En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: rättvisa

Världshälsoorganisationen beskriver riktlinjer för användning av genomiska data

Mänsklig genomik har potential att förbättra hälsan hos individer och populationer för kommande generationer. Den förutsätter också insamling, användning och delning av data från människor i hela världen. Det finns därför ett åtföljande behov av en globalt rättvis fördelning av teknik, data och resultat. Eftersom databaser och infrastrukturer kommer att vara i drift under lång tid behöver etiska, juridiska, sociala och kulturella frågor beaktas redan från början, med hela livscykeln för data i åtanke.

För att främja en sådan etisk, rättvis och ansvarsfull användning av genomiska data, beskrev Världshälsoorganisationen (WHO) nyligen globalt tillämpliga riktlinjer för datainsamling, åtkomst, användning och delning av genomiska data. Riktlinjerna är formulerade som 8 principer med tillhörande praktiska rekommendationer. Principerna utvecklades stegvis, först genom granskning av befintliga dokument och virtuell konsultation med experter från olika delar av världen, sedan genom en workshop i Genève där experter träffades på plats. Slutligen diskuterades utkastet genom samråd med allmänheten.

Syftet med WHO-dokumentet är att skapa globalt tillämpliga principer som kan komplettera lokal lagstiftning. Detta för att främja bland annat social och kulturell delaktighet samt rättvisa i användningen av mänskliga genomiska data.

Läs det viktiga dokumentet här: Guidance for human genome data collection, access, use and sharing.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Gör det någon moralisk skillnad om vårdpersonalen känner patienten eller inte?

Flera etiska begrepp och principer styr hur patienter bör behandlas i sjukvården. Till exempel bör vårdpersonal respektera patienternas autonomi, med andra ord deras självbestämmande och integritet. De bör vidare agera i patienternas bästa och undvika åtgärder som kan skada. Patienter ska också behandlas rättvist. Exakt hur sådana etiska begrepp och principer bör tillämpas kan dock variera i olika situationer.

En ny artikel undersöker om tillämpningen kan bero på huruvida personalen känner patienten (i meningen har kunskap om patienten). Vissa vårdsituationer utmärks av att patienten är obekant för personalen: de har aldrig tidigare mött patienten. Andra situationer utmärks av bekantskap: personalen har haft kontinuerlig kontakt med patienten en längre tid. I de senare situationerna känner personalen patientens personlighet, levnadsförhållanden, önskningar och behov. Gör sådan bekantskap med patienten någon skillnad för hur patienter bör behandlas etiskt av vårdpersonalen, frågar sig artikelförfattarna Joar Björk och Anna Hirsch.

Det kan vara frestande att svara att närmare kännedom inte borde få spela någon roll, att det följer från rättviseprincipen att bekantskap inte borde tillåtas göra någon skillnad. Givetvis sätter rättviseprincipen gränser för betydelsen av bekantskap med patienten. Men i vården finns ändå denna skillnad mellan situationer präglade av obekantskap och situationer präglade av bekantskap. Tänk på skillnaden mellan screening och palliativ hemvård. Bör inte denna skillnad ibland kunna göra moralisk skillnad?

Antagligen kan bekantskap ibland göra moralisk skillnad, menar författarna. De ger flera exempel på hur inte minst autonomi kan ta olika form beroende på om situationen präglas av bekantskap eller obekantskap. Ta frågan om när och hur patienter bör få delegera sitt beslutsfattande till vårdpersonalen. Om personalen inte alls känner patienten tycks det strida mot autonomin att överta patientens beslutfattande, även om patienten önskar det. Men om personalen är väl bekant med patienten kan det snarare överensstämma med autonomin att överta delar av beslutsfattandet, om patienten så önskar. Författarna ger ytterligare exempel. Anta att en patient bett om att slippa informeras före behandling, men personalen känner patienten väl och vet att en viss del av informationen skulle kunna få just denna patient att vilja ändra vissa beslut kring behandlingen. Vore det då inte etiskt riktigt att ge patienten åtminstone den delen av informationen och problematiskt att inte göra det? Eller anta att en patient börjar ändra sina preferenser fram och tillbaka. Om patienten är obekant för personalen kan det rätta vara att alltid låta senaste preferensen gälla. (Man är kanske inte ens medveten om att patienten haft andra preferenser tidigare.) Är patienten däremot välbekant kan personalen behöva ta hänsyn till såväl tidigare som nuvarande preferenser och göra en mer global bedömning av förändringarna och av autonomin.

Författarna exemplifierar även hur tillämpningen av andra moraliska begrepp och principer kan ta olika form, beroende på om relationen med patienten präglas av bekantskap eller av obekantskap. Till och med principen om rättvisa skulle i vissa fall kunna ta olika form, beroende på om personalen känner patienten eller inte, föreslår de. Vill du se ett möjligt exempel på detta, läs artikeln här: An “ethics of strangers”? On knowing the patient in clinical ethics.

Författarna menar slutligen att vårdbeslut kring autonomi, rättvisa och patientens bästa förmodligen görs med större precision om personalen känner patienten väl. De argumenterar för att vårdpersonal därför bör sträva efter att lära känna sina patienter. De menar också att sjukvårdssystem där en större andel av personalen känner en större andel av patienterna är att föredra ur etisk synvinkel, exempelvis system som främjar kontinuitet i patientens kontakt med vårdpersonal.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J., Hirsch, A. An “ethics of strangers”? On knowing the patient in clinical ethics. Med Health Care and Philosophy 27, 389–397 (2024). https://doi.org/10.1007/s11019-024-10213-y

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik