Att inte veta varför

17 januari, 2018

Pär SegerdahlOfta vet vi inte varför vi tycker som vi gör. Vi kanske tycker om en teckning, men vi kan inte säga varför vi tycker den är bra. Vi kanske finner det obehagligt att forskare studerar mänskliga embryon som sedan förstörs, men vi kan inte säga varför vi tycker så.

Personligen finner jag det intressant att inte veta och har inget emot att tillbringa långa tider utan att kunna ange ett enda vettigt skäl. Det finns något fruktbart i det, något hemlighetsfullt lovande. Men det kan också irritera folk till vansinne. Det märkliga är att man ofta kan ange vilket idiotiskt skäl som helst för att tillfredsställa dem, bara det på ett ytligt plan låter som om man ”säger varför”. Det tillfredsställer nämligen intellektet, som överhuvudtaget inte kan begripa hur någon kan tycka något utan att ha en grund. Det påminner mig om Torssons textrad om grannens hund, ”Den skäller ofta utan rimlig grund”.

Jag skulle inte platsa i ett debattprogram på TV. Det märkliga är att där om någonstans skäller man på varandra, just genom att ange grunder: ”Din åsikt är fullständigt idiotisk, för vov-vov-vov”! – Debatter är antagligen överskattade… men varför tycker jag det?

Att omedelbart tillfredsställa intellektets krav på skäl tycks oklokt. Förutom att det binder oss vid åsikter som måste försvaras, vilket gör det svårt att ändra sig, så tvingas vi att ge prematur form åt våra tankar. De får inte tillfälle att fördjupas och överraska oss.

En kinesisk filosof sa: ”Den som tror sig veta vad han icke vet är sjuk”. Men intellektet tvingar oss att låtsas veta. Intellektet blir vansinnigt om vi inte uppvisar detta vansinne.

Att erkänna att man inte vet, och sedan ge sig tid, det är visdom.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se


Det omedvetna förtjänar moralisk uppmärksamhet

10 januari, 2018

Pär SegerdahlI höstas skrev Michele Farisco ett av de mest lästa inläggen på The Ethics Blog. Inlägget speglades senare av BioEdge.

Jag vill nu tipsa om en ny artikel där Farisco utvecklar sina tankar – läs den i tidskriften Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine.

Artikeln kommer säkert att väcka minst lika mycket uppmärksamhet som blogginlägget gjorde. Tillsammans med Kathinka Evers utvecklar nämligen Farisco ett sätt att tänka om det omedvetna som vid första påseende tycks kontroversiellt, men som vid närmare eftertanke ter sig alltmer trovärdigt. Den kombinationen är svårslagbar.

Vad handlar det om? Det handlar om patienter med hjärnskador, kanske efter en trafikolycka. Etiska diskussioner om dessa patienter fokuserar vanligen på eventuellt kvarvarande medvetande. Vi tänker nämligen att det finns en absolut skillnad mellan medvetenhet och omedvetenhet. Bara en medveten person kan uppleva välbefinnande. Bara en medveten person kan ha intressen. En patient med kvarvarande medvetande förtjänar därför en helt annan omtanke än en medvetslös patient. En helt annan uppmärksamhet vad gäller smärtlindring, lugn och ro, eller stimulans. – Varför skapa en varm och stimulerande miljö kring en patient som är helt omedveten om omgivningen?

I artikeln ifrågasätter Farisco den absoluta skillnaden mellan medvetenhet och omedvetenhet. Han redogör för neurovetenskaplig forskning som visar på två ofta förbisedda kopplingar mellan medvetna och omedvetna hjärnprocesser. Den första är att det omedvetna (åtminstone delvis) har de förmågor som anses etiskt relevanta när spår av kvarvarande medvetande diskuteras. Den andra kopplingen är att medvetna och omedvetna hjärnprocesser är ömsesidigt beroende. De formar varandra. Även omedvetet reagerar hjärnan unikt på familjemedlemmars röster.

Nu menar inte Farisco att detta bevisar att vi har en skyldighet att behandla omedvetna patienter som medvetna. Men den omedvetna hjärnan förtjänar moralisk uppmärksamhet. Kanske bör vi försöka bedöma även de omedvetna förmågor som kvarstår hos patienten. Kanske borde vi i vissa fall spela den musik som patienten älskade före olyckan?

Pär Segerdahl

Farisco, M. and Evers, K. The ethical relevance of the unconscious. Philosophy, Ethics, and Humanities in Medicine (2017) DOI 10.1186/s13010-017-0053-9

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Stora frågor har inte små svar

20 december, 2017

Pär SegerdahlVissa frågor upplever vi som ”större” än andra frågor. Vad är det att leva, existera – snarare än inte vara till? När börjar livet och när slutar det? Vad är en människa? Har livet en mening med oss eller är det vi som ger mening åt livet?

Det här är frågor som man inte väntar sig bestämda svar på, annat än på skämt. Det är undringar som man bär med sig och då och då konfronteras med. Märkligt nog kan man märka att man har en inställning till frågorna. Kanske en annan idag än för tio år sedan. Inställningen är inget bestämt svar, ingen doktrin om verkligheten som torra undersökningar kunde stödja eller kullkasta.

Bioetiken kommer ibland nära dessa stora frågor, nämligen när forskare studerar sådant som vi förknippar med mysteriet att vi lever, existerar, är. Ett exempel är embryonal stamcellsforskning, där forskare skördar stamceller från mänskliga embryon. Till och med förespråkare av sådan forskning kan uppleva att något är mycket känsligt med embryot. Jag skulle inte leva, inte vara till, inte existera, om det inte en gång funnits ett embryo…

Embryot förknippas alltså lätt med de stora frågorna om livet. Det betyder att även bioetiken måste hantera dessa frågor. Hur gör den det?

Vanligen genom att söka mycket bestämda svar på frågorna. Lite som supersmarta advokater som äntligen tar sig an de där dunkla gamla livsfrågorna för att få lite rätsida på dem.

Vet ni till exempel när en människa börjar existera? Två bioetiker studerade frågan såväl biologiskt som filosofiskt, och gav ett bestämt svar: En människa börjar existera sexton dagar efter befruktningen.

Fel, invände andra bioetiker. Även de studerade frågan grundligt men nådde ett annat bestämt svar: Människan börjar existera i befruktningsögonblicket. Enda undantaget är tvillingar. De börjar existera senare, men mycket tidigare än sexton dagar efter befruktningen.

Bioetikerna jag talar om här är mäkta stolta över att kunna ge bestämda svar på en så stor fråga om mänsklig existens. Men om stora frågor inte har små svar, annat än på skämt, så har man väl levererat svaret till priset av att förlora frågan?

Den fråga jag själv arbetar med just nu är hur bioetiken undviker att förlora frågorna som vi upplever som ”större” än andra frågor.

Pär Segerdahl

Smith, B. & Brogaard, B. 2003. Sixteen days. Journal of Medicine and Philosophy 28: 45-78.

Damschen, G., Gómez-Lobo, A. & Schönecker, D. 2006. Sixteen days? A reply to B. Smith and B. Brogaard on the beginning of human individuals. Journal of Medicine and Philosophy 31: 165-175.

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se


Hoppas när det inte finns något hopp

27 november, 2017

Pär SegerdahlPatienter som deltar i fas-1-prövningar av nya cancerbehandlingar har själva långt framskriden cancer och befinner sig i livets slutskede. Att de skulle botas eller ens förlänga livet genom att delta i forskningen är närmast uteslutet. Inte bara för att de har framskriden cancer, utan också för att man i fas-1-prövningar testar säkerheten, biverkningarna, inte effektiviteten mot cancer.

Ändå säger många av patienterna att hopp är en viktig anledning för dem att delta. Detta är oroande ur ett etiskt perspektiv. Förstår de vad de samtycker till, när de ställer upp som försökspersoner i fas-1-prövningar? Har de blivit korrekt informerade?

I en artikel i Journal of Oncology Practice diskuterar Tove Godskesen frågan tillsammans med Ulrik Kihlbom. De menar att det är en norm inom cancervården att ge patienter hopp, och att denna norm kan göra att man vid rekrytering av forskningsdeltagare inte alltid motverkar hopp, utan snarare förstärker det.

Eftersom detta att stödja hopp hos patienterna ändå är mänskligt viktigt, är det inte helt lätt att finna en åtgärd mot problemet. Godskesen och Kihlbom går varsamt tillväga genom att urskilja tre sorters hopp som cancerpatienter kan hysa inför en fas-1-prövning.

Den första sorten är oberoende hopp: patienterna hoppas på något som är oberoende av om de blir botade, såsom att de som forskningsdeltagare får mer uppmärksamhet än andra patienter. Den andra sortens hopp är realistiskt hopp: patienterna förstår att det egentligen inte finns något hopp om bot eller förlängt liv, men de hoppas ändå, mot alla odds. Den tredje sorten är orealistiskt hopp: patienterna missförstår situationen och tror att de erbjuds en behandling som läkarna/forskarna tror kan hjälpa.

Det är rimligt att stödja oberoende samt realistiskt hopp i fas-1-prövningar, menar Godskesen och Kihlbom. Det är orealistiskt hopp som är etiskt oroande. Det bör motverkas när patienter rekryteras som forskningsdeltagare.

Att motverka orealistiskt hopp kräver större medvetenhet om normen att sprida hopp till cancerpatienter. Författarna beskriver hur en hoppfull inställning aktiveras samtidigt med cancerdiagnosen. Ord som behandling, hopp och botemedel framhävs omedelbart i samtalen med patienten. Risken är att orden används i samma hoppfulla anda också när deltagande i en fas-1-prövning diskuteras.

Ytterligare ett problem i sammanhanget är att patienter som deltar i fas-1-prövningar sällan får den palliativa vård som vore rimlig, givet sjukdomsläget. Det kan ge sken av att forskningsdeltagandet innebär en behandling av cancern. Kanske är det hoppfullhetsnormen som skapar motviljan mot att erbjuda palliativ vård. Man är rädd att man släcker allt hopp för patienterna genom att tala om palliativ vård. Den rädslan är problematisk, menar författarna.

Vilka åtgärder föreslår Godskesen och Kihlbom? För det första måste vi ställa extra höga krav på informationen till deltagare i fas-1-prövningar, så att denna utsatta patientgrupp inte riskerar att utnyttjas. För det andra bör informationen innehålla palliativa vårdformer som patienten kan välja. För det tredje bör patienten få palliativ rådgivning under hela fas-1-prövningen.

Genom att integrera forskningsdeltagande med palliativ vård minskar risken att orealistiskt hopp väcks hos denna patientgrupp. Att det handlar om forskning och inte om behandling blir tydligt.

Pär Segerdahl

Godskesen T. and Kihlbom, U. (2017), “I have a lot of pills in my bag, you know”: institutional norms in the provision of hope in phase I clinical cancer trials. Journal of Oncology Practice 13(10): 679-682. DOI: 10.1200/JOP.2017.021832

Detta inlägg på engelska


Sluta prata om rovdjurstidskrifter?

22 november, 2017

Pär SegerdahlIngen forskare har väl undkommit uppvaktningen via epost från tidskrifter som envetet erbjuder sig att publicera ens forskning. Haken är att vinstmotivet styr. Oftast tar de friskt betalt av författaren och den vetenskapliga granskning som utlovas är mer eller mindre en tom fasad. Bara du skickar in din text och är beredd att betala, så hugger de!

Företeelsen har fått en etablerad beteckning. Man talar om rovdjurstidskrifter. Beteckningen används såväl av forskare och traditionella förläggare som av bibliotekarier som vill varna sina användare för tidskrifterna. De ger sken av att vara vetenskapliga, men är det knappast.

Beteckningen börjar dock att ifrågasättas. Dels för att det finns forskare som själva utnyttjar dessa tidskrifter och därmed inte är några oskyldiga bytesdjur. Dels för att även etablerade tidskrifter och förlag ibland använder rovdjurstidskrifternas metoder, såsom envetna epostutskick och höga publiceringsavgifter. Det är problematiskt, men är beteckningen rimlig på dem?

Ett annat problem som påpekats är risken att vi överreagerar och misstänker även lovande tendenser inom den akademiska förlagsvärlden, såsom publicering med öppen tillgång (Open Access). Även här förekommer det att tidskrifter tar betalt av författarna, men syftet är lovvärt: att göra vetenskapliga publikationer öppet tillgängliga på internet, utan betalspärrar.

Hur ska vi då prata, om vi vill undvika att prata om rovdjurstidskrifter?

Stefan Eriksson och Gert Helgesson uppdaterar varje år en lista över rovdjurstidskrifter inom medicinsk etik, bioetik och forskningsetik. De har även skrivit artiklar om problematiken. Men i en färsk debattartikel i Learned Publishing föreslår de att vi i stället pratar om två typer av problematiska tidskrifter: bedrägliga respektive lågkvalitativa tidskrifter.

Bedrägliga tidskrifter vilseleder författare, läsare och institutioner genom att uppge falsk information om den vetenskapliga granskningen, om redaktionen, om tidskriftens ”impact factor”, om kostnader i samband med publicering, med mera. Bedrägliga tidskrifter ska bekämpas via rättsväsendet.

Lågkvalitativa tidskrifter gör sig inte skyldiga till brottsliga handlingar. De är bara dåliga som vetenskapliga tidskrifter betraktade. Förutom låg vetenskaplig kvalitet kan de igenkännas på flera sätt. De kan exempelvis publicera artiklar inom ett löjligt brett fält (medicin och icke-medicin). De kan skicka ut förfrågningar till forskare inom ”fel” fält. De saknar strategier för att hantera forskningsfusk. Listan kunde göras lång.

Stefan Eriksson och Gert Helgesson poängterar att distinktionen mellan bedrägliga och lågkvalitativa tidskrifter gör det lättare att se vad vi faktiskt har att göra med. Och agera därefter. Somliga tidskrifter kan förknippas med handlingar som borde vara brottsliga. Andra tidskrifter utmärks snarare av sin låga kvalitet. Den skillnaden lyckas vi inte fokusera på, när vi pratar om rovdjurstidskrifter.

Dags alltså att lämna det färgstarka språkbruket kring rovdjur?

Pär Segerdahl

Eriksson, S. and Helgesson, G. (2017), Time to stop talking about ‘predatory journals’. Learned Publishing. doi:10.1002/leap.1135

Detta inlägg på engelska

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se


Globalt forskningssamarbete, nationell dataskyddstillsyn

8 november, 2017

Pär SegerdahlVetenskap har en internationell karaktär och globala forskningssamarbeten är vanliga. För medicinsk forskning innebär detta att känsliga data och biologiska prover kopplade till personer i ett land ofta skickas över nationsgränserna till forskare i andra länder.

Samtidigt innebär utvecklingen av informations- och kommunikationsteknologi att människors rätt till dataskydd får allt större betydelse. För att ge människor persondataskydd i en ny IT-värld skärps dataskyddsregleringen, inte minst inom EU .

I en artikel i Health and Technology lyfter juristen Jane Reichel fram utmaningar som denna utveckling för med sig för biomedicinsk forskning.

Jag är inte jurist, men förstår jag Reichel rätt så handlar det inte minst om att lagstiftningen så att säga följer med persondata över nationsgränserna. EU ställer exempelvis kravet att den som mottar EU-medborgares persondata hanterar dessa data i enlighet med lagstiftningen i EU – även om mottagaren är en forskargrupp i USA eller Japan.

Detta att man i en nation kan behöva följa en främmande nations lagstiftning utmanar inte bara idéer om suveränitet och territorialitet. Det utmanar också de forskningsetiska kommittéernas ansvar. Dessa kommittéer fungerar administrativt på nationell nivå. Plötsligt tycks de behöva bevaka även utländska rättigheter och globala överenskommelser. Har dessa nationella organ expertisen och auktoriteten för en sådan internationell uppgift?

Läs artikeln om dessa spännande och oväntade juridiska problem!

Pär Segerdahl

Reichel, J. Health Technol. (2017). https://doi.org/10.1007/s12553-017-0182-6

Detta inlägg på engelska

Juridiska funderingar - Etikbloggen


Teknik, etik och mänskliga rättigheter

31 oktober, 2017

Josepine FernowNy teknik påverkar både samhället och oss som individer, men det är svårt att förutse hur. Idag använder de flesta både smarta telefoner och intelligent programvara varje dag. Vissa behöver proteser eller implantat för att få livet att fungera. Många av oss kommer att leva när förarlösa bilar kan ses i trafiken. Forskning visar att dementa som klappar robotkatter får ökad livskvalitet. Genetiska tester är billigare än någonsin och tillgängliga för både patienter och konsumenter. Om du spottar i ett provrör och skickar det till ett företag i USA får du en genetisk analys som berättar var dina förfäder kommer ifrån. Vem vet, kanske är en liten andel av dina gener från en överraskande exotisk plats. Kanske påverkar det din bild av vem du är?

Ny (och gammal) teknik kommer med både etiskt och juridiskt bagage. Sådant vi förr bara kunde föreställa oss i science fiction är möjligt idag. Teknik utvecklas fort och det är svår att förutse hur den kommer att användas när nästa generation växer upp. Dagens lagstiftning, reglering och etiska riktlinjer utvecklades för en annan framtid än vår nutid. Politiska beslutsfattare sliter med att förstå och hantera de etiska (och juridiska) konsekvenserna av ny teknik. Teknik väcker också frågor om mänskliga rättigheter. Vad händer när Saudiarabien, ett land som kritiseras för att inte ge kvinnor lika rättigheter, ger en robot hedersmedborgarskap? Den här hösten kommer en grupp forskare från Europa, Asien, Afrika och Amerika att belysa några av de här frågorna och börja sitt arbete med att förbättra etiska och juridiska ramverk för ny teknik.

SIENNA-projektet, eller Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact som det egentligen heter, kommer att leverera förslag på professionella etiska koder, riktlinjer för forskningsetikkommittéer och förslag på förbättringar i Europeisk lagstiftning. Gruppen kommer också att arbeta med de mer filosofiska frågorna som teknikutvecklingen väcker: Var drar vi gränsen mellan hälsa och sjukdom? Kan vi förvänta oss att intelligent programvara beter sig på ett moraliskt sätt? Går vi med på att ge upp en del av vår integritet för att ta reda på om vi har risk för genetisk sjukdom? Och om priset vi betalar för att interagera med maskiner är att ge upp en del av vår personliga frihet, är vi i så fall villiga att betala det?

Projektet koordineras av tekniska universitetet i Twente, Nederländerna. Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik (CRB) bidrar med sin expertis kring etiken, juridiken och de sociala konsekvenserna av genteknik. Vi bidrar också med vår erfarenhet av att arbeta med forskningskommunikation i Europeiska projekt. Vill du veta mer? Besök www.sienna-project.eu.

Josepine Fernow

SIENNA-projektet – Stakeholder-informed ethics for new technologies with high socio-economic and human rights impact – har fått närmare €4 miljoner för ett projekt som löper på 3,5 år inom ramen för Europeiska Unionens H2020 forsknings- och innovationsprogram, grant agreement No 741716. Observera att den här texten och dess innehåll enbart uttrycker SIENNA-projektets synpunkter. EU-Kommisionen är inte ansvarig för hur innehållet används.

SIENNA project: Technology, ethics and human rights

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


%d bloggare gillar detta: