Genetisk screening före graviditeten?

5 juli, 2016

Pär SegerdahlGenetiska sjukdomar kan uppkomma på underliga vägar. För så kallade recessiva sjukdomar krävs att båda föräldrarna har anlaget för sjukdomen. Föräldrarna kan vara helt friska och omedvetna om att de har samma (icke-dominanta) sjukdomsanlag. Risken att barnet får sjukdomen är i dessa fall tjugofem procent.

I familjer med en historia av någon recessiv sjukdom, liksom i samhällen där en viss allvarlig recessiv sjukdom är vanlig, används redan genetisk screening före graviditeten – för att avgöra om paret som planerar barn är, så att säga, genetiskt kompatibelt.

I takt med att dessa genetiska tester blivit mer pålitliga och prisvärda, har man börjat överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten till hela populationer. Eftersom man då inte vet exakt vilket anlag man ska leta efter, handlar det inte bara om att screena fler människor, utan också om att testa för fler sjukdomsanlag.

I Holland är ett pilotprojekt på gång, men de etiska frågorna är många. En rör medikalisering, att människor börjar tänka på sig själva som mer eller mindre genetiskt kompatibla med varandra, att de känner ett krav att testa sig innan de bildar par och planerar barn.

I Sverige har man ännu inte övervägt att på bred front erbjuda genetiskt screening före graviditeten, och de etiska frågorna har inte diskuterats. Amal Matar, doktorand vid CRB, bestämde sig för att börja undersöka frågorna redan nu. Så att vi är förberedda och kan resonera klokt, om utvecklingen leder därhän att man börjar överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten.

Den första studien i doktorandprojektet publicerades nyligen i Journal of Community Genetics. Där intervjuas kliniker och genetiker samt en barnmorska och en genetisk rådgivare, för att undersöka hur man från ett svenskt sjukvårdsperspektiv kan se på denna typ av genetisk screening.

Etiska frågor som väcktes under intervjuerna rörde bland annat medikalisering, effekter på människors reproduktiva frihet, föräldraansvar, diskriminering av sjuka eller anlagsbärare, prioritering av resurser i vården, samt osäkerhet kring vad som ska testas och hur resultat ska tolkas.

Studien fungerar som en empirisk inventering av de etiska frågorna. Några av dessa kommer att undersökas filosofiskt längre fram i Amal Matars projekt.

(Läs mer om Amal Matars arbete vid CRB här.)

Pär Segerdahl

Matar, A., Kihlbom, U., Höglund, A.T. Swedish healthcare providers’ perceptions of preconception expanded carrier screening (ECS) – a qualitative study. Journal of Community Genetics, DOI 10.1007/s12687-016-0268-2

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Tvång av barn i vården – har barn rättigheter?

20 juni, 2016

Moa Kindström DahlinSynen på barn har förändrats. Det påstås att barn numera betraktas som fullvärdiga rättighetsbärare. Frånvaron av rättslig reglering som medger tvång av barn inom hälso- och sjukvården väcker dock frågan om barn i praktiken kan anses ha några rättigheter.

Barns rättigheter betraktas som viktiga och har uttryckligen stärkts i såväl nationell som internationell rätt. Ofta framhålls FN:s barnkonvention som ett viktigt rättsligt dokument och nyligen presenterades ett förslag om att göra den till svensk lag. Frågan är bara varför detta anses nödvändigt.

Barn har nämligen, i egenskap av människor, redan långtgående rättigheter då de flesta rättigheterna avser ”var och en”. I regeringsformen (1 kap. 2 §) uttrycks likhetsgrundsatsen: ”Den offentliga makten ska utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet”. Likhetsgrundsatsen ger uttryck för människovärdesprincipen som anger att människovärdet inte ska påverkas av andra faktorer såsom intelligens eller utvecklingsnivå. Barn har ur ett rättsligt perspektiv samma rättigheter som andra människor.

Inom hälso- och sjukvården ställs dock detta påstående på sin spets. En av anledningarna är att var och en gentemot det allmänna är skyddad mot ”påtvingat kroppsligt ingrepp” enligt svensk grundlag. Rättigheten är relativ, vilket innebär att den under vissa förutsättningar är möjlig att begränsa, men bara med tydligt lagstöd. Ingen ska kunna omhändertas på oklara grunder.

All offentlig makt ska utövas under lagarna, det stadgar legalitetsprincipen som är grunden i varje rättsstat. Syftet med principen är att främja förutsebarhet samt att motverka godtycke och hindra missbruk av statens tvångsmakt mot den enskilde. Av legalitetsprincipen följer att en god avsikt (såsom argument utifrån ”barnets bästa”) inte är tillräcklig för att en åtgärd ska vara rättsenlig.

Genom lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT, medges begränsningar av rätten till skydd mot påtvingade ingrepp under vissa förhållanden och lagen kan tillämpas även på barn. Kravet är dock att patienten ska lida av en allvarlig psykisk störning och ha ett psykiatriskt vårdbehov. Om LPT inte är tillämplig saknas lagstöd för att tvångsvårda (för mer än en akut vårdperiod) patienter inom hälso- och sjukvården. Detta förhållande kan förklaras av den generella motviljan mot paternalism, det vill säga mot att lämna makt till auktoriteter för att använda tvång i syfte att uppnå något som ligger i någons bästa intresse.

När det kommer till barn överlämnas dock i stor utsträckning till vårdnadshavare att tillgodose barns rättigheter i enlighet med vad de anser vara barnets bästa. Motivet är att barn saknar förmåga att själva inse sina egna behov. Skulle man därmed kunna resonera så att tvång av barn inom hälso- och sjukvården faller utanför rättighetsskyddet? Skulle vårdnadshavaren kunna ta över bestämmanderätten för ett barn som saknar förmåga att bestämma själv och samtycka å barnets vägnar?

Nej. Man kan inte resonera så. Om barnets förmåga till beslutsfattande inom hälso- och sjukvården bedöms som avgörande för dess rättighetsskydd blir resultatet att barn betraktas som objekt för vuxnas omsorg istället för rättighetsbärande individer. Att överlämna till en legal ställföreträdare att avsäga en patient dess rättigheter inom hälso- och sjukvården kan om det innebär tvångsinslag betraktas som informell tvångsvård, vilket är förbjudet. Ingen ska ju kunna omhändertas eller tvingas på oklara grunder!

Betyder detta att när ett barn motsätter sig en vårdinsats så är det inte tillåtet att vårda barnet? Ja, om vi hävdar att barn är fullvärdiga rättighetsbärare så är det konsekvensen.

Men hur förhåller det sig till samhällsansvaret för barn som staten har genom de kommunala socialnämnderna? Barn har rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran samt skydd från övergrepp från både samhälle och vårdnadshavare. En socialnämnd kan därför under vissa förutsättningar, efter ansökan hos domstol, omhänderta ett barn med stöd av lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga, LVU. Under LVU-vården kan barnet visserligen få hälso- och sjukvård, men det saknas regler som medger behandling med tvång. Sammanfattningsvis saknas lagstöd för att tvångsvårda barn, om det inte sker inom psykiatrin med stöd av LPT.

Rättighetsskyddet gäller dock enbart mellan en enskild (ett barn) och det allmänna, inte mellan barn och vårdnadshavare. Tvång som utförs av vårdnadshavare i syfte att möjliggöra att vård ges till ett barn kan rymmas inom föräldramyndigheten så länge det inte strider mot agaförbudet i föräldrabalken eller brottsbalkens regler om t.ex. misshandel, olaga tvång eller olaga frihetsberövande. En vårdnadshavare kan därför exempelvis hålla fast sitt barn för att möjliggöra vaccination på BVC.

Men när barn i hälso- och sjukvården tvingas utanför den strikta rättsliga struktur som utarbetats avseende tvångsanvändning av den offentliga makten, riskerar vårdpersonalen att ”i godhetens namn” – och kanske även utan vetskap eller insikt – kränka barns rättigheter utan lagligt stöd.

Moa Kindström Dahlin

För en utveckling av resonemanget och dess konsekvenser, se Moa Kindström Dahlin, Att tvinga ett barn 
– om barns rättigheter i hälso- och sjukvården och behovet av en tydligare tvångsvårdslagstiftning, Förvaltningsrättslig tidskrift, Nr. 2, 2016, s. 245–278.

Juridiska funderingar - Etikbloggen


Forskningsetik är inte bara skyddsetik

7 juni, 2016

Pär SegerdahlSystem för etisk granskning av forskning skulle aldrig ha utvecklats, om det inte vore för behovet att skydda forskningsdeltagare från att utnyttjas, utsättas för orimliga risker, eller skadas.

Med tanke på hur detta skyddsmotiv stärkts av flera uppmärksammade forskningsskandaler, är det lätt att tro att skyddsperspektivet är forskningsetikens allt. Så är det inte.

Utgångspunkten har alltid varit att forskning är något värdefullt; något etiskt viktigt. Medicinsk forskning ger kunskap som kan leda till bättre diagnoser och effektivare behandlingar. Humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning ger klokhet och kunskap som kan stödja välgrundade debatter och mer genomtänkta politiska beslut.

Etikgranskning handlar därför om att göra avvägningar mellan etiska värden. Står riskerna i proportion till värdet av forskningen? Är riskerna minimerade, eller kan frågorna undersökas på säkrare sätt? Informeras forskningsdeltagarna om forskningssyftet och om de risker som deltagande kan innebära? Får de tillfälle att fritt besluta om de vill delta eller inte?

Det ”nya” med forskningsetiken är alltså balanserandet av värden. Det är inte så att etiska värden vänds mot forskning, för även forskning betraktas som ett etiskt värde. Alltmer lär sig forskarna själva att balansera värden när de planerar forskning. Det är alltså inte bara i granskningssystemet som avvägningar görs, utan detta sätt att tänka genomsyrar forskningen alltmer.

Avvägningarna är sällan lätta att göra. Dessutom är det som sagt lätt att förbise utgångspunkten: att redan forskning ses som ett värde. Det blir då näraliggande att tolka forskningsetiken främst som en skyddsetik, vilket hotar att göra granskningen haltande.

Av dessa skäl behövs handböcker för ledamöter i etikprövningsnämnder och för forskare. Böcker som inte bara informerar om regelverk och lagstiftning, utan även diskuterar svårigheterna att göra avvägningar. Och som påminner om att forskningsetiken är en ”balansetik” och inte en ren skyddsetik (bortsett från då skyddslagstiftning gäller, som personuppgiftslagen).

En ny bok, Balanced Ethics Review (Springer 2016), skriven av Simon N. Whitney, är just en sådan handbok. Den är skriven utifrån det amerikanska etikgranskningssystemet. Men genom att den öppet diskuterar svårigheterna att göra avvägningar, genom att den påminner om forskningsetikens karaktär av balansetik, har den betydligt större allmängiltighet. Kanske just där behovet av vägledning är som störst.

Skulle någon ta sig för att skriva en svensk handbok, finns nu något att utgå från.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Avstånd mellan mediabilden av syntetisk biologi och allmänhetens uppfattningar

24 maj, 2016

Mirko AncillottiMedia kan normalt inte sägas återspegla allmänhetens syn på syntetisk biologi, och tyvärr ges inte heller en balanserad eller kritiskt granskad bild av fältet. Hittills har mediabevakningen inte fungerat bra som utgångspunkt för en offentlig debatt om syntetisk biologi, vilket vore önskvärt för en ansvarsfull och lyhörd utveckling av fältet.

I ett tidigare inlägg på Etikbloggen, skrivet tillsammans med Josepine Fernow, uttryckte jag viss oro över hur media rapporterar syntetisk biologi. Journalisternas berättelser följer ofta uppenbart de versioner de fått från sina källor, främst syntetiska biologer. Därför är de flesta rapporter okritiskt positiva och optimistiska om området och dess möjligheter.

I en artikel nyligen undersökte jag, tillsammans med forskare från Nederländerna, Österrike, och Tyskland, om denna journalistiska passivitet är unik för svenska medier eller om den är en allmän trend. Om ni undrar, så är svaret att det handlar om en allmän trend. Även om jag inte kan påstå att trenden är global så är det en trend i minst tretton europeiska länder och i USA.

Men hur reagerar olika grupper på vad syntetisk biologi gör och kan göra? Är de lika stödjande och progressiva som journalisternas berättelser (som återspeglar forskarnas berättelser)? Det är vad vi har försökt att förstå.

”The meeting of Young Minds” är ett evenemang som 2011 och 2012 anordnades av Rathenau Instituut. Unga syntetiska biologer (studenter) träffades och diskuterade med representanter för holländska politiska ungdomsorganisationer. Analysen av mötet visade positiva förväntningar och en öppen attityd gentemot syntetisk biologi bland de blivande politikerna. Men de uttryckte även oro för miljön, liksom kring begreppet att designa nya livsformer.

Men politiska organisationer är givetvis inte är neutrala och kan inte antas spegla allmänhetens uppfattningar.

Vad händer när vi vänder blicken mot allmänheten? Deltagare i medborgarpaneler i Österrike tenderade att i första hand fokusera på utmaningar och risker kring syntetisk biologi, och uttryckte bara dämpad entusiasm för möjliga tillämpningar. Anmärkningsvärt är att stödet för syntetisk biologi alltid var villkorat till ett antal krav, framför allt öppenhet och information, som ansågs väsentliga. Det österrikiska experimentet med medborgarengagemang visade också en ganska oroande misstro mot forskare och beslutsfattare, i kombination med en känsla av resignation inför det oundvikliga i den vetenskapliga och tekniska utvecklingen. Liknande studier i Storbritannien, Österrike och USA visade att allmänhetens attityder är antingen balanserade eller huvudsakligen negativa till syntetisk biologi.

Dessa skillnader mellan rapporteringen i media och allmänhetens uppfattningar visar på behovet av en mer ansvarsfull journalistik om syntetisk biologi.

Mirko Ancillotti

(Du kan läsa mer om Mirkos arbete på CRB här.)

Ancillotti M., Rerimassie V., Seitz S. and Steurer W. 2016 ”An update of public perceptions of synthetic biology: still undecided?” NanoEthics, DOI: 10.1007/s11569-016-0256-3

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

 

 

(Översättning: Pär Segerdahl)

 


Direktkommunikation med hjärnan: en ny bok

17 maj, 2016

Pär SegerdahlAtt hjärnan kan avbildas med avancerad teknik känner de flesta av oss till. Men utvecklingen går snabbt. Något som är mindre bekant är nya tekniska möjligheter att kommunicera direkt med hjärnan… eller hur man nu ska uttrycka det!

Även hos medvetslösa arbetar hjärnan. Man har kunnat avbilda responser i hjärnan på sådant som sker i omgivningen. I några fall har man upprättat kommunikation, där den ”medvetslösa” patienten svarar på ja/nej-frågor genom att tänka på en sak om svaret är ”ja” och på något annat om svaret är ”nej”. Detta aktiverar olika delar av hjärnan. Genom att forskarna/läkarna avläser vilken del av hjärnan som aktiveras, kan patienten svara på frågor och meddela sig med omvärlden. (Här är en tidigare post om detta.)

Ett annat exempel på denna utveckling är nya gränssnitt mellan hjärna och dator, där människor lär sig att styra en dator inte via musklerna, utan via elektroder inkopplade i hjärnan. Människor som inte kan kommunicera verbalt kan därmed få datorstöd. De kan även lära sig att styra proteser. Hjärnan är uppenbarligen exceptionellt formbar och interaktiv!

En ny antologi, med Michele Farisco och Kathinka Evers från CRB som redaktörer, går systematiskt igenom filosofiska, vetenskapliga, etiska och juridiska frågor som denna utveckling för med sig: Neurotechnology and Direct Brain Communication (Routledge, 2016).

Boken tar upp vetenskapliga och kliniska konsekvenser av möjligheten att kommunicera med patienter som kanske inte är fullt så medvetslösa som vi trott. Måhända borde vi snarare tala om förändrade medvetandetillstånd. Men även spädbarnsvård diskuteras, liksom etiska och juridiska frågor om auktoritet, informerat samtycke och integritet.

Boken riktar sig till forskare och doktorander i kognitionsvetenskap, neurologi, psykiatri, klinisk psykologi, medicin, medicinsk etik, medicinteknik, neuroetik, neurofilosofi och medvetandefilosofi. Den kan vara läsvärd även för sjukvårdspersonal och för en bredare allmänhet som intresserar sig för medvetandet.

Michele Farisco och Kathinka Evers arbetar båda i det europeiska flaggskeppsprojektet Human Brain Project.

(Här finner du mer information om boken och om redaktörerna.)

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Oppositionella ord förenklar tanken: A eller B?

3 maj, 2016

Pär SegerdahlPartier kan stå i opposition till varandra. Men det kan även ord. Ordet frisk står i opposition till ordet sjuk; ordet rätt till ordet fel. Och i vardagligt tal står ordet människa i opposition till ordet djur.

Oppositionella ord fungerar utmärkt i samtal. Om jag berättar att jag såg ett djur, så vet du omedelbart att det inte var en människa jag såg. Oppositionella ord är effektiva samtalsinstrument. De möjliggör snabba slutledningar, som den om vad jag såg och inte såg.

Däremot är oppositionella ord inte alltid hjälpsamma att tänka med. Det låter märkligt, eftersom vi förknippar tänkande med slutledningar. Om oppositionella ord möjliggör slutledningar, borde de väl vara helt centrala för tänkande?

Problemet är att oppositioner stödjer snabba slutledningar, när vi behöver långsamma. De förutsätter en given ordning, när vi behöver utforska en förbisedd ordning.

Detta kände vi inpå bara skinnet på seminariet förra måndagen, när vi diskuterade empirisk etik. Alltfler bioetiker gör empiriska studier (enkäter, intervjuer med mera) av hur människor ser på forskning och sjukvård. Med utgångspunkt i empirin utvecklas sedan normativa slutsatser, exempelvis om hur etiska riktlinjer bör utformas.

Empirisk etikforskning tycks därigenom synda mot en fundamental opposition: den mellan hur det är och hur det borde vara. Om det är ett faktum att människor sedan urminnes tider huggit händerna av tjuvar (och ansett att så bör göras), så följer inte från detta faktum att man bör hugga händerna av tjuvar.

Man kan säga att är/bör-oppositionen stödjer snabba slutsatser om vilken typ av slutsatser som inte kan dras: Ur ett är kan ett bör aldrig extrapoleras.

Genast framstår empirisk etik som ett fatalt misstag. Inget normativt låter sig härledas ur fakta från enkäter och intervjuer. Dras sådana slutsatser ändå, så är de illegitima. Empirin tömmer bioetiken på normativ kraft, genom att ösa ur fel källa.

Men är detta en riktig beskrivning av empirisk bioetik? Är den bara ett misstag; som att försöka ösa vatten ur en torr källa?

Det är förfärande lätt att anklaga empirisk etik utifrån är/bör-oppositionen. Därmed är det också förförande lätt att tänka att enda möjligheten att försvara empirisk etik är att antingen visa att den hyllar är/bör-oppositionen, eller tillbakavisa oppositionen.

– Som om oppositioner måste vara antingen sanna eller falska: ännu en opposition!

Ja, ni ser hur oppositionella ord, som fungerar utmärkt i samtal, blixtsnabbt styr tanken än hit, än dit. Instrument som stödjer oss när vi samtalar kan ge oss fatala stötar när vi tänker. (Försök aldrig tala dig ur filosofiska problem!)

Diskussionen om empirisk etik lär fortsätta på seminariet. Det ser jag fram emot.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Att publicera bioetik – var och var inte?

19 april, 2016

Stefan Eriksson, docent i forskningsetik vid Uppsala universitetDet lär finnas mer än 8 000 tveksamma open-accesstidskrifter – så kallade ”predatory journals” – som lockar forskare att publicera sig i dem mot betalning. Dessa tidskrifter sätter sina egna ekonomiska intressen främst och ger forskarna som publicerar sig i dem ett tveksamt meriteringsvärde.

Vi menar att forskare har ett professionellt intresse och ansvar att hålla sig informerade om dessa tidskrifter. Yngre och oerfarna forskare behöver även varnas för tidskrifter där ett författar- eller redaktörskap kan vara menligt för karriären.

Gert Helgesson, professor i medicinsk etik vid Karolinska InstitutetDe listor över tveksamma tidskrifter som hittills sammanställts har två nackdelar: De listar tidskrifter inom samtliga akademiska fält och de listar inte de goda tidskrifterna. De senare får man söka efter på annat håll.

Vi har ställt samman några listor (inklusive en egen) över erkända tidskrifter på bioetikens område. För första gången har vi också skapat en lista över diskutabla tidskrifter inom vårt ämne: sådana som vi bedömer har så låg kvalitet att det inte är meriterande för bioetiker att publicera sig där.

Tanken är inte att listorna ska användas som checklistor, utan som utgångspunkt när man överväger en lämplig tidskrift att publicera sitt arbete i.

Listorna för 2016 finns nu publicerade i ett inlägg på The Ethics Blog. Där finner du även flera matnyttiga länkar och förslag på hur tveksamma tidskrifter kan identifieras. Vi välkomnar läsarnas kommentarer och avser att uppdatera listorna varje år.

Läs blogginlägget: Where to publish and not to publish in bioethics

Stefan Eriksson och Gert Helgesson

Läs mer om Stefan Erikssons arbete på CRB här

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

 


Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 695 andra följare

%d bloggare gillar detta: