Neuroetiken blir global

12 februari, 2019

Pär SegerdahlJag skrev i höstas om storsatsningar på hjärnforskning i världen – i Australien, Kanada, Kina, Europa, Japan, Korea och USA. Inlägget handlade om betydelsen av kulturell medvetenhet när forskning om den mänskliga hjärnan blir global.

The Ethics Blog skriver idag Karen Rommelfanger, neuroetiker i International Brain Initiative, om hur även etiken kring hjärnforskningen växer fram globalt. Ett specialnummer av tidskriften Neuron ägnas åt arbetet med neuroetik i de sju stora hjärnprojekten. Rommelfanger sammanfattar specialnumret och länkar till artiklarna.

Vill du veta mer om neuroetiken i forskningssatsningarna i Australien, Kanada, Kina, Europa, Japan, Korea och USA, läs blogginlägget: Neuroethics goes global.

Pär Segerdahl


Varför betalar vi för genetisk information som vi inte använder?

5 februari, 2019

Pär SegerdahlOmkring en halv miljon människor runtom i världen har köpt ett personligt genetiskt test. En stor majoritet säger sig vara villig att betala för den genetiska informationen, även om resultaten inte avslöjar något av kliniskt värde. Varför vill de i så fall köpa genetisk information om sig själva?

Många säger att de vill ha hälsorelevant information. Man kan gissa att de vill ha information som hjälper dem att leva hälsosammare: Hur bör en människa med mina gener äta och motionera? Saken är bara den att testresultaten inte tycks motivera några förändrade vanor. Man betalar alltså för genetisk information, utan att sedan använda den.

Alessandra Gorini och Gabriella Pravettoni funderar över psykologin bakom konsumenternas till synes märkliga beteende. Vad är det som får så många att köpa genetisk information som de sedan inte använder? Förutom svårigheten att förstå statistisk information, föreslår de att konsumenterna kan vilja signalera till sig själva att allt är bra. Människor är nämligen överlag optimister när det gäller risk. De flesta tror att de själva löper mindre risk än andra att råka ut för sjukdom eller andra negativa händelser. De flesta har även en tendens att tolka information så att den bekräftar vad man redan tror.

Vad konsumenter av genetiska tester betalar för, är i så fall en positiv signal till sig själv. När de läser testresultaten, så aktiveras omedelbart optimistiska, självbekräftande tolkningstendenser: Titta, jag är på den säkra sidan!

Gorini och Pravettoni menar att denna självsignalerande konsumtion av genetisk information är problematisk. Informationen kommer inte till effektiv användning. Vad kan vi göra åt saken?

Snarare än att reglera marknaden av gentester, menar författarna att vi bör öka konsumenternas kunskap och medvetenhet, för att hjälpa dem att använda genetisk information mer effektivt. Men om konsumenterna är nöjda med den positiva signalen som de köpte, är de då motiverade att tillägna sig kunskap som kan störa signalen?

Pär Segerdahl

Alessandra Gorini and Gabriella Pravettoni. 2016. Why do we pay for information that we won’t use? A cognitive-based explanation for genetic information seeking. European Journal of Human Genetics 24: 625. doi:10.1038/ejhg.2015.188

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Större och mindre etik

29 januari, 2019

Pär SegerdahlEtik kan handla om stora, nästan religiösa frågor. Ska forskare tillåtas skörda stamceller från mänskliga embryon och sedan destruera embryona? Etik kan också handla om snävare, närmast professionella frågor. Hur bör framtagning av embryonala stamcellslinjer regleras? Den senare frågan liknar frågan: Hur bör flygindustrin regleras?

Större och mindre etik kan ha svårt att förstå varandra, trots att de behöver prata ibland. Exempelvis kan den större etiken vara misstrogen mot läkemedelsforskning och industri, och förbise hur omsorgsfullt ansvarsfulla de oftast är. Och hur strängt övervakade de är, som tillverkare av passagerarflygplan. Varken läkemedels- eller flygplanstillverkare får slarva med säkerheten!

Den mindre etiken kan i sin tur misstro den större etiken. Forskare och läkemedelsproducenter kan, genom sin professionella inställning, uppleva större etiska frågor som lika vaga och avlägsna som nebulosor. Detta faktum, att större och mindre etik kan ha svårt att ens höra varandra, skapar behov av en enklare, mer uppriktigt frågvis hållning, som aldrig faller till ro inom några gränser, antingen de är snävare eller vidare. Kom ihåg att även större perspektiv ofta förfaller till regleringar av hur människor bör tänka. De krymper.

Läkemedelsforskning och industri behöver reglering, det är lika viktigt som säkerhetsarbetet i flygindustrin. Men vi behöver även tänka stort om människan och livet. För att hålla etiken vid liv behövs nybörjaranda, ständigt förnyad uppriktighet. Låter det svårt? Det enda vi behöver göra är att ställa frågorna vi verkligen undrar över, i stället för att dölja dem bakom en säker fasad.

Inget kunde vara lättare. Frågan är om vi vågar. De ärligaste frågorna öppnar de största perspektiven.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Fråga patienterna om nyttan och risken

16 januari, 2019

Pär SegerdahlKnappast några läkemedel är riskfria och utan biverkningar. När nya läkemedel godkänns måste beslutsfattarna väga riskerna mot nyttan. Till grund för besluten använder de resultat från kliniska studier. Där testas läkemedlen på patienter, för att fastställa bland annat effektivitet och biverkningar.

Men hur väger man risk mot nytta? Är vägningen helt objektiv, så att allt som behövs är resultaten från de kliniska studierna? Eller kan risk och nytta värderas på olika sätt?

På senare tid har man uppmärksammat att beslutsfattare kan värdera risk och nytta annorlunda än patienterna själva skulle göra. Därför räcker det inte att testa läkemedlen på patienterna. Beslutsfattarna behöver även förstå hur patienterna själva värderar risk och nytta med de läkemedel de tar. Patienterna behöver tillfrågas om vad de själva föredrar, i vägningen av olika former av risk och nytta.

Karin Schölin Bywall är doktorand vid CRB. Hon planerar att genomföra sådana så kallade preferensstudier på patienter med ledgångsreumatism. Uppgiften är komplex, eftersom såväl risker som fördelar är mångdimensionella. Ledgångsreumatism är en kronisk sjukdom med många olika symptom, såsom smärta, stelhet, trötthet, feber, svaghet, obehag, deformitet, viktminskning och depression. Läkemedel kan ha olika god effekt på olika symptom, samtidigt som de kan ha flera biverkningar. Vilken effekt på vilket symptom är så viktig för patienterna, att den uppväger en viss nivå av en viss biverkan?

Många patienter önskar givetvis att läkemedlet ska göra det möjligt för dem att arbeta, trots sjukdomen. Men om smärtan lindras tillräckligt för att kunna utföra arbetsmomenten, samtidigt som medicinen har som biverkan en så stor trötthet att patienten inte tar sig ur sängen, så uteblir den önskade fördelen.

För att förbereda sin preferensstudie, beslöt Karin Schölin Bywall att omedelbart närma sig patientgruppen. Hon ville redan från början engagera patienterna i forskningen, genom att intervjua dem om hur de uppfattar detta att delta i preferensstudier om nya läkemedel mot ledgångsreumatism.

Patienterna ansåg att det var viktigt att involveras i beslut om nya läkemedel mot sjukdomen de lider av. Så att beslutsfattarna bättre förstår reumatikernas egna erfarenheter av för- och nackdelarna som sådana läkemedel kan ha, och vad de i praktiken betyder i en reumatikers liv.

Intervjuerna redovisas i tidskriften The Patient. Artikeln framhåller att preferensstudier kan leda till läkemedel som patientgruppen är mer motiverad att ta enligt anvisningarna, vilket kan förbättra utfallen för patienterna. Patienterna sa vidare att de som deltagare i preferensstudier önskar bra information, bland annat om hur läkemedlet fungerar, hur preferensstudien ska användas av beslutsfattarna, och i vilket skede av beslutsprocessen som studien ska används.

Återkoppling från patienterna själva lär bli allt viktigare i framtida läkemedelsbeslut.

Pär Segerdahl

Schölin Bywall, K.; Veldwijk, J.; Hansson, M. G.; Kihlbom, U. “Patient Perspectives on the Value of Patient Preference Information in Regulatory Decision Making: A Qualitative Study in Swedish Patients with Rheumatoid Arthritis.” The Patient – Patient-Centered Outcomes Research, 2018. DOI: 10.1007/s40271-018-0344-2

Detta inlägg på engelska


Människan är inte bara en kategori

9 januari, 2019

Pär SegerdahlVi använder ofta ord som kategorier, som namn på prydliga grupper i världen. Människor och djur. Britter och tyskar. Kapitalister och kommunister. Kristna och muslimer. Jag vill belysa en svårighet vi kan råka in i, om vi försöker att hantera problemet mänskligt våld med utgångspunkt i denna utåtriktade saklighet.

Något som lätt händer, är nämligen att vi börjar leta efter den ideala subkategorin människor, som inte kan beskyllas för någon våldsamhet. Hittade vi bara en helt fredlig grupp människor någonstans i världen, så kunde den generaliseras till hela mänskligheten. Vi skulle skapa en ny evidensbaserad mänsklighet, som äntligen kunde leva fredligt. Våldets problem vore utraderat! Men var finns de fredliga människorna, som på vetenskapliga grunder kunde vägleda resten av mänskligheten?

Ett problem här, är att om vi finner de fredliga människorna, kanske på de brittiska öarna, eller i Himalaya, så måste alla andra människor på jordens yta omvändas till denna fredliga kategori. Det låter inte så hoppingivande! Tvärtom tycks vi på bekant manér återskapa konfliktytor mellan människor.

Redan sökandet efter evidens tycks våldsamt, eftersom det kommer att upprepa inte bara en utan alla beskyllningar om våldsamhet som någonsin haglat över människor. Det finns nämligen:

  • våldsamma kristna
  • våldsamma muslimer
  • våldsamma kapitalister
  • våldsamma anti-kapitalister
  • våldsamma tyskar
  • våldsamma britter

Det finns även våldsamma trombonister. Att det finns våldsamma demokrater vet vi, jämte våldsamma anti-demokrater. På sistone har vi överraskats av hur till och med buddhister kan förfölja oliktänkande och bränna helgedomar. Där ser man, inte ens buddhisterna är fredliga! Projektet att skapa en evidensbaserad fredlig mänsklighet tycks hopplöst.

Men låt oss vända på steken. Vi är ju trots allt alla människor:

  • kristna är människor
  • muslimer är människor
  • kapitalister är människor
  • anti-kapitalister är människor
  • tyskar är människor
  • britter är människor

Trombonister är människor, liksom demokrater, anti-demokrater och buddhister. Vi är alla människor. Låter det inte hoppfullare, när vi vänder på steken och konstaterar att vi alla är människor? Visst, det klingar hoppfullare. Men varför?

Är det kanske för att vi slutat att ställa grupper mot varandra och i stället talar högtidligt om människan som en enda universell kategori? Jag tror inte det. Problemet var ju från första början att det finns:

  • våldsamma människor

Det är inte alls svårt att misstro människan som universell kategori. Vore det inte bäst om människan bara försvann från jordens yta? Är det inte hemskt att vi är alla dessa människor som inkräktar på naturen? Det finns faktiskt de som anser att vi bör lämna människokategorin bakom oss och bli posthumana. Som om lösningen vore en ännu ofödd kategori.

Nej, jag tror att hoppfullheten, som vi nyss anade, snarare väcktes av att vi slutade tala om människan som kategori. Notera ordet vi människor. Vad betyder det att tala om oss människor? Jag tror att det betyder att vi inte längre talar om människan som kategori i världen. Inte ens högtidligt som universell kategori. Människan är snarare ”vi alla”, ”du och jag”, ”var och en av oss” – någonting mycket mer intimt.

När vi talar om människan inifrån oss själva, utpekas inte människan som världslig kategori för att vara våldsam. Snarare ser vi våldsamheten i oss själva. Jag ser våldsamheten hos mig själv, du ser den hos dig. Vi ser våldsamheten hos var och en av oss, vi ser den hos oss alla. Därmed blir ansvaret naturligt vårt eget mänskliga ansvar. Där finns hoppfullheten, tror jag, i inifrånperspektivet på det mänskliga. Det var närheten till oss själva som klingade så lovande, när vi konstaterade att vi alla är människor.

Jag stannar där. Jag ville bara påminna om detta elementära, att människan inte bara är en världslig kategori att kalkylera och laborera med. Kategorin människa kan göra oss blinda för oss själva som intimt levande, och därmed för våldet i oss och ansvaret för det.

Jag hoppas bara att påminnelsen inte triggat mer våld: ”Vad!? Skulle problemet ligga hos mig själv? Det var det fräckaste! Snälla, inberäkna inte mig i ditt patetiska vi.”

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se


Faror med moraliska ord

11 december, 2018

Pär SegerdahlFilosofen Bernard Williams skilde mellan tjocka etiska begrepp som ”modig” och ”brutal”, som är både beskrivande och värderande, och tunna etiska begrepp som ”rätt” och ”fel”, som är rent värderande. ”Mord” och ”exploatering” är tjocka etiska begrepp som ibland spelar en central roll i etisk debatt. De har beskrivande innehåll, tillsammans med en negativ värdering: Mord och exploatering är fel.

Denna dubbelhet hos tjocka moraliska ord, deras beskrivande/normativa Janusansikte, gör dem till en pådrivande del av ordförrådet hos de flesta, om inte alla, ideologiska rörelser. Om du motsätter dig X, och kan bevisa att X faktiskt innebär mord eller exploatering (beskrivande aspekt), så har du omedelbart bevisat att X måste bekämpas (normativ aspekt). Tjocka etiska begrepp används ofta i konflikter för att legitimera våldsamma åtgärder mot människor som beskrivs som intriganta, mordiska, exploaterande, och mycket annat. Eftersom orden antas beskriva verkligheten som den är, så måste dessa farliga typer övervakas och vid behov omhändertas.

Tjocka moraliska ord låter sig alltså lätt nyttjas som ideologiska vapen. Den beskrivande aspekten låter oss ta sikte. Den värderande aspekten säger ”Eld!” Jag vill nämna ytterligare tre faror med tjocka etiska begrepp.

Dogmatism. Den första är att det är svårt att ifrågasätta deras tillämpning, eftersom det kan förefalla som om du ifrågasatte den värderande komponenten. Låt oss säga att du frågar om embryodestruktion verkligen kan sägas utgöra mord. I ögonen på dem som tar den beskrivningen för verkligheten, framstår du som en lömsk typ som argumenterar för att mord kan vara rätt! Bara detta att du tar upp frågan, oavsett hur eftertänksamt du gör det, placerar dig i eldlinjen. Din öppenhet kommer att vändas emot dig: ”Mord är inte något att vara öppen om!”

Rättfärdighet. En annan besvärlig egenskap hos tjocka etiska begrepp är att de utan större åthävor gör varje ideologisk rörelse godhjärtad. Alla ideologier är på den rätta sidan, oavsett vilken sida de är på, eftersom de kämpar för vad deras moraliska vokabulär förenar med det goda, och bekämpar vad deras vokabulär förenar med det onda. Alla ideologier har, med språklig automatik, rätten och plikten att vidta skarpa åtgärder mot vad deras dualistiska moraliska vokabulär identifierar som otillåtna tendenser i verkligheten. – Vilken sida för fred är du på?

Lidande. Ett tredje problem är att tjocka moraliska ord skapar lidande, i form av gnagande oro och misstankar. Eftersom vi inte är allvetande, så finns det mycket vi inte vet, exempelvis om embryonal stamcellsforskning. Tjocka etiska begrepp dyker här gärna upp i våra huvuden som ställföreträdare för verkligheten. De dyker upp som en inre röst som berättar för oss vad stamcellsforskning är. Detta är inget rent beskrivande ”är” utan ett dubbelbottnat, för vad rösten i huvudet säger att forskningen är, kan vara ett mardrömslikt, ”Det är mord”. Eftersom vi är okunniga om mycket, men inte om oron vi känner, så kan vi inte skaka av oss de dubbelbottnade orden som virvlar runt i huvudet. De tycks besannade av ångesten de skapar, och vi lider utan slut, fångade i en virvel av tjocka moraliska ord.

Att jag påpekar faror med tjocka moraliska ord, betyder inte att jag ifrågasätter deras beskrivande eller värderande innehåll. Mord är verklighet och ett allvarligt brott, detsamma gäller exploatering. Jag vill bara påminna om att det dubbelbottnade hos tjocka moraliska ord kan förvrida våra huvuden. Moraliskt språk kan göra oss våldsamma, dogmatiska, förnumstiga och ångestfyllda över stridsfrågor, som kanske existerar främst i våra beskrivningar av verkligheten.

Jag tror att de flesta av oss har fallit ner i sådana mörka hålor.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen


Läkemedelsberoende som individuell och samhällelig rubbning

4 december, 2018

Pär SegerdahlIdag rekommenderar jag ett inlägg på den engelska versionen av den här bloggen. Michele Farisco skriver där om läkemedelsberoende som mer än bara en individuell rubbning. Han skriver om läkemedelsberoende som samhällsrubbning: Drug addiction as a mental and social disorder.

Som exempel nämns opioidkrisen i USA, där flera miljoner amerikaner blivit beroende smärtstillande opioidläkemedel. Michele Farisco menar att en orsak till epidemin är den falska åsikten att opioidläkemedlen inte orsakar beroende. Åsikten spreds bland läkare, där läkemedelsföretag tycks ha spelat en roll i åsiktsspridningen. Läkarna spred sedan åsikten vidare till allmänheten, inte minst genom att bekymmerslöst föreskriva opioidläkemedel.

Michele Fariscos tanke, som jag förstår den, är alltså att opioidkrisen delvis orsakats av en åsiktsepidemi: Det ofta omedvetna spridandet av föreställningen att opioidläkemedlen inte är beroendeframkallande. Man kunde säga att samhällsrubbningen på opinionsplanet, pådriven av ekonomiska intressen, medverkade till drogberoendet hos miljoner amerikaner.

Michele Fariscos blogginlägg anknyter till en artikel som han skrivit tillsammans med filosofen Kathinka Evers och neurovetaren Jean-Pierre Changeux. Du hittar länk till artikeln nedan.

Pär Segerdahl

Farisco M, Evers K and Changeux J-P (2018) Drug Addiction: From Neuroscience to Ethics. Front. Psychiatry 9:595. doi: 10.3389/fpsyt.2018.00595


%d bloggare gillar detta: