Etikbloggen

En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: tillit

Delning av stora genomiska datamängder kräver vidsynt forskningskommunikation

Folksamling
14 oktober, 2020 / / 1 kommentar

För att förstå hur våra gener inverkar på hälsa och sjukdom, på reaktioner på läkemedel, samt mycket annat, behöver forskare dela stora datamängder från människor i olika delar av världen. Detta gör genetikforskningen beroende av allmänhetens tillit och stöd.

Litar människor i allmänhet på forskningen? Är vi villiga att donera DNA och hälsoinformation till forskare? Är vi beredda att låta forskarna dela informationen med andra forskare, kanske i andra delar av världen? Även med forskare på vinstdrivande företag? Dessa och andra frågor undersöktes nyligen i den största studien hittills av allmänhetens inställning till att delta i forskning och dela genetisk information. Enkäten översattes till 15 språk och besvarades av 36 268 personer i 22 länder.

Majoriteten av de tillfrågade är ovilliga eller osäkra till att donera DNA och hälsoinformation till forskning. Generellt är de tillfrågade mest villiga att donera till forskande läkare, och minst villiga att donera till forskare i vinstdrivande verksamheter. Mindre än hälften av de tillfrågade säger sig ha förtroende för datadelning mellan flera användare. Studien avslöjar även skillnader mellan länder. I Tyskland, Polen, Ryssland och Egypten är exempelvis förtroendet för datadelning mellan flera användare betydligt lägre än i Kina, Indien, Storbritannien och Pakistan.

Studien innehåller många fler intressanta resultat. Människor som säger sig vara bekanta med genetik är exempelvis villigare att donera DNA och hälsodata. Särskilt de med personlig erfarenhet av genetik, exempelvis som patienter eller som medlemmar i familjer med ärftlig sjukdom, eller genom yrket. Emellertid säger en tydlig majoritet att de saknar bekantskap med begreppen DNA, genetik och genomik. Du kan ta del av samtliga resultat i artikeln, som nyss publicerades i The American Journal of Human Genetics.

Vilka praktiska slutsatser kan vi dra av studien? Artikelförfattarna framhåller vikten av att öka allmänhetens bekantskap med genetisk forskning. Forskarna behöver bygga förtroende för insamling och delning av data. De behöver delta i dialoger som gör det begripligt varför de delar stora datamängder globalt. Varför är det så viktigt? Likaså behöver det bli begripligare varför inte bara läkare kan utföra forskningen. Varför behövs samarbeten med vinstdrivande företag? Och vilken betydelse kan genetiska tekniker få för framtida patienter?

Välfungerande genomisk forskning behöver alltså välfungerande forskningskommunikation. Vad är då bra forskningskommunikation? Enligt artikeln handlar det inte om att pedagogiskt illustrera DNA-strängens uppbyggnad. Det handlar snarare om att begripliggöra genetikforskningens villkor och betydelse för sjukvården, patienterna och samhället, samt industrins roll i sammanhanget.

Personligen vill jag utrycka det så här. Bra forskningskommunikation gör oss vidsyntare. Vi behöver nämligen överblicka stora delar av våra egna samhällen. Vi behöver förstå våra roller och relationer till varandra i samhällen med olika men sammanvävda verksamheter, såsom forskning, sjukvård, industri och mycket mer. Behovet av vidsynt förståelse gäller även experterna, vars uppmärksamhet lätt insnävas av de egna specialintressena.

Låt mig i sammanhanget försiktigt varna för ryggmärgsreaktionen att tro att debatt skulle vara den självklara formen för forskningskommunikativa tankeutbyten. Även om debatter har en roll att spela, så fungerar de ofta som arenor för konkurrerande perspektiv, som alla vill snäva in vår blick. Det är nog det sista vi behöver, om vi vill öppna upp för vidsyntare förståelser av oss själva som människor, forskare, donatorer, företagare, sjukvårdspersonal och patienter. Hur hänger vi ihop med varandra? Hur är jag, som donator av DNA till forskarna, relaterad till patienterna som jag vill hjälpa?

Vi behöver ta oss en ordentlig funderare kring vad det betyder att tillsammans tänka fritt om gemensamma angelägenheter, såsom globalt delande av stora genomiska datamängder.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Middleton A., Milne R. and Almarri M.A. et al. (2020). Global public perceptions of genomic data sharing: what shapes the willingness to donate DNA and health data? American Journal of Human Genetics. DOI:https://doi.org/10.1016/j.ajhg.2020.08.023

Detta inlägg på engelska

I dialog med allmänheten

Ansvarsfullt planerad forskningskommunikation

Schackbräde med spelpjäser
25 maj, 2020 / / 3 kommentarer

Akademisk forskning drivs av hur resultat sprids till kolleger via konferenser och publikationer i vetenskapliga tidskrifter. Men forskningsresultat tillhör inte bara forskarsamhället. De tillhör hela samhället. Därför bör resultaten nå inte bara specialisterna i fältet eller i angränsande fält. De bör även nå utanför akademin.

Vilka finns därute? En homogen allmänhet? Nej, så enkelt är det inte. Kommunikation av forskning handlar inte om att forskarna först kommunicerar resultat inomvetenskapligt till varandra och sedan populärvetenskapligt till ”allmänheten”. Utanför akademin finns ingenjörer, företagare, politiker, myndighetsföreträdare, lärare, skolelever, forskningsfinansiärer, skattebetalare, sjukvårdspersonal… Utanför akademin finns vi alla, med våra olika erfarenheter, uppgifter och förmågor.

Forskningskommunikation är därför en strategiskt mer komplicerad uppgift än bara den att ”nå allmänheten”. Varför vill du kommunicera din forskning, vad gör den viktig? Vem kan finna din forskning viktig, vem vill du nå? Hur vill du kommunicera? När vill du kommunicera? Här finns inte bara en uppgift, utan många. Du måste tänka igenom din uppgift i varje enskilt fall. För uppgiften varierar med svaren på dessa frågor. Först när du kan tänka en smula strategiskt om uppgiften, kan du kommunicera forskning ansvarsfullt.

Josepine Fernow är en skicklig och erfaren forskningskommunikatör vid CRB. Hon arbetar med kommunikation i flera forskningsprojekt, däribland Human Brain Project och STARBIOS2. I det senare projektet, som handlar om ansvarsfull forskning och innovation (RRI), bidrar hon i en ny bok med argument för ansvarsfullt planerad forskningskommunikation: Achieving impact: some arguments for designing a communications strategy.

Josepine Fernows bidrag är, anser jag, mer än ett övertygande argument. Det är en ögonöppnande text som hjälper forskningsföreträdare att tydligare se sina relationer till samhället – och därmed sitt ansvar. Akademin är ingen kunskapsklippa i ett hav av okunniga lekmän. I samhället finns tvärtom erfarna människor, som på grund av vad de kan, kan ha glädje av din forskning. Det är lättare att tänka strategiskt om forskningskommunikation om du överblickar forskningens relationer till ett mångsidigt samhälle som redan är kunnigt. Texten öppnar den överblicken.

Josepine Fernow varnar även mot att överdriva betydelsen av din forskning. Biovetenskaplig forskning har möjlighet att i framtiden ge oss nya effektiva behandlingar av svåra sjukdomar, nya näringsrika och motståndskraftiga grödor och mycket mera. Eftersom vi alla är möjliga förmånstagare av sådan forskning, i egenskap av framtida patienter och konsumenter, kan vi vara benägna att tro på överdrivet hoppfulla budskap som överdrivet ambitiösa forskare förmedlar. Vi stirrar oss blinda på den möjliga framtida nyttan, i en farlig ringdans av alltmer orealistiska förhoppningar.

Ringdansen kallas hype. Hype kan i längden hindra din forskning genom förlorat förtroende. Hype kan också göra att din forskning kör fast i återvändsgränder eller tar oetiska genvägar. Den fantastiska framtida ”möjliga nyttan” grumlar ditt omdöme som ansvarsfull forskare.

Inom vissa forskningsfält är det extra svårt att undvika hype, eftersom överdrivna förhoppningar tycks inskrivna i fältets språk. Ett exempel är artificiell intelligens (AI), där det psykologiska och neurovetenskapliga språk som används om maskiner kan ge intryck av att förhoppningarna redan infriats. Genom att tala om maskiner i psykologiska och neurologiska termer, kan det låta som om vissa maskiner redan tänkte som människor och fungerade som hjärnor.

Att kommunicera forskning ansvarsfullt är lika viktigt som svårt. Därför förtjänar uppgiften – dessa uppgifter – största uppmärksamhet. Läs Josepine Fernows argument för noga planerade kommunikationsstrategier och överblicka ansvaret.

Slutligen en påminnelse för alla intresserade: Projektet STARBIOS2 anordnar sin slutkonferens via Zoom fredagen den 29 maj 2020.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Fernow, J. (2019). Note #11: Achieving impact: Some arguments for designing a communications strategy, In A. Declich (Ed.), RRI implementation in bioscience organisations: Guidelines from the STARBIOS2 project, (pp. 177-180). Uppsala University. ISBN: 978-91-506-2811-1

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet

Rädsla för det okända väcker spöken

26 april, 2017 / / Inga kommentarer

Pär SegerdahlNågot som verkligen kan starta febril tankeaktivitet är att stå inför ett otydligt hot. Vi ser inte riktigt vad det är, så vi försöker själva fylla i konturerna.

På seminariet i måndags diskuterade vi vad jag tror var ett sådant fall. En kvinna bestämde sig för att testa om hon möjligen hade kalciumbrist. Till sin förvåning fick hon beskedet att hon led av en sjukdom, osteoporos eller benskörhet.

Trots att hon egentligen redan var bekant med problemet – hon kunde skada revbenen av att få en kram och hade brutit axeln när hon försökte knuffa igång bilen – så var det först när doktorn berättade att hon led av en sjukdom som innebar förhöjd risk för benbrott som hon blev rädd.

Nu menar jag inte att hon inte hade skäl att bli bekymrad. Men oron tycks ha blivit mardrömslik.

Rimligen förstod hon redan att hon behövde vara försiktig ibland. Men nu upplevde hon riskfaktorn hon informerats om som ett osynligt hot. Som ett spöke, säger hon själv. Hon började jämföra sin kropp med ett hus vars grund börjat upplösas och när som helst rasar ihop. Hon började uppleva stor fara i varje aktivitet.

Många som diagnostiseras med benskörhet får inga frakturer. Får man frakturer behöver de inte vara allvarliga. Men risken för frakturer är större i denna grupp och får man en höftfraktur så är det ett stort problem. Men kvinnan i exemplet hade börjat föreställa sig sin ”riskfaktor” som ett spöke som ständigt förföljde henne.

Jag undrar nu: Handlar etiska debatter ibland om liknande spökbilder? De flesta av oss vet inte riktigt vad embryoforskning är, det låter vagt kusligt. Så när vi hör talas om sådan forskning fyller vi själva i konturerna: embryot är väl en liten människa? Genast framstår forskningen som mardrömslik och absoluta gränser måste dras. Annars hamnar vi på ett sluttande plan där mänskligt liv förfaller, som kvinnan föreställde sig kroppen rasa ihop.

Jag undrar vidare: Om debatter ibland handlar om spökbilder, hur ska vi hantera spökena? Med information? Men det var ju information som väckte spökena. Med ihärdiga logiska motargument? Men spökena finns ju i det frenetiska resonerandet. Ska vi fortsätta att fylla i konturer, som om vi korrigerade dåliga skisser? Är det inte att ta spökbilder på för stort allvar? Är det inte som att försöka väcka sig själv i en dröm? Det vaknar man inte av.

Allt började med att vi upplevde ett otydligt hot. Resten var drömlika följdverkningar. Vi behöver antagligen besinna oss på situationen där vi upplevde det första vaga hotet. Hur tänkte vi där? Vi behöver bearbeta problemet i den gestalt det hade innan det antog sina mardrömslika dimensioner.

Därmed inte sagt att vi skulle sakna skäl att bekymra oss.

Pär Segerdahl

Reventlow, S., Hvas, A. C., Tulinius, C. 2001. “In really great danger.” The concept if risk in general practice. Scandinavian Journal of Primary Health Care 19: 71-75

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

Den skenbara akademin

29 november, 2016 / / 2 kommentarer

Pär SegerdahlVad kan man tro på? Frågan får ny aktualitet när IT-revolutionen gör det allt enklare att sprida information via kanaler som lyder andra lagar än de som hittills gällt inom journalistik och akademisk publiceringsverksamhet.

Det fria informationsflödet på nätet kräver ett kritiskt förhållningssätt. Den kritiska hållningen fordrar ändå en viss arbetsfördelning. Den fordrar tillgång till tillförlitliga kanaler: kunskapsinstitutioner som akademin och granskande institutioner som journalistiken.

Men vad händer med trovärdigheten hos dessa institutioner om de drunknar i havet av vederhäftigt designade sajter? Vad händer om IT-företagare startar vad som förefaller vara akademiska tidskrifter, men publicerar manuskript utan seriös kvalitetsgranskning, så länge forskarna betalar för servicen?

Denna skenbara akademi är redan här. Faktum är att just som jag skriver detta, får jag via email ett erbjudande från en av dessa nya aktörer. Mejlet börjar ”Hello Professor” och utlovar sedan osannolikt snabb granskning av manuskript och ett mycket vänligt bemötande.

Vad kan vi göra? Något slags motåtgärder behövs om det vi kallar kritik och kunskap ska behålla sin mening snarare än fungera som täckmantlar för något helt annat.

En åtgärd gjordes på den engelska versionen av denna blogg. Stefan Eriksson och Gert Helgesson publicerade ett inlägg på The Ethics Blog där de försöker göra forskare medvetna om den falska akademin. Förutom att diskutera dessa tendenser, listar de bedrägliga akademiska tidskrifter där intet ont anande bioetiker kan frestas publicera sig (lurade av skenet). De listar även tidskrifter som tar vetenskaplig publicering på allvar. Listorna ska uppdateras årligen.

I en artikel i tidskriften Medicine, Health Care and Philosophy (publicerad av Springer), fördjupar Eriksson och Helgesson granskningen av den falska akademin. Flera engagerade forskare har studerat företeelsen och artikeln presenterar och diskuterar vad vi känner till om dessa vetenskapligt ohederliga verksamheter. Dessutom föreslås en lista med kännetecken på problematiska tidskrifter, såsom ospecificerad redaktionskommitté, massutskick av erbjudanden att publicera manuskript (som mejlet jag fick) och icke-akademisk reklam på hemsidan.

En annan oroande trend, som diskuteras i artikeln, är att även vissa traditionella förlag anammat några av skenakademins praktiker (för det går ju att tjäna pengar på dem). Som att publicera dyra antologier i små upplagor (som biblioteken måste köpa in), eller att ge ut tidskrifter som ser ut att vara akademiskt granskade medicintidskrifter, men som i hemlighet sponsras av läkemedelsföretag.

Artikeln avslutas med tentativa förslag på motåtgärder: allt från bildande av kommittéer som håller uppsikt på dessa aktörer till skärpt lagstiftning och utveckling av programvara som snabbt identifierar tveksamma publikationer i forskares publikationslistor.

Internet är inte bara en snabb informationskanal, utan även en plats där digitalt sken får följare och blir samhällelig verklighet.

Pär Segerdahl

Eriksson, S. & Helgesson, G. 2016. ”The false academy: predatory publishing in science and bioethics.” Medicine, Health Care and Philosophy, DOI 10.1007/s11019-016-9740-3

Detta inlägg på engelska

Vi är kritiska : www.etikbloggen.crb.uu.se

Förtroende, ansvar och Volkswagenskandalen

15 december, 2015 / / Inga kommentarer

Jessica Nihlén FahlquistNyheten om Volkswagens fusk med utsläppssiffror har fått stor uppmärksamhet under hösten. Fusket leder till minskat förtroende både för företaget och bilbranschen, menar många. Så är det nog. Men vi behöver reflektera över vad förtroende är och vad det ska vara bra för. Är förtroende ett medel eller ett resultat?

Man kan få intrycket att förtroende har ett starkt instrumentellt värde eftersom det tas upp i ekonomiska sammanhang. Ibland används ordet förtroendekapital, vilket bekräftar att det har med ekonomi att göra. Volkswagen behöver folks förtroende eftersom de annars kommer att förlora pengar. Om kunderna sviker på grund av minskat förtroende så köps färre bilar.

Den diskussionen riskerar att dölja vad det egentligen handlar om. Förtroende är inte enbart ett medel för att skapa eller bevara ett varumärke, eller för att försäkra sig om att pengarna fortsätter att komma in. Förtroende är själva resultatet av etiskt ansvarsfullt beteende. Endast de företag som beter sig etiskt försvarbart förtjänar förtroende. Förtroende har därför framförallt med ansvar att göra.

Vad är då etiskt ansvar? En viktig skillnad är den mellan bakåtblickande och framåtblickande ansvar. Vi har nu hamnat i ett läge där vi letar efter den som har orsakat problemet, den som bär skuld, det vill säga den som har ansvar för det som har hänt. Men ansvar handlar inte bara om skuld för det som har hänt. Ansvar handlar också om att blicka framåt, att förhindra att fel begås och att göra vad man kan för att se till att den organisation man ingår i beter sig ansvarsfullt.

Ett problem i vår tid är att alltfler mänskliga aktiviteter sker i så stora sammanhang. Företag är globala och organisatoriskt komplexa och det är svårt att veta vem som har ansvar för vad. Alla gör bara en liten del, som kuggar i ett kugghjul. När en gigantisk aktör gör något som skadar till exempel miljö eller hälsa så är det svårt att veta vem som gjort vad och vem som kunde och borde agerat annorlunda. För att undvika detta måste vi ha individer som alla tar, och känner, ansvar. Individer kan inte längre ses som kuggar utan makt att påverka. Endast de företag där individer på alla nivåer tar ansvar för hur det beter sig förtjänar vårt förtroende.

Det viktigaste nu är inte att en aktör som Volkswagen arbetar för att återfå sitt förtroendekapital. Det vi bör kräva är i stället att Volkswagen och de individer som arbetar där höjer sin etiska medvetenhet och börjar agera ansvarsfullt gentemot människor, samhälle och miljö. Då blir förtroendet, med tiden, ett resultat av det ansvarstagandet.

Jessica Nihlén Fahlquist

(Denna text publicerades ursprungligen i Unionens medlemstidning för Industri och teknik, december 2015)

Lästips:

Nihlén Fahlquist, J. 2015. ”Responsibility as a virtue and the problem of many hands,” Ibo van de Poel, Lambèr Royakkers, Sjoerd Zwart. Moral Responsibility in Innovation Networks. Routledge.

Nihlén Fahlquist J. 2006. ”Responsibility ascriptions and Vision Zero,” Accident Analysis and Prevention 38, pp. 1113-1118.

Van de Poel, I. and Nihlén Fahlquist J. 2012. ”Risk and responsibility.” Sabine Roeser, Rafaela Hillerbrand, Martin Peterson, Per Sandin Handbook of Risk Theory, 2012, Springer, Dordrecht.

Nihlén Fahlquist J. 2009. ”Moral responsibility for environmental problems – individual or institutional?” Journal of Agricultural and Environmental Ethics 22(2), pp. 109-124.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

 

 

Biobanksnyheter: etik och juridik

23 april, 2014 / / Inga kommentarer

Nu kan du läsa andra numret av nyhetsbrevet från CRB och BBMRI.se:

Numret innehåller fyra intressanta nyheter om:

  1. Ett nytt stort projekt om genetisk riskinformation.
  2. Den nya lagen om register för forskning om arv, miljö och hälsa – som gjort det möjligt för LifeGene att återuppta arbetet.
  3. Läget i processen att utarbeta EU:s nya dataskyddsreglering.
  4. En ny artikel om tillit och etisk reglering.

Du hittar även en länk till en två-sidig PDF-version av nyhetsbrevet.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

 

Forskningsetik som moralsäkringssystem

19 mars, 2014 / / Inga kommentarer

Ett utbrett samtidfenomen är styr- och säkringssystemen. Många av dessa system tycks drivas av tvivel på människors förmåga att tänka själva och ta eget ansvar.

Liksom filosofer systematisk betvivlat våra sinnen genom att rada upp exempel på synvillor, betvivlas förmågan till eget ansvar genom att hänvisa till skandaler och felsteg i det förflutna.

Logiken är enkel: Eftersom mänsklig verksamhet har en inneboende tendens att kana i diket – se bara på skandalerna x, y och z! – så måste vi införa styrsystem som håller verksamheterna på vägen.

I denna tvivlets anda har forskningsetiken blivit alltmer lik ett moralsäkringssystem för forskning.

Med hänvisning till forskningsskandaler i det förflutna har ett extra-juridiskt system utvecklats med styrdokument (etiska riktlinjer), övervakande organ (etikprövningsnämnder) och formaliserade procedurer (informerat samtycke).

Systemet ska styra moraliskt forskarbeteende och säkra etisk tillförlitlighet.

Systemets tillförlitlighet ifrågasätts dock i en ny artikel i tidskriften Research Ethics, skriven av Linus Johnsson tillsammans med Stefan Eriksson, Gert Helgesson och Mats G. Hansson.

De ifrågasätter inte riktlinjer, etikprövning och samtycke i sig. (Det finns de som helt sonika vill avskaffa systemet.) Problemet ligger snarare i den institutionaliserade misstro som gör systemet alltmer formaliserat, som att följa en checklista i en tanklös byråkrati.

Misstrons logik kräver ett system som inte vilar på de mänskliga förmågor som betvivlas. Det vore ju självmotsägande. Men därigenom stöds inte heller förmågan att tänka själv och ta eget ansvar.

Det kalla tvivlets logik fordrar ett system där människor blir så som man fruktar att de är.

Det är alltså tvivlets logik som behöver upphävas. Kan vi avhålla oss från att kräva fler riktlinjer och mer kontroll nästa gång vi hör talas om en skandal?

Tvivlets logik är svår att motstå.

Pär Segerdahl

Vi vill ha djup : www.etikbloggen.crb.uu.se

Läkare invänder mot organiserad dödshjälp

7 juni, 2012 / / Inga kommentarer

Nyligen krävde tyska läkarförbundet ett förbud mot organiserad dödshjälp. Man stödde även ett regeringsförslag att göra marknadsföring av självmord brottsligt.

Ungefär samtidigt publicerade Iona Heath två invändningar mot dödshjälp. Detta i tidskriften British Medical Journal.

En av hennes invändningar är att det inte går att formulera en tillåtande lag som samtidigt skyddar sårbara personer. Människor fattar inte alltid självständiga beslut. Vi påverkas mer eller mindre av varandra. En sjuk person med stort vårdbehov kan fås att känna att hon, för att inte bli en börda för anhöriga, bör begära dödshjälp, skriver Heath.

Och vad händer om en ond regim får makten i ett samhälle som tillåter aktiv dödshjälp?

Heaths andra invändning är att medicinen återigen föreslår en teknisk lösning på ett livsproblem. Varför ”återigen”? Hon tänker på det rutinmässiga bruket av livsuppehållande åtgärder, när läkarna egentligen kanske borde ta upp frågan om att avsluta behandlingen och acceptera dödens realitet.

”Det har blivit allt tydligare att medicinen inte vet när den ska sluta”, skriver hon.

Heaths tanke är att när läkare väjer inför döendes existentiella lidande, och i stället överanvänder högteknologiska livsuppehållande åtgärder, finns risken att patienter, av rädsla och misstro inför en vård som bara förlänger lidandet, börjar önska dödshjälp.

Vi hamnar i en sorts teknologisk kapprustning i dödens närhet, tycks hon mena, där livsuppehållande och dödande arsenaler riktas mot varandra.

Iona Heaths artikel är ett genomtänkt ställningstagande. Oberoende av om man håller med henne eller inte, så har hon, vågar jag säga, en bestående poäng. Även den mest avancerade medicinska vård har gränser. Vård i livets gränstrakter behöver ta steget att tala liv och död.

”Vi vill alltid ingjuta hopp om bot genom aktiv behandling, i stället för att ta upp frågan om att övergå till behandling i livets slutskede”, säger Tove Godskesen, doktorand vid CRB och sjuksköterska.

Vården har inte bara ekonomiska och tekniska gränser. Den har även existentiella gränser som vi behöver besinna oss på.

Pär Segerdahl

svåra frågor - Etikbloggen

Lästips med anledning av debatten kring LifeGene

31 januari, 2012 / / 3 kommentarer

För att illustrera hur motstridigt verkligheten kan uppfattas, vill jag idag ge två litteraturtips.

Första tipset är en internationell bästsäljare som nyligen kom i svensk översättning: Den odödliga Henrietta Lacks, skriven av Rebecca Skloot.

Boken handlar om en fattig svart kvinna som dog i cancer 1951. Utan hennes medgivande tog en läkare ett cellprov från hennes tumör. Cellerna visade sig ovanligt livskraftiga och odlas fortfarande i ett stort antal laboratorier över hela världen.

Cellerna kallas HeLa-celler och har bidragit till flera viktiga medicinska genombrott, som poliovaccinet, kemoterapi, kloning och provrörsbefruktning. Samtidigt som HeLa-cellerna bidragit till viktiga medicinska framsteg aktualiserar historien om Henrietta Lacks allvarliga forskningsetiska frågor om försökspersoners integritet.

Den svenska utgåvan recenserades i DN av Karin Johannisson. Där hänvisar hon även till en kommentar här på Etikbloggen. Under inlägget ”Datainspektionen stoppar LifeGene” dyker nämligen signaturen ”Henrietta Lacks” upp i kommentarfältet…

Andra tipset är en ny Australiensisk studie publicerad i European Journal of Public Health.

Biobanksforskning av den typ som förbereddes i LifeGene förutsätter att allmänheten vill delta genom att donera prover och tillåta forskarna att koppla proverna till hälsodata. Den färska studien rapporterar bland annat att allmänheten i Australien har stor tillit till universitetsbiobanker och en stark vilja att bidra till biobanksforskning.

Men allt är inte motstridigt. Såväl bästsäljaren som artikeln belyser vikten av allmänhetens förtroende för forskningen… och därmed ansvaret att leva upp till detta förtroende.

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen