Den personliga integritetens sociala mening

25 oktober, 2011

Kan integriteten överbeskyddas? Kan välmenande integritetsskydd hota integriteten?

Integriteten är lika viktig att skydda som den är svår att skydda. Vi lever ju tillsammans och behöver varandra. Ett integritetsskydd som tvingar oss att leva som miljoner Robinson Crusoe skulle gå emot våra behov och göra det svårt att tala om integritet. Vi skulle inte ens kunna bestämma när vi vill och inte vill ”vara ifred”. – Framtvingar redan dagens integritetsskydd isolering från viktiga sidor av gemenskapen? Tanken prövas av Mats G. Hansson i en artikel i Biopreservation and Biobanking.

Som vi lever idag är vi beroende av forskning som samtidigt riskerar att skada människors integritet. Humanister och samhällsvetare rotar i brev, i arkiv och i register för att hitta livsmönster som hjälper oss att förstå oss själva. De gräver upp skelett och visar dem för allmänheten för att sprida kunskap (vilket väcker frågor om dödas intressen som Malin Masterton undersökt i sin avhandling). Medicinare kopplar sjukjournaler och enkätsvar om livsstil till genetiska data i allt större biobanker. Detta för att identifiera riskfaktorer för olika sjukdomar och mycket annat.

Biobanksforskning hanterar privat information som inte får hamna i fel händer eller spridas offentligt. Därför kodas den så att informationen inte kan kopplas till individer (annat än via kodnycklar). Som provlämnare riskerar vi ingen kroppsskada, eftersom forskningen görs på prover som redan lämnats. Trots att forskningen görs på prover, krävs ofta ytterligare ett integritetsskydd. Varje person som lämnat ett prov som forskarna vill använda i nya projekt måste informeras och ge sitt samtycke till att provet används. Gång på gång, för varje nytt projekt. Trots sekretessåtgärderna. Trots att all biobanksforskning granskas av etikprövningsnämnder.

Det kan låta rimligt att ingen får forska på data om mig utan att jag säger, ”Ok, det här är viktig forskning, kör på!” Problemet är att biobanksforskning hanterar prover från tusentals människor, som i många fall är sjuka, gamla eller avlidna. Att för varje nytt projekt kontakta alla dessa, eller deras anhöriga, för informerat samtycke är inte bara kostnadskrävande. Det innebär också att forskning som vi alla kan ha intresse av försämras, fördröjs, eller inte ens genomförs (som berörts i ett tidigare blogginlägg).

I många typer av forskning är kravet på informerat samtycke väsentligt och framtvingar ingen isolering på öde öar. Men det finns forskning där kravet på samtycke försämrar, försenar eller förhindrar forskningen. Detta i sådan utsträckning, att integritetsskyddet får oss att likna Robinson Crusoe utan möjlighet att välja samverkan i gemenskapen. Det gäller inte bara biobanksforskning, utan även forskning på exempelvis akutsjuka. Brett eller förutsatt samtycke vore kanske ett bättre integritetsskydd, eftersom vi då får möjlighet att välja viktig samverkan med andra, som annars hindras.

”Tänkte inte på det”, sa uppfinnaren i Lorrygängets sketch Patentverket. Såg ni Lorry på 90-talet minns ni hur Peter Dalle besöker Patentverket för att presentera de mest vällovliga uppfinningar, men tjänstmannen hittar alltid någon detalj som Dalle inte tänkt på! Att vår integritet kan överbeskyddas så att skyddet självt börjar likna ett integritetsbrott kan vara en liknande oväntad ”detalj”. Integritet handlar kanske inte bara om skyddet av privatlivet, utan har även en social dimension som behöver skyddas (som Mats skrivit i en bok). ”Tänkte inte på det”.

Pär Segerdahl

Vi tänker om bioetik : www.etikbloggen.crb.uu.se


Ekonomiseringen av medicinens språk

19 oktober, 2011

Två amerikanska läkare skrev nyligen i New England Journal of Medicine om hur de tvingats tillbaka till skolbänken igen för att lära sig ännu ett främmande språk. Som läkarstudenter lärde de sig att mässling heter morbilli och klåda pruritus. Idag får de lära sig att patient heter ”kund” (eller ”konsument”), medan läkare och sjuksköterska båda heter  ”provider” (på svenska ungefär ”vårdgivare”).

Författarna gissar att rusande sjukvårdskostnader drivit fram ekonomiseringen av språket. Ekonomer och politiker har trott att lösningen på kostnadsproblematiken ligger i att vården industrialiseras och standardiseras. Sjukhus ska drivas som moderna företag och medicinens traditionella språk modifieras med termer som motsvarar de yrkeskunnigas nya fabriksfunktioner. Inte minst uppdateras patientrelationen till kundrelation.

De två läkarna ser ekonomiseringen av språket som reduktionistisk. Den fångar inte de psykologiska, andliga och humanistiska aspekterna av relationen med patienten. Just dessa aspekter gjorde traditionellt medicinen till ett kall, skriver de. Men ekonomiseringen gäller inte bara språket utan även organiseringen av arbetet. Läkare kan i allt mindre utsträckning fatta egna beslut utifrån sitt kliniska omdöme, utan tvingas följa manualer skrivna av experter, som om de stod på fabriksgolvet och följde överingenjörens schema.

När jag läste artikeln så tänkte jag att ett annat sätt att formulera problemet vore att tala om mål och medel. Vården har alltid haft en ekonomisk sida, men behandlingen av patienten har ändå stått i centrum som mål. När vinsten tagit över som mål har det setts som en avvikelse att driva med, som i Molières pjäser. Ekonomiseringen av medicinens språk och arbete vänder på relationen mellan mål och medel. Läkaren kan inte längre se behandlingen av patienten som sitt självklara mål. Målet rycks ur läkarens händer och blir ett medel för att uppfylla andra, ekonomiska mål. Analysen av den alienation detta innebär är gammal, och det är frestande att höra historien eka i artikelns avslutning, som jag inte kan låta bli att parafrasera: ”Läkare och sjuksköterskor i alla länder, förenen eder! Kasta av er det språk som förringar såväl patient som yrkeskunnig och hotar medicinens hjärta!”

Samtidigt måste man konstatera att nya generationer växer upp som inte tycks känna sig främmande i denna nya värld, utan självklart agerar som konsumenter av sjukvård.

Pär Segerdahl

Vi bevakar debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se


Gör mitt biobanksprov mig till försöksperson?

14 oktober, 2011

När mitt blodprov återanvänds i biobanksforskning, kanske 5-10 år efter att jag lämnade det, blir jag då försöksperson som måste informeras om det nya forskningsprojektet och ge samtycke innan provet får användas?

Frågan väcks när jag läser Joanna Forsbergs senaste artikel i BMJ om biobanksforskning och kommentarerna den fått. Hon ifrågasätter samtycke för varje nytt biobanksprojekt i en intervju på Nature News Blog. Hon tycker att det är tillräckligt att projektet har åtgärder som garanterar anonymitet och granskas av en etisk nämnd.

Att kontakta tusentals människor långt efter att de lämnat sina prover är inte bara resurskrävande, utan det innebär också bortfall av prover. Det bortfallet hotar det vetenskapliga värdet. Joanna menar att alla har intresse av biobanksforskning, även om vi inte får nytta av forskning på just våra egna prover. Att man idag kan erbjuda vaccination mot livmoderhalscancer beror på att man i en biobank med patientprover från 1969 fann samband mellan HPV-virusangrepp och senare insjuknande. Som en rimlig lösning föreslår Joanna därför brett samtycke till att våra prover används i framtida biobanksforskning.

Jag vet inte om forskning på mitt tio år gamla blodprov gör mig till försöksperson idag. En sak är klar: biobanksforskning liknar inte sinnebilden av medicinsk forskning, där försökspersoner efter samtycke genomgår behandlingar och regelbundet testas.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Biobanker: framtiden för stora studier?

10 oktober, 2011

Jag hörde nyss en debatt om uppbyggandet av en stor biobank för att i framtiden kunna göra stora studier. Man vill identifiera genetiska och miljömässiga riskfaktorer för olika sjukdomar, och mycket mer. Detta kräver att man samlar in biologiska prover från stora delar av befolkningen, men också information om hälsa, livsstil m.m. Stora ambitioner på hälsoområdet väcker gärna bilder av övermänniskoideal förverkligade med vetenskap och teknik. Med andra ord: man tänker sig att forskningen styrs av – och kan komma att förverkliga – människoideal som sorterar människor inte bara som friska och sjuka utan också som önskvärde och icke önskvärda, normala och avvikande.

Jag vill föreslå ett annat sätt att förstå motorn bakom denna forskning. Liksom nästan all forskning idag, styrs forskningen om exempelvis folksjukdomar av sina praktiska tillämpningar, nu och i den nära framtiden. Man försöker inte definiera framtida patienter, för att förverkliga en avlägsen hälsoutopi. Patienter med olika sjukdomar finns redan idag. Det är deras aktuella problematik som motiverar forskningsprojekten. Man identifierar alltså forskningsfrågorna via kontakten med människor som redan är patienter och har en sjukdomsbild, inte genom drömmar om framtida supermänniskor.

Pär Segerdahl

Vi tycker om etik : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: