En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: mars 2025

Existentiella samtal inom palliativ vård

Vid palliativ vård av svårt sjuka och döende patienter hanterar vårdpersonalen inte bara medicinska behov, utan även patienternas och de anhörigas existentiella behov. Även om de palliativa vårdteamen kan få stöd från professioner som är inriktade på existentiella samtal, är det läkarna och inte minst sjuksköterskorna, vårdbiträdena, fysioterapeuterna och arbetsterapeuterna som mer kontinuerligt samtalar med patienterna om livet, döendet och döden. Ibland är samtalen planerade i förväg, men ofta uppkommer de spontant i samband med vårdinsatserna.

En svensk intervjustudie undersökte erfarenheter av spontana existentiella samtal med patienter och anhöriga inom de vårdprofessioner som dagligen möter dem: sköterskorna, vårdbiträdena, fysioterapeuterna och arbetsterapeuterna. De fick frågor om när existentiella samtal kunde uppkomma och vad som påverkade samtalens kvalitet. De fick även frågor om hur de samtalade med patienterna om deras tankar om döden, hur de reagerade på patienternas existentiella frågor, och hur de reagerade när anhöriga hade svårt att acceptera situationen.

Syftet med studien var att skapa en strukturerad översikt över vårdpersonalens erfarenheter, en modell av vad som bedömdes vara viktigt för att existentiella samtal skulle uppstå och fungera väl. Inte minst identifierades strategier som de palliativa vårdteamen använde, liksom hinder för meningsfulla existentiella samtal.

Den huvudsakliga angelägenheten för personalen visade sig vara att etablera en förtroendefull relation med patienter och anhöriga. Utan en sådan relation uppkom inga meningsfulla samtal om livet, döendet och döden. En kärnkategori som utlästes ur intervjumaterialet var att behålla närvaron: att vara som en stabil klippa under alla omständigheter. Vid möten med patienter och anhöriga höll man sig fysiskt nära och var lugnt närvarande under tysta stunder. Denna lågmälda närvaro kunde väcka samtal om livets slut, om minnen, om stöd för livskvaliteten, även i situationer där patienter och anhöriga var rädda eller upprörda. Genom att bibehålla lugn närvaro uppfattade man att man blev mottaglig för existentiella samtal.

Vårdteamen försökte initiera samtal om döden tidigt. Så fort patienterna kom in på avdelningen ställdes öppna frågor om hur de mådde. Patienternas tankar om döden, deras förhoppningar och farhågor, sonderades försiktigt. Här gäller det att främst lyssna uppmärksamt. En annan strategi var att fånga upp önskningar och behov genom att prata om minnen eller informera om diagnosen och hur symtom kan lindras. Vårdpersonalen måste även vägleda anhöriga, som kan vara oroliga, arga och frustrerade. Här gäller det att inte ta eventuell kritik och hotfullhet personligt, att lugnt erkänna deras oro och informera om möjliga framtidsscenarier. Anhöriga kan även behöva information om hur de själva kan hjälpa till att sköta patienten, samt stöd att fridfullt ta adjö när patienten dött. Något som även framkom i intervjuerna var vikten av att upprätthålla sin professionella roll i teamet. Till exempel måste en sjukgymnast behålla fokus på uppgiften att få patienter, som kanske saknar motivation, att ta sig upp och träna. En strategi vid liknande svårigheter var att söka stöd hos de andra i vårdteamet, att prata om utmaningar som man annars kände att man stod ensam och utelämnad inför.

Något som kunde hindra existentiella samtal var rädsla att göra fel: då vågar man varken fråga eller lyssna. Ett annat hinder kunde vara oroliga anhöriga: om anhöriga är frustrerade och oeniga kan detta hindra existentiella samtal som hjälper dem att ta adjö och låta patienten dö fridfullt. Ett tredje hinder var tidsbrist och anspänning: ibland har personalen andra arbetsuppgifter och hinner då inte stanna upp och samtala. Och om anhöriga inte accepterar att patienten är döende, utan kräver att patienten flyttas för att få effektiv sjukhusvård, kan anspänningen hindra existentiella samtal. Slutligen uppfattades även avsaknad av kontinuerlig utbildning om existentiella samtal som ett hinder, liksom bristande stöd från kollegor och från organisationen man arbetar inom.

Förhoppningsvis kan artikeln motivera utbildningsinsatser inom den palliativa vården för de yrkeskategorier som dagligen hanterar patienters och anhörigas existentiella behov. Du hittar artikeln här: Interdisciplinary strategies for establishing a trusting relation as a pre-requisite for existential conversations in palliative care: a grounded theory study.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Lagerin, A., Melin-Johansson, C., Holmberg, B. et al. Interdisciplinary strategies for establishing a trusting relation as a pre-requisite for existential conversations in palliative care: a grounded theory study. BMC Palliative Care 24, 47 (2025). https://doi.org/10.1186/s12904-025-01681-x

Detta inlägg på engelska

Kommer med lästips

Sjuksköterskors erfarenheter av avhumanisering

Många sjuksköterskor uppger att de upplever sina arbetsförhållanden som avhumaniserande. Studier tyder på att upplevelsen är förknippad med en orimlig arbetsbelastning, brist på institutionaliserat stöd samt växande byråkratisering. En alltmer standardiserad och regelstyrd vårdapparat begränsar sjuksköterskornas utrymme att ge personlig och medkännande vård. Detta leder till yrkesrelaterad stress och utmattning, samt till förlust av mening i arbetet.

Om detta skriver Marie-Charlotte Mollet och Sylvia Martin idag på den engelskspråkiga versionen av Etikbloggen. De påpekar att urholkningen av det mänskliga mötet mellan sjuksköterska och patient undergräver inte bara sköterskornas känslomässiga välbefinnande utan även vårdkvaliteten. Studier tyder på att fler medicinska fel görs i avhumaniserande vårdmiljöer.

Avhumanisering i vårdyrket är ett av ämnena i Marie-Charlotte Mollets snart färdiga avhandling vid Université Paris-Nanterre. I en delstudie fick 263 sjuksköterskor vid olika vårdinrättningar (offentliga, privata vårdhem) svara på frågor om arbetsbelastning, känslomässiga krav, ångest, stress utbrändhet och avhumanisering. För att bedöma förekomsten av avhumanisering användes ett psykologiskt bedömningsinstrument för utbrändhet. Även uppgifter om ålder, tjänsteår och kön samlades in. I analysen av data visade sig kön vara en relevant faktor. Bland deltagarna visade sig manliga sjuksköterskor ha en större tendens att avhumanisera patienter. Kön bör därför beaktas i studier av avhumanisering i vården, menar de två författarna av inlägget. Studier visar till exempel att kvinnliga sjuksköterskor oftare förväntas visa medkänsla, vilket ökar sårbarheten för utbrändhet.

Marie-Charlotte Mollet vill med sin avhandling bidra till en empiriskt underbyggd diskussion om sjuksköterskeyrkets villkor som beaktar såväl sköterskors som patienters välbefinnande, samt kvaliteten på den vård som ges.

Du hittar blogginlägget här: Nurses’ experiences of dehumanization

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Vi tar upp aktuella frågor

Varför ställer vetenskapen frågan om artificiellt medvetande?

Möjligheten av medveten AI uppfattas alltmer som en legitim och angelägen vetenskaplig fråga. Detta intresse har uppstått efter en lång historia av vetenskapliga tvivel på möjligheten av medvetande inte bara hos andra djur, utan ibland rentav hos människan. Själva begreppet medvetande ansågs under en period vara vetenskapligt suspekt. Men nu ställs alltså frågan om medveten AI inom vetenskapen.

För den som är intresserad av hur en så halsbrytande fråga kan besvaras filosofiskt och vetenskapligt, vill jag rekommendera ett intressant AI-filosofiskt tankeutbyte i den franska tidskriften Intellectica. Tankeutbytet (som är på engelska) kretsar kring en artikel av två filosofer, Jonathan Birch och Kristin Andrews, som under flera år diskuterat medvetande inte bara bland däggdjur, utan även bland fåglar, fiskar, bläckfiskar, kräftdjur, reptiler, groddjur och insekter. De två filosoferna skiljer noga mellan psykologiska frågor om vad som kan göra oss emotionellt lockade att tro att ett AI-system är medvetet, och logiska frågor om vad som filosofiskt och vetenskapligt kan räknas som evidens för medveten AI. Det är till detta logiska perspektiv som de vill bidra. Hur kan vi avgöra om ett artificiellt system verkligen är medvetet; inte bara förföras till att tro det för att systemet emotionellt övertygande speglar beteendet hos subjektivt upplevande människor? Deras grundtanke är att vi först bör studera medvetande hos ett brett spektrum av djurarter bortom däggdjuren. Dels för att människohjärnan skiljer sig alltför mycket från (dagens) artificiella system för att fungera som lämplig utgångspunkt, men framförallt för att sådan bred jämförelse kan hjälpa oss att identifiera de väsentliga dragen hos medvetandet: drag som kunde användas som markörer för medvetande i artificiella system. De två filosofernas förslag är alltså att vi, genom att utgå från olika former av djurmedvetande, bättre kan förstå hur vi filosofiskt och vetenskapligt bör söka evidens för eller emot medveten AI.

En av mina kollegor vid CRB, Kathinka Evers, även hon filosof, kommenterar artikeln. Hon uppskattar Birch och Andrews diskussion som filosofiskt klargörande och ser förslaget att närma sig frågan om medveten AI via studium av medvetandeformer hos ett brett spektrum djurarter som väl underbyggt. Hon menar dock att ett antal frågor fordrar mer uppmärksamhet. Bland annat frågar hon om inte övergången från kol- till kiselbaserade substrat fordrar större uppmärksamhet än Birch och Andrews ger den.

Birch och Andrews föreslår ett tankeexperiment där en robotråtta beter sig exakt som en verklig råtta. Den klarar samma kognitiva och beteendemässiga tester. De antar vidare att råtthjärnan avbildats exakt i roboten, neuron för neuron. I ett sådant fall, menar de, vore det inkonsekvent att inte acceptera samma smärtmarkörer som gäller för råttan även för roboten. Fallen är lika, menar de, övergången från kol till kisel ger inte tillräckliga skäl för att betvivla att robotråttan kan känna smärta när den uppvisar samma drag som markerar smärta hos den verkliga råttan. Men fallen är ju inte lika, påpekar Kathinka Evers, för den verkliga råttan är, till skillnad från roboten, levande. Om liv är väsentligt för medvetande så är det inte inkonsekvent att betvivla att roboten kan känna smärta ens i detta tankeexperiment. Någon kunde givetvis förknippa liv med medvetande och hävda att en robotråtta som uppvisar de väsentliga dragen för medvetande också måste betraktas som levande. Men om syftet är att identifiera vad som logiskt kan fungera som evidens för medveten AI så kvarstår problemet, menar Kathinka Evers, för vi behöver då klargöra hur relationen mellan liv och medvetande ska undersökas och hur begreppen ska definieras.

Kathinka Evers föreslår alltså flera frågor av relevans för vad som logiskt kan räknas som evidens för medveten AI. Men hon ställer också en mer grundläggande fråga, som kan anas genom hela hennes kommentar. Hon frågar varför frågan om konstgjort medvetande alls ställs inom vetenskapen idag. Ett av Birch och Andrews syften var som sagt att undvika att svaret styrs av psykologiska tendenser att tolka en AI som övertygande speglar mänskliga känslor som om den vore medveten. Men Kathinka Evers frågar, som jag läser henne, om inte detta logiska syfte möjligen kommer för sent. Är inte redan frågan en frestelse? AI är tränad på människogenererade data för att spegla mänskligt beteende, påpekar hon. Söker vi måhända filosofisk och vetenskaplig evidens kring en fråga som tycks betydelsefull bara för att vi har en psykologisk tendens att identifiera oss med våra digitala spegelbilder? För att en fråga ska betraktas som vetenskaplig och värd att finansieras krävs vanligen något slags initialt empiriskt stöd, men det finns överhuvudtaget ingen evidens för möjligheten av medvetande hos icke-levande entiteter såsom AI-system. Frågan om en AI kan vara medveten har inte mer empiriskt stöd än frågan om vulkaner kan uppleva sina utbrott, påpekar Kathinka Evers. Risken är stor att vi vetenskapligt försöker besvara en fråga som saknar vetenskaplig grund. Hur försiktigt vi än söker det efterlängtade svaret, så tycks frågan oförsiktig.

Jag kommer att tänka på myten om Narcissus. Efter en lång historia av avvisanden av andras kärlek (andras medvetande), förälskade han sig slutligen i sin egen (digitala) spegelbild, sökte hopplöst att krama den, och plågades sedan av en evig längtan efter bilden. Är du där? Kommer spegelbilden att svara? En AI kommer säkert att generera en respons som talar till våra mänskliga känslor.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Birch Jonathan, Andrews Kristin (2024/2). To Understand AI Sentience, First Understand it in Animals. In Gefen Alexandre & Huneman Philippe (Eds), Philosophies of AI: thinking and writing with LLMs, Intellectica, 81, pp. 213-226.

Evers Kathinka (2024/2). To understand sentience in AI first understand it in animals. Commentary to Jonathan Birch and Kristin Andrews. In Gefen Alexandre & Huneman Philippe (Eds), Philosophies of AI: thinking and writing with LLMs, Intellectica, 81, pp. 229-232.

Detta inlägg på engelska

Vi söker klarhet