En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Etikett: autonomi (Sida 1 av 2)

Gör det någon moralisk skillnad om vårdpersonalen känner patienten eller inte?

Flera etiska begrepp och principer styr hur patienter bör behandlas i sjukvården. Till exempel bör vårdpersonal respektera patienternas autonomi, med andra ord deras självbestämmande och integritet. De bör vidare agera i patienternas bästa och undvika åtgärder som kan skada. Patienter ska också behandlas rättvist. Exakt hur sådana etiska begrepp och principer bör tillämpas kan dock variera i olika situationer.

En ny artikel undersöker om tillämpningen kan bero på huruvida personalen känner patienten (i meningen har kunskap om patienten). Vissa vårdsituationer utmärks av att patienten är obekant för personalen: de har aldrig tidigare mött patienten. Andra situationer utmärks av bekantskap: personalen har haft kontinuerlig kontakt med patienten en längre tid. I de senare situationerna känner personalen patientens personlighet, levnadsförhållanden, önskningar och behov. Gör sådan bekantskap med patienten någon skillnad för hur patienter bör behandlas etiskt av vårdpersonalen, frågar sig artikelförfattarna Joar Björk och Anna Hirsch.

Det kan vara frestande att svara att närmare kännedom inte borde få spela någon roll, att det följer från rättviseprincipen att bekantskap inte borde tillåtas göra någon skillnad. Givetvis sätter rättviseprincipen gränser för betydelsen av bekantskap med patienten. Men i vården finns ändå denna skillnad mellan situationer präglade av obekantskap och situationer präglade av bekantskap. Tänk på skillnaden mellan screening och palliativ hemvård. Bör inte denna skillnad ibland kunna göra moralisk skillnad?

Antagligen kan bekantskap ibland göra moralisk skillnad, menar författarna. De ger flera exempel på hur inte minst autonomi kan ta olika form beroende på om situationen präglas av bekantskap eller obekantskap. Ta frågan om när och hur patienter bör få delegera sitt beslutsfattande till vårdpersonalen. Om personalen inte alls känner patienten tycks det strida mot autonomin att överta patientens beslutfattande, även om patienten önskar det. Men om personalen är väl bekant med patienten kan det snarare överensstämma med autonomin att överta delar av beslutsfattandet, om patienten så önskar. Författarna ger ytterligare exempel. Anta att en patient bett om att slippa informeras före behandling, men personalen känner patienten väl och vet att en viss del av informationen skulle kunna få just denna patient att vilja ändra vissa beslut kring behandlingen. Vore det då inte etiskt riktigt att ge patienten åtminstone den delen av informationen och problematiskt att inte göra det? Eller anta att en patient börjar ändra sina preferenser fram och tillbaka. Om patienten är obekant för personalen kan det rätta vara att alltid låta senaste preferensen gälla. (Man är kanske inte ens medveten om att patienten haft andra preferenser tidigare.) Är patienten däremot välbekant kan personalen behöva ta hänsyn till såväl tidigare som nuvarande preferenser och göra en mer global bedömning av förändringarna och av autonomin.

Författarna exemplifierar även hur tillämpningen av andra moraliska begrepp och principer kan ta olika form, beroende på om relationen med patienten präglas av bekantskap eller av obekantskap. Till och med principen om rättvisa skulle i vissa fall kunna ta olika form, beroende på om personalen känner patienten eller inte, föreslår de. Vill du se ett möjligt exempel på detta, läs artikeln här: An “ethics of strangers”? On knowing the patient in clinical ethics.

Författarna menar slutligen att vårdbeslut kring autonomi, rättvisa och patientens bästa förmodligen görs med större precision om personalen känner patienten väl. De argumenterar för att vårdpersonal därför bör sträva efter att lära känna sina patienter. De menar också att sjukvårdssystem där en större andel av personalen känner en större andel av patienterna är att föredra ur etisk synvinkel, exempelvis system som främjar kontinuitet i patientens kontakt med vårdpersonal.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J., Hirsch, A. An “ethics of strangers”? On knowing the patient in clinical ethics. Med Health Care and Philosophy 27, 389–397 (2024). https://doi.org/10.1007/s11019-024-10213-y

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik

Självklart, men: etik i palliativ praktik

Det i princip självklara kan visa sig mindre självklart i praktiken. Det vore åtminstone en möjlig tolkning av en ny studie om etik i palliativ vård.

Palliativ vård ges till patienter med livshotande sjukdomar som inte kan botas. Även om palliativ vård ibland kan bidra till att förlänga livet något, ligger fokus på att förebygga och lindra symtom i livets slutskede. Patienten kan även få stöd att hantera oro kring döden, samt vägledning om praktiska frågor kring ekonomi och relation till närstående.

Liksom i all vård är respekten för patientens autonomi central i palliativ vård. Patienten bör i görligaste mån få möjlighet att delta i det medicinska beslutsfattandet och få information som svarar mot patientens kunskap och önskemål om information. Det betyder att om patienten inte önskar information om sitt hälsotillstånd och framtida utsikter, så bör även detta respekteras. Hur hanterar palliativ vårdpersonal en sådan situation, där en patient inte vill veta?

Frågan undersöks i en intervjustudie av Joar Björk, som är klinisk etiker och läkare i palliativ hemsjukvård. Han genomförde sex fokusgruppsintervjuer med personal i palliativ vård i Sverige, totalt 33 deltagare. Varje intervju började med en skiss av ett etiskt utmanande patientfall. En man med spridd prostatacancer behandlas av ett palliativt vårdsteam. Han har tidigare upprepat att det är viktigt för honom att få fullständig kunskap om sjukdomstillståndet och hur hans död kan komma att se ut. Eftersom teamet behövt hantera många kroppsliga symtom har man ännu inte hunnit besvara hans frågor. När man äntligen får tid att samtala med mannen säger han plötsligt att han inte vill ha mer information och att frågan inte ska tas upp igen. Han anger inget skäl för sin ändrade ståndpunkt, men inget verkar ha förändrats i övrigt och han verkar vara vid sina sinnens fulla bruk.

Vad sa de intervjuade om det påhittade fallet? Utgångsreaktionen var att det är självklart att patienten har rätt att inte informeras. Vill en patient inte ha information, så får man inte påtvinga honom informationen, utan måste ”möta patienten där han är”. Men de intervjuade började ändå undra över sammanhanget. Varför ändrade sig mannen plötsligt? Trots att fallbeskrivningen anger att mannen är beslutskompetent, började man tvivla på detta. Eller kan någon närstående ha påverkat honom? Vad som först föreföll självklart framstod efterhand som problematiskt.

De intervjuade framhöll att man i ett fall som detta måste gräva djupare och undersöka om det verkligen stämmer att patienten inte vill informeras. Kanske sa han att han inte vill veta för att verka modig, eller för att skydda närstående från nedslående information? Preferenser kan dessutom förändras över tid. Plötsligt vill man inte vad man nyss ville, eller trodde sig vilja. Palliativ vård är en process, framhölls det i intervjuerna. Tack vare att vårdteamet har kontinuerlig kontakt med patienten, upplevde man att man med jämna mellanrum försiktigt kunde sondera vad han egentligen vill.

Även andra värden stod på spel för de intervjuade, vilket ytterligare kunde bidra till att underminera vad som först föreföll självklart. Till exempel att patienten har rätt till en värdig, lugn och god död. Om han är oinformerad om att han har mycket kort tid kvar att leva, kan han inte förbereda sig för döden, ta adjö av närstående, eller avsluta vissa praktiska göromål. Det kan också vara svårare att planera och ge god vård till en oinformerad patient, och det kan kännas oärligt att veta någonting viktigt men inte berätta det för den berörde. De intervjuade funderade även över konsekvenser för närstående av patientens ovilja att informeras.

Studiens huvudresultat är att vårdteamen fann det svårt att hantera en situation där en patient plötsligt ändrar sig och inte vill informeras. Borde de inte ha upplevt dessa svårigheter? Borde de acceptera vad som först föreföll principiellt självklart, nämligen att patienten har rätt att inte veta? De intervjuade själva betonade att vården är en process, en gradvis utvecklad relation, och att det är viktigt att vara flexibel och kontinuerligt sondera patientens föränderliga vilja. Kanske är det trots allt inte så svårt att hantera fallet i praktiken, även om det inte är så enkelt som det först framstod?

De intervjuade tycktes olyckliga över patientens beslut, men tycktes samtidigt känna att det fanns vägar framåt och att tiden verkade till deras fördel. Till slut vill nog patienten veta, trots allt, tycktes de tänka. Borde de inte ha haft en sådan inställning till patientens beslut?

Läs författarens intressanta diskussion av studieresultaten här: “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Björk, J. “It is very hard to just accept this” – a qualitative study of palliative care teams’ ethical reasoning when patients do not want information. BMC Palliative Care 23, 91 (2024). https://doi.org/10.1186/s12904-024-01412-8

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Bilder av god och ond artificiell intelligens

Som Michele Farisco påpekat på den engelska versionen av denna blogg, fungerar artificiell intelligens (AI) ofta som projektionsyta för våra självbilder som människor. Ibland även som projektionsyta för våra bilder av gott och ont, som du snart ska få se.

Inom AI och robotteknik eftersträvas ofta autonomi, i meningen att den artificiella intelligensen ska kunna utföra sina uppgifter på bästa sätt utan mänsklig vägledning. Som en självkörande bil, som säkert tar dig dit du vill utan att du behöver styra, gasa eller bromsa. En annan form av autonomi som ofta eftersträvas är att den artificiella intelligensen ska vara självlärande och därmed kunna förbättra sig själv och bli kraftfullare utan mänsklig vägledning.

Filosofer har diskuterat om AI kan vara autonom även i en annan mening, som förknippas med vårt mänskliga förnuft. En autonom person kan, enligt denna bild, granska sina yttersta mål i livet och revidera dem, om hon bedömer att ny kunskap om världen gör det nödvändigt. Vissa filosofer menar att AI inte kan göra detta, eftersom det förprogrammerade målet, eller nyttofunktionen, skulle göra det irrationellt att ändra målet. Målet ligger fast. Idén om en sådan envist målinriktad AI kan väcka oroande bilder av ondskefull AI som löper amok mittibland oss. Men även betryggande bilder av god AI som pålitligt stödjer oss.

Oroade filosofer har föreställt sig en AI som har det yttersta målet att tillverka vanliga gem. Denna AI antas vara självförbättrande. Den blir därför allt intelligentare och kraftfullare vad gäller målet att tillverka gem. När råvaror sinar lär den sig nya sätt att förvandla jordens resurser till gem och när människor försöker hindra den från att förgöra planeten lär den sig att förgöra mänskligheten. När planeten är utplånad ger den sig ut i rymden och förvandlar universum till gem.

Filosofer som varnar för en sådan ”ond” superintelligent AI hyser även förhoppningar om en ”god” superintelligent AI. Anta nämligen att vi kunde ge självförbättrande AI målet att tjäna mänskligheten. Utan att tröttna skulle den utveckla allt intelligentare och kraftfullare sätt att vara vid vår sida, till tidens ände. Till skillnad från religionens gud skulle denna konstgjorda superintelligens höra våra böner och vidta allt smartare åtgärder för att hjälpa oss. Den skulle antagligen förr eller senare lära sig att förhindra jordbävningar och våra klimatproblem skulle snart vara borta. Inga teodicéproblem i världen kunde undergräva vår tro på denna AI-gud, vars makt att skydda oss mot allt ont bara ökar. Naturligtvis är det oklart hur målet att tjäna mänskligheten kan definieras. Men givet möjligheten att äntligen säkerställa mänsklighetens framtid, menar vissa hoppfulla filosofer att utveckling av människovänlig självförbättrande AI borde vara en av vår tids främsta uppgifter.

Allt detta läste jag i en välskriven artikel av Wolfhart Totschnig, som ifrågasätter den icke-reviderbara målorientering som förknippas med autonom AI i scenarierna ovan. Hans viktigaste poäng är att målstyrd AI som löper amok i universum eller räddar mänskligheten ur varje knipa inte ens är tänkbar. Utanför sin domän förlorar nämligen målet sin meningsfullhet. Målet för en självkörande bil att säkert ta användaren till destinationen har ingen mening utanför domänen vägtrafik. Domänspecifik AI kan därför inte generaliseras till världen som helhet, för nyttofunktionen förlorar sin mening utanför domänen, långt innan universum hinner förvandlas till gem eller mänsklighetens framtid hinner säkerställas av en artificiellt god gud.

Detta är naturligtvis en viktig filosofisk poäng om mål och mening, om begränsade domäner och världen som helhet. Kritiken hjälper oss att mer realistiskt bedöma risker och möjligheter av framtida AI, utan att förhäxas av våra bilder. Samtidigt får jag intrycket att även Totschnig fortsätter att använda AI som projektionsyta för bilder av oss själva. Han menar nämligen att framtida AI mycket väl kan revidera även sina yttersta mål i takt med att den utvecklar en allmän förståelse för världen. Svagheten i scenarierna ovan var ju att de utgick från dagens domänspecifika AI, inte från människans allmänna förnuftsförmåga. Vi ser då inte möjligheten av en äkta människolik AI, som självkritiskt omprövar sina yttersta mål när ny kunskap om världen motiverar detta. Sant människoekvivalent AI skulle ha full autonomi.

Att projicera mänskliga självbilder på framtida AI är inte bara en tendens, såvitt jag kan bedöma, utan en norm som styr diskussionen. Enligt denna norm projiceras fel bild i scenarierna ovan. En bild av dagens maskiner, inte av vår allmänna mänskliga intelligens. Att projicera rätt självbild på framtida AI framstår därmed som ett övergripande mål i diskussionen. Är målet meningsfullt eller borde det omprövas självkritiskt?

Detta är svåra frågor och mitt intryck av diskussionen kan vara felaktigt. Vill du göra en egen bedömning, läs artikeln: Fully autonomous AI.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Totschnig, W. Fully Autonomous AI. Sci Eng Ethics 26, 2473–2485 (2020). https://doi.org/10.1007/s11948-020-00243-z

Detta inlägg på engelska

Vi ställer frågor

Autonoma tillsammans

Autonomi är ett så omhuldat begrepp inom etiken, att jag knappt vågar skriva om det. Inte blir det lättare av att begreppet används för att omhulda människor. Minsta fel i ditt bruk av begreppet, och du riskerar att utpekas kanske inte som folkets fiende, men som individens!

I etiken betyder autonomi personlig autonomi: individens förmåga att förnuftigt styra över sitt eget liv. Denna förmåga riskerar ständigt att störas. Den störs om andra obehörigt påverkar dina beslut, om de styr över dig. Förmågan störs också om du inte är tillräckligt välinformerad och rationell för att styra dig själv. Exempelvis om du fattar beslut utifrån falsk och motsägelsefull information, eller om besluten styrs av dina manier och din svaga vilja. Det är ditt förnuft som ska styra ditt liv!

I en artikel i BMC Medical Ethics diskuterar Amal Matar, som doktorerat vid CRB, beslutssituationer i vården där detta individcentrerade begrepp om autonomi förefaller mindre användbart. Det handlar om beslut som ska fattas inte av individer, utan av två människor tillsammans: av par som planerar att bli föräldrar.

Ett par som tillsammans planerar en graviditet förväntas fatta gemensamma beslut. Kanske om genetiska tester samt åtgärder om barnet riskerar genetisk sjukdom. Vårdpersonalen har här som alltid ansvar att respektera och stödja patienternas autonomi. Men hur låter sig detta göras om besluten inte fattas av en enskild person, utan gemensamt av paret?

Personlig autonomi är ett idealiserat begrepp. Ingen människa är en ö, heter det. Detta blir extra tydligt när två människor planerar ett gemensamt liv. Om en partner börjar insistera på sin personliga autonomi, börjar nog relationen att upplösas. Ett försök att komma tillrätta med autonomibegreppets brist på realism har varit att utveckla idéer om relationell autonomi, som betonar hur individen som styr sitt liv väsentligen är relaterad till andra. Men som du hör knyts även den relationella autonomin till individen. Amal Matar finner det därför angeläget att ta ett steg till i realism. Åtminstone när det handlar om beslut som par förväntas fatta gemensamt.

Kan vi tala om autonomi inte bara på individens nivå, utan även på parets? Kan ett par som planerar en graviditet styra sitt liv genom att fatta beslut som är autonoma inte bara för var och en individuellt, utan även för dem tillsammans som ett par? Detta är Amal Matars fråga.

Inspirerad av hur man inom språkläran talar om språklig mening inte bara på ordets nivå, utan även på satsens nivå (där ord förenas), förslår Amal Matar ett nytt begrepp om par-autonomi (”couple autonomy”). Hon föreslår att par kan fatta gemensamma beslut som är autonoma både på individens och parets nivå.

Artikeln föreslår en definition av par-autonomi i tre steg. Först ska bägge parter vara individuellt autonoma. Sedan ska beslutet nås via en kommunikativ process, som uppfyller ett antal kriterier (ingen partner dominerar, tillräcklig tid ges, beslutet är samstämmigt). Slutligen tillåter definitionen att den ena partnern autonomt överlåter aspekter av beslutsprocessen till den andra.

Syftet med definitionen är inte att göra filosofisk revolution i etiken. Syftet är praktiskt. Amal Matar vill hjälpa såväl par som vårdpersonal att tala realistiskt om autonomi i de fall där besluten förväntas vara parens gemensamma. Att låtsas som om dessa beslut fattades parallellt av separata individer, gör det svårt att realistiskt bedöma och stödja beslutsprocessen. Den handlar om samspel.

Amal Matar avslutar artikeln, skriven tillsammans med Anna T. Höglund, Pär Segerdahl och Ulrik Kihlbom, med två fallbeskrivningar. Dessa fall visar konkret hur definitionen kan hjälpa vårdpersonal att bedöma och stödja autonomt beslutsfattande på parets nivå. I ena fallet undergrävs parets autonomi, i andra fallet förmodligen inte.

Läs artikeln som ett exempel på hur vi ibland kan behöva rucka på omhuldade begrepp för att kunna använda dem realistiskt.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Matar, A., Höglund, A.T., Segerdahl, P. and Kihlbom, U. Autonomous decisions by couples in reproductive care. BMC Med Ethics 21, 30 (2020). https://doi.org/10.1186/s12910-020-00470-w

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya vinklar

Internationell hjärnforskning behöver kulturell medvetenhet

Pär SegerdahlIdag satsas miljardbelopp på att bygga upp enorma forskningssamarbeten om den mänskliga hjärnan. Australien, Kanada, Japan, Korea och USA har egna hjärnprojekt. Här i Europa har vi Human Brain Project, med en total budget på omkring en miljard euro under en tioårsperiod, 2013-2023.

Vetenskaplig forskning ses ofta som en verksamhet som står över kulturella skillnader. Men forskning om hjärnan berör så grundläggande sidor av den mänskliga existensen, att den inte kan bortse från skillnaderna. Exempelvis är föreställningen att hjärnan, som separat organ, skulle vara sätet för mänsklig identitet, för själslivet eller jaget, inte allmänt omfattad. Hjärnforskning berör djupt liggande kulturella idéer om mänskligt liv, vilket kräver ödmjuk filosofisk och etisk uppmärksamhet.

De internationella hjärninitiativen berör även andra kulturellt känsliga frågor, jämte frågor om mänsklig identitet. Uppfattningar om död och hjärndöd, om användning av apor i forskning, om personlig integritet och autonomi, om psykisk sjukdom, skiljer sig mellan kulturer. Exempelvis kan en sjukdomsdiagnos som i en kultur ses som väg till individuell behandling, i en annan kultur ses som risk att hela familjen döms till utanförskap.

Neuroetiker från länder som nu storsatsar på hjärnforskning möttes i Korea för att enas om etiska frågor som de internationella hjärnforskningsinitiativen bör beakta. Detta för att forskningen ska bedrivas ansvarsfullt, med medvetenhet om relevanta kulturella skillnader. Frågorna som neuroetikerna (däribland Arleen Salles) menar att hjärnforskningsprojekten bör beakta, sammanställs i en artikel i tidskriften Neuron.

Författarna nämner frågor om hur hjärnforskning kan orsaka stigma hos individer eller grupper, liksom frågor om hur kulturella föreställningar kan styra forskning och tolkning av resultat. De undrar hur hjärnvävnad får samlas in och sparas, samt hur vi etiskt bör betrakta robotar och datorsimulerade hjärnor. De nämner frågor om hur nya sätt att påverka hjärnan (elektriskt eller med substanser) kan påverka synen på ansvar och autonomi, samt frågor om hur vi bör dra gränsen mellan legitim och illegitim användning av tekniker från hjärnforskningen. Slutligen uppmärksammas frågor om rättvis tillgång till resultaten av forskningen.

Hur kan frågorna i praktiken diskuteras i de internationella hjärnforskningsinitiativen? Författarna förslår mer undervisning i neuroetik, dialog med forskare i humaniora och samhällsvetenskap, samt bättre forskningskommunikation och interaktion med allmänheten.

Inom det europeiska Human Brain Project går fyra procent av budgeten till etik och samhälle. Liknande satsningar på etisk reflektion vore önskvärda även i övriga hjärnforskningsinitiativ.

Pär Segerdahl

Global Neuroethics Summit Delegates. 2018. Neuroethics questions to guide ethical research in the international brain initiatives. Neuron 100, October 10, 2018.  https://doi.org/10.1016/j.neuron.2018.09.021

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se

Svenska beslutsfattare om genetisk screening före graviditet

Pär SegerdahlSomliga genetiska sjukdomsanlag leder inte till sjukdom hos barnet, annat än om båda föräldrarna råkar ha samma ovanliga anlag. Föräldrarna kan vara friska och omedvetna om att de bär på samma icke-dominanta anlag. I dessa fall är risken att barnet får sjukdomen tjugofem procent.

I princip kunde man erbjuda genetisk screening till hela befolkningar, så att alla som så önskar tidigt får information om sina genetiska anlag och kan planera parbildning och graviditet. I Sverige är detta inte aktuellt, men frågan kunde övervägas i framtiden.

I en ny artikel i tidskriften Journal of Community Genetics redovisar Amal Matar (doktorand vid CRB) en intervjustudie med svenska beslutsfattare: experter vid Statens medicinsk-etiska råd, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, samt Socialstyrelsen. Amal Matar ville undersöka hur dessa inflytelserika experter uppfattar de etiska och sociala aspekterna av genetisk screening före graviditet, som en ny medicinsk teknik.

Det är spännande att ta del av hur svenska beslutsfattare resonerar om genetisk screening före graviditet. De uppmärksammar alternativa finansieringsmöjligheter, prioriteringar och kostnader för vården. De funderar över Sverige som del av EU. De reflekterar över vilket stöd som sjukvården måste erbjuda människor, beroende på vad testresultaten visar om dem. De talar om behovet av mer forskning och debatt, samt om långsiktiga samhälleliga effekter.

Något jag fann extra intressant var frågor om ansvar, såväl föräldraansvar som samhällsansvar. Om vänner och bekanta testar sig kan det framstå som oansvarigt att inte göra det. Par kan då känna ett socialt tryck att testa sig, vilket gör frivilligheten illusorisk. Experterna såg även problem med att aktivt gå ut och leta efter avvikelser hos människor som inte är sjuka. Samhället har ett ansvar att hjälpa sjuka människor, men att leta efter sjukdomsrisker hos människor utan symptom ändrar hela utvärderingen av risk och nytta med en medicinsk teknik.

Amal Matars slutsats är att svenska beslutfattare anser att genetisk screening före graviditet inte är aktuellt i det svenska sjukvårdssystemet. Det skäl som brukar anföras för tekniken, att den stödjer mer välinformerade reproduktiva beslut, ansåg experterna otillräckligt om screeningen ska finansieras med skattemedel. Man såg även långsiktiga hot mot viktiga värden i svensk sjukvård.

Pär Segerdahl

Matar, A., Hansson, M.G. and Höglund, A.T. ”A perfect society” – Swedish policymakers’ ethical and social views on preconception expanded carrier screening. Journal of Community Genetics, published online 26 September 2018, https://doi.org/10.1007/s12687-018-0389-x

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår : www.etikbloggen.crb.uu.se

Är du en person eller ett djur?

Pär SegerdahlFrågan i rubriken kan låta som en förolämpning. Det vill säga, inte som en fråga, utan som något man säger i ilska, till någon som beter sig riktigt illa.

I filosofin ställs frågan seriöst, utan avsikt att förolämpa. En filosof som beter sig illa på en fest och som blir tillrättavisad – ”Är du en person eller ett djur?” – kunde fräckt svara: Hm, jag vet faktiskt inte, filosofer har grunnat på den frågan i hundratals år.

Vad är då den filosofiska frågan? Den brukar beskrivas som frågan om personlig identitet. Vad är vi egentligen? Vad utgörs ett jag av? Vad håller ihop jaget; när uppkommer och när försvinner det?

Enligt företrädare för ett psykologiskt svar, så är vi personer med vissa psykologiska förmågor, som självmedvetande. Den psykologin håller ihop jaget. Om min kropp bröts ned av en ovanlig sjukdom, men läkare i sista minuten lyckades transplantera mitt psyke (mitt självmedvetande, mina minnen etc.) till en annan kropp, så skulle jag överleva i den andra kroppen. Enligt företrädare för ett animalistiskt svar, så är vi däremot djur med en viss biologi. En animalist skulle antagligen förneka att jag kan överleva i en främmande kropp.

Skillnaden mellan svaren kan illustreras genom konsekvenserna de har för en etisk fråga: Får man ta organ från en hjärndöd kropp och använda som transplantat? Om vi är personer med förmåga till självmedvetenhet, så finns vi inte när hjärnan dött. Då borde det vara möjligt att ta organ utan att bryta mot någon personlig autonomi. Men om vi är djur med en viss biologi, så kan organskördandet framstå som att medborgare utnyttjas som medel i sjukvården.

I en artikel i tidskriften Ethics, Medicine and Public Health, riktar Elisabeth Furberg vid CRB kritik mot båda uppfattningarna om vår identitet. Hon menar att båda perspektiven är antropocentriska: de ger människan en orimlig särställning. Detta är lätt att se när det gäller idén att vi är personer. Det psykologiska perspektivet överdriver betydelsen av vissa förment unika mänskliga psykologiska förmågor (som förmågan till ett första-personperspektiv), samtidigt som det underskattar icke-mänskliga djurs psykologiska förmågor. Men även det animalistiska perspektivet är enligt Furberg antropocentriskt. Hur då!?

Hur kan ett synsätt där vi väsentligen är djur ge människan en orimlig särställning? Jo, genom att själva begreppet djur är antropocentriskt, menar Furberg. Det används ursprungligen som kontrast mot begreppet människa. Det används för att skilja oss (moraliskt högtstående varelser) från dem (mindre värdiga naturvarelser). Det animalistiska perspektivet är alltså omedvetet om sin egen människocentrering, som kommer med själva djurbegreppet.

I slutet av artikeln föreslår Furberg ett mindre antropocentriskt perspektiv på identitet, ett hybridperspektiv som kombinerar de psykologiska och animalistiska svaren på frågan i rubriken. Hybridperspektivet är öppet för att även andra djur än människan kan ha psykologisk identitet, exempelvis schimpanser. Förstår jag Furberg rätt skulle hon säga att många djur bara är djur. En snigel är identisk med snigeln. Den har ingen psykologisk identitet som i princip kunde överleva i en annan snigelkropp. Men ett antal djur (inte bara människan) har en identitet som går utöver djuriskheten. Schimpanser och människor, och kanske några fler djur, är sådana djur.

Jag kan inte låta bli att nämna att jag skrivit en artikel om liknande problem: Being humans when we are animals. Där renodlar jag inte en metafysisk fråga ur en förolämpning, utan jag undersöker förolämpningen, tillrättavisningen.

Pär Segerdahl

Furberg, E. 2017. ”Are we persons or animals? Exposing an anthropocentric bias and suggesting a hybrid view”. Ethics, Medicine and Public Health (3): 279-287

Detta inlägg på engelska

Vi skriver om apor : www etikbloggen.crb.uu.se

Puffa människor i rätt riktning

Pär SegerdahlBeteendevetare har studerat hur miljöer kan utformas så att människor puffas mot klokare beslut. Genom att placera salladen först på buffén väljer människor kanske mer grönsaker än de annars skulle gjort. De väljer själva, men miljön är riggad så att den puffar fram ”rätt” val. (På engelska talar man om nudging.)

Att puffa människor att agera rationellt kan låta självmotsägande, kanske till och med oetiskt. En förnuftig människa ska väl ges tillfälle att fatta sina beslut alldeles självständigt, utan att påverkas av placeringen av salladsskålar? Att styra människor genom riggade miljöer stödjer kanske förståndigare vanor, men det är en skymf mot Förnuftet!

Som filosof uppskattar jag naturligtvis självständigt tänkande. Men jag kräver inte att varje vardagsbeslut ska resoneras fram. Tvärtom, det är bra om de flesta beslut inte kräver alltför mycket dividerande. Det ger tid och kraft att tänka om sådant som förtjänar eftertanke. En puff från en salladsskål på rätt ställe stödjer åtminstone mitt oberoende tänkande.

Linnea Wickström Östervall, tidigare forskare vid CRB, har försökt att puffa människor till en mer återhållsam användning av antibiotika. Det är viktigt att minska antibiotikaanvändningen, eftersom överanvändning orsakar antibiotikaresistens: en stor utmaning att hantera.

I försöket bäddade hon in en liten påminnelse om antibiotikaresistens i frågeformuläret som patienter besvarar innan de besöker doktorn. Denna puff nådde alltså inte bara patienterna, utan även läkarna som gick igenom formuläret med patienterna. Effekten var tydlig på kliniknivå. På de kliniker där det puffades minskade användningen av antibiotika med 12,6 procent jämfört med de kliniker som användes som kontroll.

Vill du läsa mer om detta försök, ta en titt på Linneas artikel i Journal of Economic Behavior & Organization, där de intressanta resultaten presenteras i detalj. Exempelvis tycks puffen påverka framförallt mötet mellan läkare och patient, snarare än de enskilda patienterna.

Kan du utforma din vardag så att du lever klokt utan att fatta rationella beslut?

Pär Segerdahl

Wickström Östervall, L. 2017. “Nudging to prudence? The effect of reminders on antibiotics prescriptions.” Journal of Economic Behavior & Organization 135: 39-52.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Samtycke baserat på förtroende snarare än information?

Pär SegerdahlSamtycke till forskningsdeltagande har två dimensioner. Å ena sidan vill forskaren göra något med deltagaren: vi vet inte vad förrän forskaren berättar. För att få samtycke måste forskaren informera om vad som ska göras, vilket syftet är, vilka riskerna och fördelarna är – så att den tillfrågade kan besluta om hen vill delta i forskningen.

Å andra sidan skulle den tillfrågade knappast lita på informationen och överväga att samtycka, om hen saknade förtroende för forskaren eller forskningsinstitutionen. Om förtroendet är starkt, kan den tillfrågade samtycka även utan att ta del av informationen. Antagligen sker detta ofta.

Detta att samtycke kan ges på grundval av förtroende har lett till att man börjat diskutera förtroendebaserat samtycke närmast som en egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. En artikel i tidskriften Bioethics argumenterar exempelvis för att samtycke baserat på förtroende inte är moraliskt sämre än samtycke baserat på information. Samtycke baserat på förtroende stödjer autonoma, frivilliga och opåverkade val, samt skyddar mot utnyttjande i lika hög grad som samtycke baserat på information, menar författarna.

Jag tror att det är viktigt att förtroende lyfts fram som en dimension av samtycke till forskning. Samtycke baserat på förtroende behöver inte vara moraliskt sämre än samtycke baserat på noggrant studium av information.

Däremot blir jag förbryllad över tendensen att tala om förtroendebaserat samtycke närmast som egen samtyckesform, jämte informerat samtycke. Att forskaren tänker igenom de etiska aspekterna av sin forskning och berättar vad det handlar om förefaller mig vara ett sätt att manifestera ansvarsfullhet, respekt och trovärdighet.

Att noga planera och genomföra samtyckesproceduren är en etisk praktik som kan göra oss till bättre människor: vi förändras av vad vi gör. Den öppnar dessutom för den tillfrågade att säga, ”Tack, jag har förtroende för dig, jag behöver inte veta mer, jag ställer upp”. Information och förtroende går hand i hand.

Jag gissar att bakgrunden till talet om förtroendebaserat samtycke som något av en egen samtyckesform är en annan tendens: Tendensen att renodla ”information” som något rent kognitivt, samt människor som rationella beslutsfattare. Dessutom finns en tendens att reglera informationen som ”måste” ges.

Dessa tendenser att abstrahera och reglera ”information” har gjort informerat samtycke till något som ibland kan upplevas som en endimensionell byråkratisk procedur. Inget som gör oss till bättre människor, med andra ord!

Det vore olyckligt om vi etablerade två endimensionella samtyckesformer i stället för att se information och förtroende som två dimensioner av samtycke till forskning.

I en annan artikel i Bioethics presenteras en konkret modell för förtroendebaserat samtycke till biobanksforskning. Glädjande nog: I modellen ingår att man beredvilligt berättar om biobanksforskning. Bland annat berättar man varför man inte kan ange exakt vilken forskning de biologiska proverna kan komma att användas i, eftersom detta ligger i framtiden. I stället ger man bred information om vilken typ av forskning det kommer att handla om, samt framhåller att deltagaren kan begränsa användningen av det material denne donerar. Och mycket mer.

Information och förtroende tycks här gå hand i hand.

Pär Segerdahl

Halmsted Kongsholm, N. C., Kappel, K. 2017. Is consent based on trust morally inferior to consent based on information? Bioethics. doi: 10.1111/bioe.12342

Sanchini, V. et al. 2016. A trust-based pact in research biobanks. From theory to practice. Bioethics 4: 260-271. doi: 10.1111/bioe.12184

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se

Folkhälsokampanj i vården: mamma ska amma!

Pär SegerdahlFolkhälsokampanjer gör vissa intrång i våra liv. Kanske är vi beredda att tillåta intrången. Vi protesterar en smula, för syns skull, men tar ändå åt oss av budskapet och börjar tänka att vi nog borde äta lite mer X och lite mindre Y.

Somliga kampanjer gör dock intrång på känsligare områden av livet, i mer utsatta lägen, och på platser där man kunde förvänta större personlig respekt.

Kampanjer för att få fler mödrar att amma i stället för att ge modersmjölksersättning är ett sådant exempel. De genomförs inte minst inom vården, i kontakten med nyblivna mödrar som av olika anledningar kan ha svårigheter att amma, eller som inte vill amma.

Jessica Nihlén Fahlquist publicerade tidigare i år en artikel i Nursing Ethics om sådana mödrars erfarenheter. Det handlar alltså om mödrar som inte ammar och om deras erfarenheter av att i vårdsammanhang bemötas av kampanjarbete.

Enkätsvaren som beskrivs i artikeln antyder att dessa mödrar kan känna sig som dåliga mödrar. De får höra att amning är det bästa och säkraste alternativet för barnet, att alla mammor kan amma om de bara försöker, och att ”artificiell” matning med modersmjölksersättning ökar risken för undernäring och olika sjukdomar hos barnet.

Mödrarna i studien upplever att de inte får inte samtala om sina problem eller önskningar att finna en väg som fungerar. För vissa mödrar och barn är flaskmatning kanske det bättre alternativet? Informationen tycks i hög grad handla om att kommunicera normen att en mamma ska amma. Åtminstone upplever mödrarna i studien situationen så, och de kan känna skuld inte bara för att de inte ammar, utan också för att de inte tycker om att göra det.

Nihlén Fahlquist påpekar att information om matning av spädbarn i grund och botten är en form av riskkommunikation, där föräldrar informeras om risker och fördelar med amning och flaskmatning. Hon menar att de amningskampanjer som nya föräldrar möts av brister i tre etiska avseenden, som bör åtgärdas:

Föräldrarna informeras om risker och fördelar på ett kollektivt plan, utan hänsyn till individuella problem, behov och förhållanden. Folkhälsoperspektivet tar över hänsynen till unika människors situation, trots att frågan hur man matar sitt barn är intim. Risker och fördelar bör uppskattas individuellt.

Kampanjarbetet kolliderar med respekten för autonomi, som är väsentlig i vården. Riskkommunikationen är enkelriktad, frågor och tvivel tas inte på allvar. Det handlar om att informera om ”det bästa alternativet”. Enkelriktad kommunikation bör ersättas av dialog.

Effekterna av amningskampanjer bör utvärderas inte bara statistiskt i termer av hur många mödrar som ammar sina barn. De bör utvärderas även etiskt, i termer av bemötande och god omvårdnad. Mödrarna som svarade på enkäten tycks inte uppleva att de fick stöd och vård utifrån egna behov.

För mig visar artikeln hur folkhälsokampanjer genomförda i vården behöver anpassas till den typ av möten som vi behöver och förväntar oss där. Annars kan riskkommunikationen upplevas som ett otillbörligt intrång. Extra eftertanke krävs när kampanjen kretsar kring starka normer som lätt ger upphov till skuldkänslor, exempelvis om moderskap.

Pär Segerdahl

Nihlén Fahlquist, J. 2016. Experience of non-breastfeeding mothers: Norms and ethically responsible risk communication. Nursing Ethics 23: 231-241

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter

« Äldre inlägg