När etiska dilemman diskuteras med hjälp av fallbeskrivningar eller vinjetter, har vi en tendens att föreställa oss fallen som tagna ur verkligheten. Visst, vinjetterna är vanligen påhittade och beskrivningarna anpassade för att illustrera etiska principer, men när vi diskuterar fallen brukar vi ha attityden att de är verkliga. Eller åtminstone verkliga möjligheter: ”Hur bör vi göra om vi möter ett fall som detta?”
Att diskutera etiska fall är en oerhört bra övning i etiskt resonerande och en viktig del i utbildning och fortbildning av vårdpersonal. Men ibland kan vi även behöva hålla i minnet att det handlar om anpassade övningar i träningslokalen, så att säga. Verkligheten levererar sällan separata dilemman som kan hanteras ett och ett. Ofta är den snarare ett kontinuerligt flöde av mer eller mindre klart upplevda utmaningar som förändras snabbare än vi hinner beskriva dem. Vi kan inte alltid säga hur problemsituationen egentligen ser ut. Därför kan det ibland vara klokt att inte besluta eller agera omedelbart, utan att vänta på att situationen tar en annan och kanske tydligare form. Och då kan det etiska problemet i praktiken delvis ha löst sig, eller blivit mer hanterbart, eller blivit inaktuellt.
Låter det oansvarigt? Att döma av två texter som jag vill rekommendera idag, kan ansvarsfull vårdpersonal tvärtom uppleva att det skaver mellan etik i princip och etik i praktik, och att det vore oetiskt att inte ta detta på allvar. Den första texten är en essä av Joar Björk (som är både etiker och läkare i palliativ vård). I tidskriften Palliative Care and Social Practice diskuterar han ett påhittat patientfall. En man med spridd prostatacancer vårdas av ett palliativt team. I vinjetten har mannen tidigare uttryckt att han vill ha fullständig kunskap om sitt tillstånd och hur hans död kan se ut. Men när teamet får tid att tala med honom ändrar han sig plötsligt och säger att han ingenting vill veta, och att frågan inte ska tas upp igen. Vad ska man nu göra?
Enligt Joar Björk vore den principiella etiska standardrekommendationen här antagligen den följande. Respekten för patientens autonomi kräver att teamet inte försöker genomföra samtalet. Bara om man har goda skäl att tro att ett samtal kan ha stor medicinsk nytta kan man överväga att på något sätt försöka informera patienten.
Observera att den principiella rekommendationen behandlar den uppkomna situationen som ett separat fall: som en färdigskriven vinjett som inte kan förändras. Men i praktiken vårdar palliativa team sina patienter kontinuerligt under längre tid: så mycket förändras ständigt. Naturligtvis är de medvetna om att de inte kan påtvinga patienten information som han uppger att han inte vill ha, eftersom det strider mot autonomiprincipen. Men i praktiken är den oväntade situationen en oklar etisk utmaning för vårdteamet. Vad hände egentligen, varför ändrade han sig? Vägrar mannen plötsligt acceptera sin sjukdom och dödens närhet? I så fall kanske teamet försiktigt borde försöka samtala mer med honom snarare än mindre? Hur kan teamet planera mannens vård – kanske behövs snart en sjukhussäng i hemmet – om man inte får prata med honom om hans tillstånd? Eftersom palliativa vårdteam utvecklar god förmåga att lyssna och kommunicera, kan situationen mycket väl snart se annorlunda ut. Allt förändras!
Joar Björks reflektioner ger läsaren en aning om hur etiska utmaningar i praktiken antar andra gestalter än i vinjetterna som är så viktiga inom etisk undervisning och vidareutbildning. Hur hanterar han avståndet mellan etik i princip och etik i praktik? Som jag förstår honom förfäktar Joar Björk ingen bestämd uppfattning om hur man bör gå tillväga. Men han prövar att formulera en palliativ etisk vårdfilosofi, som skulle kunna ge bättre etisk vägledning i fall som det nyss beskrivna. Flera författare som arbetar med palliativ vård har försökt formulera aspekter av en sådan vårdfilosofi. I sin essä sammanfattar Joar Björk deras ansträngningar i 11 punkter. Vad som nyss lät passivt och oansvarigt – att vänta och se – dyker upp i Joar Björks lista i form av visdomsord som ”Allting förändras” och ”Anpassning och improvisation”.
Kan vårdpersonal då finna bättre etisk vägledning i sådana praktiska inställningar än i väletablerade bioetiska principer? Joar Björk diskuterar tentativt hur de 11 punkterna sammantagna skulle kunna ge vägledning som är känsligare för den palliativa vårdens praktiska kontexter. Själv undrar jag dock – men jag vet inte – om det inte vore klokt att låta avståndet mellan etik i princip och etik i praktik vara så stort som det är. De 11 punkterna har antagligen sitt ursprung i en etisk vårdpraktik som redan fungerar så som punkterna beskriver den. Den fungerar så utan att vårdpersonalen använder punkterna som en sorts mjuk vägledning. Joar Björk beskriver alltså en palliativ etik i praktik; en beskrivning som kan hjälpa oss att tänka klarare om skillnaden mellan de två formerna av etik. Att reflektera över de 11 punkterna kan till exempel göra vårdpersonal mer medveten om särdrag i sin praktik, så att de inte felriktat anklagar sig själva om de inte alltid förhåller sig till uppkomna situationer som om de vore separata fall som illustrerar etiska principer.
Kanske är det fräckt av mig att föreslå denna möjlighet i ett blogginlägg som kommer med lästips, men Joar Björks reflektioner är så tankeväckande att jag inte kan låta bli. Läs hans essä här: Ethical reflection: The palliative care ethos and patients who refuse information.
Du kommer säkert att finna Joar Björks reflektioner spännande. Därför vill jag också nämna en ny bok som även den tänker på avståndet mellan etik i princip och etik i praktik. Boken är skriven av Stephen Scher och Kaisa Kozlowska och är publicerad med öppen tillgång. Du hittar den här: Revitalizing Health Care Ethics. The Clinician’s Voice.
Jag tror alltså att det ofta är svårt att bli klar över skillnaden mellan etik i princip och etik i praktik. Vi tenderar att överföra egenskaper från den ena till den andra, och blir missnöjda när det inte går. I boken av Scher och Kozlowska används därför varningen ”Tänk på avståndet!” för att fästa uppmärksamheten på skillnaden. Om vi tänker på avståndet mellan vagn och plattform – om vi inte föreställer oss vagnen som en alltför rörlig plattform, och plattformen som en alltför stillastående vagn – så kanske att de två formerna av etik kan acceptera och finna bättre stöd i varandra. Oftare än vi tror är vi missnöjda av den enkla anledningen att vi inte lyckas hålla isär olika saker.
Skrivet av…
Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.
Björk J. Ethical reflection: The palliative care ethos and patients who refuse information. Palliative Care and Social Practice. 2025;19. doi:10.1177/26323524251355287
Stephen Scher, Kasia Kozlowska. 2025. Revitalizing Health Care Ethics. The Clinician’s Voice. Palgrave Macmillan Cham.
Kommer med lästips
