Om yrkesidentitet och etiskt tänkande

24 oktober, 2012

Jag undrar om stamcellsforskare normalt undrar, ”Vad är stamcellsforskning?” Eller om mäklare brukar plågas av frågan, ”Vad är fastighetsmäklande?”

Vem som helst kan undra över sitt yrkesval, men få undrar vad det är för yrke de egentligen har. Har man gått en viss utbildning och fått en viss anställning, så ÄR man stamcellsforskare, fastighetsmäklare eller bussförare. Punkt slut.

Trivs man inte, omskolar man sig till vinodlare.

Men det finns verksamheter utan lika givna yrkesidentiteter. Visst har vi idealiserade bilder av hur romanförfattare, fotografer, eller skådespelare ska vara. Och visst kan människor även rent yrkesmässigt ägna sig åt författande, fotografi, eller teater. Men konstnärliga verksamheter öppnar samtidigt för ett slags filosofiska frågor om romankonstens, fotografins eller teaterns mening i samtiden.

Nyskapande konstnärer brukar undra vad de ägnar sina liv åt, och de besvarar frågan med sina egna verk. De är alltså inte säkra på vad de gör, förrän möjligen efter att de gjort det. Men de blir aldrig helt trygga, utan måste återigen skapa för att tro på betydelsen av verksamheten.

Jag vill föreslå att bioetik är en verksamhet som inte heller bör eftersträva en alltför grundmurad yrkesidentitet. Därför att man inom bioetiken konfronteras med tidens öppenhet. En robust yrkesidentitet kan innebära att man inte ser vad som håller på att födas.

Bioetikern skapar inte, som konstnären, men konfronteras med det skapande i samtiden.

Alla som följt Etikbloggen vet att jag betraktar biobanker och biobanksforskning som inne i en nyskapande process. Biologiska prover samlas som aldrig förr, och analyseras med kraftfulla genetiska tekniker. Många tror att detta kan leda till en ny sorts individualiserad medicin med nya sjukdomsbegrepp.

Ett enormt svårt etiskt problem som denna utveckling medfört är hur man ska hantera oväntade fynd om deltagare i biobanksforskning: genetisk riskinformation som skulle kunna vara relevant för deltagarnas framtida hälsa. Ska forskningsdeltagarna identifieras och få riskinformation och hälsorådgivning?

Här tycker jag mig ana en viss tendens att hantera problematiken med alltför stor yrkesmässig trygghet. Man tillämpar välkända etiska principer om ömsesidighet, rättvisa, respekt, och att göra gott. För att det är bioetikerns jobb att tillämpa dessa principer.

Men om man inte öppnar sig för den (kanske oväntade) verklighet som principerna tillämpas på – vilket kan kräva empiriska undersökningar – så finns risken att man går i cirkel med sina principer. Man gör de etiska principerna till normer för att beskriva den verklighet som det sedan blir väldigt lätt att tillämpa principerna på när man argumenterar för en viss policy.

För att gå i närkamp med etiska problem i tiden – och inte bara utföra piruetter med sina principer – kan det vara en fördel att inte vara alltför robust i sin yrkesroll.

Ett i min mening lyckat exempel på bioetiskt tänkande om oväntade fynd är en ny artikel i Norsk Epidemiologi av Berge Solberg och Kristin Solum Steinsbekk. De strömlinjeformar ingen allmän biobanksverklighet efter etiska principer, utan undersöker ödmjukt några av de verkliga kontexter där oväntade fynd kan förväntas. De visar hur olika tillämpningen av etiska principer kan se ut i olika delar av en mångbottnad verklighet.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


Att filosofera utan första principer

17 oktober, 2012

Eftersom jag filosoferar när jag bloggar, kan jag inte låta bli att blogga om vad det är att filosofera.

Jag tror att man i filosofin drivs av en vilja till ordning och reda i sina egna resonemang. Åtminstone börjar jag filosofera när jag märker att jag saknar ordning på loftet, kanske beträffande innebörden av breda samtycken.

Syftet när jag filosoferar är att uppnå en ordning i tänkandet som jag märker att jag saknar. Jag filosoferar med andan i halsen.

Under historien har denna vilja till ordning i tankarna ofta sublimerats till en fåfäng dröm: Drömmen om att slutgiltigt finna Förnuftsordningen och spegla den i Principer, Lagar, eller Scheman, så att hela mänskligheten äntligen får kartan över de rätta tankevägarna.

Jag tror att vi fortfarande har svårt att bli kvitt den drömbilden: Bilden att filosofin eftersträvar en Första Kunskap om hur man tänker och söker kunskap om världen: de första principerna för riktigt resonerande och genuin kunskap.

Men det är inte i den andan vi verkligen tänker, utan på randen av olika missförstånd. Jag filosoferar när jag inte behärskar mina egna resonemang, kanske om oväntade fynd i biobanksforskning.

När jag filosoferar erkänner jag min förvirring och börjar där. Inte i ”första principer”.

Bilden att filosofin studerar Tänkandets Förutsättningar är frestande, för den ger filosofin en status som inte är av denna världen. Men om filosofi inte handlar om ett mer primärt vetande, som föregår vanligt mänskligt vetande och resonerande, så blir konsekvensen oväntad…

Filosofin själv blir i viss mening osynlig. Den blir självutplånande, utan egen auktoritet. Den fråntar därför ingen ansvaret att tänka själv.

Om filosofin inte uppdagar en Förnuftsordning som mänskligheten hittills famlat efter, så är allt som kan eftersträvas när vi filosoferar, att vanliga mänskliga företeelser framträder  en smula klarare.

Jag hoppas därför att filosofin inte ska stelna i dessa bloggar, utan att den förblir osynlig så att sakerna själva syns desto bättre: de mänskliga företeelser vi filosoferar om; biobanker, stamcellsforskning, genmodifierade organismer…

Men huruvida något verkligen blir klarare måste var och en bedöma för egen del.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


Nobelpris i medicin med oväntad etisk sprängkraft

10 oktober, 2012

Medicinpriset 2012 går till Shinya Yamanaka och Gordon B. Gurdon, som kullkastat antaganden om hur stamceller specialiseras till kroppsceller: till hudceller, tarmceller, nervceller…

Länge antog man att en specialiserad cell bara kan bilda ännu fler celler av samma sort. Tarmceller bildar fler tarmceller, men har förlorat förmågan att bilda nervceller eller hudceller.

Den enda celltyp som kan bilda alla celltyper i kroppen antogs vara den omogna embryonala stamcellen. Den innehåller förutsättningarna för att utveckla en HEL människa (eller annan organism), medan tarmcellen bara innehåller förutsättningar för att utveckla tarmarna.

Embryonala stamceller var alltså helt unika i det synsätt som nobelpristagarna ifrågasatt. Embryonala ”ur-celler” kan bygga en fullständig människa, medan de specialiserade cellerna glömt helheten och bara kommer ihåg delarna.

Vad nobelpristagarna på olika sätt visat, är att mogna specialiserade celler inte glömt resten av kroppen. Gurdon bytte ut cellkärnan i en grodas äggcell mot cellkärnan från en mogen cell. Den cellkärnan borde ha glömt hur man bygger en hel groda. Men äggcellen utvecklades till ett grodyngel. Den mogna cellkärnan hade inte glömt.

Yamanaka föddes samma år som Gurdon utförde grodexperimentet, 1962. Han använde 44 år senare genteknik för att visa att kroppens specialiserade celler inte glömt helheten. Han tog gener som håller stamceller omogna, och överförde dem till mogna, specialiserade celler. Dessa mogna celler återgick då till ett omoget tillstånd, och kunde därefter utveckla flera olika celltyper. Återigen stod det klart att den specialiserade kroppscellen inte glömt resten av organismen.

Nu till de etiska konsekvenserna av årets nobelpris i medicin:

Eftersom embryot innehåller förutsättningarna för hela människan, har det ofta ansetts kontroversiellt att använda mänskliga embryonala stamceller i stamcellsforskning.

Nobelpristagarna visar att man förmodligen kan göra en hel del stamcellsforskning utan kontroversiell användning av embryonala stamceller. Man kan använda tarmceller, eller någon annan mogen celltyp, eftersom man genetiskt kan programmera om dem till stamceller.

Detta har hittills uppfattats som den stora etiska konsekvensen av upptäckterna: man kan undvika de etiskt kontroversiella embryonala stamcellerna.

Men har inte fynden ännu större etisk sprängkraft? Skakar de inte om den unika status som den embryonala stamcellen antogs ha? Den är inte ensam om att kunna utveckla de olika celltyperna i en komplex organism, som människan. Tarmcellen har inte glömt hudcellen eller nervcellen.

Så snarare än att bara befria stamcellsforskningen från det etiskt kontroversiella beroendet av mänskliga embryonala stamceller, har nobelpristagarna framförallt pekat på att dessa celler inte är fullt så unika… och således kanske inte så kontroversiella att använda?

Jag säger inte att man måste ändra sitt tänkesätt på just detta vis. Men det är väsentligt att vetenskapliga upptäckter kan påverka vårt etiska tänkesätt. Etiken är ingen statisk sfär av eviga normer, utan är sammanvävd med hur vi lever och vad vi känner till om livet.

Årets nobelpristagare i medicin avslöjar oväntade egenskaper inte bara hos våra celler, utan även hos vår etik.

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se


Förnyat brett samtycke

3 oktober, 2012

Diskussionen om samtycke till deltagande i forskning är snårig. Det finns många slags samtycken. Därmed också flera benämningar: specifikt, brett, generellt… samtycke. Dessa benämningar kan sedan olika personer tolka olika.

Det är som att gå på glatt is, man drattar omkull!

Etikbloggen har jag diskuterat det slags bredare samtycke som blivit vanligt i biobanksammanhang. Här samtycker deltagaren inte till ett specifikt forskningsprojekt, utan till att provet som denne ger används i framtida ”ospecificerade” forskningsprojekt.

Den stora frågan är i vilken bemärkelse denna framtida forskning är ”ospecificerad”. Vi kan tänka oss en skala:

  • SPECIFIKT … BRETT … GENERELLT samtycke
  1. Specifikt samtycke är samtycke till att provet används i ett specifikt forskningsprojekt.
  2. Brett samtycke tillåter att provet används i forskningsprojekt som ännu inte sett dagens ljus. Men man specificerar vilket slags forskning det handlar om. Cancerforskning, till exempel. Eller forskning om cancer, hjärtkärlsjukdom, diabetes och andra folksjukdomar. Man beskriver också ramverket i biobanken: hur data kodas, vilka som får tillgång till provet etc.
  3. Generellt samtycke specificerar inget alls, utan ger forskarna fria händer. Detta samtycke öppnar upp för att provet används i kriminalforskning, och kanske lite hur som helst! Många skulle säga att generellt samtycke är en omöjlighet. Att samtycka är att samtycka till något bestämt. Visst kan man ge andra fria händer, men det är inte att ”samtycka till något”.

Min poäng med skalan specifikt–brett–generellt samtycke, är att vi inte hamnar i generellt samtycke bara för att vi lämnar specifikt samtycke och talar om ”ospecificerad framtida forskning”. Det finns en rimlig anhalt på vägen: brett samtycke.

Den anhalten tycks Datainspektionen ha förbisett i december förra året, då man stoppade LifeGene. Man menade ju att ”framtida ospecificerad forskning” är så ospecifikt, att ingen kan samtycka till det.

Men brett samtycke är brett bara i meningen att det inte handlar om ett specifikt forskningsprojekt. Det är inte brett i meningen att det skulle vara oprecist, vagt eller generellt.

Även brett samtycke är samtycke till något bestämt.

Ett lackmustest på om ett samtycke är äkta (och inte problematiskt ”generellt”), är frågan om det kan dyka upp ett läge då man kan behöva be om förnyat samtycke.

Om samtycket är generellt, är det svårt att tänka sig ett sådant läge. Donatorerna har ju ”samtyckt” till allt!

Men om samtycket är brett, det vill säga man har specificerat vilken typ av forskning som får använda provet och ramverket där provet hanteras, så kan mycket väl lägen uppstå, då man har skäl att återkontakta donatorerna för förnyat samtycke.

I LifeGenes fall gissar jag att man skulle behöva överväga förnyat samtycke, bland annat om man i framtiden vill använda proverna i forskning om andra sjukdomar än folksjukdomarna.

Att LifeGene mycket väl kunde hamna i ett läge då man behöver förnyat samtycke, visar att man hållit sig på banan, menar jag. LifeGene har inte halkat ut i ett problematiskt ”generellt samtycke”.

Vill du fundera mer över brett samtycke, vill jag rekommendera en fin artikel av Kristin Solum Steinsbekk och Berge Solberg i Public Health Ethics. Artikeln diskuterar konkreta fall där det bredare samtycke som används i biobanksammanhang kan behöva förnyas.

Artikeln gör det tydligt hur brett samtycke till framtida forskning är ett äkta samtycke till något bestämt.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: