Identifiera individer och samtidigt skydda integriteten

24 augusti, 2016

Pär SegerdahlDet är mycket man måste hålla i huvudet när man tänker om forskningsetik. Jag har tidigare skrivit om frestelsen att reducera forskningsetik till ren skyddsetik. Då behöver man inte hålla så mycket i huvudet. Då gäller bara skyddsperspektivet – och tänkandet börjar likna dramaturgin i en äventyrsfilm där hjälten fritar gisslan.

Skyddsperspektivet är naturligtvis centralt i forskningsetiken och det finns fall där man är frestad att säga att forskningsdeltagare tagits som gisslan av hänsynslösa forskare. Som när en grupp svarta amerikanska män med syfilis rekryterades till forskning utan att få behandling, för att forskarna ville studera det naturliga sjukdomsförloppet.

Men vardagen är inget utdraget gisslandrama, vilket genast gör allt mer komplicerat. Forskaren är normalt inte boven, deltagaren är inte offret, och etikern är inte hjälten som räddar offret från boven. Vad är forskningsetik i mer vardagliga sammanhang?

På senare tid har man uppmärksammat att kodade persondata och biologiska prover inte är helt säkra. Hackare som anlitats för att testa säkerheten i forskningsdatabaser har i några fall lyckats identifiera individer som gett sina persondata till forskningen (i tron att kopplingen till dem gjorts otillgänglig för utomstående genom avancerade kodningsprocedurer). Sådan ”återidentifierad” information kan givetvis skada deltagarna, om den hamnar i orätta händer.

Vad är forskningsetikens uppgift här? Plötsligt börjar man skönja konturerna av ett drama där deltagaren riskerar att bli offret, där forskaren riskerar att bli bovens medhjälpare, och där etikern rusar in på scenen och räddar offret genom att göra persondata i forskningsdatabaser fullkomligt anonyma, omöjliga att identifiera för någon, inklusive för forskarna själva.

Men än har inte vardagen brutit samman. Vi bör kanske ha is i magen och fråga: Varför är personuppgifter och biologiska prover inte helt anonymiserade, utan kodade så att forskarna kan identifiera enskilda patienter/forskningsdeltagare? Svaret är att detta behövs för att nå forskningsresultat (och för att ge enskilda patienter rätt vård). För att finna samband mellan genetik, livsstil och sjukdomsförlopp behöver flera register samköras. Genetiska data från biobanken kan behöva kopplas till patientjournaler i vården. Länken är individen, som alltså måste vara identifierbar för forskningen, via kodnyckelförfaranden.

Behovet att identifiera deltagare är extra tydligt i forskning om sällsynta diagnoser. Av naturliga skäl finns bara knapphändiga data om dessa sjukdomar. Den lilla mängd data man har måste delas mellan forskargrupper, ofta i olika länder, för att samla tillräckligt mycket data för att mönstren ska framträda, som kan leda till diagnoser och behandlingar.

En alltför dramatisk hjälteinsats under integritetsskyddets stolta fana skulle ha sina offer.

I en artikel i European Journal of Human Genetics försöker författarna, däribland Mats G. Hansson, utveckla en annan, mer långsiktigt hållbar etisk respons på risken att data otillbörligt återidentifieras.

Centralt är givetvis skyddet av deltagarnas integritet. Men det är inte det enda perspektivet, eftersom även forskning och vårdmöjligheter har etiska värden, och där behöver man kunna identifiera deltagare. Den forskningsetiska uppgift författarna påtar sig är alltså att hantera risken för återidentifiering, och samtidigt beakta behovet av identifierbara data.

Författarna vill med andra ord hitta en hållbar balans mellan olika värden. Det finns nämligen både risker och nytta med identifierbara data.

Du kan läsa en sammanfattning av artikeln på CRB:s hemsida. Vad jag fokuserar på i detta inlägg är författarnas mer övergripande inställning till forskningsetik, som inte låser sig vid hjälte/bov/offer-intrigens skarpa motsättningar i extrema situationer.

Bilden av forskningsetik präglas i stor utsträckning av sammanbrotten, av de dramatiska forskningsskandalerna. Men forskningsetik handlar vanligen om att göra vardagen etiskt välfungerande i ett forskande samhälle. Att få vardagen att fungera är en större och viktigare utmaning än utryckningarna när den bryter samman. I det arbetet måste fler värden och utmaningar beaktas samtidigt än i nödsituationerna då etiker helt naturligt fokuserar på att skydda.

Vardagen är kanske inte så upphetsande som skandalerna, men om vi inte först och främst tar ansvar för att vardagen fungerar, som samhällelig helhet, så lär dramatiken bli desto större.

Ha is i magen och många tankar i huvudet!

Pär Segerdahl

Hansson, M. G. et al. The risk of re-identification versus the need to identify individuals in rare disease research. European Journal of Human Genetics, advance online publication, 25 May 2016; doi: 10.1038/ejhg.2016.52

Detta inlägg på engelska

Vad är hållbarhet i framtiden? - Etikbloggen


Att mena ett filosofiskt system som sanningen om livet

15 augusti, 2016

Pär SegerdahlSå behagligt det är att läsa en riktig filosof! I sommar har jag läst David Hume och förbryllats av denna fråga: Varför är Hume så stimulerande att läsa, när kommentarerna till hans filosofiska system mest ger träsmak? Om systemet är det viktiga, så borde väl utläggningarna av systemet av kunniga kommentatorer vara minst lika stimulerande?

Är det för att Hume skriver så vackert och levande? Det gör han nämligen. Men även Kant är filosofiskt mer stimulerande än kommentarerna till Kant, och han är inte känd för att skriva väl. Vad är det som dör, när en filosof kommenteras?

Hume vill övertyga om hur vi bör tänka om livet. Humekommentatorn vill snarare fastställa hur vi bör tala om Humes system, som ett jämte flera historiskt givna systembyggen. Kommentatorn har en borgerlig funktion: som filosofisk grammatiklärare som etablerar och lär ut korrekt humeanska, korrekt kantianska, korrekt husserlianska. Det bör varje bildad människa kunna!

Ja, så vill jag säga: En filosofivetares kommentar står till filosofens verk som en grammatikbok till ett levande språk. Det ljuvliga med att läsa Hume var just detta: Att få befinna sig med en levande, infödd talare. Att få höra filosofi talas och tänkas.

Vad utmärker Humes levande filosofiska språk, som försvinner i utläggningen av systemet?

Man kunde säga: menandet av systemet som sanningen om livet. Hos Hume står livet i fokus, inte bara systemet som begreppsapparat. Humes system föds som ett försök att på intellektuell väg få rätsida på livet. Hume måste tålmodigt göra varje ny tanke uppenbar som en riktig tanke om livet. Detta riskfyllda arbete behöver inte kommentatorn göra, som tryggt kan presentera systemet som en begreppsapparat som helt sonika föreligger. Vissa oklara detaljer bör givetvis påpekas och diskuteras, men att betvivla systemet är inte kommentatorns uppgift. Det offentliggjordes ju för guds skull på 1700-talet och är mycket omtalat!

Hume lever farligare: ”Every step I take is with hesitation, and every new reflection makes me dread an error and absurdity in my reasoning”. Detta skriver han under rubriken ”Conclusions of this book”, där man kunde förvänta en segerrusig sammanfattning av systemet. Hur kunde Hume vara osäker på sitt eget system? Det är ju hans skapelse! Han är väl den yttersta auktoriteten?

Saken är just den, att Hume menar sitt system som sanningen om något större och mer oöverblickbart. Systemet handlar om livet självt. Tänk om det inte lyckas göra det! Tänk om det blev fel i förbindelsen till det som systemet skulle handla om!

Så frågan är: Hur menar man ett filosofiskt system som sanningen om livet? Tar man i utav bara sjutton och rabblar perfekt humeanska? Vill man bli Humean, så gör man kanske något sådant. Men det skulle inte duga för Hume. Systemet måste verkligen stå i förbindelse med livet självt. Tankarna måste verkligen vara riktiga tankar om livet. Detta måste samvetsgrant säkerställas, i varje nytt steg. Hume gör ständigt detta arbete. Han tar personligen ansvar för systemet, inför livet.

Jag vill påstå att Humes tankar är djupt förbundna med livet. Förbindelsen gör hans språk levande som filosofiskt språk. Frågan är bara hur förbindelsen ser ut och hur han tolkar den.

Inlägget tar här ny vändning. Efter att ha uttryckt glädje över Hume som tänkare med ett levande filosofiskt språk, kommer jag att placera ett frågetecken på en plats där kommentatorer inte brukar placera ut sina frågetecken. Jag placerar inte frågetecknet inne i systemet, utan i Humes menande av systemet som sanningen om livet. Jag placerar frågetecknet på en plats som ligger utanför filosofivetandets fokus på själva systemet.

När jag läser Hume finner jag även en sorts djup komik. Inte i systemet, men i tänkandet. Komiken ligger i Humes anspråk på systemet; i systemtolkningen av de psykologiska iakttagelser han gör. Humes förklaring av varför vi i vissa situationer känner stolthet, till exempel, skiljer sig från förklaringarna vi vanligen skulle ge i samma situationer.

Vi kan förklara: ”Inte konstigt att han är stolt över stolen; den är vacker och han har ägnat veckor åt att designa den!” Hume skulle förklara: ”Inte konstigt att han är stolt över stolen; den har kvaliteter som orsakar en behaglig känsla och den har en relation till personen!”

Kombinationen av ”kvaliteter i föremålet som orsakar en behaglig känsla” och ”relation till personen” måste orsaka stolthet – enligt principerna i Humes system. Humes förklaring är superallmän och använder begreppen och principerna i systemet. Han kan upprepa exakt samma förklaring, varje gång någon är stolt.

Humes allmänna systemförklaring av stolthet har en poäng som vi alla kan erkänna. Anta att jag sa: ”Jag är så stolt över den här stolen!” Men när du frågar ”Har du gjort den själv?” så svarar jag ”Nej, jag har aldrig sett den förr, vems är den?” – Du skulle inte begripa hur jag kan vara stolt över en alldeles främmande stol!

”Jag kan inte vara stolt över något som saknar en relation till mig”. Det kunde fungera som påminnelse om ett drag i stoltheten som mänsklig företeelse. Men Hume tolkar iakttagelsen som om han skådat en underliggande kausal mekanism – ”in the human mind” – som förklarar varför stolthet inte orsakas i sådana situationer.

Denna dubbelhet är en viktig anledning till att Hume är så fantastisk att läsa. Hans system bygger verkligen på fina observationer av psykologiska drag i mänskligt liv, nästan som i en roman av Jane Austen. Men han tolkar observationerna som upptäckter av allmänna mekanismer – ”in the human mind” – som orsakar dessa drag.

Här har vi alltså förbindelsen mellan system och liv, och Humes tolkning av den! Hume tolkar observationer av drag i mänskligt liv som om de avslöjade underliggande kausala mekanismer (”in the human mind”) som orsakar dessa drag. Tolkningen ger intellektuell kontroll över livet, som om inget kunde överraska Hume längre.

Jag har noterat alla instanser av ”No wonder, then, …” i Humes arbete. De är många! De förekommer när han beskrivit ett vardagligt livsfenomen (såsom en situation där någon är stolt) och använt systemet för att förklara det. Systemet tillåter honom att vandra genom livet och utbrista ”No wonder!” inför allt han ser. – Livet intellektuellt genomskådat!

Jag finner alltså en outtalad dualism hos Hume som tänkare:

  • Livsfenomen / Underliggande system

Dualismen tillhör inte systemet och är därför ur fokus för kommentatorn som utlägger systemet. Dualismen ligger i menandet av systemet som sanningen om livet. Den finns i Humes tänkande, men inte i hans system. Den är systemtänkandets självklara form.

Dualismen intellektualiserar livet som om det lånade sina drag från allmänna principer.

Denna tendens att anta att det mest allmänna också måste vara det mest fundamentala och ursprungliga – måste föregå levandet – är en intellektuell instinkt som jag menar att dagens filosofi bör bearbeta och lämna.

Det handlar om att rädda förbindelsen till livet, som finns i Humes tänkande, från tolkningen av förbindelsen som en förbindelse till en principiell källa till livsfenomen. Förbindelsen måste räddas, så att den som filosoferar om livet, som Hume gjorde, kan mena sina iakttagelser som iakttagelser av livet; inte som skådande av en underliggande, mer primär ordning, som enbart vore en sublimering av iakttagelserna.

Det är bara det att detta nya frågetecken, placerat inte i systemet utan i hur systemet menas som sanningen, kommer att vara obegripligt för experterna på området. Filosofin lever igen först när den frigjort sig från det grepp som filosofivetandet idag kopplat på den.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


Genetisk screening före graviditeten?

5 juli, 2016

Pär SegerdahlGenetiska sjukdomar kan uppkomma på underliga vägar. För så kallade recessiva sjukdomar krävs att båda föräldrarna har anlaget för sjukdomen. Föräldrarna kan vara helt friska och omedvetna om att de har samma (icke-dominanta) sjukdomsanlag. Risken att barnet får sjukdomen är i dessa fall tjugofem procent.

I familjer med en historia av någon recessiv sjukdom, liksom i samhällen där en viss allvarlig recessiv sjukdom är vanlig, används redan genetisk screening före graviditeten – för att avgöra om paret som planerar barn är, så att säga, genetiskt kompatibelt.

I takt med att dessa genetiska tester blivit mer pålitliga och prisvärda, har man börjat överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten till hela populationer. Eftersom man då inte vet exakt vilket anlag man ska leta efter, handlar det inte bara om att screena fler människor, utan också om att testa för fler sjukdomsanlag.

I Holland är ett pilotprojekt på gång, men de etiska frågorna är många. En rör medikalisering, att människor börjar tänka på sig själva som mer eller mindre genetiskt kompatibla med varandra, att de känner ett krav att testa sig innan de bildar par och planerar barn.

I Sverige har man ännu inte övervägt att på bred front erbjuda genetiskt screening före graviditeten, och de etiska frågorna har inte diskuterats. Amal Matar, doktorand vid CRB, bestämde sig för att börja undersöka frågorna redan nu. Så att vi är förberedda och kan resonera klokt, om utvecklingen leder därhän att man börjar överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten.

Den första studien i doktorandprojektet publicerades nyligen i Journal of Community Genetics. Där intervjuas kliniker och genetiker samt en barnmorska och en genetisk rådgivare, för att undersöka hur man från ett svenskt sjukvårdsperspektiv kan se på denna typ av genetisk screening.

Etiska frågor som väcktes under intervjuerna rörde bland annat medikalisering, effekter på människors reproduktiva frihet, föräldraansvar, diskriminering av sjuka eller anlagsbärare, prioritering av resurser i vården, samt osäkerhet kring vad som ska testas och hur resultat ska tolkas.

Studien fungerar som en empirisk inventering av de etiska frågorna. Några av dessa kommer att undersökas filosofiskt längre fram i Amal Matars projekt.

(Läs mer om Amal Matars arbete vid CRB här.)

Pär Segerdahl

Matar, A., Kihlbom, U., Höglund, A.T. Swedish healthcare providers’ perceptions of preconception expanded carrier screening (ECS) – a qualitative study. Journal of Community Genetics, DOI 10.1007/s12687-016-0268-2

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Tvång av barn i vården – har barn rättigheter?

20 juni, 2016

Moa Kindström DahlinSynen på barn har förändrats. Det påstås att barn numera betraktas som fullvärdiga rättighetsbärare. Frånvaron av rättslig reglering som medger tvång av barn inom hälso- och sjukvården väcker dock frågan om barn i praktiken kan anses ha några rättigheter.

Barns rättigheter betraktas som viktiga och har uttryckligen stärkts i såväl nationell som internationell rätt. Ofta framhålls FN:s barnkonvention som ett viktigt rättsligt dokument och nyligen presenterades ett förslag om att göra den till svensk lag. Frågan är bara varför detta anses nödvändigt.

Barn har nämligen, i egenskap av människor, redan långtgående rättigheter då de flesta rättigheterna avser ”var och en”. I regeringsformen (1 kap. 2 §) uttrycks likhetsgrundsatsen: ”Den offentliga makten ska utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet”. Likhetsgrundsatsen ger uttryck för människovärdesprincipen som anger att människovärdet inte ska påverkas av andra faktorer såsom intelligens eller utvecklingsnivå. Barn har ur ett rättsligt perspektiv samma rättigheter som andra människor.

Inom hälso- och sjukvården ställs dock detta påstående på sin spets. En av anledningarna är att var och en gentemot det allmänna är skyddad mot ”påtvingat kroppsligt ingrepp” enligt svensk grundlag. Rättigheten är relativ, vilket innebär att den under vissa förutsättningar är möjlig att begränsa, men bara med tydligt lagstöd. Ingen ska kunna omhändertas på oklara grunder.

All offentlig makt ska utövas under lagarna, det stadgar legalitetsprincipen som är grunden i varje rättsstat. Syftet med principen är att främja förutsebarhet samt att motverka godtycke och hindra missbruk av statens tvångsmakt mot den enskilde. Av legalitetsprincipen följer att en god avsikt (såsom argument utifrån ”barnets bästa”) inte är tillräcklig för att en åtgärd ska vara rättsenlig.

Genom lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT, medges begränsningar av rätten till skydd mot påtvingade ingrepp under vissa förhållanden och lagen kan tillämpas även på barn. Kravet är dock att patienten ska lida av en allvarlig psykisk störning och ha ett psykiatriskt vårdbehov. Om LPT inte är tillämplig saknas lagstöd för att tvångsvårda (för mer än en akut vårdperiod) patienter inom hälso- och sjukvården. Detta förhållande kan förklaras av den generella motviljan mot paternalism, det vill säga mot att lämna makt till auktoriteter för att använda tvång i syfte att uppnå något som ligger i någons bästa intresse.

När det kommer till barn överlämnas dock i stor utsträckning till vårdnadshavare att tillgodose barns rättigheter i enlighet med vad de anser vara barnets bästa. Motivet är att barn saknar förmåga att själva inse sina egna behov. Skulle man därmed kunna resonera så att tvång av barn inom hälso- och sjukvården faller utanför rättighetsskyddet? Skulle vårdnadshavaren kunna ta över bestämmanderätten för ett barn som saknar förmåga att bestämma själv och samtycka å barnets vägnar?

Nej. Man kan inte resonera så. Om barnets förmåga till beslutsfattande inom hälso- och sjukvården bedöms som avgörande för dess rättighetsskydd blir resultatet att barn betraktas som objekt för vuxnas omsorg istället för rättighetsbärande individer. Att överlämna till en legal ställföreträdare att avsäga en patient dess rättigheter inom hälso- och sjukvården kan om det innebär tvångsinslag betraktas som informell tvångsvård, vilket är förbjudet. Ingen ska ju kunna omhändertas eller tvingas på oklara grunder!

Betyder detta att när ett barn motsätter sig en vårdinsats så är det inte tillåtet att vårda barnet? Ja, om vi hävdar att barn är fullvärdiga rättighetsbärare så är det konsekvensen.

Men hur förhåller det sig till samhällsansvaret för barn som staten har genom de kommunala socialnämnderna? Barn har rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran samt skydd från övergrepp från både samhälle och vårdnadshavare. En socialnämnd kan därför under vissa förutsättningar, efter ansökan hos domstol, omhänderta ett barn med stöd av lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga, LVU. Under LVU-vården kan barnet visserligen få hälso- och sjukvård, men det saknas regler som medger behandling med tvång. Sammanfattningsvis saknas lagstöd för att tvångsvårda barn, om det inte sker inom psykiatrin med stöd av LPT.

Rättighetsskyddet gäller dock enbart mellan en enskild (ett barn) och det allmänna, inte mellan barn och vårdnadshavare. Tvång som utförs av vårdnadshavare i syfte att möjliggöra att vård ges till ett barn kan rymmas inom föräldramyndigheten så länge det inte strider mot agaförbudet i föräldrabalken eller brottsbalkens regler om t.ex. misshandel, olaga tvång eller olaga frihetsberövande. En vårdnadshavare kan därför exempelvis hålla fast sitt barn för att möjliggöra vaccination på BVC.

Men när barn i hälso- och sjukvården tvingas utanför den strikta rättsliga struktur som utarbetats avseende tvångsanvändning av den offentliga makten, riskerar vårdpersonalen att ”i godhetens namn” – och kanske även utan vetskap eller insikt – kränka barns rättigheter utan lagligt stöd.

Moa Kindström Dahlin

För en utveckling av resonemanget och dess konsekvenser, se Moa Kindström Dahlin, Att tvinga ett barn 
– om barns rättigheter i hälso- och sjukvården och behovet av en tydligare tvångsvårdslagstiftning, Förvaltningsrättslig tidskrift, Nr. 2, 2016, s. 245–278.

Juridiska funderingar - Etikbloggen


Forskningsetik är inte bara skyddsetik

7 juni, 2016

Pär SegerdahlSystem för etisk granskning av forskning skulle aldrig ha utvecklats, om det inte vore för behovet att skydda forskningsdeltagare från att utnyttjas, utsättas för orimliga risker, eller skadas.

Med tanke på hur detta skyddsmotiv stärkts av flera uppmärksammade forskningsskandaler, är det lätt att tro att skyddsperspektivet är forskningsetikens allt. Så är det inte.

Utgångspunkten har alltid varit att forskning är något värdefullt; något etiskt viktigt. Medicinsk forskning ger kunskap som kan leda till bättre diagnoser och effektivare behandlingar. Humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning ger klokhet och kunskap som kan stödja välgrundade debatter och mer genomtänkta politiska beslut.

Etikgranskning handlar därför om att göra avvägningar mellan etiska värden. Står riskerna i proportion till värdet av forskningen? Är riskerna minimerade, eller kan frågorna undersökas på säkrare sätt? Informeras forskningsdeltagarna om forskningssyftet och om de risker som deltagande kan innebära? Får de tillfälle att fritt besluta om de vill delta eller inte?

Det ”nya” med forskningsetiken är alltså balanserandet av värden. Det är inte så att etiska värden vänds mot forskning, för även forskning betraktas som ett etiskt värde. Alltmer lär sig forskarna själva att balansera värden när de planerar forskning. Det är alltså inte bara i granskningssystemet som avvägningar görs, utan detta sätt att tänka genomsyrar forskningen alltmer.

Avvägningarna är sällan lätta att göra. Dessutom är det som sagt lätt att förbise utgångspunkten: att redan forskning ses som ett värde. Det blir då näraliggande att tolka forskningsetiken främst som en skyddsetik, vilket hotar att göra granskningen haltande.

Av dessa skäl behövs handböcker för ledamöter i etikprövningsnämnder och för forskare. Böcker som inte bara informerar om regelverk och lagstiftning, utan även diskuterar svårigheterna att göra avvägningar. Och som påminner om att forskningsetiken är en ”balansetik” och inte en ren skyddsetik (bortsett från då skyddslagstiftning gäller, som personuppgiftslagen).

En ny bok, Balanced Ethics Review (Springer 2016), skriven av Simon N. Whitney, är just en sådan handbok. Den är skriven utifrån det amerikanska etikgranskningssystemet. Men genom att den öppet diskuterar svårigheterna att göra avvägningar, genom att den påminner om forskningsetikens karaktär av balansetik, har den betydligt större allmängiltighet. Kanske just där behovet av vägledning är som störst.

Skulle någon ta sig för att skriva en svensk handbok, finns nu något att utgå från.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Avstånd mellan mediabilden av syntetisk biologi och allmänhetens uppfattningar

24 maj, 2016

Mirko AncillottiMedia kan normalt inte sägas återspegla allmänhetens syn på syntetisk biologi, och tyvärr ges inte heller en balanserad eller kritiskt granskad bild av fältet. Hittills har mediabevakningen inte fungerat bra som utgångspunkt för en offentlig debatt om syntetisk biologi, vilket vore önskvärt för en ansvarsfull och lyhörd utveckling av fältet.

I ett tidigare inlägg på Etikbloggen, skrivet tillsammans med Josepine Fernow, uttryckte jag viss oro över hur media rapporterar syntetisk biologi. Journalisternas berättelser följer ofta uppenbart de versioner de fått från sina källor, främst syntetiska biologer. Därför är de flesta rapporter okritiskt positiva och optimistiska om området och dess möjligheter.

I en artikel nyligen undersökte jag, tillsammans med forskare från Nederländerna, Österrike, och Tyskland, om denna journalistiska passivitet är unik för svenska medier eller om den är en allmän trend. Om ni undrar, så är svaret att det handlar om en allmän trend. Även om jag inte kan påstå att trenden är global så är det en trend i minst tretton europeiska länder och i USA.

Men hur reagerar olika grupper på vad syntetisk biologi gör och kan göra? Är de lika stödjande och progressiva som journalisternas berättelser (som återspeglar forskarnas berättelser)? Det är vad vi har försökt att förstå.

”The meeting of Young Minds” är ett evenemang som 2011 och 2012 anordnades av Rathenau Instituut. Unga syntetiska biologer (studenter) träffades och diskuterade med representanter för holländska politiska ungdomsorganisationer. Analysen av mötet visade positiva förväntningar och en öppen attityd gentemot syntetisk biologi bland de blivande politikerna. Men de uttryckte även oro för miljön, liksom kring begreppet att designa nya livsformer.

Men politiska organisationer är givetvis inte är neutrala och kan inte antas spegla allmänhetens uppfattningar.

Vad händer när vi vänder blicken mot allmänheten? Deltagare i medborgarpaneler i Österrike tenderade att i första hand fokusera på utmaningar och risker kring syntetisk biologi, och uttryckte bara dämpad entusiasm för möjliga tillämpningar. Anmärkningsvärt är att stödet för syntetisk biologi alltid var villkorat till ett antal krav, framför allt öppenhet och information, som ansågs väsentliga. Det österrikiska experimentet med medborgarengagemang visade också en ganska oroande misstro mot forskare och beslutsfattare, i kombination med en känsla av resignation inför det oundvikliga i den vetenskapliga och tekniska utvecklingen. Liknande studier i Storbritannien, Österrike och USA visade att allmänhetens attityder är antingen balanserade eller huvudsakligen negativa till syntetisk biologi.

Dessa skillnader mellan rapporteringen i media och allmänhetens uppfattningar visar på behovet av en mer ansvarsfull journalistik om syntetisk biologi.

Mirko Ancillotti

(Du kan läsa mer om Mirkos arbete på CRB här.)

Ancillotti M., Rerimassie V., Seitz S. and Steurer W. 2016 ”An update of public perceptions of synthetic biology: still undecided?” NanoEthics, DOI: 10.1007/s11569-016-0256-3

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

 

 

(Översättning: Pär Segerdahl)

 


Direktkommunikation med hjärnan: en ny bok

17 maj, 2016

Pär SegerdahlAtt hjärnan kan avbildas med avancerad teknik känner de flesta av oss till. Men utvecklingen går snabbt. Något som är mindre bekant är nya tekniska möjligheter att kommunicera direkt med hjärnan… eller hur man nu ska uttrycka det!

Även hos medvetslösa arbetar hjärnan. Man har kunnat avbilda responser i hjärnan på sådant som sker i omgivningen. I några fall har man upprättat kommunikation, där den ”medvetslösa” patienten svarar på ja/nej-frågor genom att tänka på en sak om svaret är ”ja” och på något annat om svaret är ”nej”. Detta aktiverar olika delar av hjärnan. Genom att forskarna/läkarna avläser vilken del av hjärnan som aktiveras, kan patienten svara på frågor och meddela sig med omvärlden. (Här är en tidigare post om detta.)

Ett annat exempel på denna utveckling är nya gränssnitt mellan hjärna och dator, där människor lär sig att styra en dator inte via musklerna, utan via elektroder inkopplade i hjärnan. Människor som inte kan kommunicera verbalt kan därmed få datorstöd. De kan även lära sig att styra proteser. Hjärnan är uppenbarligen exceptionellt formbar och interaktiv!

En ny antologi, med Michele Farisco och Kathinka Evers från CRB som redaktörer, går systematiskt igenom filosofiska, vetenskapliga, etiska och juridiska frågor som denna utveckling för med sig: Neurotechnology and Direct Brain Communication (Routledge, 2016).

Boken tar upp vetenskapliga och kliniska konsekvenser av möjligheten att kommunicera med patienter som kanske inte är fullt så medvetslösa som vi trott. Måhända borde vi snarare tala om förändrade medvetandetillstånd. Men även spädbarnsvård diskuteras, liksom etiska och juridiska frågor om auktoritet, informerat samtycke och integritet.

Boken riktar sig till forskare och doktorander i kognitionsvetenskap, neurologi, psykiatri, klinisk psykologi, medicin, medicinsk etik, medicinteknik, neuroetik, neurofilosofi och medvetandefilosofi. Den kan vara läsvärd även för sjukvårdspersonal och för en bredare allmänhet som intresserar sig för medvetandet.

Michele Farisco och Kathinka Evers arbetar båda i det europeiska flaggskeppsprojektet Human Brain Project.

(Här finner du mer information om boken och om redaktörerna.)

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 843 andra följare

%d bloggare gillar detta: