En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

Månad: juni 2021

Dynamiskt samtycke: brett och specifikt samtidigt

Utmaningen att hitta ett lämpligt sätt att hantera informerat samtycke till biobanksforskning är stor och har ofta diskuterats här på Etikbloggen. Data och biologiska prover insamlas och sparas under lång tid för att kunna användas i framtida forskning, exempelvis om hur gener och miljö samverkar vid sjukdomsuppkomst. Det informerade samtycket till forskning blir av naturliga skäl brett, eftersom man vid insamlingen av data och prover ännu inte kan specificera vilka framtida forskningsstudier som materialet kommer att användas i.

I en ovanligt klar och koncis artikel om biobanksforskning presenteras ett engagerat försök att hantera möjliga etiska problem kring brett samtycke. Det initiala breda samtycket till forskning kombineras med en tydligt specificerad kontrollapparat. Denna utmärks inte bara av stark reglering och övervakning av hur data och prover hanteras. Utmärkande är även den kontinuerliga kommunikationen med forskningsdeltagarna, där de får uppdaterad information som inte kunde ges vid det ursprungliga samtyckestillfället. Detta gör det möjligt för deltagarna att hålla sig mer specifikt informerade och göra självständiga val om sitt forskningsdeltaganade över tid.

Modellen kallas dynamiskt samtycke. Denna samtyckesform kan betraktas som bred och specifik samtidigt. I artikeln beskrivs erfarenheter från en långsiktig biobanksstudie i Sydtyrolen i Italien, CHRIS-studien, där man sedan 2011 implementerat dynamiskt samtycke och nu använder modellen vid uppstart av den första uppföljande fasen, där deltagare kontaktas för ytterligare provtagning och datainsamling i nya studier.

Artikeln om dynamiskt samtycke i CHRIS-studien är skriven av Roberta Biasiotto, Peter P. Pramstaller och Deborah Mascalzoni. Förutom att beskriva sina erfarenheter av dynamiskt samtycke bemöter de även vanliga invändningar mot modellen, som att deltagare skulle tyngas av ständiga förfrågningar om samtycke eller att de skulle få orimligt inflytande över forskningen.

Jag vill återigen framhålla artikelns klarhet, som uppvisar stort mod och ärlighet. Författarna gömmer sig inte bakom en fasad av teknisk terminologi och jargong, så att man måste tillhöra en viss akademisk disciplin för att förstå. De skriver brett och specifikt samtidigt, vill jag säga! Detta inger förtroende och antyder hur uppriktigt man närmat sig de etiska utmaningarna att involvera och kommunicera med forskningsdeltagarna i CHRIS-studien.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Biasiotto, Roberta; Pramstaller, Peter P.; Mascalzoni, Deborah. 2021. The dynamic consent of the Cooperative Health Research in South Tyrol (CHRIS) study: broad aim within specific oversight and communication. Part of BIOLAW JOURNAL-RIVISTA DI BIODIRITTO, pp. 277-287. http://dx.doi.org/10.15168/2284-4503-786

Detta inlägg på engelska

Vi vill ha dialog

Utmaningar i vården av svårt dementa i livets slutskede

För att förbättra vården behövs insyn i de utmaningar man upplever i det dagliga vårdarbetet. Ett sätt att få insyn är att genomföra intervjustudier med vårdpersonal. Analysen av intervjuerna kan ge ett välgrundat perspektiv på utmaningarna, så som de upplevs inifrån verksamheterna.

I Sverige dör människor med svår demens oftast på vårdhem. I jämförelse med den specialiserade vården av cancerpatienter i livets slutskede, är den allmänna vården av svårt dementa vid livets slut mindre avancerad, med färre möjligheter att lindra smärta och andra besvär. För att få en klarare insyn i utmaningarna, genomförde Emma Lundin och Tove Godskesen en intervjustudie med sjuksköterskor på olika vårdhem i Stockholm. De tillfrågade alltså den yrkesgrupp som till stor del har ansvaret för att lindra smärta och andra besvär hos svårt dementa i livets slutskede.

Innehållet i intervjuerna analyserades tematiskt som tre typer av utmaningar: kommunikativa, relationella och organisatoriska. De kommunikativa utmaningar sköterskorna upplever har att göra med svårigheten att bedöma smärttyp och smärtnivå, eftersom svårt dementa ofta inte kan förstå och besvara frågor. Särskilt svårt blir det om sköterskan inte känner den demente sedan tidigare och därför inte kan bedöma skillnaden mellan personens nuvarande och tidigare beteende. Kommunikationssvårigheterna gör det även mycket svårt att bedöma rätt dos av smärtstillande medel. Dessutom försvåras bedömningen av huruvida den dementes beteende uttrycker smärta eller kanske snarare ångest, som kan behöva annan behandling.

Släktingar på besök kan ofta hjälpa sköterskorna att tolka beteendet hos den demente. Men de kan även störa sköterskornas arbete att lindra smärta genom avvikande uppfattningar om användningen av exempelvis morfin. Somliga släktingar vill öka dosen för att vara säkra på att den demente inte lider av smärta, medan andra är oroliga för att morfinet kan påskynda döden eller skapa ett beroende.

De organisatoriska utmaningarna har delvis att göra med underbemanning. Sköterskorna har inte tillräcklig tid att tillbringa med de dementa, som ibland dör ensamma, kanske utan optimal smärtlindring. Vidare saknas ofta professionell kompetens och erfarenhet på vårdhemmen kring palliativ vård av svårt dementa: en mycket svår konst.

Artikelförfattarna menar att dessa utmaningar pekar på behovet av specialistsjuksköterskor som är särskilt tränade på palliativ vård av dementa. Författarna menar vidare att det behövs resurser och strategier för att informera släktingar om vård i livets slutskede, samt involvera dem i beslutsfattandet, där de kan företräda släktningen. Släktingar kan behöva informeras om att ökade morfindoser antagligen inte beror på tillvänjning. De beror snarare på att på att behovet av smärtlindring ökar när alltfler komplikationer tillstöter nära döden. Om avsikten är symptomlindring i livets slutskede, kan man till slut hamna i ett läge där stora doser morfin behöver ges för att lindra smärta, trots risken för patienten.

Vill du få djupare insyn i utmaningarna, läs artikeln i BMC Nursing: End-of-life care for people with advanced dementia and pain: a qualitative study in Swedish nursing homes.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Lundin, E., Godskesen, T.E. End-of-life care for people with advanced dementia and pain: a qualitative study in Swedish nursing homes. BMC Nurs 20, 48 (2021). https://doi.org/10.1186/s12912-021-00566-7

Detta inlägg på engelska

Vi finns där frågorna uppstår

Att förändra den föränderliga människan

Neurovetenskapen bidrar till vår mänskliga självförståelse men väcker även oro att den skulle kunna förändra mänskligheten. Exempelvis genom ny neuroteknik som påverkar hjärnan så djupt att människan inte längre är sant mänsklig, eller slutar att uppleva sig som människa. Patienter som behandlas med så kallad djup hjärnstimulering kan exempelvis uppge att de känner sig som robotar.

Vilka etiska och juridiska åtgärder skulle en sådan utveckling kunna motivera?

Arleen Salles, neuroetiker i Human Brain Project, menar att frågan är förhastad eftersom vi inte klargjort vårt begrepp om människan. Saken kompliceras av att det finns flera begrepp om den mänskliga naturen att bekymra sig över. Om vi tror att vår mänsklighet består i vissa unika förmågor som särskiljer människan från djuren (såsom moral), så tenderar vi att avhumanisera varelser som vi menar saknar dessa förmågor som ”djuriska.” Om vi tror att vår mänsklighet består i vissa förmågor som särskiljer människan från livlösa föremål (såsom känslor), så tenderar vi att avhumanisera varelser som vi menar saknar dessa förmågor som ”mekaniska.” Antagligen är det i den senare meningen som patienterna ovan uppger att de inte känner sig riktigt mänskliga, utan som robotar.

Efter en genomgång av grunddragen i flera centrala filosofiska begrepp om människan, tar Arleen Salles reflektioner en överraskande vändning. Hon presenterar nämligen ett begrepp om vår mänsklighet som utgår från den neurovetenskapliga forskning som man oroar sig skulle kunna förändra vår mänsklighet! Det riktigt överraskande är att detta begrepp om vår mänskliga natur i viss utsträckning ifrågasätter själva frågan. Begreppet framhäver nämligen människans djupgående föränderlighet.

Vad betyder det att oroa sig över att neurovetenskapen kan förändra människans natur, om den mänskliga naturen till stor del kännetecknas av förmågan att förändras?

Den som följer Etikbloggen och minns ett inlägg om Kathinka Evers idé om ett neurovetenskapligt motiverat ansvar för den mänskliga naturen, är redan bekant med det dynamiska begrepp om människan som Arleen Salles presenterar. Förenklat kan man säga att det handlar om att komplettera människans genetiska evolution med en ”epigenetisk” selektiv stabilisering av synapser, som varje människa genomgår under uppväxten. Dessa kopplingar mellan hjärnceller är inte medfödda, utan selekteras i den levande hjärnan under dess samspel med miljön. Språket kan antas tillhöra de mänskliga förmågor som till stor del utvecklas epigenetiskt. Jag har föreslagit ett liknande språkbegrepp tillsammans med två amerikanska apspråksforskare.

Tro nu inte att detta dynamiska begrepp om den mänskliga naturen skulle förutsätta att människan är någonting mycket instabilt. Som om minsta vindpust kunde rubba den mänskliga evolutionen och förändra vår natur i grunden. Tvärtom bidrar antagligen språket som vi utvecklar under uppväxten till att stabilisera de många mänskliga egenskaper som utvecklas samtidigt med språket. Språket stödjer antagligen förmedlingen till nya generationer av de mänskliga livsformer, där språket har sina användningar.

Arleen Salles reflektioner är viktiga bidrag till den neuroetiska diskussionen om människans natur, hjärnan och neurovetenskapen. För att kunna ta etiskt ansvar behöver vi klargöra våra begrepp, framhåller hon. Vi behöver beakta att människan utvecklas i tre sammanvävda dimensioner. Det handlar om genetik tillsammans med selektiv stabilisering av synapser i levande hjärnor, i samspel med sociala-kulturella-språkliga miljöer. Allt samtidigt!

Arleen Salles reflektioner finns utgivna som ett kapitel i en ny antologi, Developments in Neuroethics and Bioethics (Elsevier). Jag är osäker på om publikationen kommer att vara öppet tillgänglig, men förhoppningsvis hittar du Arleen Salles bidrag via den här länken: Humanness: some neuroethical reflections.

Kapitlet rekommenderas som nyskapande bidrag till förståelsen av vår mänskliga natur och frågan huruvida neurovetenskapen kan förändra människan. Frågan tar en överraskande vändning, som antyder vi alla tillsammans har ett fortlöpande ansvar för vår föränderliga mänskliga natur.

Skrivet av…

Pär Segerdahl, docent i filosofi vid Centrum för forsknings- och bioetik och redaktör för Etikbloggen.

Arleen Salles (2021). Humanness: some neuroethical reflections. Developments in Neuroethics and Bioethics. https://doi.org/10.1016/bs.dnb.2021.03.002

Detta inlägg på engelska

Vi tänker om bioetik