En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: läkar/patientrelation (Sida 1 av 4)

Riktlinjestyrning skapar komplexa utmaningar för distriktsläkaren

Ett centralt instrument för att säkerställa och förbättra kvaliteten i sjukvården är medicinska riktlinjer. Riktlinjer används som minnesstöd för att hjälpa sjukvårdspersonalen att fatta evidensbaserade beslut, men också som instrument för att styra val av utredning och behandling mot de mest kostnadseffektiva alternativen. Ökad kontroll över vårdens kostnader ges också högre prioritet när en större andel av den offentliga sjukvårdsbudgeten går till privata aktörer som verkar inom ramen för offentlig vård. För att tillförlitligt kunna följa upp resultat läggs därför stor vikt vid parametrar som går att mäta, vilka definieras genom de riktlinjer som styr sjukvården.

Tillsammans med den medicinska utvecklingen har strävan efter kvalitet genom att prioritera mätbara resultat lett till att riktlinjerna som styr vårdpersonalen blivit både fler och mer komplexa. Från att ha varit relativt enkla beslutsstöd för användning i konkreta patientsituationer, går utvecklingen mot på förhand definierade vårdförlopp för olika medicinska tillstånd, förlopp som sträcker sig över tid, professionsgränser och vårdnivåer. Ett illustrativt svenskt exempel är de vårdförlopp som utvecklas inom ramen för det nationella systemet för Kunskapsstyrning, ett projekt som leds av Sveriges Kommuner och Regioner (SKR).

Denna utveckling mot ökad styrning och fokus på mätbarhet i offentlig verksamhet har varit föremål för en hel del debatt, där både fördelar och nackdelar med detaljstyrning lyfts fram. Fokus för mediedebatten har bland annat kretsat kring organisations- och styrmodellen New Public Management (NPM), och dess konsekvenser för medarbetarna i offentlig verksamhet.

Riktlinjestyrningen påverkar dock olika professioner på olika sätt, och styrningen ser olika ut i olika länder. Sålunda finns otillräckligt med empirisk forskning som undersöker vad riktlinjestyrningen får för konkreta konsekvenser för läkare i den svenska primärvården och för deras arbete. I artikeln General practitioners and management control through guidelines: a qualitative study of its effects on their practice, som jag och mina medförfattare nyligen fått publicerad, har vi därför undersökt konsekvenserna för svenska distriktsläkare.

Vi intervjuade 11 distriktsläkare spridda över hela Sverige om hur de konkret erfar att riktlinjestyrning påverkar dem i deras arbete, och vilka konsekvenser de upplever att styrningen får för vården. Det framkom att riktlinjestyrningen skapar komplexa utmaningar för allmänläkarna, utmaningar som kunde delas in i tre olika spänningsfält.

I det första fältet finns spänningen mellan de höga ambitioner som ligger till grund för riktlinjestyrningen, och de negativa konsekvenser som dessa ambitioner samtidigt medför. Samtliga läkare uttryckte en grundmurad sympati för ambitionerna att med riktlinjer säkerställa kvalitet, förbättra effektiviteten och öka jämlikheten mellan patienter. Riktlinjer sågs som ett oumbärligt stöd i den komplexa kliniska vardagen för att uppnå dessa målsättningar. Samtidigt leder riktlinjerna till en ökad total arbetsmängd då nya riktlinjer oftare lägger till arbetsmoment än tar bort befintliga, inklusive mer omfattande utredningar och behandlingar vid olika tillstånd. Den ökade arbetsmängden påverkar läkarnas förutsättningar att fatta genomtänkta medicinska beslut negativt och försämrar deras arbetsmiljö. Baksidan med alltför omfattande utredningar är även att friska patienter genomgår medicinska utredningar i onödan, att sjukvården får ökade kostnader, och att verkligt sjuka patienter får vänta längre tid på utredning och vård. Ytterligare en aspekt som framkom var att riktlinjer i form av vårdöverenskommelser som definierar ansvarsfördelningen mellan olika vårdnivåer ansågs minska flexibiliteten och försämra samarbetet mellan distriktsläkare och sjukhusspecialister.

Det andra spänningsfältet är spänningen mellan den mätbara kunskap som riktlinjerna oftast framhåller, och den omätbara kunskap som är betydligt svårare att fånga i riktlinjer. Exempel på omätbar kunskap som läkarna dagligen använder sig av i mötet med patienter är den kliniska intuitionen eller att med ett holistiskt perspektiv väga in patientens hela livssituation i bedömningen. Andra exempel är att arbeta med acceptans eller beteendeförändringar hos patienten för att förbättra patientens livskvalitet. Omätbar praktisk kunskap behövs också för att kunna hantera komplexa situationer där riktlinjerna idag inte är praktiskt användbara, såsom patienter med diffusa symtom eller patienter med många olika sjukdomar. Ett för starkt fokus på mätbar kunskap riskerar att leda till att den omätbara kunskapen trängs undan och inte utvecklas.

Det tredje spänningsfältet utgörs av spänningen mellan det höga värde som distriktsläkarna tillmäter den egna professionella autonomin i förhållande till riktlinjerna, och faktorer som påverkar dem att okritiskt följa riktlinjerna även om det i den aktuella situationen inte är till patientens bästa. Sådana faktorer kan vara uppfattningen att det är en plikt att följa riktlinjer, att det förenklar arbetet eller att det lyfter det personliga ansvaret för beslutet från läkarens axlar. Det gavs i intervjuerna exempel på hur sådant handlande försämrar vården för patienter. Samtidigt är ett viktigt syfte med medicinska riktlinjer att skydda patienter mot olämpliga medicinska beslut och okunniga läkare, vilket också framhölls i intervjuerna och visar på spänningsfältets komplexitet.

Sammanfattningsvis skapar riktlinjestyrning olika spänningsfält som medför utmaningar i det dagliga arbetet för distriktsläkare. Eftersom utvecklingen mot fler och mer komplexa riktlinjer är naturlig i ett sjukvårdssystem med ett starkt fokus på mätbara resultat är det viktigt för beslutsfattare och riktlinjeutvecklare att känna till utvecklingens potentiella bieffekter, och att de etiska dimensionerna av utvecklingen blir belysta. Den normativa frågan om i vilken utsträckning distriktsläkare bör tillåtas utöva sin professionella autonomi i förhållande till riktlinjestyrning är också viktig att uppmärksamma.

Skrivet av…

Jens Lundegård, doktorand vid Centrum för forsknings- & bioetik och specialist i allmänmedicin.

Lundegård, J., Grauman, Å., Juth, N. et al. General practitioners and management control through guidelines: a qualitative study of its effects on their practice. BMC Primary Care (2026). https://doi.org/10.1186/s12875-025-03171-8

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Har läkare tillräckliga kunskaper om genomisk medicin?

Som patienter är vi vana att lämna prover så att läkaren kan ställa diagnos och prognos samt välja behandling. Men det börjar bli vanligare att läkare även beställer avancerade genetiska tester för att kunna göra diagnos, prognos och behandling ännu mer individanpassade. Även vanliga sjukdomar som hjärt-kärlsjukdom, diabetes och depression kan bli föremål för detta arbetssätt, där information om patientens DNA inhämtas tillsammans med andra prover.

I takt med att genomisk medicin blir vanligare behöver läkare inom en mängd specialiteter kunna mer om genetik och genomik. Har läkare som inte är specialister i klinisk genetik tillräckliga kunskaper för att kunna beställa relevanta tester, tolka resultaten och samtala med patienterna? Hur föredrar de att arbeta med genomisk medicin? Vilket stöd behöver de och hur vill de lära sig mer? Dessa och andra frågor undersöktes i en enkätstudie riktad till svenska specialistläkare inom bland annat onkologi, gynekologi och obstetrik, och allmänpediatrik; kliniska genetiker uteslöts.

Studien tyder på att svenska läkare vill lära sig mer om genomisk medicin, att de för närvarande lär sig alltmer, men att kunskapsnivån kan vara låg. Läkarna i studien uttryckte stort behov av stöd i frågor som rör genomisk medicin. Även om några läkare föredrog att hänvisa patienter som kunde komma ifråga för genomisk medicin till regionala genetikspecialister, föredrog en majoritet att ta hand om patienterna själva, förutsatt att de fick bra stöd. Vad man främst önskade hjälp med var att välja lämpliga tester samt tolka resultaten. Majoriteten av läkarna rapporterade att bättre kunskaper om genomisk medicin skulle förändra deras sätt att arbeta som läkare. De tycktes föredra att lära sig mer om genomisk medicin inte genom universitetskurser, utan genom vidareutbildning av olika slag.

I sin diskussion betonar författarna (däribland Joar Björk och Charlotta Ingvoldstad Malmgren) att läkarnas osäkerhet kring att välja lämpliga tester och tolka resultat antagligen hämmar genomslaget av genomisk medicin idag. Stöd och träning bör därför fokusera särskilt på dessa uppgifter. De noterar också att läkarna främst efterfrågade stöd av mer teknisk art och var mindre intresserade att lära sig mer om etik och kommunikation med patient och familj. Möjligen anser läkarna att de på dessa punkter kan förlita sig på sin allmänna kompetens som läkare, men genomisk medicin ställer läkare inför särskilt svåra etiska och kommunikativa utmaningar, påpekar författarna. Genetiska rådgivare kan därför ha viktiga funktioner inom genomisk medicin.

Fler specifika resultat och författarnas diskussion hittar du här: Self-assessed knowledge of genomic medicine among non-genetics physicians – results from a nationwide Swedish survey.

Författarnas slutsats är att svenska läkare redan tagit viktiga steg mot att göra genomisk medicin vanlig, men att det fortsatta arbetet fordrar kontinuerliga utbildningsinsatser, regionalt genetikstöd samt förbättrade riktlinjer för hur man bör samarbeta.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J., Friedman, M., Nisselle, A. et al. Self-assessed knowledge of genomic medicine among non-genetics physicians – results from a nationwide Swedish survey. Journal of Community Genetics 16, 669–677 (2025). https://doi.org/10.1007/s12687-025-00818-y

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Vad betyder precisionsmedicin och AI för relationen mellan läkare och patient?

I någon mening strävar all vård efter att vara skräddarsydd för den enskilda patienten. Men de tekniska möjligheterna att få fram stora mängder biologiska data från enskilda individer har ökat så markant, att man idag talar om ett systemskifte och nytt sätt att arbeta med sjukdom: precisionsmedicin. I stället för att ge alla patienter med en viss cancertyp samma standardbehandling, till exempel, kan man kartlägga unika genetiska förändringar hos individuella patienter och fastställa vilken av flera alternativa behandlingar som antagligen fungerar bäst på den enskilda patientens tumör. Men även andra typer av individuella biologiska data kan tas fram för att identifiera rätt behandling för patienten och undvika onödiga biverkningar.

Självfallet kommer AI att spela en allt större roll inom precisionsmedicinen. Den kan bidra till att identifiera relevanta mönster i den stora mängden biologiska data och ge stöd för precisionsmedicinska beslut om enskilda patienters behandling. Men vad kan allt detta betyda för relationen mellan läkare och patient?

Frågan undersöks i en forskningsartikel i BMC Medical Informatics and Decision Making, med Mirko Ancillotti som huvudförfattare. Forskarna intervjuade tio läkare från sex europeiska länder. Samtliga läkare arbetade med patienter med kolorektalcancer (tarmcancer). I intervjuerna framhöll läkarna bland annat att även om det är möjligt att sammanställa stora mängder individuella biologiska data, är det fortfarande svårt att skräddarsy behandlingar för kolorektalcancer eftersom det bara finns ett fåtal terapier att erbjuda. Läkarna diskuterade även svårigheter att skilja mellan experimentella och konventionella behandlingar när man testar nya sätt att behandla kolorektalcancer inom precisionsmedicin.

Vidare betraktade läkarna i allmänhet AI som en värdefull framtida partner i vården av patienter med kolorektalcancer. AI kan sammanställa stora mängder data från olika källor och ge nya insikter, komma med genomförbara förslag samt stödja mindre erfarna läkare, sa de i intervjuerna. Samtidigt var frågor om förtroende tydliga i intervjuerna. Till exempel undrade läkarna hur de bäst kan förlita sig på AI-resultat, när de inte vet hur AI-systemet kom fram till dem. De diskuterade även ansvarsfrågor. De flesta menade att även när AI används, så är läkarna och teamet ansvariga för vårdbesluten. Dock menade de att ansvaret ibland kan delas med AI-utvecklare och med dem som beslutar om användning av AI i sjukvården.

Slutligen beskrev läkarna utmaningar i kommunikationen med patienterna. Hur förklarar man skillnaden mellan experimentell och konventionell behandling inom precisionmedicin? Hur förklarar man hur AI fungerar och hur den bidrar till att skräddarsy patientens behandling? Hur undviker man överdrivna förhoppningar på ”nya” behandlingar och hur förklarar man att precisionsmedicin även kan innebära att en patient inte erbjuds en viss behandling?

Om du vill ta del av fler resultat och författarnas diskussion, hittar du artikeln här: Exploring doctors’ perspectives on precision medicine and AI in colorectal cancer: opportunities and challenges for the doctor-patient relationship.

Några av studiens slutsatser är att god samordning av AI och precisionsmedicin kräver tydligare reglering och etiska riktlinjer, och att läkare behöver stöd för att klara utmaningen att förklara hur AI används för att skräddarsy patientens behandling. Det är även viktigt att AI förblir ett hjälpverktyg och inte en självständig beslutsfattare. Annars kan patienternas förtroende urholkas, liksom läkarnas autonomi, menar författarna.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Ancillotti, M., Grauman, Å., Veldwijk, J. et al. Exploring doctors’ perspectives on precision medicine and AI in colorectal cancer: opportunities and challenges for the doctor-patient relationship. BMC Med Inform Decis Mak 25, 283 (2025). https://doi.org/10.1186/s12911-025-03134-0

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor

Gör det någon moralisk skillnad om vårdpersonalen känner patienten eller inte?

Flera etiska begrepp och principer styr hur patienter bör behandlas i sjukvården. Till exempel bör vårdpersonal respektera patienternas autonomi, med andra ord deras självbestämmande och integritet. De bör vidare agera i patienternas bästa och undvika åtgärder som kan skada. Patienter ska också behandlas rättvist. Exakt hur sådana etiska begrepp och principer bör tillämpas kan dock variera i olika situationer.

En ny artikel undersöker om tillämpningen kan bero på huruvida personalen känner patienten (i meningen har kunskap om patienten). Vissa vårdsituationer utmärks av att patienten är obekant för personalen: de har aldrig tidigare mött patienten. Andra situationer utmärks av bekantskap: personalen har haft kontinuerlig kontakt med patienten en längre tid. I de senare situationerna känner personalen patientens personlighet, levnadsförhållanden, önskningar och behov. Gör sådan bekantskap med patienten någon skillnad för hur patienter bör behandlas etiskt av vårdpersonalen, frågar sig artikelförfattarna Joar Björk och Anna Hirsch.

Det kan vara frestande att svara att närmare kännedom inte borde få spela någon roll, att det följer från rättviseprincipen att bekantskap inte borde tillåtas göra någon skillnad. Givetvis sätter rättviseprincipen gränser för betydelsen av bekantskap med patienten. Men i vården finns ändå denna skillnad mellan situationer präglade av obekantskap och situationer präglade av bekantskap. Tänk på skillnaden mellan screening och palliativ hemvård. Bör inte denna skillnad ibland kunna göra moralisk skillnad?

Antagligen kan bekantskap ibland göra moralisk skillnad, menar författarna. De ger flera exempel på hur inte minst autonomi kan ta olika form beroende på om situationen präglas av bekantskap eller obekantskap. Ta frågan om när och hur patienter bör få delegera sitt beslutsfattande till vårdpersonalen. Om personalen inte alls känner patienten tycks det strida mot autonomin att överta patientens beslutfattande, även om patienten önskar det. Men om personalen är väl bekant med patienten kan det snarare överensstämma med autonomin att överta delar av beslutsfattandet, om patienten så önskar. Författarna ger ytterligare exempel. Anta att en patient bett om att slippa informeras före behandling, men personalen känner patienten väl och vet att en viss del av informationen skulle kunna få just denna patient att vilja ändra vissa beslut kring behandlingen. Vore det då inte etiskt riktigt att ge patienten åtminstone den delen av informationen och problematiskt att inte göra det? Eller anta att en patient börjar ändra sina preferenser fram och tillbaka. Om patienten är obekant för personalen kan det rätta vara att alltid låta senaste preferensen gälla. (Man är kanske inte ens medveten om att patienten haft andra preferenser tidigare.) Är patienten däremot välbekant kan personalen behöva ta hänsyn till såväl tidigare som nuvarande preferenser och göra en mer global bedömning av förändringarna och av autonomin.

Författarna exemplifierar även hur tillämpningen av andra moraliska begrepp och principer kan ta olika form, beroende på om relationen med patienten präglas av bekantskap eller av obekantskap. Till och med principen om rättvisa skulle i vissa fall kunna ta olika form, beroende på om personalen känner patienten eller inte, föreslår de. Vill du se ett möjligt exempel på detta, läs artikeln här: An “ethics of strangers”? On knowing the patient in clinical ethics.

Författarna menar slutligen att vårdbeslut kring autonomi, rättvisa och patientens bästa förmodligen görs med större precision om personalen känner patienten väl. De argumenterar för att vårdpersonal därför bör sträva efter att lära känna sina patienter. De menar också att sjukvårdssystem där en större andel av personalen känner en större andel av patienterna är att föredra ur etisk synvinkel, exempelvis system som främjar kontinuitet i patientens kontakt med vårdpersonal.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J., Hirsch, A. An “ethics of strangers”? On knowing the patient in clinical ethics. Med Health Care and Philosophy 27, 389–397 (2024). https://doi.org/10.1007/s11019-024-10213-y

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik

Kvinnor om AI-assisterad mammografi

Användning av AI-verktyg inom vård och hälsa har blivit ett återkommande tema på denna blogg. Hittills har inläggen främst handlat om mobil- och onlineappar för användning av patienter och allmänheten. Idag är temat mer avancerade AI-verktyg som används yrkesmässigt av vårdpersonal.

Inom det svenska programmet för bröstcancerscreening tolkar radiologer stora mängder röntgenbilder för att upptäcka bröstcancer på ett tidigt stadium. Arbetsbördan är stor och för det mesta visar röntgenbilderna inga tecken på cancer eller förstadier till cancer. Idag utprovas AI-verktyg som skulle kunna förbättra mammografin på flera sätt. AI skulle kunna användas som assisterande resurs för radiologerna för att upptäcka ytterligare tumörer. Den skulle även kunna användas som oberoende tolkare av röntgenbilder för att avlasta radiologer, samt för att stödja bedömningar av vilka patienter som mer omedelbart bör få vård.

För att AI-assisterad mammografi ska fungera behöver inte bara tekniken utvecklas. Forskare behöver även undersöka hur kvinnor tänker kring AI-assisterad mammografi. Hur uppfattar de AI-stödd bröstcancerscreening? Fyra forskare, däribland Jennifer Viberg Johansson och Åsa Grauman vid CRB, intervjuade sexton kvinnor som genomgick mammografi på ett svenskt sjukhus där ett AI-verktyg testades som tredje bedömare av röntgenbilderna, jämte de två radiologerna.

Flera av de intervjuade framhöll att AI bara är ett verktyg: AI inte kan ersätta läkaren eftersom människor har förmågor bortom bildigenkänning, såsom intuition, empati och helhetstänkande. Ett annat resultat var att några av de intervjuade hade större tolerans för mänskliga misstag än om AI-verktyget misslyckades, vilket betraktades som oacceptabelt. Några menade att om AI-verktyget gör ett fel, så kommer felet att upprepas systematiskt, medan mänskliga misstag är tillfälliga. Några menade att ansvaret när tekniken fallerar ligger hos människan och inte hos tekniken.

Personligen kan jag inte låta blir att spekulera att den skarpa åtskillnaden mellan mänskliga misstag, som man lättare försonar sig med, och oacceptabelt fallerande teknik, sammanhänger med att vi om en människa som misslyckas kan säga: ”Radiologen gjorde säkert trots allt sitt bästa”. Däremot säger vi knappast om fallerande AI: ”Tekniken gjorde säkert trots allt sitt bästa”. Teknik blir inte föremål för vissa former av försonande betraktelser.

Författarna själva framhåller att deltagarna i studien såg AI som ett värdefullt verktyg inom mammografin, men att verktyget inte kan ersätta människor i processen. Författarna framhåller även att de intervjuade föredrog att AI-verktyget identifierar möjliga tumörer med stor känslighet, även om detta leder till många falska positiva resultat och därmed till onödig oro och rädsla. För att patienter ska förstå AI-assisterad sjukvård krävs effektiva kommunikationsinsatser, avslutar författarna.

Det är svårt att sammanfatta det rika materialet från intervjustudier. För att ta del av fler resultat, läs studien här: Women’s perceptions and attitudes towards the use of AI in mammography in Sweden: a qualitative interview study.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Viberg Johansson J, Dembrower K, Strand F, et al. Women’s perceptions and attitudes towards the use of AI in mammography in Sweden: a qualitative interview study. BMJ Open 2024;14:e084014. doi: 10.1136/bmjopen-2024-084014

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Leva med ledgångsreumatism: hur uppfattar patienter samspelet med vården och en app för egenvård?

Inte alla sjukdomar kan botas, men medicinering tillsammans med andra åtgärder kan lindra symptomen. Ledgångsreumatism (reumatoid artrit) är en sådan sjukdom. Läkemedlen mot symptom som svullnader och stelhet har blivit mycket effektiva. Som patient kan du hitta bra sätt att leva med sjukdomen, även om det kan innebära mer eller mindre regelbundna kontakter med vården (beroende på hur du påverkas). Inte bara med läkaren som förskriver läkemedel utan ofta med ett helt vårdteam: läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator. Det finns hjälpmedel som underlättar i vardagen, såsom ortopediska skor, stödskenor och greppvänligare vattenblandare i hemmet, och många sjukhus erbjuder även patienterna utbildning om sjukdomen och om hur du kan leva och fungera med den, hemma såväl som på arbetsplatsen.

Symptomen varierar, inte bara mellan individer utan även hos en och samma individ över tid. Behovet av vård och stöd är därför individuellt och föränderligt. Därför är det viktigt att samspelet mellan patient och vårdgivare fungerar effektivt och med känslighet för patientens unika situation för tillfället. Eftersom patienten i stor utsträckning måste hantera sin sjukdom på egen hand och med tiden blir allt kunnigare om sin egen sjukdom, är det viktigt att lyssna till patienten. Inte bara för att förbättra patientens upplevelse av vården, utan även för att individuella patienter ska få den vård och det stöd som de behöver i rätt ögonblick. Patienten ingår kanske inte i vårdteamet, men är ändå en av de viktigaste lagspelarna.

Det finns numera digitala egenvårdsapplikationer för ledgångsreumatiker, där patienterna som väljer att använda verktygen kan få råd och information om sjukdomen, förbereda sig för kontakter med vården, samt föra loggbok om sina symptom, upplevelser och levnadsvanor. Sådana digitala egenvårdsappar kan antas göra patienterna ännu kunnigare om sin egen sjukdom. Loggboken innehåller relevanta observationer, som patienten kan beskriva i mötena med vården. Vilken tillgång för vårdteamet!

Med tanke på betydelsen av bra kontinuerligt lagspel mellan patient och sjukvård vid sjukdomar som ledgångsreumatism, är det angeläget att forskare regelbundet undersöker hur patienter upplever samspelet. Jennifer Viberg Johansson, Hanna Blyckert och Karin Schölin Bywall genomförde nyligen en intervjustudie med patienter vid olika sjukhus i Sverige. Syftet var att undersöka inte bara patienternas erfarenheter av samspelet med vården, utan även erfarenheterna av en digital egenvårdsapp, och hur appen inverkade på kommunikationen mellan patient och läkare.

Patienternas uppfattning om samspelet med vården varierade kraftigt. Ungefär hälften kände sig prioriterade och utmärkt stöttade av vårdteamet och hälften kände sig försummade, några rentav avhumaniserade. Detta kan återspegla hur olika sjukhus har olika resurser och kompetenser för ledgångsreumatism, men även oklar kommunikation om vad patienter kan förvänta sig. Många patienter fann egenvårdsappen både nyttig och rolig att använda, och ett bra stöd inför vårdbesök. Samtidigt kunde dessa ingående förberedelser leda till desto större besvikelse när man upplevde att läkaren inte lyssnade eller ens såg patienten i ögonen.

Bra lagarbete i vårdteamet och klar kommunikation identifieras i studien som viktiga bidragande faktorer till patienternas välbefinnande och förmåga att hantera sin sjukdom. Patienterna värdesatte tid för dialog med reumatologen och uppskattade när man lyssnade till deras personliga observationer av livet med sjukdomen. Eftersom några av de intervjuade patienterna hade den negativa erfarenheten att läkaren inte lyssnade till observationerna de fört logg över, menar författarna att användningen av digitala verktyg bör samordnas av sjukvården och man bör vara överens om hur verktyget ska användas när man möts och planerar vård- och stödåtgärder.

För fler detaljer om patienternas erfarenheter, läs artikeln här: Experiences of individuals with rheumatoid arthritis interacting with health care and the use of a digital self-care application: a qualitative interview study.

Studien betonar vikten av patientcentrerad vård för individer med ledgångsreumatism, samt vikten av att ta hänsyn till patienters psykiska välbefinnande jämte den fysiska hälsan. En poäng i studien kunde kanske sammanfattas så här: uppskatta patienten som en kunnig lagspelare.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Viberg Johansson J, Blyckert H, Schölin Bywall K. Experiences of individuals with rheumatoid arthritis interacting with health care and the use of a digital self-care application: a qualitative interview study. BMJ Open 2023;13:e072274. doi: 10.1136/bmjopen-2023-072274

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Precisionsmedicinska algoritmer och mänskliga möten

Gestalterna i Franz Kafkas romaner går vilse i byråkratins korridorer. Där hanterar opersonliga tjänstemän aldrig preciserade ärenden som om de vore robotar styrda av lika dunkla som obevekliga algoritmer. Domar avkunnas utan att den dömde får någon begriplig information om eventuella åtalspunkter.

Ursäkta denna dramatiska inledning, som bara är menad att på ett kanske lite extremt sätt belysa en poäng i en artikel om precisionsmedicin. Nämligen vikten av att placera precisionsmedicinska metoder inom ramen för mötet mellan patient och läkare: att ”personifiera” precisionsmedicinen.

Precisionsmedicin är benämningen på metoder för att optimera sjukdomshantering på basis av patientens individuella genetiska profil. Lite som i en dejtingapp som ska identifiera den bästa presumtiva partnern för just dig. Algoritmer används för att beräkna hur patienter med olika genetiska varianter antagligen kommer att reagera på läkemedelsbehandlingar av någon sjukdom. Det finns fördelar med detta. Man kan identifiera den mest effektiva och säkra behandlingen för patienten ifråga. Det innebär även att man kan undvika behandlingar som en patient med en viss genetisk profil får mycket allvarliga biverkningar av. Eller som patienten sannolikt inte får någon positiv effekt av, utan bara skulle uppleva biverkningarna av.

Tillsammans med flera medförfattare publicerade Åsa Grauman vid CRB nyligen en intervjustudie om precisionsmedicin. Patienter med en form av blodcancer (AML) i Finland, Italien och Tyskland intervjuades om hur de såg på precisionsmedicin och om deras preferenser för att involveras i detta nya sätt att fatta beslut om behandling. Något som jag fann intressant var att flera (inte alla) deltagare önskade och värdesatte information, men inte i syfte att fatta beslut. De önskade information för att kunna förbereda sig mentalt, för att veta vad de kunde förvänta sig och för att förstå varför olika åtgärder vidtogs. De önskade information för att kunna göra övergången till att vara patienter, vill jag säga.

Nästan alla deltagare var obekanta med precisionsmedicin. När intervjuaren beskrev begreppet för dem ansåg de flesta att precisionsmedicin var någonting begripligt och de var förhoppningsfulla om att metoderna kunde vara användbara i framtiden. Till exempel för att undvika onödiga behandlingar med svåra biverkningar hos patienter med en viss genetisk profil. Men även om deltagarna hade tilltro till de algoritmer som kan komma att användas inom precisionsmedicinen, så framhöll de att algoritmerna bara är ett verktyg för läkaren. De sa att läkaren kan se patientens och sjukdomens mänskliga sida, och att läkaren borde kunna gå emot algoritmen beroende på andra faktorer hos patienten än de som ingår i algoritmen. Algoritmen får inte ersätta läkaren eller köra över patienten. Många deltagare tycktes alltså mena att svåra beslut kan överlåtas på läkaren, om läkaren lyssnat på såväl algoritmen som patienten själv. Deltagare framhöll även det olyckliga i att inte passa in i algoritmen: att förnekas behandling för att algoritmen inte anser att man är rätt patient för de tillgängliga behandlingsalternativen.

I sin diskussion lyfte författarna fram en särskilt intressant aspekt av situationen att fatta behandlingsbeslut. Nämligen att patienten kan väga nytta och risk annorlunda än både läkaren och algoritmen. Att inkorporera patientens avvägningar är därför fundamentalt, skriver de, för att precisionsmedicin ska kunna betraktas som personifierad vård. Läs den tankeväckande intervjustudien här: Personalizing precision medicine: Patients with AML perceptions about treatment decisions.

För att sammanfatta kunde man säga att patienten behöver möta inte bara sin algoritmiskt optimerade behandling. För att förstå och påverka sin situation behöver patienten framförallt möta sin läkare. Även om patienten upplever att besluten är för svåra och är positiva till precisionsmedicinens möjligheter, så vill man samtala med läkaren och man vill att detta möte ska inverka på besluten. Kanske behandlingen i en viktig mening börjar redan innan behandlingsbeslutet är taget, när patienten först träffar läkaren och de börjar hitta vägen tillsammans genom sjukhusets korridor. Motsvarande meningsfulla möten fick Kafkas romangestalter aldrig uppleva.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Åsa Grauman, Mika Kontro, Karl Haller, et al. Personalizing precision medicine: Patients with AML perceptions about treatment decisions. Patient Education and Counseling 115, 2023, https://doi.org/10.1016/j.pec.2023.107883

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

Kliniska cancerstudier uppvisar en hoppets kultur

Aktiviteter som vi kan vilja hålla isär, överlappar ändå ofta. Ett exempel är cancerforskning och cancervård. På sjukhusens canceravdelningar genomförs närmast kontinuerligt forskning, där patienter rekryteras som forskningsdeltagare. Forskningen är viktig för att framtida patienter ska få bättre cancerbehandlingar. Men är det rimligt att resonera så även om patienterna som deltar i studierna? Får de bättre cancervård som forskningsdeltagare?

Tove Godskesen publicerade nyligen, tillsammans med fem medförfattare, en intervjustudie med cancerläkare i Sverige, Danmark och Finland. Frågorna handlade om vilka etiska utmaningar läkarna ser när de vårdar patienter som deltar i kliniska studier. Skapar överlappningen av vård och forskning etiska svårigheter? Även om flera läkare påtalade utmaningar, så fanns tendenser att tona ner dem och snarare se fördelar med överlappningen av forskning och vård.

Tove Godskesen menar sig se tecken på en hoppets kultur i kliniska cancerstudier, där patienter och läkare tillsammans förstärker bilden av att forskningsdeltagande är en möjlighet att få den bästa cancervården. Ett slags gräddfil till det nyaste på området. Bilden får en knäck när osäkra patienter frågar läkaren om den experimentella behandlingen verkligen är lika bra som standardbehandlingen. Det vet man inte: det är därför man forskar!

Författarna tar inte ställning till om odlandet av en hoppets kultur i kliniska cancerstudier är bra eller dåligt. Däremot menar de att kulturen behöver göras synlig och diskuteras öppet. Så att inte de etiska utmaningarna när vård och forskning överlappar försvinner ur sikte.

Hoppets kultur har flera aspekter, som du kan läsa om i artikeln. Exempelvis attityden att det ofta är bra att skydda patienter från dåliga nyheter.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Tove E Godskesen, Suzanne Petri, Stefan Eriksson, Arja Halkoaho, Margrete Mangset and Zandra E Nielsen. The culture of hope and ethical challenges in clinical trials: A qualitative study of oncologists and haematologists’ views. Clinical Ethics. First Published December 30, 2019. https://doi.org/10.1177/1477750919897379

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker

Att främja folkhälsan kräver ansvar, medkänsla och ödmjukhet

Jessica Nihlén FahlquistFolkhälsoarbete fokuserar på förebyggande av sjukdom och främjande av hälsa på en kollektiv nivå, det vill säga hälsan hos befolkningen som helhet. Detta särskiljer folkhälsa från medicinsk vård och läkare-patient-relationen.

I vården diskuterar läkaren risker och nytta med behandlingar direkt med patienten. Folhälsomyndigheter måste istället basera sina analyser på en kollektiv riskvägningsprincip, där risker och nytta vägs för befolkningen som helhet. Ett exempel är beskattning av cigaretter eller information i syfte att minska övervikt och obesitas.

Även om de generaliseringar och det kollektiva fokus som finns inom folkhälsoområdet är nödvändiga och syftet är gott riskerar man att förbise individers intressen, värderingar och rättigheter. Ett exempel är den nationella och internationella amningspolicyn och hur den kan påverka de mödrar, homosexuella föräldrar samt adoptivföräldrar som inte kan amma sina spädbarn. Normen att amning är bäst för alla barn är väldigt stark och studier visar att kvinnor som inte kan amma känner sig som otillräckliga mödrar som riskerar att skada sina barn. Det kan också förekomma att ett par vill dela föräldraskapet på ett jämlikt sätt och därför väljer att flaskmata på grund av sina värderingar.

Det kollektivistiska fokus som råder baseras på en utilitaristisk princip där konsekvenser i termer av hälsorelaterad nytta för befolkningen är det främsta målet och det som visar huruvida en intervention varit framgångsrik. Det främsta värdet är effektivitet.

Utöver detta utilitaristiska perspektiv finns också ett delvis kontrasterande perspektiv som fokuserar på mänskliga rättigheter och då särskilt hälsa och liv som rättigheter. Dessutom diskuterar forskare idag hälsa ur rättviseperspektiv, de lyfter fram den socioekonomiska och utbildningsmässiga ojämlikhet som existerar både lokalt och internationellt.

Man skulle kunna tro att bilden av folkhälsoarbetet är komplett med dessa olika perspektiv. Men det finns goda skäl att hävda att ett perspektiv saknas i dessa diskussioner, nämligen dygdetiska hänsyn. Mer specifikt menar jag att tre dygder bör uppmärksammas: ansvar/ansvarsfullhet, medkänsla och ödmjukhet.

Även om syftet är gott, finns risken att individers och minoriteters intressen, värderingar och rättigheter förbigås i kollektivistiskt folkhälsoarbete. Myndigheter och tjänstemän har relativt stor makt i förhållande till enskilda människor. En balans mellan det goda för kollektivet och respekten för individens val och värderingar bör därför eftersträvas. Detta kräver ett visst mått av ansvarsfullhet.

Dessutom behövs ett visst mått av medkänsla, det vill säga en beredskap att tänka och agera på ett känslomässigt engagerat sätt för att förstå och uppmärksamma politikens effekter på enskilda människor. Detta blir tydligt i fallet med amningspolitikens effekter på de som inte kan amma, eller som på grund av sina värderingar inte vill amma.

Slutligen behövs en viss ödmjukhet eftersom folkhälsoarbete inte bara handlar om vetenskaplig evidens och fakta utan även om värderingar. Detta gäller exempelvis frågan om mässlingsvaccin. Att vaccinet är säkert och effektivt kan vi fastställa med hjälp av vetenskap. Men huruvida vi bör införa tvångsvaccinering är en fråga om värderingar. Det bör vara möjligt att respektera människors värderingar utan att kompromissa med vetenskaplig evidens.

Dessa tre dygder kan utmärka de professionella tjänstemän som arbetar med folkhälsa och dessa bör kunna uppmuntras och stödjas av de myndigheter som dessa arbetar för.

Jessica Nihlén Fahlquist

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se

 

Vad sägs om personligt optimerad behandling?

Pär SegerdahlDet är välkänt att patienter som tillfrågas om deltagande i cancerstudier frestas av den terapeutiska missuppfattningen. De tror att de erbjuds en nyare och bättre behandling, när det i själva verket handlar om forskning kring en ännu oprövad behandling. När forskarna dessutom använder gentester för att utveckla personifierad cancerbehandling, kan ännu fler missuppfattningar uppkomma. Jag ska snart förklara. Men först, vad är personifierad cancerbehandling? Här är ett exempel.

Patienter vars tumör ska opereras kan genomgå förberedande strålning eller kemoterapi. Eftersom den förberedande terapin har kraftiga biverkningar, vill man undvika att ge den till patienter vars tumörer inte svarar på den. Utmaningen är att skilja patienter som svarar på behandlingen från patienter som inte gör det. Detta genom bland annat genetiska tester på tumörcellerna. Fungerar detta, så kan man skapa personifierad cancerbehandling. Patienter med ”rätt” tumörcellsgenetik får den förberedande terapin, medan patienter som enligt gentesterna bara får biverkningarna, utan effekt på tumörtillväxt, inte får terapin.

Vilka är då missuppfattningarna som kan uppkomma hos patienter som tillfrågas om deltagande i forskning om personifierad cancerbehandling? Här är några exempel.

Patienter som får höra att forskarna kommer att göra gentester kan känna ett genetiskt ansvar att ställa upp, med tanke på barn och barnbarn. De tror att testresultaten kan vara relevanta för nära släktingar, som kanske har samma sjukdomsgener. Men testerna görs på de muterade tumörcellerna och säger därför inget om nedärvd cancerrisk. En känsla av genetiskt ansvar kan alltså triggas av ordet ”genetik” och skapa en genetisk missuppfattning av forskning i personifierad cancermedicin.

Andra missuppfattningar har att göra med det positivt klingande språk som används för att beskriva personifierad medicin. Man talar om personligt ”optimerade” behandlingar, om ”skräddarsydda” behandlingar, om behandlingar som är anpassade ”för individen”. Språkbruket är inte avsett att vilseleda, men det är lätt att se hur ord som ”optimering” kan få patienter att tro att forskningsdeltagande innebär särskild behandlingsnytta.

Den största utmaningen är kanske att förklara forskningssyftet bakom det positiva språkbruket. Syftet är ju att i framtiden kunna skilja på patienter, att ”stratifiera” dem, som det mindre positivt heter. Personligt optimerad vård innebär faktiskt att vissa patienter inte får vissa behandlingar. Det är naturligtvis rimligt, om gentester kan visa att de inte har någon nytta av behandlingarna utan bara får biverkningarna. Men vad säger cancerpatienter själva om stratifierad cancerbehandling, där somliga patienter identifieras som behandlingsresistenta och därför inte erbjuds samma behandling som de andra? Slutligen, förstår patienterna att skräddarsydd behandling är studiens framtida syfte och inte något som de själva får pröva?

Kommunikationen med patienter som rekryteras till studier i personlig cancermedicin står inför extra stora utmaningar, eftersom patienterna frestas av ännu fler missuppfattningar än bara den välkända terapeutiska missuppfattningen.

Vill du veta mer? Läs den tyska studie som gav mig underlag till detta blogginlägg.

Pär Segerdahl

Perry, J., Wöhlke, S., Heßling, A.C., Schicktanz, S. 2017. Why take part in personalised cancer research? Patients’ genetic misconception, genetic responsibility and incomprehension of stratification—an empirical‐ethical examination. Eur J Cancer Care. https://doi.org/10.1111/ecc.12563

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen

« Äldre inlägg