Unikt farligt!

29 augusti, 2012

Jag skrev för ett tag sedan om vår rädsla för genetiskt modifierade organismer, GMO. Jag funderade då över varför vi särställer GMO. Hur kommer det sig att vi är beredda att hantera riskerna med traditionell förädling av växter och djur, medan motsvarande risker i samband med GMO får oss att vilja utrota varenda genmodifierad organism?

Vi har en liknande tendens att särställa genetisk information. Varför tänker vi som om genetisk information är känslig på ett alldeles unikt personligt sätt, så att den måste omgärdas av lika höga skyddsmurar som GMO? Är det mer känsligt att jag har genetiska anlag för blå ögon, än att jag faktiskt har blå ögon?

I det här inlägget vill jag inte spekulera över varför vi lätt ser just genetik som exceptionellt känsligt och farligt. Det är mycket som vi identifierar som extraordinärt farligt. Det sker på ett nästan obevekligt sätt, som när en oljetanker sätts i rörelse. Ibland blir det otäckt, när Faran förknippas med folkgrupper, eller med sätt att leva.

Jag vill vända uppmärksamheten mot oss själva. I stället för att fråga ”Vari består det unikt farliga?”, vill jag fråga ”Vari består vår oförsonlighet?”

Somliga tycks vilja säga att det är genom oförsonlighet som mänskligt liv formas. Det är genom våldsamma normaliseringsprocesser som samhället skapar kategorierna man och kvinna, civiliserad och ociviliserad, frisk och sjuk, god och ond, äkta och falsk.

Jag har svårt att acceptera denna misantropiska analys av människoblivande (har bloggat om det: ”ordning ur kaos”). Den liknar samma oförsonlighet som den vill analysera. Den misstror människan, som med våld skulle disciplinera en grundläggande frihet.

Människan tänks som sin egen kolonisatör, på en ursprungligen fredligt öppen kontinent.

Jag betvivlar tanken att våra liv i grunden formas genom samma oförsonlighet som vi lätt riktar mot vissa enskilda företeelser. Tvärtom framstår denna tanke själv som oförsonlig. Det är bara det att det unikt farliga utpekas som… människan själv.

Vår oförsonlighet arbetar bara punktvis, vill jag säga. För det mesta är den avslagen. Men plötsligt triggar något igång den. Vi känner övergången inom oss: hur vår oförsonlighet väller fram mot en annan människa, mot en grupp, mot en teknik.

Den andres leende, som vi gladdes med igår, förvandlas till ett avslöjande tecken på den andres outrotliga falskhet.

Är GMO och genetisk information unikt farliga? Eller väcker de snarare vår oförsonlighet?

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


Krav på etisk strömlinjeform

22 augusti, 2012

Det är lätt att vara efterklok. Frågan är hur ”för-klok”, eller etiskt perfekt, mänsklig aktivitet kan vara.

Jag läser remissvar från Statens medicinsk-etiska råd, SMER. Svaren rör regeringens nya regler för forskningsregister, såsom LifeGene. Svaren betonar risker och etiska frågors komplexitet, som man menar måste slipas bort innan satsningar som LifeGene kan sjösättas.

Regeringens regler för forskningsregister var tänkta att göra LifeGene lagligt igen, efter att Datainspektionen (DI) beslutat att arbetet var oförenligt med personuppgiftslagen. Som väntat riktar DI kritik mot regelförslaget (här). Så gör alltså även SMER (här, här och här).

Det är klart att arbete med biobanker inte är etiskt strömlinjeformat. Hur ska man exempelvis hantera oväntade fynd om provgivarna, som kan ha betydelse för deras hälsa? Ska provgivarna identifieras och informeras om individuella anlag för cancer och andra folksjukdomar?

Min egen fråga är vad vi ska göra innan vi löst de etiska problemen – om nu etiska problem är något man ”löser”. Ska vi låta verksamheter som LifeGene ligga i träda, tills vi tänkt ut en etiskt perfekt glidyta som undanröjer varje tänkbar risk och slätar ut all etisk komplexitet?

Remissvaren tar upp relevant problematik. Låt oss tänka mer om hur oväntade fynd bör hanteras. Låt oss fundera över om registerforskning behöver en egen form av etisk granskning.

Men det kommer att ta tid! Här på CRB har Jennifer Viberg just påbörjat avhandlingsarbete om oväntade fynd. Det kommer att krävas mycket arbete att ens börja få grepp om problematiken, så som den verkligen gestaltar sig i verksamheter som just nu byggs upp.

Vad ska vi göra under tiden? Avblåsa all verksamhet tills vi blivit ”för-kloka”?

Jag tror att vi bör besinna oss på att etisk problematik är något som vi hanterar allteftersom vi lever och utvecklar våra verksamheter: ”as we go along”. Annars tappar vi kontakten med problemens verkliga gestalt.

Kraven på etisk invändningsfrihet leder lätt till att vi inbillar oss etiska skenproblem utanför tiden (blott ”tänkbara” risker) – medan de verkliga problemen och möjligheterna i tiden lämnas i sticket.

Hade regeringens föreslagna regler, trots att de var hastigt påkomna och inte var etiskt perfekta, en väsentlig poäng?

Mänskligt liv blir aldrig fullkomligt strömlinjeformat.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen


Vad är filosofi?

16 augusti, 2012

Jag fick nyss frågan vad filosofi är. Jag svarade genom att försöka ange det ord som oftast förekommer när man filosoferar.

Vad säger en filosof oftast? Jag tror att han eller hon oftast säger ”men…”:

  • ”Men är det verkligen så?”
  • ”Men borde inte då…?”
  • ”Men kan man inte tänka sig att…?”
  • ”Men hur kan man veta något sådant?”
  • Osv.

Ständigt någon hake! Alltid någon oklarhet! Just som man trodde att man resonerat riktigt klyftigt, sätter ordet ”men…?” krokben och man får börja om från början.

En filosof har huvudet fullt av ”men…?” inför hur vi spontant resonerar. Undrande invändningar som leder in på vägar vi normalt inte vandrar. Kartor måste ritas som vi inte trodde behövdes. Det envisa upprepandet av ordet ”men…?” ger oss utmaningar som vi saknar beredskap för.

Men just när kartan tycks återge allt väsentligt, störs lugnet av ännu ett oroande ”men…?”. Något viktigt stämmer trots allt inte!

Men målet är inte att invända eller rita kartor som vi normalt inte ser behovet av. Det har inget egenvärde att invända och undra.

Tvärtom är invändningarna förutsättningen för att man ska kunna ha ett mål med filosoferandet: att få SLUT på invändningarna, som irriterar och oroar.

Filosofi är en kamp med egna invändningar; målet är att få tyst på dem.

Men vad leder då filosofi till? En verksamhet som först gör irriterande invändningar, och sedan försöker få tyst på dem, vad kan den ha för vits?

Försök resonera om vad ”samtycke till framtida forskning” innebär. Då märker du nog snart att du själv upprepar ordet ”men…?”, inför dina egna trevande försök att resonera sanningsenligt. Dina invändningar kommer att irritera dig och sporra dig att tänka klarare. Du kommer att rita kartor som du inte trodde behövdes.

Även om vi föredrar att inte gå vilse, så går vi ändå vilse. Det tillhör att vara människa. DÅ förstår vi vitsen med att envist upprepa ”men…?”. DÅ förstår vi vitsen med att genomkorsa förbryllande sidor av livet tills vi överblickar dem, jagad av invändningar från en envis uppriktighet.

Men när vi slutligen fått tyst på invändningarna, då har filosofin gjort sig själv lika överflödig som en karta för att korsa din egen gata.

Pär Segerdahl

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Datainspektionen kritiserar nya regler för registerforskning

7 augusti, 2012

Först stoppade Datainspektionen (DI) biobanksatsningen LifeGene. Sedan föreslog regeringen nya regler för registerforskning, tänkta att göra LifeGene lagligt. Förra månaden kom DI:s remissvar på regeringens förslag.

DI:s yttrande är skarpt kritiskt. Framförallt menar man att det är olämpligt att reglerna införs som en förordning, snarare än som en lag.

Jag är inte insatt i juridik och kan inte uttala mig om denna del av kritiken. Däremot innehåller DI:s yttrande även resonemang om etisk granskning och samtycke, som jag har egna tankar om (däribland några tvärtomtankar).

DI framhåller att regelförslaget innebär att datainsamlingar för medicinska forskningsändamål i många fall inte kommer att behöva etikgranskas. Etikgranskning görs först i ett senare skede, när forskare ansöker om att använda redan insamlade datauppgifter i forskningsprojekt.

Detta betyder att en känslig del av vad som hittills tillhört den etikgranskade forskningsprocessen, datainsamlingen, i många fall kommer att genomföras utan insyn eller stöd från etikprövningsnämnderna.

Här har DI en poäng. Jag tror att det är angeläget att även datainsamlingsfasen etikgranskas. Men jag vill göra ett tillägg.

Etikgranskningen bör i de aktuella fallen inte genomföras som om den gällde ett specifikt forskningsprojekt. Begreppet ”etikgranskning” måste få utvecklas och gå nya vägar, så att det får olika innebörd beroende på om granskningen avser forskningsprojekt eller forskningsinfrastruktur.

Infrastruktur för framtida forskning har ett annat slags syfte än enskilda forskningsprojekt. Samtycket får därmed en annan innebörd.

På denna punkt tycks DI hålla fast vid en syn på information och samtycke, som är lika utbredd som den är problematisk. Jag gissar att man tänker ungefär så här:

  1. Samtycke måste vara samtycke till NÅGOT.
  2. Detta NÅGOT måste preciseras för den som ger samtycket.
  3. Annars ges inte samtycke till NÅGOT, utan till LITE VAD SOM HELST.
  4. Och det är inget samtycke alls!

Problemet är att ”NÅGOT” har olika karaktär i olika sammanhang. Jag kan ge just dig samtycke till att plocka högst tio röda äpplen i min trädgård. Men jag kan också sätta upp en skylt, där jag ger förbipasserande mitt samtycke till att plocka äpplena i min trädgård.

Är det senare samtycket mindre specifikt, bara för att jag inte namnger vilka som får plocka, eller anger antalet äpplen som får plockas, eller deras färg? – Är det på något sätt mer oklart vad jag samtycker till?

DI tycks resonera som om det fanns ett allmänt mått på informations specificitet, som kan tillämpas på samtycke. När det gäller datainsamling som (på något sätt) har att göra med forskning, tycks man hämta detta förment allmänna mått från specifika forskningsprojekt. Utifrån detta mått framstår forskningsinfrastruktursyften inte som ”något specifikt forskningssyfte”, utan som ”lite vilken forskning som helst”.

Det är ungefär som om du vant dig vid att tänka, att ger man samtycke till äppelplockning, uppger man personerna som får plocka, antalet äpplen, samt självfallet äpplenas färg. Annars är det inget samtyckte till SPECIFIKT ÄPPELPLOCKANDE, utan till LITE VILKET ÄPPELPLOCKANDE SOM HELST.

Min skylt gav i så fall inget äppelplockningssamtycke, för den angav inte ”NÅGOT” äppelplockande! Det var ju lite överraskande, både för mig som skrev skylten och för dem som trodde sig förstå den.

För fem år sedan sedan publicerade Cambridge University Press boken Rethinking Informed Consent in Bioethics, av Neil C. Manson och Onora O’Neill. Boken ifrågasätter det sätt att tänka om information och samtycke, som inte bara DI tycks anamma som en självklarhet, utan som även kommer till uttryck i Dataskyddsdirektivet, som DI citerar i sitt yttrande.

Boken ifrågasätter dessutom om våra ”persondata” egentligen är så personliga i forskning, som ju inte är intresserad av oss som indivder. Samma tema har tagits upp på Etikbloggen.

Jag förstår att olika juridiska dokument måste stå i samklang med varandra, och att svenska regler inte kan gå på tvärs mot Dataskyddsdirektivet.

Men om dessa dokument uttrycker samma frestande överförenklingar om information och samtycke, finns risken att harmoniserandet av dokumenten börjar likna… nationell blindhet som söker vägledning och förankring i en ännu större, internationell blindhet.

Jag menar att vi måste fundera förutsättningslöst om vad etikgranskning och samtycke kan betyda i samband med forskningsinfrastruktur, till skillnad från enskilda forskningsprojekt.

Det är möjligt att DI har rätt i att detta är så omfattande frågor, att funderandet bäst görs i samband med utredning av ny lagstiftning, snarare än i hastigt påkomna förordningar.

För nog verkar det rimligt att även forskningsinfrastruktur etikgranskas – men på sina egna villkor.

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: