En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: läkar/patientrelation (Sida 1 av 4)

Gör det någon moralisk skillnad om vårdpersonalen känner patienten eller inte?

Flera etiska begrepp och principer styr hur patienter bör behandlas i sjukvården. Till exempel bör vårdpersonal respektera patienternas autonomi, med andra ord deras självbestämmande och integritet. De bör vidare agera i patienternas bästa och undvika åtgärder som kan skada. Patienter ska också behandlas rättvist. Exakt hur sådana etiska begrepp och principer bör tillämpas kan dock variera i olika situationer.

En ny artikel undersöker om tillämpningen kan bero på huruvida personalen känner patienten (i meningen har kunskap om patienten). Vissa vårdsituationer utmärks av att patienten är obekant för personalen: de har aldrig tidigare mött patienten. Andra situationer utmärks av bekantskap: personalen har haft kontinuerlig kontakt med patienten en längre tid. I de senare situationerna känner personalen patientens personlighet, levnadsförhållanden, önskningar och behov. Gör sådan bekantskap med patienten någon skillnad för hur patienter bör behandlas etiskt av vårdpersonalen, frågar sig artikelförfattarna Joar Björk och Anna Hirsch.

Det kan vara frestande att svara att närmare kännedom inte borde få spela någon roll, att det följer från rättviseprincipen att bekantskap inte borde tillåtas göra någon skillnad. Givetvis sätter rättviseprincipen gränser för betydelsen av bekantskap med patienten. Men i vården finns ändå denna skillnad mellan situationer präglade av obekantskap och situationer präglade av bekantskap. Tänk på skillnaden mellan screening och palliativ hemvård. Bör inte denna skillnad ibland kunna göra moralisk skillnad?

Antagligen kan bekantskap ibland göra moralisk skillnad, menar författarna. De ger flera exempel på hur inte minst autonomi kan ta olika form beroende på om situationen präglas av bekantskap eller obekantskap. Ta frågan om när och hur patienter bör få delegera sitt beslutsfattande till vårdpersonalen. Om personalen inte alls känner patienten tycks det strida mot autonomin att överta patientens beslutfattande, även om patienten önskar det. Men om personalen är väl bekant med patienten kan det snarare överensstämma med autonomin att överta delar av beslutsfattandet, om patienten så önskar. Författarna ger ytterligare exempel. Anta att en patient bett om att slippa informeras före behandling, men personalen känner patienten väl och vet att en viss del av informationen skulle kunna få just denna patient att vilja ändra vissa beslut kring behandlingen. Vore det då inte etiskt riktigt att ge patienten åtminstone den delen av informationen och problematiskt att inte göra det? Eller anta att en patient börjar ändra sina preferenser fram och tillbaka. Om patienten är obekant för personalen kan det rätta vara att alltid låta senaste preferensen gälla. (Man är kanske inte ens medveten om att patienten haft andra preferenser tidigare.) Är patienten däremot välbekant kan personalen behöva ta hänsyn till såväl tidigare som nuvarande preferenser och göra en mer global bedömning av förändringarna och av autonomin.

Författarna exemplifierar även hur tillämpningen av andra moraliska begrepp och principer kan ta olika form, beroende på om relationen med patienten präglas av bekantskap eller av obekantskap. Till och med principen om rättvisa skulle i vissa fall kunna ta olika form, beroende på om personalen känner patienten eller inte, föreslår de. Vill du se ett möjligt exempel på detta, läs artikeln här: An “ethics of strangers”? On knowing the patient in clinical ethics.

Författarna menar slutligen att vårdbeslut kring autonomi, rättvisa och patientens bästa förmodligen görs med större precision om personalen känner patienten väl. De argumenterar för att vårdpersonal därför bör sträva efter att lära känna sina patienter. De menar också att sjukvårdssystem där en större andel av personalen känner en större andel av patienterna är att föredra ur etisk synvinkel, exempelvis system som främjar kontinuitet i patientens kontakt med vårdpersonal.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J., Hirsch, A. An “ethics of strangers”? On knowing the patient in clinical ethics. Med Health Care and Philosophy 27, 389–397 (2024). https://doi.org/10.1007/s11019-024-10213-y

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik

Kvinnor om AI-assisterad mammografi

Användning av AI-verktyg inom vård och hälsa har blivit ett återkommande tema på denna blogg. Hittills har inläggen främst handlat om mobil- och onlineappar för användning av patienter och allmänheten. Idag är temat mer avancerade AI-verktyg som används yrkesmässigt av vårdpersonal.

Inom det svenska programmet för bröstcancerscreening tolkar radiologer stora mängder röntgenbilder för att upptäcka bröstcancer på ett tidigt stadium. Arbetsbördan är stor och för det mesta visar röntgenbilderna inga tecken på cancer eller förstadier till cancer. Idag utprovas AI-verktyg som skulle kunna förbättra mammografin på flera sätt. AI skulle kunna användas som assisterande resurs för radiologerna för att upptäcka ytterligare tumörer. Den skulle även kunna användas som oberoende tolkare av röntgenbilder för att avlasta radiologer, samt för att stödja bedömningar av vilka patienter som mer omedelbart bör få vård.

För att AI-assisterad mammografi ska fungera behöver inte bara tekniken utvecklas. Forskare behöver även undersöka hur kvinnor tänker kring AI-assisterad mammografi. Hur uppfattar de AI-stödd bröstcancerscreening? Fyra forskare, däribland Jennifer Viberg Johansson och Åsa Grauman vid CRB, intervjuade sexton kvinnor som genomgick mammografi på ett svenskt sjukhus där ett AI-verktyg testades som tredje bedömare av röntgenbilderna, jämte de två radiologerna.

Flera av de intervjuade framhöll att AI bara är ett verktyg: AI inte kan ersätta läkaren eftersom människor har förmågor bortom bildigenkänning, såsom intuition, empati och helhetstänkande. Ett annat resultat var att några av de intervjuade hade större tolerans för mänskliga misstag än om AI-verktyget misslyckades, vilket betraktades som oacceptabelt. Några menade att om AI-verktyget gör ett fel, så kommer felet att upprepas systematiskt, medan mänskliga misstag är tillfälliga. Några menade att ansvaret när tekniken fallerar ligger hos människan och inte hos tekniken.

Personligen kan jag inte låta blir att spekulera att den skarpa åtskillnaden mellan mänskliga misstag, som man lättare försonar sig med, och oacceptabelt fallerande teknik, sammanhänger med att vi om en människa som misslyckas kan säga: ”Radiologen gjorde säkert trots allt sitt bästa”. Däremot säger vi knappast om fallerande AI: ”Tekniken gjorde säkert trots allt sitt bästa”. Teknik blir inte föremål för vissa former av försonande betraktelser.

Författarna själva framhåller att deltagarna i studien såg AI som ett värdefullt verktyg inom mammografin, men att verktyget inte kan ersätta människor i processen. Författarna framhåller även att de intervjuade föredrog att AI-verktyget identifierar möjliga tumörer med stor känslighet, även om detta leder till många falska positiva resultat och därmed till onödig oro och rädsla. För att patienter ska förstå AI-assisterad sjukvård krävs effektiva kommunikationsinsatser, avslutar författarna.

Det är svårt att sammanfatta det rika materialet från intervjustudier. För att ta del av fler resultat, läs studien här: Women’s perceptions and attitudes towards the use of AI in mammography in Sweden: a qualitative interview study.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Viberg Johansson J, Dembrower K, Strand F, et al. Women’s perceptions and attitudes towards the use of AI in mammography in Sweden: a qualitative interview study. BMJ Open 2024;14:e084014. doi: 10.1136/bmjopen-2024-084014

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Leva med ledgångsreumatism: hur uppfattar patienter samspelet med vården och en app för egenvård?

Inte alla sjukdomar kan botas, men medicinering tillsammans med andra åtgärder kan lindra symptomen. Ledgångsreumatism (reumatoid artrit) är en sådan sjukdom. Läkemedlen mot symptom som svullnader och stelhet har blivit mycket effektiva. Som patient kan du hitta bra sätt att leva med sjukdomen, även om det kan innebära mer eller mindre regelbundna kontakter med vården (beroende på hur du påverkas). Inte bara med läkaren som förskriver läkemedel utan ofta med ett helt vårdteam: läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator. Det finns hjälpmedel som underlättar i vardagen, såsom ortopediska skor, stödskenor och greppvänligare vattenblandare i hemmet, och många sjukhus erbjuder även patienterna utbildning om sjukdomen och om hur du kan leva och fungera med den, hemma såväl som på arbetsplatsen.

Symptomen varierar, inte bara mellan individer utan även hos en och samma individ över tid. Behovet av vård och stöd är därför individuellt och föränderligt. Därför är det viktigt att samspelet mellan patient och vårdgivare fungerar effektivt och med känslighet för patientens unika situation för tillfället. Eftersom patienten i stor utsträckning måste hantera sin sjukdom på egen hand och med tiden blir allt kunnigare om sin egen sjukdom, är det viktigt att lyssna till patienten. Inte bara för att förbättra patientens upplevelse av vården, utan även för att individuella patienter ska få den vård och det stöd som de behöver i rätt ögonblick. Patienten ingår kanske inte i vårdteamet, men är ändå en av de viktigaste lagspelarna.

Det finns numera digitala egenvårdsapplikationer för ledgångsreumatiker, där patienterna som väljer att använda verktygen kan få råd och information om sjukdomen, förbereda sig för kontakter med vården, samt föra loggbok om sina symptom, upplevelser och levnadsvanor. Sådana digitala egenvårdsappar kan antas göra patienterna ännu kunnigare om sin egen sjukdom. Loggboken innehåller relevanta observationer, som patienten kan beskriva i mötena med vården. Vilken tillgång för vårdteamet!

Med tanke på betydelsen av bra kontinuerligt lagspel mellan patient och sjukvård vid sjukdomar som ledgångsreumatism, är det angeläget att forskare regelbundet undersöker hur patienter upplever samspelet. Jennifer Viberg Johansson, Hanna Blyckert och Karin Schölin Bywall genomförde nyligen en intervjustudie med patienter vid olika sjukhus i Sverige. Syftet var att undersöka inte bara patienternas erfarenheter av samspelet med vården, utan även erfarenheterna av en digital egenvårdsapp, och hur appen inverkade på kommunikationen mellan patient och läkare.

Patienternas uppfattning om samspelet med vården varierade kraftigt. Ungefär hälften kände sig prioriterade och utmärkt stöttade av vårdteamet och hälften kände sig försummade, några rentav avhumaniserade. Detta kan återspegla hur olika sjukhus har olika resurser och kompetenser för ledgångsreumatism, men även oklar kommunikation om vad patienter kan förvänta sig. Många patienter fann egenvårdsappen både nyttig och rolig att använda, och ett bra stöd inför vårdbesök. Samtidigt kunde dessa ingående förberedelser leda till desto större besvikelse när man upplevde att läkaren inte lyssnade eller ens såg patienten i ögonen.

Bra lagarbete i vårdteamet och klar kommunikation identifieras i studien som viktiga bidragande faktorer till patienternas välbefinnande och förmåga att hantera sin sjukdom. Patienterna värdesatte tid för dialog med reumatologen och uppskattade när man lyssnade till deras personliga observationer av livet med sjukdomen. Eftersom några av de intervjuade patienterna hade den negativa erfarenheten att läkaren inte lyssnade till observationerna de fört logg över, menar författarna att användningen av digitala verktyg bör samordnas av sjukvården och man bör vara överens om hur verktyget ska användas när man möts och planerar vård- och stödåtgärder.

För fler detaljer om patienternas erfarenheter, läs artikeln här: Experiences of individuals with rheumatoid arthritis interacting with health care and the use of a digital self-care application: a qualitative interview study.

Studien betonar vikten av patientcentrerad vård för individer med ledgångsreumatism, samt vikten av att ta hänsyn till patienters psykiska välbefinnande jämte den fysiska hälsan. En poäng i studien kunde kanske sammanfattas så här: uppskatta patienten som en kunnig lagspelare.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Viberg Johansson J, Blyckert H, Schölin Bywall K. Experiences of individuals with rheumatoid arthritis interacting with health care and the use of a digital self-care application: a qualitative interview study. BMJ Open 2023;13:e072274. doi: 10.1136/bmjopen-2023-072274

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Precisionsmedicinska algoritmer och mänskliga möten

Gestalterna i Franz Kafkas romaner går vilse i byråkratins korridorer. Där hanterar opersonliga tjänstemän aldrig preciserade ärenden som om de vore robotar styrda av lika dunkla som obevekliga algoritmer. Domar avkunnas utan att den dömde får någon begriplig information om eventuella åtalspunkter.

Ursäkta denna dramatiska inledning, som bara är menad att på ett kanske lite extremt sätt belysa en poäng i en artikel om precisionsmedicin. Nämligen vikten av att placera precisionsmedicinska metoder inom ramen för mötet mellan patient och läkare: att ”personifiera” precisionsmedicinen.

Precisionsmedicin är benämningen på metoder för att optimera sjukdomshantering på basis av patientens individuella genetiska profil. Lite som i en dejtingapp som ska identifiera den bästa presumtiva partnern för just dig. Algoritmer används för att beräkna hur patienter med olika genetiska varianter antagligen kommer att reagera på läkemedelsbehandlingar av någon sjukdom. Det finns fördelar med detta. Man kan identifiera den mest effektiva och säkra behandlingen för patienten ifråga. Det innebär även att man kan undvika behandlingar som en patient med en viss genetisk profil får mycket allvarliga biverkningar av. Eller som patienten sannolikt inte får någon positiv effekt av, utan bara skulle uppleva biverkningarna av.

Tillsammans med flera medförfattare publicerade Åsa Grauman vid CRB nyligen en intervjustudie om precisionsmedicin. Patienter med en form av blodcancer (AML) i Finland, Italien och Tyskland intervjuades om hur de såg på precisionsmedicin och om deras preferenser för att involveras i detta nya sätt att fatta beslut om behandling. Något som jag fann intressant var att flera (inte alla) deltagare önskade och värdesatte information, men inte i syfte att fatta beslut. De önskade information för att kunna förbereda sig mentalt, för att veta vad de kunde förvänta sig och för att förstå varför olika åtgärder vidtogs. De önskade information för att kunna göra övergången till att vara patienter, vill jag säga.

Nästan alla deltagare var obekanta med precisionsmedicin. När intervjuaren beskrev begreppet för dem ansåg de flesta att precisionsmedicin var någonting begripligt och de var förhoppningsfulla om att metoderna kunde vara användbara i framtiden. Till exempel för att undvika onödiga behandlingar med svåra biverkningar hos patienter med en viss genetisk profil. Men även om deltagarna hade tilltro till de algoritmer som kan komma att användas inom precisionsmedicinen, så framhöll de att algoritmerna bara är ett verktyg för läkaren. De sa att läkaren kan se patientens och sjukdomens mänskliga sida, och att läkaren borde kunna gå emot algoritmen beroende på andra faktorer hos patienten än de som ingår i algoritmen. Algoritmen får inte ersätta läkaren eller köra över patienten. Många deltagare tycktes alltså mena att svåra beslut kan överlåtas på läkaren, om läkaren lyssnat på såväl algoritmen som patienten själv. Deltagare framhöll även det olyckliga i att inte passa in i algoritmen: att förnekas behandling för att algoritmen inte anser att man är rätt patient för de tillgängliga behandlingsalternativen.

I sin diskussion lyfte författarna fram en särskilt intressant aspekt av situationen att fatta behandlingsbeslut. Nämligen att patienten kan väga nytta och risk annorlunda än både läkaren och algoritmen. Att inkorporera patientens avvägningar är därför fundamentalt, skriver de, för att precisionsmedicin ska kunna betraktas som personifierad vård. Läs den tankeväckande intervjustudien här: Personalizing precision medicine: Patients with AML perceptions about treatment decisions.

För att sammanfatta kunde man säga att patienten behöver möta inte bara sin algoritmiskt optimerade behandling. För att förstå och påverka sin situation behöver patienten framförallt möta sin läkare. Även om patienten upplever att besluten är för svåra och är positiva till precisionsmedicinens möjligheter, så vill man samtala med läkaren och man vill att detta möte ska inverka på besluten. Kanske behandlingen i en viktig mening börjar redan innan behandlingsbeslutet är taget, när patienten först träffar läkaren och de börjar hitta vägen tillsammans genom sjukhusets korridor. Motsvarande meningsfulla möten fick Kafkas romangestalter aldrig uppleva.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Åsa Grauman, Mika Kontro, Karl Haller, et al. Personalizing precision medicine: Patients with AML perceptions about treatment decisions. Patient Education and Counseling 115, 2023, https://doi.org/10.1016/j.pec.2023.107883

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Kliniska cancerstudier uppvisar en hoppets kultur

Aktiviteter som vi kan vilja hålla isär, överlappar ändå ofta. Ett exempel är cancerforskning och cancervård. På sjukhusens canceravdelningar genomförs närmast kontinuerligt forskning, där patienter rekryteras som forskningsdeltagare. Forskningen är viktig för att framtida patienter ska få bättre cancerbehandlingar. Men är det rimligt att resonera så även om patienterna som deltar i studierna? Får de bättre cancervård som forskningsdeltagare?

Tove Godskesen publicerade nyligen, tillsammans med fem medförfattare, en intervjustudie med cancerläkare i Sverige, Danmark och Finland. Frågorna handlade om vilka etiska utmaningar läkarna ser när de vårdar patienter som deltar i kliniska studier. Skapar överlappningen av vård och forskning etiska svårigheter? Även om flera läkare påtalade utmaningar, så fanns tendenser att tona ner dem och snarare se fördelar med överlappningen av forskning och vård.

Tove Godskesen menar sig se tecken på en hoppets kultur i kliniska cancerstudier, där patienter och läkare tillsammans förstärker bilden av att forskningsdeltagande är en möjlighet att få den bästa cancervården. Ett slags gräddfil till det nyaste på området. Bilden får en knäck när osäkra patienter frågar läkaren om den experimentella behandlingen verkligen är lika bra som standardbehandlingen. Det vet man inte: det är därför man forskar!

Författarna tar inte ställning till om odlandet av en hoppets kultur i kliniska cancerstudier är bra eller dåligt. Däremot menar de att kulturen behöver göras synlig och diskuteras öppet. Så att inte de etiska utmaningarna när vård och forskning överlappar försvinner ur sikte.

Hoppets kultur har flera aspekter, som du kan läsa om i artikeln. Exempelvis attityden att det ofta är bra att skydda patienter från dåliga nyheter.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Tove E Godskesen, Suzanne Petri, Stefan Eriksson, Arja Halkoaho, Margrete Mangset and Zandra E Nielsen. The culture of hope and ethical challenges in clinical trials: A qualitative study of oncologists and haematologists’ views. Clinical Ethics. First Published December 30, 2019. https://doi.org/10.1177/1477750919897379

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Att främja folkhälsan kräver ansvar, medkänsla och ödmjukhet

Jessica Nihlén FahlquistFolkhälsoarbete fokuserar på förebyggande av sjukdom och främjande av hälsa på en kollektiv nivå, det vill säga hälsan hos befolkningen som helhet. Detta särskiljer folkhälsa från medicinsk vård och läkare-patient-relationen.

I vården diskuterar läkaren risker och nytta med behandlingar direkt med patienten. Folhälsomyndigheter måste istället basera sina analyser på en kollektiv riskvägningsprincip, där risker och nytta vägs för befolkningen som helhet. Ett exempel är beskattning av cigaretter eller information i syfte att minska övervikt och obesitas.

Även om de generaliseringar och det kollektiva fokus som finns inom folkhälsoområdet är nödvändiga och syftet är gott riskerar man att förbise individers intressen, värderingar och rättigheter. Ett exempel är den nationella och internationella amningspolicyn och hur den kan påverka de mödrar, homosexuella föräldrar samt adoptivföräldrar som inte kan amma sina spädbarn. Normen att amning är bäst för alla barn är väldigt stark och studier visar att kvinnor som inte kan amma känner sig som otillräckliga mödrar som riskerar att skada sina barn. Det kan också förekomma att ett par vill dela föräldraskapet på ett jämlikt sätt och därför väljer att flaskmata på grund av sina värderingar.

Det kollektivistiska fokus som råder baseras på en utilitaristisk princip där konsekvenser i termer av hälsorelaterad nytta för befolkningen är det främsta målet och det som visar huruvida en intervention varit framgångsrik. Det främsta värdet är effektivitet.

Utöver detta utilitaristiska perspektiv finns också ett delvis kontrasterande perspektiv som fokuserar på mänskliga rättigheter och då särskilt hälsa och liv som rättigheter. Dessutom diskuterar forskare idag hälsa ur rättviseperspektiv, de lyfter fram den socioekonomiska och utbildningsmässiga ojämlikhet som existerar både lokalt och internationellt.

Man skulle kunna tro att bilden av folkhälsoarbetet är komplett med dessa olika perspektiv. Men det finns goda skäl att hävda att ett perspektiv saknas i dessa diskussioner, nämligen dygdetiska hänsyn. Mer specifikt menar jag att tre dygder bör uppmärksammas: ansvar/ansvarsfullhet, medkänsla och ödmjukhet.

Även om syftet är gott, finns risken att individers och minoriteters intressen, värderingar och rättigheter förbigås i kollektivistiskt folkhälsoarbete. Myndigheter och tjänstemän har relativt stor makt i förhållande till enskilda människor. En balans mellan det goda för kollektivet och respekten för individens val och värderingar bör därför eftersträvas. Detta kräver ett visst mått av ansvarsfullhet.

Dessutom behövs ett visst mått av medkänsla, det vill säga en beredskap att tänka och agera på ett känslomässigt engagerat sätt för att förstå och uppmärksamma politikens effekter på enskilda människor. Detta blir tydligt i fallet med amningspolitikens effekter på de som inte kan amma, eller som på grund av sina värderingar inte vill amma.

Slutligen behövs en viss ödmjukhet eftersom folkhälsoarbete inte bara handlar om vetenskaplig evidens och fakta utan även om värderingar. Detta gäller exempelvis frågan om mässlingsvaccin. Att vaccinet är säkert och effektivt kan vi fastställa med hjälp av vetenskap. Men huruvida vi bör införa tvångsvaccinering är en fråga om värderingar. Det bör vara möjligt att respektera människors värderingar utan att kompromissa med vetenskaplig evidens.

Dessa tre dygder kan utmärka de professionella tjänstemän som arbetar med folkhälsa och dessa bör kunna uppmuntras och stödjas av de myndigheter som dessa arbetar för.

Jessica Nihlén Fahlquist

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Vad sägs om personligt optimerad behandling?

Pär SegerdahlDet är välkänt att patienter som tillfrågas om deltagande i cancerstudier frestas av den terapeutiska missuppfattningen. De tror att de erbjuds en nyare och bättre behandling, när det i själva verket handlar om forskning kring en ännu oprövad behandling. När forskarna dessutom använder gentester för att utveckla personifierad cancerbehandling, kan ännu fler missuppfattningar uppkomma. Jag ska snart förklara. Men först, vad är personifierad cancerbehandling? Här är ett exempel.

Patienter vars tumör ska opereras kan genomgå förberedande strålning eller kemoterapi. Eftersom den förberedande terapin har kraftiga biverkningar, vill man undvika att ge den till patienter vars tumörer inte svarar på den. Utmaningen är att skilja patienter som svarar på behandlingen från patienter som inte gör det. Detta genom bland annat genetiska tester på tumörcellerna. Fungerar detta, så kan man skapa personifierad cancerbehandling. Patienter med ”rätt” tumörcellsgenetik får den förberedande terapin, medan patienter som enligt gentesterna bara får biverkningarna, utan effekt på tumörtillväxt, inte får terapin.

Vilka är då missuppfattningarna som kan uppkomma hos patienter som tillfrågas om deltagande i forskning om personifierad cancerbehandling? Här är några exempel.

Patienter som får höra att forskarna kommer att göra gentester kan känna ett genetiskt ansvar att ställa upp, med tanke på barn och barnbarn. De tror att testresultaten kan vara relevanta för nära släktingar, som kanske har samma sjukdomsgener. Men testerna görs på de muterade tumörcellerna och säger därför inget om nedärvd cancerrisk. En känsla av genetiskt ansvar kan alltså triggas av ordet ”genetik” och skapa en genetisk missuppfattning av forskning i personifierad cancermedicin.

Andra missuppfattningar har att göra med det positivt klingande språk som används för att beskriva personifierad medicin. Man talar om personligt ”optimerade” behandlingar, om ”skräddarsydda” behandlingar, om behandlingar som är anpassade ”för individen”. Språkbruket är inte avsett att vilseleda, men det är lätt att se hur ord som ”optimering” kan få patienter att tro att forskningsdeltagande innebär särskild behandlingsnytta.

Den största utmaningen är kanske att förklara forskningssyftet bakom det positiva språkbruket. Syftet är ju att i framtiden kunna skilja på patienter, att ”stratifiera” dem, som det mindre positivt heter. Personligt optimerad vård innebär faktiskt att vissa patienter inte får vissa behandlingar. Det är naturligtvis rimligt, om gentester kan visa att de inte har någon nytta av behandlingarna utan bara får biverkningarna. Men vad säger cancerpatienter själva om stratifierad cancerbehandling, där somliga patienter identifieras som behandlingsresistenta och därför inte erbjuds samma behandling som de andra? Slutligen, förstår patienterna att skräddarsydd behandling är studiens framtida syfte och inte något som de själva får pröva?

Kommunikationen med patienter som rekryteras till studier i personlig cancermedicin står inför extra stora utmaningar, eftersom patienterna frestas av ännu fler missuppfattningar än bara den välkända terapeutiska missuppfattningen.

Vill du veta mer? Läs den tyska studie som gav mig underlag till detta blogginlägg.

Pär Segerdahl

Perry, J., Wöhlke, S., Heßling, A.C., Schicktanz, S. 2017. Why take part in personalised cancer research? Patients’ genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification—an empirical‐ethical examination. Eur J Cancer Care. https://doi.org/10.1111/ecc.12563

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

Läkemedelsberoende som individuell och samhällelig rubbning

Pär SegerdahlIdag rekommenderar jag ett inlägg på den engelska versionen av den här bloggen. Michele Farisco skriver där om läkemedelsberoende som mer än bara en individuell rubbning. Han skriver om läkemedelsberoende som samhällsrubbning: Drug addiction as a mental and social disorder.

Som exempel nämns opioidkrisen i USA, där flera miljoner amerikaner blivit beroende smärtstillande opioidläkemedel. Michele Farisco menar att en orsak till epidemin är den falska åsikten att opioidläkemedlen inte orsakar beroende. Åsikten spreds bland läkare, där läkemedelsföretag tycks ha spelat en roll i åsiktsspridningen. Läkarna spred sedan åsikten vidare till allmänheten, inte minst genom att bekymmerslöst föreskriva opioidläkemedel.

Michele Fariscos tanke, som jag förstår den, är alltså att opioidkrisen delvis orsakats av en åsiktsepidemi: Det ofta omedvetna spridandet av föreställningen att opioidläkemedlen inte är beroendeframkallande. Man kunde säga att samhällsrubbningen på opinionsplanet, pådriven av ekonomiska intressen, medverkade till drogberoendet hos miljoner amerikaner.

Michele Fariscos blogginlägg anknyter till en artikel som han skrivit tillsammans med filosofen Kathinka Evers och neurovetaren Jean-Pierre Changeux. Du hittar länk till artikeln nedan.

Pär Segerdahl

Farisco M, Evers K and Changeux J-P (2018) Drug Addiction: From Neuroscience to Ethics. Front. Psychiatry 9:595. doi: 10.3389/fpsyt.2018.00595

Avhandling om beslut att inte återuppliva

Pär SegerdahlSedan starten av denna blogg har jag flera gånger skrivit om Mona Petterssons forskning, som handlar om beslut i cancervården att inte återuppliva vissa svårt sjuka patienter genom hjärt- lungräddning. Dessa beslut fattas av läkare, om patienten har en alltför dålig prognos och är alltför svag för att överleva behandlingen med god livskvalitet. Eller om patienten uttryckt en önskan att slippa behandlingen.

Senast skrev jag i augusti i år: Etisk kompetens för livsavgörande vårdbeslut. Sedan dess har Mona Pettersson hunnit publicera ännu en artikel, samt försvara sin avhandling där arbetena jag bloggat om ingår. Det gjorde hon vid Uppsala universitet, fredagen den 23 november. I fyra delstudier har Mona Pettersson undersökt sjuksköterskors och läkares erfarenheter av beslutet att inte återuppliva cancerpatienter. Hon har bland annat undersökt vårdpersonalens uppfattningar om den etiska kompetens som krävs för att fatta beslutet, samt vilka aspekter av beslutet som anses särskilt viktiga.

Vill du överblicka hela avhandlingsarbetet, ladda ner avhandlingen! Du kan också läsa mer om Mona Pettersson i denna Forskarprofil.

Pär Segerdahl

Pettersson, M. 2018. COMPETENCE AND COMMUNICATION. Do Not Resuscitate Decisions in Cancer Care. Digital Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertations from the Faculty of Medicine 1499. 62 pp. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis. ISBN 978-91-513-0459-5.

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips - Etikbloggen

Patienter hittar vilseledande information på internet

Pär SegerdahlI så kallade fas 1-studier av substanser som i framtiden eventuellt skulle kunna användas för att behandla cancer, rekryteras cancerpatienter som forskningsdeltagare. Dessa har nästan alltid långt framskriden cancer som inte längre svarar på standardbehandlingen.

Att forskningsdeltagande skulle ha effekt på cancern är osannolikt. Syftet med fas 1-studier är att fastställa säkra doser samt undersöka bieffekter och andra säkerhetsfrågor. Detta för att sedan kunna gå vidare och undersöka substansens effektivitet på specifika cancerformer, men med andra forskningsdeltagare.

Med tanke på att patienter ofta söker information online om kliniska prövningar, ville Tove Godskesen, Josepine Fernow och Stefan Eriksson undersöka kvaliteten på den information som i dagsläget finns på internet om fas 1-prövningar i Sverige, Danmark och Norge.

Resultaten som redovisas i European Journal of Cancer Care är ganska alarmerande. Det allvarligaste problemet, som jag förstår det, är att informationen döljer riskerna för allvarliga biverkningar, samt på olika sätt antyder möjliga positiva behandlingseffekter. Denna brist på klarspråk är allvarlig. Vi har att göra med svårt sjuka patienter som lätt hyser orealistiska förhoppningar om nya behandlingsmöjligheter.

För att ge en bild av problematiken vill jag återge några exempel på typiska fraser som Godskesen, Fernow och Eriksson hittade i informationen på internet, samt deras förslag på lämpligare språkbruk. Det är lärorikt att se kontrasten mellan uttryckssätten.

Ett problem är att informationen talar om behandling, trots att det handlar om forskningsdeltagande. I stället för att skriva ”Om du är intresserad av behandlingen” kunde man skriva ”Om du vill delta i forskningen”. Snarare än att skriva ”Patienterna kommer att behandlas med X”, kunde man skriva ”Deltagarna kommer att ges X”.

Substansen som prövas beskrivs ibland som en medicin eller terapi. I stället kan man skriva ”Du kommer att få en substans som heter X”.

Ett annat problem är att man talar om studiedeltagande som en fördel och möjlighet för cancerpatienten. I stället för att skriva ”En fördel med deltagande i studien är att…”, kunde man skriva ”Studien kan leda till bättre cancerbehandlingar för framtida patienter”. Snarare än att skriva ”Denna behandling kan vara en möjlighet för dig”, vilket är grovt vilseledande i fas 1-studier, kunde man tydligare säga: ”Du kan delta i denna studie”.

Författarna prövade även läsbarheten av texterna man hittade på internet. Den danska webbplatsen skaccd.org klarade sig bäst, följd av norska helsenorge.no. Sämst klarade sig den svenska webbplatsen cancercentrum.se, där informationen var mycket kortfattad och bedömdes kräva en doktorsgrad för att vara begriplig.

Det är naturligtvis begripligt att det är svårt att tala begripligt om så svåra saker som cancerstudier. Inte bara patienterna som rekryteras som studiedeltagare hoppas på effektiv behandling. Hela vitsen med forskningen är effektiv cancerbehandling. Det är det yttersta sammanhanget för forskningen, horisonten man blickar mot.

Det är bara det att detta yttersta sammanhang ligger avlägset i framtiden och handlar om andra cancerpatienter än de som deltar i fas 1-studier. Därför är det viktigt att inte låta detta hoppfulla framtidsperspektiv prägla informationen till patienter där hopp vore orealistiskt.

Tala inte om behandlingar och möjligheter. Säg bara ”Du kan delta i denna studie”.

Pär Segerdahl

Godskesen, TE, Fernow J, Eriksson S. Quality of online information about phase I clinical cancer trials in Sweden, Denmark and Norway. Eur J Cancer Care. 2018;e12937. https://doi.org/10.1111/ecc.12937

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg