Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

År: 2012 (Sida 1 av 6)

Genetisk talangjakt

18 december, 2012 / / Inga kommentarer

Kommersiella gentester saluförs på nätet med mördande reklam. Jag jämförde testerna med horoskop.

Då tänkte jag på gentester av sjukdomsrisk. Vår gästforskare Yusuke Inoue påpekade en annan problematisk användning av kommersiella gentester. Föräldrar gentestar sina barn för att identifiera anlag för intelligens, idrottsförmåga eller konstnärlighet.

Syftet är att placera barnen i rätt skolor, och planera karriären efter barnens genotyp.

Med kollegan Kaori Muto skrev Yusoke Inoue om detta i Hastings Center Report. Företeelsen är vanlig i Asien, vilket föranledde Japan Society of Human Genetics (JSHG) att göra ett särskilt uttalande om genetiska talangtester.

Inoue och Muto skriver att JSHG ser tre orosmoment:

  1. Testerna kan få allvarliga konsekvenser för den enskilde: Personer som får veta att de saknar genetiska förutsättningar för det de brinner för tappar modet och slutar. Personer med ”rätt” genotyp hamnar under enormt tryck att prestera.
  2. Svårighet att begränsa ”paternalistisk eugenik”: Om föräldrar gentestar sina barn för talang ”i barnets bästa intresse”, så agerar de i någon mening enligt FN:s barnkonvention.
  3. Oreglerad marknad: Till skillnad från genetiska hälsotester finns inga seriösa försök att reglera genetiska talangtester. Testerna utvecklas på en fri marknad och styrs av efterfrågan. Risken att de säljs som ”horoskop” är överhängande.

Inoue och Muto menar att två frågor måste besvaras innan vi går vidare. Den första är om vi överhuvudtaget kan acceptera att gentester säljs utan professionell rådgivning och uppföljning. Den andra frågan är om det är rätt att reglera testerna av sociala hänsyn, i ett läge där testerna ännu är tekniskt osofistikerade.

En egen betraktelse: Det kan finnas enskilda fall där det är rimligt att planera ett barns skolgång efter ett gentest, eller åtminstone att ta testet i beaktande (om man får professionellt stöd). Men den allmänna tanken att gentesta för talang tror jag utgår från en endimensionell blick på tillvaron.

Genetiska talangtester kombinerar en överförenklad syn på genetik med en slätstruken syn på mänskligt liv. Man tänker som om mänsklig verksamhet kunde indelas i prydliga fack: idrott, konst, matematik etc.

Dessa livsfack tänker man sig är lika enhetliga som generna i det överförenklade tänkandet om genetisk information. Varje fack kräver sitt anlag. Det gäller alltså bara att hitta rätt gener för rätt verksamheter. Rätt individ slussas till rätt socialt fack!

Det är fantastiskt att genetiken som vetenskap (snarare än saluförd vara) lyckats komma över frestelserna att överförenkla DNA som en prydlig serie enhetliga anlag. Men liknande överförenklingar präglar vår bild av mänskligt liv.

Därför kan man hoppas att utvecklingen inom genetiken sporrar oss att tänka bättre om det liv där vi hoppas få glädje av denna forskning.

Pär Segerdahl

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

Förlängd ansökningstid för Forskare i Hälsoekonomi: 7 januari 2013

12 december, 2012 / / Inga kommentarer

Etiska frågor om sjukvård och medicinsk forskning kräver ofta empiriskt underlag, så att resonemangen gäller verkliga förhållanden.

Flera av de frågor vi arbetar med vid CRB behöver erfarenhetsunderlag från så kallade ”Discrete Choice Experiments” (DCE). Vi söker därför en forskare med doktorsexamen i hälsoekonomi och dokumenterade erfarenheter av att arbeta med DCE.

Vi söker en kreativ person som gillar att arbeta i en mångvetenskaplig miljö, behärskar engelska väl, och kan börja så snart som möjligt.

Anställningsperioden är två år, med möjlighet till förlängning.

Läs utlysningen och sök tjänsten!

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Moralens koppling till omständigheterna (och till oss)

5 december, 2012 / / Inga kommentarer

Jag tänker vidare kring ett tema i förra veckans blogginlägg, om könskorrigerande operationer på barn som doktorn har svårt att könsbestämma.

Jag beskrev där hur vår moraliska uppfattning om dessa operationer kan växla dramatiskt – från att se dem som ”hjälpsamma” till att se dem närmast som ”könsstympning” – beroende på om våra nuvarande omständigheter tas för givna eller om vi öppnar oss för att de kan förändras.

Detta slog mig som en sida av moralen som ofta förbises.

Det är lätt att tro att moralen liknar en teori om världen. Vi rör oss i en etisk idévärld ovanför världen. Däruppe i det blå utvecklar vi vår etiska uppfattning om exempelvis de kirurgiska ingreppen ifråga. Men om våra uppfattningar skiftar dramatiskt beroende på hur vi står i världen – om ”hjälp” kan bli ”stympning” och vice versa när vårt sätt att stå ändras – så kan vår moral även sägas vara av världen (och av vårt sätt att leva i den).

Moraliskt tänkande består i så fall inte bara i att tänka ut en etik, som om jag vore en halvgud som svävade över världen och utvecklade moraliska uppfattningar om den. Jag är alltigenom människa och befinner mig i världen, på ett eller annat sätt. Det kommer att visa sig i min moral (som jag tror exemplet visar).

Det finns något försonande i detta. Moraliska uppfattningar som kan verka absolut främmande för varandra är dynamiskt kopplade till varandra: den ena uppfattningen blir den andra när vår balans i världen skiftar.

Om jag har rätt, så handlar moraliskt tänkande därför inte bara om världen, utan även om oss själva.

Etiskt tänkande är delvis självspeglande: ett arbete på oss själva. Vi är inga moraliska halvgudar som svävande betraktar världen. Vi är i världen, och av världen, och behöver med jämna mellanrum besinna oss på denna relation.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Könskorrigera barn – eller korrigera samhället?

27 november, 2012 / / Inga kommentarer

På måndagsseminariet denna vecka presenterade Jameson Garland från juridiska institutionen sitt avhandlingsarbete. Han studerar från ett rättsligt perspektiv könskorrigerande operationer på barn.

Inte alla barn föds med uppenbara flick- eller pojkkroppar. Det skapar problem, så som vi nu lever och organiserar oss. Föräldrarna vill veta barnets kön; myndigheterna vill veta; vi utgår från att barnet självt kommer att vilja veta, när det börjar tala. Och kamraterna.

Men doktorn kan inte alltid säga säkert vilket kön det är. – Vad gör vi då?

Eftersom det är doktorn som förväntas besvara frågan på allas läppar, är det inte oväntat att man försökt hantera problemet medicinskt. Om doktorn kan bestämma ett rimligt kön åt barnet, kan sjukhuset erbjuda operationer som ”könskorrigerar” barnet i den riktning som doktorn beslutat. Förutsatt att föräldrarna samtycker.

Så om doktorn inte på den vanliga vägen kan fatta uppenbart rätt beslut, kan hen rekommendera operationer som i efterhand gör beslutet uppenbart, så att det föddes en klockren ”hon” eller ”han”.

Lagen tillåter detta, och det förutsätts att de kirurgiska ingreppen görs för barnets bästa. Men är de det? Det betvivlar Jameson Garland. Det finns inga belägg för att dessa operationer gör barnen lyckligare när de växer upp.

Ändå utförs ingreppen, i de bästa avsikter, trots bristen på evidens. Det finns naturligtvis skäl att misstänka att operationerna tillåts, och uppfattas som i barnets intresse, eftersom vi i allmänhet lever i en tvåkönad värld. Att utföra operationerna är som att säga, ”Välkommen till vårt tvåkönade kosmos!”

Men ett alternativ vore att korrigera samhället, bland annat lagstiftningen, så att det blir lättare att säga ”Välkommen!” utan könskorrigering av barn.

Det fascinerande, ur filosofisk synvinkel, är att i den stund vi öppnar oss för möjligheten att korrigera samhället snarare än barnet, så ändrar den hjälpande ”könskorrigerande” operationen gestalt och kan börja likna… könsstympning för att tillfredsställa en kulturs normer och trosföreställningar.

Hur ska vi förhålla oss till dessa moraliska gestaltväxlingar? Ska vi korrigera vårt etiska tänkande så att vi slipper dem också?

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Skyddsperspektivet vinklar tillsynen av skyddslagstiftningen?

21 november, 2012 / / Inga kommentarer

I en intervju i tidskriften Life Science Sweden försvarar Erik Janzon på Datainspektionen (DI) beslutet att stoppa LifeGene. Efter att ha tagit del av såväl DI:s som forskarnas resonemang, framstår motsättningen delvis som en kulturkrock.

Forskarna verkar ovana vid att bli plötsligt bli utsatta för en myndighets granskning och maktutövning. De vill säga att LifeGene egentligen inte är något nytt, utan bara en vanlig framåtblickande kohortstudie.

Men kanske bör man erkänna att LifeGene står för något nytt; nästan ett paradigmskifte inom medicinen? Med hjälp av data från en halv miljon människor bygger man upp en forskningsresurs som ska användas inte bara av en forskargrupp under en bestämd tid, utan som forskargrupper i en obestämd framtid ansöker om att få använda.

Medicinsk forskning håller på att bli Big Science; som partikelfysiken med sina stora och dyra anläggningar, som forskare ansöker om tillgång till. Men skillnaden är att medicinarna inte arbetar med osynliga kärnpartiklar, utan med data från verkliga människor.

Tar man ett sådant steg, och gör Big Science med persondata, får man räkna med mer myndighetsgranskning än vanligt.

DI verkar å sin sida ovan vid att ifrågasättas i sin myndighetsutövning. Man framhåller att man bara övervakar den integritetsskyddslagstiftning som det ligger i myndighetens uppdrag att övervaka:

  • ”… vårt uppdrag är att värna den enskildes integritet, och i den mån det finns ett motsatsförhållande mellan det och forskarens önskan att få in data så står vi på den enskildes sida”, säger Erik Janzon i intervjun.

Båda sidorna vill alltså säga att man gjort rätt, för man har ju bara gjort som vanligt i egenskap av forskare respektive myndighetsföreträdare.

Men inför det slags satsningar som LifeGene representerar, är hållningen ”vi gör bara som vanligt” knappast rimlig; varken för forskaren eller för myndighetsutövaren. Man måste ge sig i kast med en ny verklighet, öppna sig för nya tänkesätt. Lite filosoferande måste vi alla ägna oss åt då och då!

DI har visserligen rätt i att lagstiftningen inte är anpassad till den nya biobanksverkligheten. Lagen kräver exempelvis ingen etikgranskning av infrastruktursatsningar, bara av projekt. Något så känsligt som datainsamlingsfasen, där man tar prover och ställer frågor till människor, blir då utan etikgranskning.

Det behövs alltså en ny sorts etikgranskning av forskningsinfrastruktur, med ett annat uppdrag än ”vanlig” etikgranskning av projekt.

Men omöjligheten att idag etikgranska infrastruktur var inte DI:s angivna skäl till att stoppa LifeGene (lagen kräver ju ingen etikgranskning av infrastruktur). I stället fokuserade DI på vad man såg som ett alltför ospecifikt syfte med datainsamlingen.

Här menar jag att DI gör som forskarna som framställde LifeGene som en helt vanlig kohortstudie (bara en smula ambitiösare). För om man bedömer LifeGenes syfte som man bedömer vanliga projektsyften, så verkar syftet onekligen ospecificerat. Det är ju meningen att FRAMTIDA forskare ska formulera SINA forskningssyften.

Detta upplägg betyder dock inte att LifeGene, som DI tror, öppnar upp för vilken forskning som helst. Antagligen ännu mindre än CERN öppnar för vilka forskare som helst.

För att förstå hur LifeGenes syfte är ett BESTÄMT medicinskt syfte, som människor kan ge informerat samtycke till, måste vi förstå den nya biobanksverklighet som varken forskarna eller DI riktigt erkänner i konflikten. Detta har jag bloggat om!

Bägge sidorna tycks alltså röra sig in i framtiden med ryggen före. Det är dags att vända sig om och möta vad som redan tar form.

