Faror med moraliska ord

11 december, 2018

Pär SegerdahlFilosofen Bernard Williams skilde mellan tjocka etiska begrepp som ”modig” och ”brutal”, som är både beskrivande och värderande, och tunna etiska begrepp som ”rätt” och ”fel”, som är rent värderande. ”Mord” och ”exploatering” är tjocka etiska begrepp som ibland spelar en central roll i etisk debatt. De har beskrivande innehåll, tillsammans med en negativ värdering: Mord och exploatering är fel.

Denna dubbelhet hos tjocka moraliska ord, deras beskrivande/normativa Janusansikte, gör dem till en pådrivande del av ordförrådet hos de flesta, om inte alla, ideologiska rörelser. Om du motsätter dig X, och kan bevisa att X faktiskt innebär mord eller exploatering (beskrivande aspekt), så har du omedelbart bevisat att X måste bekämpas (normativ aspekt). Tjocka etiska begrepp används ofta i konflikter för att legitimera våldsamma åtgärder mot människor som beskrivs som intriganta, mordiska, exploaterande, och mycket annat. Eftersom orden antas beskriva verkligheten som den är, så måste dessa farliga typer övervakas och vid behov omhändertas.

Tjocka moraliska ord låter sig alltså lätt nyttjas som ideologiska vapen. Den beskrivande aspekten låter oss ta sikte. Den värderande aspekten säger ”Eld!” Jag vill nämna ytterligare tre faror med tjocka etiska begrepp.

Dogmatism. Den första är att det är svårt att ifrågasätta deras tillämpning, eftersom det kan förefalla som om du ifrågasatte den värderande komponenten. Låt oss säga att du frågar om embryodestruktion verkligen kan sägas utgöra mord. I ögonen på dem som tar den beskrivningen för verkligheten, framstår du som en lömsk typ som argumenterar för att mord kan vara rätt! Bara detta att du tar upp frågan, oavsett hur eftertänksamt du gör det, placerar dig i eldlinjen. Din öppenhet kommer att vändas emot dig: ”Mord är inte något att vara öppen om!”

Rättfärdighet. En annan besvärlig egenskap hos tjocka etiska begrepp är att de utan större åthävor gör varje ideologisk rörelse godhjärtad. Alla ideologier är på den rätta sidan, oavsett vilken sida de är på, eftersom de kämpar för vad deras moraliska vokabulär förenar med det goda, och bekämpar vad deras vokabulär förenar med det onda. Alla ideologier har, med språklig automatik, rätten och plikten att vidta skarpa åtgärder mot vad deras dualistiska moraliska vokabulär identifierar som otillåtna tendenser i verkligheten. – Vilken sida för fred är du på?

Lidande. Ett tredje problem är att tjocka moraliska ord skapar lidande, i form av gnagande oro och misstankar. Eftersom vi inte är allvetande, så finns det mycket vi inte vet, exempelvis om embryonal stamcellsforskning. Tjocka etiska begrepp dyker här gärna upp i våra huvuden som ställföreträdare för verkligheten. De dyker upp som en inre röst som berättar för oss vad stamcellsforskning är. Detta är inget rent beskrivande ”är” utan ett dubbelbottnat, för vad rösten i huvudet säger att forskningen är, kan vara ett mardrömslikt, ”Det är mord”. Eftersom vi är okunniga om mycket, men inte om oron vi känner, så kan vi inte skaka av oss de dubbelbottnade orden som virvlar runt i huvudet. De tycks besannade av ångesten de skapar, och vi lider utan slut, fångade i en virvel av tjocka moraliska ord.

Att jag påpekar faror med tjocka moraliska ord, betyder inte att jag ifrågasätter deras beskrivande eller värderande innehåll. Mord är verklighet och ett allvarligt brott, detsamma gäller exploatering. Jag vill bara påminna om att det dubbelbottnade hos tjocka moraliska ord kan förvrida våra huvuden. Moraliskt språk kan göra oss våldsamma, dogmatiska, förnumstiga och ångestfyllda över stridsfrågor, som kanske existerar främst i våra beskrivningar av verkligheten.

Jag tror att de flesta av oss har fallit ner i sådana mörka hålor.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


Läkemedelsberoende som individuell och samhällelig rubbning

4 december, 2018

Pär SegerdahlIdag rekommenderar jag ett inlägg på den engelska versionen av den här bloggen. Michele Farisco skriver där om läkemedelsberoende som mer än bara en individuell rubbning. Han skriver om läkemedelsberoende som samhällsrubbning: Drug addiction as a mental and social disorder.

Som exempel nämns opioidkrisen i USA, där flera miljoner amerikaner blivit beroende smärtstillande opioidläkemedel. Michele Farisco menar att en orsak till epidemin är den falska åsikten att opioidläkemedlen inte orsakar beroende. Åsikten spreds bland läkare, där läkemedelsföretag tycks ha spelat en roll i åsiktsspridningen. Läkarna spred sedan åsikten vidare till allmänheten, inte minst genom att bekymmerslöst föreskriva opioidläkemedel.

Michele Fariscos tanke, som jag förstår den, är alltså att opioidkrisen delvis orsakats av en åsiktsepidemi: Det ofta omedvetna spridandet av föreställningen att opioidläkemedlen inte är beroendeframkallande. Man kunde säga att samhällsrubbningen på opinionsplanet, pådriven av ekonomiska intressen, medverkade till drogberoendet hos miljoner amerikaner.

Michele Fariscos blogginlägg anknyter till en artikel som han skrivit tillsammans med filosofen Kathinka Evers och neurovetaren Jean-Pierre Changeux. Du hittar länk till artikeln nedan.

Pär Segerdahl

Farisco M, Evers K and Changeux J-P (2018) Drug Addiction: From Neuroscience to Ethics. Front. Psychiatry 9:595. doi: 10.3389/fpsyt.2018.00595


Avhandling om beslut att inte återuppliva

26 november, 2018

Pär SegerdahlSedan starten av denna blogg har jag flera gånger skrivit om Mona Petterssons forskning, som handlar om beslut i cancervården att inte återuppliva vissa svårt sjuka patienter genom hjärt- lungräddning. Dessa beslut fattas av läkare, om patienten har en alltför dålig prognos och är alltför svag för att överleva behandlingen med god livskvalitet. Eller om patienten uttryckt en önskan att slippa behandlingen.

Senast skrev jag i augusti i år: Etisk kompetens för livsavgörande vårdbeslut. Sedan dess har Mona Pettersson hunnit publicera ännu en artikel, samt försvara sin avhandling där arbetena jag bloggat om ingår. Det gjorde hon vid Uppsala universitet, fredagen den 23 november. I fyra delstudier har Mona Pettersson undersökt sjuksköterskors och läkares erfarenheter av beslutet att inte återuppliva cancerpatienter. Hon har bland annat undersökt vårdpersonalens uppfattningar om den etiska kompetens som krävs för att fatta beslutet, samt vilka aspekter av beslutet som anses särskilt viktiga.

Vill du överblicka hela avhandlingsarbetet, ladda ner avhandlingen! Du kan också läsa mer om Mona Pettersson i denna Forskarprofil.

Pär Segerdahl

Pettersson, M. 2018. COMPETENCE AND COMMUNICATION. Do Not Resuscitate Decisions in Cancer Care. Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the Faculty of Medicine 1499. 62 pp. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis. ISBN 978-91-513-0459-5.

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen


Eftertänksamma samtal

19 november, 2018

Pär SegerdahlInför nya känsliga och oroande frågor, finns en ryggmärgsreaktion: Detta måste debatteras! Men är debatt alltid är rätt väg, om vi vill ta mänsklig oro på allvar?

Att somliga känner oro inför ny forskning och teknik, är ett faktum. Att andra inte är oroliga är även det ett faktum. Anta att dessa människor hanterar sina skillnader genom att debattera med varandra. Vad händer?

Vad som händer är att de lämnar den faktiska världen, som varierar lika mycket som människor är olika, och hamnar i en universell värld av rationella skäl. De oroliga tvingas här argumentera för sin oro: Alla förnuftiga människor borde känna oro! De som inte är oroliga, tvingas ge tunga motargument: Ingen förnuftig människa borde känna oro!

Debatt skapar alltså en antingen/eller-konflikt kring vad som först bara var en skillnad. Polariseringen ökar rädslan, vilket förstärker viljan att ha absolut rätt. Alla vill äga det unikt tvingande argumentet, som alla borde böja sig för. Men eftersom vi är olika, så blir debatten en förvirrande spegelsal. Den mångfaldigar överdrivna bilder av världen där vi tappar bort oss själva och varandra.

Själva oron, som darrande mänskligt faktum, har vi glömt. Det enda som engagerar oss är de förnuftiga skälen för och emot oron. Det enda som intresserar oss är vad alla borde känna. Är det att ta oron på allvar? Är det att ta oss själva på allvar?

Om ett barn är oroligt, så ber vi inte barnet att argumentera för sin oro, och vi tröstar inte barnet genom att motbevisa det. Vi försöker att ta hand om barnet, ta hand om oron det känner, som ömsinta föräldrar.

Jag leker med tanken att vi och våra samhällen skulle må bättre, om vi oftare undvek den där absoluta förnuftsvärlden. Genom sin universalitet låter den naturligtvis som en utopi av fred och enighet bland förnuftsvarelser. I själva verket skapar den ofta polarisering kring känsliga frågor, och förvirrar oss genom sina överdrivna bilder av världen. Kanske är det inte alltid så ädelt som vi tror, att dra ut i debatt för att strida för det rätta.

Vi är, oftare än vi tror, som barn. Det vill säga, vi är mänskliga. Därför behöver vi, oftare än vi tror, ta hand om oss själva. Som ömsinta föräldrar. Det är en annan instinkt, som i högre grad kunde prägla samtal om känsliga frågor.

Vi behöver vårda oss själva. Men hur? Vad är alternativet till debatt? I brist på bättre ord: Eftertänksamma samtal. Eller om du vill: Omtänksamma samtal. Snarare än att polarisera, välkomnas vi alla till den öppna andan, med våra faktiska skillnader.

Kanske är det så vi blir vuxna uppgiften att leva väl med varandra. Genom att ömsint behandla oss själva som barn.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


Internationell hjärnforskning behöver kulturell medvetenhet

12 november, 2018

Pär SegerdahlIdag satsas miljardbelopp på att bygga upp enorma forskningssamarbeten om den mänskliga hjärnan. Australien, Kanada, Japan, Korea och USA har egna hjärnprojekt. Här i Europa har vi Human Brain Project, med en total budget på omkring en miljard euro under en tioårsperiod, 2013-2023.

Vetenskaplig forskning ses ofta som en verksamhet som står över kulturella skillnader. Men forskning om hjärnan berör så grundläggande sidor av den mänskliga existensen, att den inte kan bortse från skillnaderna. Exempelvis är föreställningen att hjärnan, som separat organ, skulle vara sätet för mänsklig identitet, för själslivet eller jaget, inte allmänt omfattad. Hjärnforskning berör djupt liggande kulturella idéer om mänskligt liv, vilket kräver ödmjuk filosofisk och etisk uppmärksamhet.

De internationella hjärninitiativen berör även andra kulturellt känsliga frågor, jämte frågor om mänsklig identitet. Uppfattningar om död och hjärndöd, om användning av apor i forskning, om personlig integritet och autonomi, om psykisk sjukdom, skiljer sig mellan kulturer. Exempelvis kan en sjukdomsdiagnos som i en kultur ses som väg till individuell behandling, i en annan kultur ses som risk att hela familjen döms till utanförskap.

Neuroetiker från länder som nu storsatsar på hjärnforskning möttes i Korea för att enas om etiska frågor som de internationella hjärnforskningsinitiativen bör beakta. Detta för att forskningen ska bedrivas ansvarsfullt, med medvetenhet om relevanta kulturella skillnader. Frågorna som neuroetikerna (däribland Arleen Salles) menar att hjärnforskningsprojekten bör beakta, sammanställs i en artikel i tidskriften Neuron.

Författarna nämner frågor om hur hjärnforskning kan orsaka stigma hos individer eller grupper, liksom frågor om hur kulturella föreställningar kan styra forskning och tolkning av resultat. De undrar hur hjärnvävnad får samlas in och sparas, samt hur vi etiskt bör betrakta robotar och datorsimulerade hjärnor. De nämner frågor om hur nya sätt att påverka hjärnan (elektriskt eller med substanser) kan påverka synen på ansvar och autonomi, samt frågor om hur vi bör dra gränsen mellan legitim och illegitim användning av tekniker från hjärnforskningen. Slutligen uppmärksammas frågor om rättvis tillgång till resultaten av forskningen.

Hur kan frågorna i praktiken diskuteras i de internationella hjärnforskningsinitiativen? Författarna förslår mer undervisning i neuroetik, dialog med forskare i humaniora och samhällsvetenskap, samt bättre forskningskommunikation och interaktion med allmänheten.

Inom det europeiska Human Brain Project går fyra procent av budgeten till etik och samhälle. Liknande satsningar på etisk reflektion vore önskvärda även i övriga hjärnforskningsinitiativ.

Pär Segerdahl

Global Neuroethics Summit Delegates. 2018. Neuroethics questions to guide ethical research in the international brain initiatives. Neuron 100, October 10, 2018.  https://doi.org/10.1016/j.neuron.2018.09.021

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se


Patienter hittar vilseledande information på internet

30 oktober, 2018

Pär SegerdahlI så kallade fas 1-studier av substanser som i framtiden eventuellt skulle kunna användas för att behandla cancer, rekryteras cancerpatienter som forskningsdeltagare. Dessa har nästan alltid långt framskriden cancer som inte längre svarar på standardbehandlingen.

Att forskningsdeltagande skulle ha effekt på cancern är osannolikt. Syftet med fas 1-studier är att fastställa säkra doser samt undersöka bieffekter och andra säkerhetsfrågor. Detta för att sedan kunna gå vidare och undersöka substansens effektivitet på specifika cancerformer, men med andra forskningsdeltagare.

Med tanke på att patienter ofta söker information online om kliniska prövningar, ville Tove Godskesen, Josepine Fernow och Stefan Eriksson undersöka kvaliteten på den information som i dagsläget finns på internet om fas 1-prövningar i Sverige, Danmark och Norge.

Resultaten som redovisas i European Journal of Cancer Care är ganska alarmerande. Det allvarligaste problemet, som jag förstår det, är att informationen döljer riskerna för allvarliga biverkningar, samt på olika sätt antyder möjliga positiva behandlingseffekter. Denna brist på klarspråk är allvarlig. Vi har att göra med svårt sjuka patienter som lätt hyser orealistiska förhoppningar om nya behandlingsmöjligheter.

För att ge en bild av problematiken vill jag återge några exempel på typiska fraser som Godskesen, Fernow och Eriksson hittade i informationen på internet, samt deras förslag på lämpligare språkbruk. Det är lärorikt att se kontrasten mellan uttryckssätten.

Ett problem är att informationen talar om behandling, trots att det handlar om forskningsdeltagande. I stället för att skriva ”Om du är intresserad av behandlingen” kunde man skriva ”Om du vill delta i forskningen”. Snarare än att skriva ”Patienterna kommer att behandlas med X”, kunde man skriva ”Deltagarna kommer att ges X”.

Substansen som prövas beskrivs ibland som en medicin eller terapi. I stället kan man skriva ”Du kommer att få en substans som heter X”.

Ett annat problem är att man talar om studiedeltagande som en fördel och möjlighet för cancerpatienten. I stället för att skriva ”En fördel med deltagande i studien är att…”, kunde man skriva ”Studien kan leda till bättre cancerbehandlingar för framtida patienter”. Snarare än att skriva ”Denna behandling kan vara en möjlighet för dig”, vilket är grovt vilseledande i fas 1-studier, kunde man tydligare säga: ”Du kan delta i denna studie”.

Författarna prövade även läsbarheten av texterna man hittade på internet. Den danska webbplatsen skaccd.org klarade sig bäst, följd av norska helsenorge.no. Sämst klarade sig den svenska webbplatsen cancercentrum.se, där informationen var mycket kortfattad och bedömdes kräva en doktorsgrad för att vara begriplig.

Det är naturligtvis begripligt att det är svårt att tala begripligt om så svåra saker som cancerstudier. Inte bara patienterna som rekryteras som studiedeltagare hoppas på effektiv behandling. Hela vitsen med forskningen är effektiv cancerbehandling. Det är det yttersta sammanhanget för forskningen, horisonten man blickar mot.

Det är bara det att detta yttersta sammanhang ligger avlägset i framtiden och handlar om andra cancerpatienter än de som deltar i fas 1-studier. Därför är det viktigt att inte låta detta hoppfulla framtidsperspektiv prägla informationen till patienter där hopp vore orealistiskt.

Tala inte om behandlingar och möjligheter. Säg bara ”Du kan delta i denna studie”.

Pär Segerdahl

Godskesen, TE, Fernow J, Eriksson S. Quality of online information about phase I clinical cancer trials in Sweden, Denmark and Norway. Eur J Cancer Care. 2018;e12937. https://doi.org/10.1111/ecc.12937

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Prata med 5-åringar om forskning

23 oktober, 2018

Hur pratar man med barn om forskning? Och hur rekryterar man dem till att vara med i studier? För att barn ska få vara med i ett forskningsprojekt krävs att barnets föräldrar ger sitt tillstånd. Regelverket anger att barn i möjligaste mån ska ge sitt medgivande till att vara med och våra etikkommittéer kräver att vi delger barnen åldersadekvat information. Vården och forskarna tycker systemet är bra, och etiskt ”riktigt”.

Efter att ha rekryterat mängder av barn till olika forskningsprojekt har jag samlat på mig lite erfarenhet men också funderingar. Jag har knåpat ihop otaliga informationsbrev till barn i olika åldrar; alla har granskats och gått igenom etikkommitténs nålsöga. Men vad är egentligen ”åldersadekvat information”? Den ambitiösa pediatriska forskaren kan med stöd från utvecklingspsykologin och lite pedagogisk forskning på ett ungefär pricka rätt. På gruppnivå. Alltså, vad förstår barn på ett ungefär i ett givet åldersspann. Men på individnivå, hur rätt eller fel blir den ”åldersadekvata” informationen då? Søren Kirkegaard skrev i dikten Till eftertanke ”För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad han gör, men först och främst förstå det han förstår”.

Idag sätter jag värde på långsamhet och ro när jag rekryterar barn till forskningsprojekt. Vi pratar om vad forskning är för något, de flesta 5-åringar har faktiskt en idé. Vi pratar om vad just det här projektet handlar om och vad vi vill att barnet ska bidra med. Kanske ritar eller tittar på nån bild. Och vi pratar om att man när som helst får ändra sig och sluta vara med, utan att nån blir arg sur eller ledsen. Och en massa annat… Sen, viktigast av allt, så får barnet berätta för mig vad vi pratat om och kommit överens om. Att verkligen förstå vad någon förstår, det tar lite tid. Unna dig den tiden…

Först när jag förstår att barnet verkligen förstått ber jag om underskrift på samtyckesblanketten.

Sara Frygner-Holm

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

 


%d bloggare gillar detta: