi ska se poängen med föreskrifterna, själva motivbilden, bör vi nog ta på allvar att forskare även finns som livs levande personer, inte bara som utförare av mer eller mindre korrekta beteenden.
När jag läser filosofer slås jag av att somliga kan vara riktigt roliga. De har humor och jag skrattar med dem. Andra är snarare komiska i sitt krävande allvar; svåra att inte hitta på skämt om.
Humor är inte det första man förknippar filosofi med. Knappast någon läser filosofi för att få sig ett gott skratt, inte heller jag. Men när man väl filosoferar ligger skämtet förvånansvärt ofta nära.
Skämtet sätter då ofta fingret på den riktigt ömma punkten.
Filosofin kommer med extrema krav. Krav på absolut visshet, krav på fullständig allmängiltighet: krav på att ha funnit en utgångspunkt som är så ursprunglig att den inte ens hör det vanliga livet till, utan ”föregår” allt knytande av skorna och andra trivialiteter som folk sysslar med utan att reflektera.
Behovet att skämta uppstår under trycket av dessa krav.
Kontrasten mellan kraven och livet som man ändå lever blir komisk. Antingen håller man då ännu hårdare fast vid kraven och blir en komisk tänkare. Eller så blir man en humoristisk tänkare som skämtar under trycket av kraven – för att bli mänsklig igen.
Derrida drog i den andan följande vits om den absoluta utgångspunkt som Descartes menade sig finna i sitt cogito ergo sum (”jag tänker alltså är jag”):
”Även om jag misstar mig”: även om jag är död! Derridas skämt öppnar upp för att betvivla Descartes krav på visshet. En absolut visshet om mitt mänskliga väsen som är förenlig med att jag inte längre lever – hur kan det vara ”vad jag är”!?
Wittgenstein sa att han kunde tänka sig ett seriöst och bra filosofiskt arbete som enbart bestod av skämt. Jag kunde tänka mig att det arbetet började med Derridas skämt.
Behovet att tänka kan vara ett behov att skämta.
Enkäter blir allt vanligare i etikforskningen. De kan ge en bild av hur etisk problematik verkligen gestaltar sig för berörda människor: för patienter, för anhöriga, för sjukvårdspersonal, för forskningsdeltagare, för donatorer…
Enkätundersökningar kan bryta tendenser till isolationism inom etikforskningen, där professionella etiker ibland anser sig veta bättre vilka etiska problem människor borde uppfatta, och på basis av denna ”expertis” exporterar åtgärder utan att importera intryck.
Riktigt så enkelt är det tyvärr inte. Kevin P. Weinfurt varnar i en artikel för att enkäter även kan dölja isolationism, när de tolkas av etikforskare som har andra utgångspunkter och språkvanor än personerna som besvarat frågorna. I tolkningsprocessen likriktas omedvetet enkätsvaren, så att de får bäring på etikforskarnas interna diskussion.
Du hittar artikeln här:
Hur kan etikernas utgångspunkter likrikta svaren? Genom att de ställer SINA frågor, som om alla hade en liten etikforskare inombords som intresserade sig för samma saker. Etikforskare diskuterar exempelvis kliniska prövningar i termer av ”sannolikheten att få nytta av den experimentella behandlingen”. Därför frågar de försökspersoner hur de uppskattar sina chanser, som om även de sannolikhetsbedömde läget som ett förgrenat beslutsträd med vinstchanser och förlustrisker.
Hur kan etikernas språkvanor likrikta svaren? Genom att deras bildning gjort dem så skriftspråkligt drillade att de tror att folk talar som böcker. Om en person besvarar frågan
genom att pricka för 80 %, så tror de att personen bokstavligen BESKRIVER sin privata sannolikhetsbedömning av läget. Men människors pratande består normalt inte i att beskriva sitt inre. De GÖR saker med sitt pratande, exempelvis INTAR EN HOPPFULL INSTÄLLNING.
När en person som svarat 80 % senare intervjuades om varför någon annan svarat 10 %, så handlade det inte om att den andre bedömt sannolikheterna annorlunda, utan:
Om Weinfurts varningar är riktiga, så är det ett missförstånd att patienters hopp orsakar orealistiska bedömningar av sannolikheten att botas av en experimentell behandling. De gör inga sannolikhetsbedömningar alls, men enkäten skapar illusionen.
De uttrycker sitt hopp, punkt slut.
Vi lägger gärna ansvaret för dopning på de enskilda idrottare som dopar sig. Det inbjuder tanken att om vi ska begränsa dopning inom idrotten, måste vi bli bättre på att identifiera dessa dopande individer och utdela hårdare sanktioner mot dem.
Men om dopning är ett utbrett fenomen? Om dopning inte uppfinns av enskilda idrottare, utan finns som en social verklighet där praktiker och attityder formas även av andra aktörer, såsom ledare, tränare, läkare, sponsorer… och genom orimliga förväntningar från publiken?
Ashkan Atry försvarade nyligen en avhandling med fokus på det sociala och kulturella sammanhanget kring dopning. Du hittar avhandlingen här:
Utan att förneka att enskilda idrottare har ansvar och att sanktioner behövs, ifrågasätter Atry det ansvarsfulla i att primärt utkräva ansvar från individuella dopande idrottare. Vi förändrar inte den nuvarande dopningskulturen om vi inte breddar ansvaret även till andra individer och grupper än idrottarna själva.
Avhandlingen utvecklar ett bredare och mer framåtriktat ansvarsbegrepp, för att göra det möjligt att identifiera ansvar på ett mer ansvarsfullt sätt än vi alltför gärna gör.
Pär Segerdahl är docent i teoretisk filosofi och redaktör för Etikbloggen. Han är anställd vid Centrum för forsknings- & bioetik.
Senaste kommentarer