Med blicken framåt vill jag, trots att jag är amatör på juridikens område, säga: DI hade inga självklara skäl i lagen för att stoppa LifeGene. Försöker man förstå den aktuella verkligheten – vilket man rimligen måste när man tolkar lagens tillämpning på denna verklighet – förstår man att LifeGene syftar till att stödja ett bestämt slags framtida forskning, och inte bara är en gigantisk databas som man kan göra vad som helst med.

Däremot har DI rätt i att lagstiftningen behöver ses över, så att man exempelvis kan kräva etikgranskning av forskningsinfrastruktur.

Men om man på oklara grunder i lagen stoppar en stor forskningssatsning för att man på goda grunder anser att lagstiftningen generellt bör ses över, låter man då inte integritetsskyddsperspektivet ta över tillsynsverksamheten och vinkla tolkningen av rådande integritetsskyddslagstiftning?

– Vill du höra mer om biobanker och fundera själv, lyssna på Vetandets värld (20 november 2012).

Pär Segerdahl

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Gentester på nätet: som att förvandla astronomi till astrologi?

14 november, 2012 / / Inga kommentarer

Förr läste vi vårt öde i stjärnorna. Idag beställer vi gentester på internet. Men hur väl återspeglar dessa tester kunskapsläget i dagens genetik och medicin?

Genetiken är på god väg att revolutionera medicinen. Ett välkänt problem vid medicinsk behandling är att olika människor reagerar olika på samma läkemedel. Hos somliga har läkemedlet snabb effekt på sjukdomen; hos andra inte. Somliga får biverkningar; andra inte.

Detta sammanhänger med att medicinska preparat samverkar med ämnesomsättningen i våra kroppar. Och ämnesomsättningen skiljer sig mellan individer. Via gentester kan man, för alltfler läkemedel, identifiera individer med rätt ämnesomsättning för läkemdelet ifråga: individer där just detta läkemedel har snabb effekt på sjukdomen, och som inte får allvarliga biverkningar av det.

Man brukar kalla detta personlig medicin: ett mer individualiserat – och samtidigt mer komplext – sätt att hantera hälsa och sjukdom. Utvecklingen mot personlig medicin är på god väg att omstöpa våra idéer om sjukdom, behandling och biverkning.

Genetiken har redan revolutionerat sig själv. Förr tänkte man att generna, bara genom sin existens i cellerna, orsakar våra egenskaper. Idag vet man att gener kan vara på- eller avslagna, och att miljöfaktorer slår på och av gener.

Man talar om genaktivitet. Genernas aktivitet påverkas av vad vi äter, hur vi lever, vad vi upplever. Existensen av en viss gen behöver alltså inte betyda någonting, för den är kanske avslagen. Men en ny ovana slår på den…

Medicin och genetik håller på att bli miljökänsliga, kunde man säga. Man tänker inte längre som om läkemedel ”i sig själva” påverkar hälsa och sjukdom. Man tänker inte längre som om gener ”i sig själva” orsakar egenskaper. Såväl medicinska substanser som gener verkar i en miljö. Det är detta större miljöperspektiv man vill åt, genom fokuseringen på individen.

Orden ”personlig” och ”individualiserad” ger alltså en felaktig bild av utvecklingen. Det låter som om man förenklade, reducerade, stirrade på atomer. Det är precis tvärtom. Individualiseringen innebär att man lyfter blicken, och beaktar miljön där läkemedel och gener fungerar. – Ett slags helhetstänkande, kunde man faktiskt säga.

Det är i detta sammanhang man bör förstå dagens satsningar på biobanker och biobanksforskning, tror jag. Här samlas biologiska prover från tusentals människor, tillsammans med information om deras hälsa och levnadsvanor. På så vis hoppas man uppnå kunskap om något mer komplext än bara hur våra gener, eller bara våra levnadsvanor, påverkar hälsa och sjukdom.

Abstraktioner som ”gener” och ”miljö” vill biobanksforskarna lägga bakom sig. I stället vill de studera gener-och-miljö i oupplöslig samverkan. Genetisk information ”i sig” är ofta meningslös, liksom information om miljön. Det är genom att kombinera dessa två slags information, som vi uppnår riktigt meningsfull kunskap om faktorerna bakom hälsa och sjukdom.

Men så var det då dessa gentester, som vi lockas köpa på nätet. Vad har de med denna utveckling inom medicin och genetik att göra?

Jag tror att vad som förför oss att köpa dessa tester, är den gamla synen på hur gener fungerar. Vi tror att våra gener ”i sig själva” innehöll information om vår framtid. Vi inbillar oss att våra celler innehåller ett slags stjärnbildsinformation om vår framtid, som dagens gensekvenseringsteknik kan avslöja. Då verkar det nästan oansvarigt att inte beställa denna ödesmättade information, och ta kontroll över vår framtida hälsa.

Testerna lever alltså på utvecklingen inom genetiken, samtidigt som de drar ner genetiken till samma intellektuella nivå som tidningarnas horoskopsidor. Vad människor får från sina gentester, är ytterst osäker information om samvariation mellan gener och sjukdom på gruppnivå. Det säger ofta inte mer om dem själva än stjärnbilden de föddes i.

Testerna förbiser miljön som dagens genetik försöker studera som oupplösligt förenad med genaktiviteten. Testerna förbiser alltså individen, trots att vi köper dem i tron att det handlar om oss som individer. Testerna står i praktiken för en förlegad genetik, som bland annat dagens biobanksatsningar försöker ta sig förbi.

Samtidigt måste vi ta ännu en miljö i beaktande, som gentesterna på nätet förbiser: kommunikationsmiljön. Den komplexa information vi talar om här, kan inte förmedlas via ett företags hemsida. Den fordrar en kommunikationsmiljö som bara sjukvården kan tillhandahålla, förhoppningsvis med hjälp av särskilt utbildade genetiska rådgivare.

Vill du höra mer om detta ämne och har tid, lyssna gärna på denna intressanta diskussion om gentester anordnad av Svenska läkaresällskapet.

Pär Segerdahl

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Efterlyses: två forskare som kan förstärka vår grupp

12 november, 2012 / / Inga kommentarer

Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) söker två kreativa forskare som gillar att arbeta i en mångvetenskaplig forskningsmiljö och behärskar engelska väl.

1. Forskare i hälsoekonomi (UFV-PA 2012/2684): Vi söker en forskare med doktorsexamen i hälsoekonomi med dokumenterade erfarenheter av att arbeta med ”Discrete Choice Experiments”.

2. Forskare i etik/reglering av forskning med biobanker och register (UFV-PA 2012/2683): Vi säker en forskare med doktorsexamen i etik eller juridik, alternativt med motsvarande examen i någon av livsvetenskaperna parad med intresse för etiska frågor.

Anställningsperioden är i båda fallen två år, med möjlighet till förlängning.

Sista ansökningsdag: 2012-11-29.

(Mer information om arbetsuppgifterna och ansökningshandlingarna i länkarna ovan.)

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se

Återlämnande av individuella forskningsresultat – ett fall av principrytteri?

7 november, 2012 / / Inga kommentarer

Jag läser Joanna Forsbergs avhandling, Biobank Research: Individual Rights and Public Benefit. Jag beundrar avhandlingen som ett exempel på hur man, enligt min mening, bör närma sig problemställningar i bioetik: inifrån snarare än utifrån.

Bioetiker laborerar med etiska principer, ett slags regler som man hänvisar till för att rättfärdiga hur man flyttar pjäser på det etiska brädet. Jag har inget att invända mot dessa principer. De uttrycker hur vi resonerar moraliskt. De ger en bild av vårt moraliska språk.

Exempel: Vi brukar anse flera saker moraliskt viktiga. Som att våra handlingar leder till något gott; att vi inte skadar andra; att vi respekterar personer och inte utnyttjar dem; att våra uppoffringar erkänns genom motprestationer.

Det syns i hur vi pratar: ”Jag hjälpte dig flytta; alltså måste du hjälpa mig (annars är du en luspudel)”. Så resonerar vi människor.

Bioetiker översätter viktigheterna till PRINCIPER. Som principen att ”inte skada”, eller principen om ”rättvisa”, eller principen att ”respektera personer”. Sedan hänvisar de till principerna, som om de vore överordnade premisser i ett mer artikulerat etiskt resonemang:

”A hjälpte B; enligt principen P bör B därför hjälpa A (annars är B en luspudel)”.

Även dessa principhänvisande resonemang har sin rimlighet. Om vi kan enas om vilka viktigheter vi brukar behöva ta hänsyn till inom bioetiken, så kan dessa koras till principer och hjälpa oss att resonera klokt om bioetiska problem. Så att vi inte glömmer någon viktighet, eller överbetonar någon, till exempel.

Problemet är att man lätt glömmer att principerna bara är hjälpkonstruktioner. Att de är avledda från vårt moraliska språk, snarare än överordnade premisser som folk märkligt nog aldrig hänvisar till, när de säger, ”jag hjälpte dig; alltså måste du hjälpa mig”.

När vi tror att principerna är överordnade premisser (som folk inte lärt sig artikulera), så riskerar etiken att bli ett lärt spel, där pjäserna i vissa fall far omkring som vettvillingar.

Den lärda hypotesen att det kan vara rätt att abortera barn efter att de fötts, eftersom de ännu inte är personer, är bara ett färgstarkt exempel på hur det kan gå när moraliska principer frikopplas från vårt faktiska språk och liv, och sedan ”tillämpas” utifrån denna artificiella synvinkel.

Mindre uppseendeväckande exempel på tendensen finner man i diskussionen om oväntade fynd i biobanksforskning. Även här hänvisas det till principer, ofta för att stödja idén att biobanker bör informera deltagare om individuella fynd om dem. Exempelvis om forskarna råkar upptäcka att en deltagare har individuella genetiska anlag, som innebär förhöjd risk för sjukdom som kan förebyggas om man vet risken.

Forskningen skulle alltså tillhandahålla hälsovårdande tjänster – ett slags screeningprogram – till dem som ställt upp för forskningen. Varför? Tja, kanske enligt principen om att respektera personer och inte bara utnyttja dem som medel. Eller kanske principen om reciprocitet.

Problemet, påpekar Joanna, är att inte ens sjukvården screenar och informerar människor om den typ av riskinformation som det handlar om här. Exempelvis ärftlig risk för järnöverskott, som kan vara en allvarlig åkomma, men som kan åtgärdas om den diagnostiseras.

Varför gör inte sjukvården det? Delvis för att man finner betydelsen av sådan riskinformation allför oklar. Det är oetiskt att oroa människor med riskinformation som kanske inte har någon relevans för dem.

Skulle biobanker alltså tillhandahålla sjukvårdstjänster som inte ens sjukvården anser det försvarbart att tillhandahålla? … Enligt principen P?

Principer är inte hästar. Det kan gå illa om man försöker rida på dem.

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se

Om yrkesidentitet och etiskt tänkande

24 oktober, 2012 / / Inga kommentarer

Jag undrar om stamcellsforskare normalt undrar, ”Vad är stamcellsforskning?” Eller om mäklare brukar plågas av frågan, ”Vad är fastighetsmäklande?”

Vem som helst kan undra över sitt yrkesval, men få undrar vad det är för yrke de egentligen har. Har man gått en viss utbildning och fått en viss anställning, så ÄR man stamcellsforskare, fastighetsmäklare eller bussförare. Punkt slut.

Trivs man inte, omskolar man sig till vinodlare.

Men det finns verksamheter utan lika givna yrkesidentiteter. Visst har vi idealiserade bilder av hur romanförfattare, fotografer, eller skådespelare ska vara. Och visst kan människor även rent yrkesmässigt ägna sig åt författande, fotografi, eller teater. Men konstnärliga verksamheter öppnar samtidigt för ett slags filosofiska frågor om romankonstens, fotografins eller teaterns mening i samtiden.

Nyskapande konstnärer brukar undra vad de ägnar sina liv åt, och de besvarar frågan med sina egna verk. De är alltså inte säkra på vad de gör, förrän möjligen efter att de gjort det. Men de blir aldrig helt trygga, utan måste återigen skapa för att tro på betydelsen av verksamheten.

Jag vill föreslå att bioetik är en verksamhet som inte heller bör eftersträva en alltför grundmurad yrkesidentitet. Därför att man inom bioetiken konfronteras med tidens öppenhet. En robust yrkesidentitet kan innebära att man inte ser vad som håller på att födas.

Bioetikern skapar inte, som konstnären, men konfronteras med det skapande i samtiden.

Alla som följt Etikbloggen vet att jag betraktar biobanker och biobanksforskning som inne i en nyskapande process. Biologiska prover samlas som aldrig förr, och analyseras med kraftfulla genetiska tekniker. Många tror att detta kan leda till en ny sorts individualiserad medicin med nya sjukdomsbegrepp.

Ett enormt svårt etiskt problem som denna utveckling medfört är hur man ska hantera oväntade fynd om deltagare i biobanksforskning: genetisk riskinformation som skulle kunna vara relevant för deltagarnas framtida hälsa. Ska forskningsdeltagarna identifieras och få riskinformation och hälsorådgivning?

Här tycker jag mig ana en viss tendens att hantera problematiken med alltför stor yrkesmässig trygghet. Man tillämpar välkända etiska principer om ömsesidighet, rättvisa, respekt, och att göra gott. För att det är bioetikerns jobb att tillämpa dessa principer.

Men om man inte öppnar sig för den (kanske oväntade) verklighet som principerna tillämpas på – vilket kan kräva empiriska undersökningar – så finns risken att man går i cirkel med sina principer. Man gör de etiska principerna till normer för att beskriva den verklighet som det sedan blir väldigt lätt att tillämpa principerna på när man argumenterar för en viss policy.

För att gå i närkamp med etiska problem i tiden – och inte bara utföra piruetter med sina principer – kan det vara en fördel att inte vara alltför robust i sin yrkesroll.

Ett i min mening lyckat exempel på bioetiskt tänkande om oväntade fynd är en ny artikel i Norsk Epidemiologi av Berge Solberg och Kristin Solum Steinsbekk. De strömlinjeformar ingen allmän biobanksverklighet efter etiska principer, utan undersöker ödmjukt några av de verkliga kontexter där oväntade fynd kan förväntas. De visar hur olika tillämpningen av etiska principer kan se ut i olika delar av en mångbottnad verklighet.

Pär Segerdahl

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Att filosofera utan första principer

17 oktober, 2012 / / Inga kommentarer

Eftersom jag filosoferar när jag bloggar, kan jag inte låta bli att blogga om vad det är att filosofera.

Jag tror att man i filosofin drivs av en vilja till ordning och reda i sina egna resonemang. Åtminstone börjar jag filosofera när jag märker att jag saknar ordning på loftet, kanske beträffande innebörden av breda samtycken.

Syftet när jag filosoferar är att uppnå en ordning i tänkandet som jag märker att jag saknar. Jag filosoferar med andan i halsen.

Under historien har denna vilja till ordning i tankarna ofta sublimerats till en fåfäng dröm: Drömmen om att slutgiltigt finna Förnuftsordningen och spegla den i Principer, Lagar, eller Scheman, så att hela mänskligheten äntligen får kartan över de rätta tankevägarna.

Jag tror att vi fortfarande har svårt att bli kvitt den drömbilden: Bilden att filosofin eftersträvar en Första Kunskap om hur man tänker och söker kunskap om världen: de första principerna för riktigt resonerande och genuin kunskap.

Men det är inte i den andan vi verkligen tänker, utan på randen av olika missförstånd. Jag filosoferar när jag inte behärskar mina egna resonemang, kanske om oväntade fynd i biobanksforskning.

När jag filosoferar erkänner jag min förvirring och börjar där. Inte i ”första principer”.

Bilden att filosofin studerar Tänkandets Förutsättningar är frestande, för den ger filosofin en status som inte är av denna världen. Men om filosofi inte handlar om ett mer primärt vetande, som föregår vanligt mänskligt vetande och resonerande, så blir konsekvensen oväntad…

Filosofin själv blir i viss mening osynlig. Den blir självutplånande, utan egen auktoritet. Den fråntar därför ingen ansvaret att tänka själv.

Om filosofin inte uppdagar en Förnuftsordning som mänskligheten hittills famlat efter, så är allt som kan eftersträvas när vi filosoferar, att vanliga mänskliga företeelser framträder  en smula klarare.

Jag hoppas därför att filosofin inte ska stelna i dessa bloggar, utan att den förblir osynlig så att sakerna själva syns desto bättre: de mänskliga företeelser vi filosoferar om; biobanker, stamcellsforskning, genmodifierade organismer…

Men huruvida något verkligen blir klarare måste var och en bedöma för egen del.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

« Äldre inlägg