En forskningsblogg från Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)

År: 2015 (Sida 3 av 5)

Laboratorier tolkar gentester olika

Pär SegerdahlEn ny studie pekar på att resultat från genetiska tester inte alltid är så pålitliga som vi vill tro. En jämförelse mellan laboratorier som tillhandahåller sådana tester visar att en och samma genetiska variant kan tolkas olika.

En viss genvariant kan alltså tolkas som ökad risk för bröstcancer av ett laboratorium, men som ingen ökad risk av ett annat.

Med tanke på att resultat från gentester kan motivera en person att genomgå, eller inte genomgå, förbyggande kirurgi, är detta ganska alarmerande.

Genetiska risker står inte bokstavligen skrivna i våra gener. Det handlar om att tolka betydelsen av olika genetiska varianter. Tolkningen förutsätter forskning som kan visa om varianten har ett samband med ökad sjukdomsrisk eller inte.

De flesta varianter kan inte alls tydas. Många är så ovanliga att det saknas data för att ens kunna börja tolka deras betydelse.

Om jag förstår rätt, beror oenigheten delvis på att laboratorier inte alltid delar sina data med varandra. Tolkningarna bygger på begränsade studier med egna data. Sådana studier kan peka i olika riktningar.

Förutom att understryka vikten av öppna data, visar allt detta att vi inte kan ta gentester eller effektiv sjukvård för givna. De förutsätter ständigt pågående forskningsarbete med stora mängder data.

Detta förbiser vi lätt: hur forskning kontinuerligt understödjer sjukvård.

Men även med bättre underbyggda tolkningar av genetiska tester kommer det att vara svårt att tolka resultatens betydelse för den enskilda personen.

Genetisk risk förblir ett komplext begrepp.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Rätt att ha rätt? Om rättsvetenskapens etik

Moa Kindström DahlinNär man arbetar som jurist vid ett tvärvetenskapligt centrum för forsknings- och bioetik, uppstår ofta frågor om relationen mellan juridik och etik. En sådan fråga är vilken slags etisk kompetens som behövs inom rättsvetenskapen. Jag ska här peka på några etiska utmaningar vi som forskar inom juridiken ställs inför. Men framför allt ska jag bekänna hur jag tänker.

Jag är troende jurist.

Denna tro innebär inte att jag automatiskt tycker att all juridik är bra juridik. Bara att jag inte kan se något bättre sätt att styra världen, än genom ett system av rättsliga normer. Att vara troende jurist innebär att jag accepterar att jag lever i ett parallelluniversum och att detta juridiska universum kanske inte är synligt för icke-juristerna. Ni får helt enkelt lita på oss jurister, för under vår juristutbildning har vi tränat upp förmågan att se detta universum, och att tro på det.

Jag gillar inte alltid vad jag ser, men jag accepterar ändå att det existerar.

Jag tror att det krävs kännedom om juristers förståelse för vad juridik är, för att det ska vara möjligt att greppa det som jag här kallar rättsvetenskapens etik. Hur ser vi då på juridiken? Frågan har förstås en flora av svar, sprungna ur olika filosofiska teorier om juridikens funktion i samhället, men jag vill uttrycka det såhär:

Juridik är en idé, en realitet och en praktik.

Juridiken som realitet är summan av all reglering, lokalt (t.ex. i Sverige), regionalt (t.ex. i Europa/EU) och internationellt. Regleringen består av konventioner, fördrag, lagar, förarbeten, rättsfall, rättsvetenskaplig litteratur (doktrin), allmänna rättsprinciper och andra rättskällor där vi kan hitta svar på frågor som ”är det lagligt att…?” eller ”kan jag bli rättsligt ansvarig för den här handlingen?”

Juridiken som praktik handlar om hur vi når kunskap om rättsläget i förhållande till en rättslig fråga, eller en specifik situation. Det är här tolkningen av rättskällorna ska appliceras på den konkreta verkligheten, vilket innebär att juridiken är kontextuell. Rättstillämpning är alltid beroende av situation, tid och plats.

Juridiken som idé är illusionen om att det finns rättsliga svar därute, redo att upptäckas, beskrivas och tillämpas. Jurister lever i ett universum där denna illusion är accepterad, trots att varje jurist vet att idén är överförenklad. Sällan finns tydliga svar på de rättsliga frågorna och det finns ofta flera möjliga tolkningar.

I vårt rättsliga universum kretsar många himlakroppar: olika rättskällor och jurisdiktioner, olika rättstraditioner och lagtolkningsläror. Där cirkulerar otaliga teorier, perspektiv och ideologier: rättspositivism, kritisk rättsvetenskap, rättsekonomi och terapeutisk juridik, för att nämna några. Hur vi väljer att studera rätten – vilken lins vi väljer på vårt teleskop – påverkar hur vi uppfattar och avläser rättsläget.

Ibland beskrivs juridiken som kodifierad etik. De olika staternas rättssystem erbjuder strukturer för hur nya tekniker får användas liksom ramarna för den medicinska utvecklingen. I vårt rättsliga universum är juridiken grunden för allt samhällsbygge. Det betyder att juridiken spelar en viktig roll när man analyserar en stats organisation eller administration.

Kort sagt utgör juridiken en betydelsefull pusselbit när vi vill förstå den värld vi lever i.

Detta innebär att idén om juridiken som någonting konkret, någonting som vi kan upptäcka och beskriva, bidrar till vår uppfattning av verkligheten. Samtidigt måste vi hela tiden påminna oss om att juridiken i själva verket är både abstrakt och kontextuell samt att den hela tiden förändras. Juridiken är skapad av människor och svaren på de juridiska frågorna kan därför variera beroende på vilken jurist som besvarar en fråga och med vilken lins som rätten studeras.

Ibland är de rättsliga svaren tydliga och precisa, men många gånger är svaren vaga eller dunkla. När juridiken tycks oklar måste vi som jurister förtydliga den. Det är juristerna som måste leta efter svaren inom systemet, och om de inte står att finna, får vi skapa dem.

Vi kan inte acceptera luckor i lagen.

Idén om juridiken som ett system med alla svar, innebär alltså att systemet är självläkande och denna läkningsprocess utövas inte sällan inom rättsvetenskapen. Med denna aktivitet följer stor makt: Om en jurist påstår att något är en beskrivning av rätten – vad rätten är – kan en sådan beskrivning senare bli en del av den rättsliga (och politiska) utvecklingen.

Beskrivningar av vad som t.ex. är tillåtet på ett visst område måste därför alltid göras på ett nyanserat sätt och ställningstagandena bör underbyggas noga. Detta särskilt när rättsområdet är under utveckling eller i en politiskt känslig fas. Om beskrivningarna av vad som gäller baseras på vissa utgångspunkter, bör dessa tydliggöras så att argumentationen blir så transparant som möjligt.

Detta vill jag kalla för rättsvetenskapens etik.

Alltså. Forskning inom rättsvetenskap kräver alltid eftertänksamhet. Vi som forskar måste vara omsorgsfulla när vi gör våra framställningar och hela tiden vara etiskt medvetna. Våra rättsliga svar och ställningstaganden är alltid normativa, aldrig bara deskriptiva. Varje gång en rättsvetenskapsman besvarar en rättslig fråga i en monografi, en antologi eller i en vetenskaplig artikel, blir svaret genom publiceringen en rättskälla, och kan refereras till som en del av rätten.

Juridiken rekonstruerar alltså ständigt sig själv och är i viss utsträckning självförsörjande. Man kan dock ifrågasätta rimligheten i svaret på frågan om vad rätten är, om svaret alltid är att rätten är rätt.

Moa Kindström Dahlin

Juridiska funderingar - Etikbloggen

Nyhetsbrev 2 om biobanker

Pär SegerdahlNu kan du läsa årets andra nyhetsbrev från CRB och BBMRI.se:

Nyhetsbrevet innehåller fyra notiser:

1. Anna-Sara Lind presenterar en ny bok, Information and Law in Transition, och bidragen till boken av forskare från CRB.

2. Anna-Sara Lind beskriver läget för den tillfälliga lagen om forskningsregister.

3. Mats G. Hansson rapporterar om en modifierad version av brett samtycke till framtida forskning.

4. Josepine Fernow presenterar en ny artikel av Jennifer Viberg om förslaget att ge forskningsdeltagare frihet att själva besluta om oväntade fynd.

(Länk till pdf-versionen av nyhetsbrevet)

Pär Segerdahl

Kommer med lästips - Etikbloggen

När skrivande blir undersökande

Pär SegerdahlVi skriver av många anledningar. För att komma ihåg, för att instruera, för att berätta, för att roa…

Ibland skriver vi för att undersöka. Undersöka vadå? Naturligvis något som vi inte riktigt förstår och därför undrar över.

Skrift är samtidigt ett prestigefullt språkmedium. Tryckt skrift uttrycker ofta motsatsen till oförståelse och undran. Det är inte så konstigt, eftersom trycksaker är det färdiga resultatet av ett arbete.

Det här ställer till det för den som börjar skriva undersökande. En av svårigheterna med att skriva om svåra saker är att våga bottna i precis den brist på förståelse som man har. Det gäller att sätta fingret (eller pennspetsen, eller tangenterna) på precis oförståelsen.

I stället skriver man gärna snabbt ihop en fasad av ord som döljer oförståelsen. Man härmar stilen i färdiga trycksaker. Man börjar alltså i fel ände. Man börjar i slutet.

Om man bara saktar ner och frågar sig själv: Vad förstår jag egentligen här? Vad förstår jag inte? Och sedan ärligt skriver ner det – i form av frågor – så börjar man snart skriva på ett sätt som rotar i det som behöver klargöras.

I samma ögonblick som skrivandet får kontakt med oförståelsen, blir skrivandet undersökande. Det blir levande, eftersom man inte skriver som om man redan vore färdig. Man gör upptäckter och växer under arbetes gång.

Jag vill likna det vid att våga kasta sig ut i skidbacken för första gången och våga lita på att man kan svänga fram och tillbaka så att man håller en fart som man själv hänger med i.

Motsvarigheten till ”svängandet” är frågorna man med jämna mellanrum ställer utifrån sin oförståelse. Utan frågorna rusar man snart fram i störtloppsfart och riskerar att bryta nacken.

Att skriva undersökande är att tänka. Därför liknar filosofi inget yrke, för här är det din bristande kompentens som driver arbetet framåt.

Pär Segerdahl

Vi tänker om tänkande - Etikbloggen

Forskningsetik på nätet: Spännande pedagogisk nystart!

 

Stefan ErikssonForskare, läkare, handläggare och alla andra som på något sätt sysslar med forskning behöver utveckla förmågan att upptäcka etiska problem. Men vi behöver också lära oss att göra något åt dem. – Hur lär man sig det?

Centrum för forsknings- & bioetik har vi precis sjösatt vår nya webbaserade kurs i forskningsetik – och ser fram emot en pedagogisk utmaning!

Forskningsetik är inte bara att följa regler och riktlinjer. Det handlar också om att träna upp sin etiska kompetens. Vi har valt ett nytt grepp: en nätbaserad kurs som kräver engagemang från både lärare och student.

Vi har särskilt försökt betona interaktiviteten. Forskningsetik som ämne handlar om att lära sig av historien och förstå hur normer påverkar den verksamhet man bedriver. Men det handlar också om att reflektera över sina egna (och sin omgivnings) attityder och handlingssätt. Därför är det gemensamma samtalet med andra av stor vikt. I kursen har vi lagt in e-möten där alla deltagare kan få tillfälle att diskutera forskningsetiska problem. Varje lektion använder sig också av ett diskussionsforum där ett fall som anknyter till lektionens tema kan diskuteras fram och tillbaka.

I höstas testade vi konceptet på deltagare från Europa, Egypten och Singapore och nu är det dags att starta upp vår kurs på allvar. Vår ambitionsnivå är hög: vi vill erbjuda den mest matnyttiga, uppdaterade och roliga kurs som tänkas kan!

Distansutbildning på nätet har i sig en del fördelar: det är flexibelt för studenten, det är relativt billigt att delta och man har goda möjligheter till individuellt stöd för sina studier. Till det kommer de möjligheter som en modern, digitalt baserad lärandemiljö kan erbjuda: användandet av videofilmer, också interaktiva sådana, e-möten, frågeformulär, tv-program, föreläsningar från TED, diskussioner i chattrum med mera erbjuder rika möjligheter till varierad och rolig inlärning och reflektion, på en mångfald av plattformar. Sajter som exempelvis låter användaren själv prova på att randomisera deltagare kan skapa en större förståelse för ämnet än att bara läsa om hur det går till. Alla dessa resurser är i denna kurs samlade på en och samma sida och studenten kan enkelt nå dem så ofta som önskas. På så sätt blir det snarare studentens lärande som står i centrum än själva undervisningen.

Deltagarnas skilda bakgrunder utgör både en styrka och en utmaning. En viktig aspekt på kursen är att försöka fånga upp de skilda erfarenheter och omständigheter deltagarna bär med sig in i kursen; de är från olika kulturella miljöer och möter skilda förutsättningar för att förverkliga en etisk hållning i sitt arbete. Deltagarna kan lära mycket av varandra och få en ökad förståelse av andras villkor, men uppfattningar och traditioner kan också förefalla svårbegripliga eller kännas besvärliga att föra fram.

mindre-MedicineAndLifeSciencesEgenstudier på distans riskerar skapa en situation där några deltagare inte klarar av att ta ansvar själva, men drar sig för att be om hjälp. Att skapa en positiv och tillåtande anda eller miljö är inget man kan konstruera fram genom utformningen av uppgifter eller gränssnitt (även om sådant också spelar roll), utan något man förmedlar genom sitt sätt att vara och bemöta andra. Här finns det en spänning för läraren mellan att försöka undvika att hämma deltagarnas egen aktivitet och att hamna utanför gruppens dynamik och utveckling.

Som lärare förstår man snart att man får ägna både innehåll och form stor uppmärksamhet. En svårighet är att balansera studentens frihet att lägga upp arbetet så att det passar in i ett säkert ganska hektiskt liv, med strävan efter att ha gemensamma och interaktiva moment som bara kan genomföras om alla befinner sig på samma plats i kursstrukturen. Under piloten märktes det fort att deltagarna tog mer fasta på det förra och fann det svårt att möta kraven på att nå ett visst kursmål samtidigt.

I slutändan är det spännande möjligheter som öppnar sig genom att människor från skilda platser kan samlas i en gemensam lärandeaktivitet och en och samma kurs kan innehålla moment av traditionell undervisning, uppblandat med skilda pedagogiska modeller och allehanda teknologier. Utmaningarna är att finna balansen mellan frihet och struktur och mellan en mångfald av pedagogiska möjligheter och det fokus som ändå måste finnas. För en lärare blir uppgiften i en kurs av detta slag främst organisatorisk och att handleda deltagarna på ett antal olika vägar som för dem vidare i deras individuella lärandeprocesser. Det tycker jag är en både rolig och viktig utmaning!

Vill du gå kursen? Besök www.ethicstraining.crb.uu.se

Stefan Eriksson

Vi bryr oss om undervisning

Risk är mer än siffror

Jessica Nihlén FahlquistVarje dag informeras allmänheten om risker. Vi hör på nyheterna att övervikt ökar risken för diabetes och hjärt-kärlsjukdomar samt att vi kan minska risken för Alzheimers med rätt mat. Vi ställs inför frågan om nanopartiklar och mobilstrålning är farligt för hälsan. För att inte tala om den aldrig avslutade diskussionen om kärnkraft. Vissa nyheter är mer seriösa än andra, men riskinformation som sådan kommer vi inte undan.

Myndigheter informerar också om risker. Livsmedelsverket uppmanar oss exempelvis att äta fisk 2-3 gånger i veckan eftersom det kan minska risken för hjärt-kärlsjukdom, men vi bör begränsa intaget av vildfångad lax och sill eftersom dessa kan innehålla kvicksilver vilket är skadligt för hälsan.

Dagens samhälle har beskrivits som ett risksamhälle, enkelt uttryckt ett samhälle som är besatt av risker. Vi investerar en stor del av våra gemensamma resurser i just riskhantering och riskkommunikation. Ibland ter det sig som att risker kommuniceras lite väl fort och ogenomtänkt, att så fort en risk ”hittats” så är det myndigheters, och kanske även medias, ansvar att informera om risken. Vad man inte verkar ha insett är att vad som räknas som en risk inte är helt enkelt, objektivt och värdeneutralt.

Medan experter definierar risk som sannolikhet multiplicerat med negativt utfall och väger risk och nytta har åtskilliga studier visat att lekmän ser risk som ett mycket mer komplext begrepp. Enligt expertsynen är en risk acceptabel om nyttan överstiger riskerna och detta beräknas på kollektiv nivå. För en enskild individ spelar andra faktorer in, exempelvis huruvida nyttan och risken är rättvist fördelade och om nyttan och risken tillfaller samma person. En annan aspekt man väger in är huruvida risken tagits frivilligt eller om en person utsätter en annan person för risken.

Dessa studier i riskperception och psykologi har också uppmärksammats av etiker och filosofer. Dessa har påpekat att moraliska värden som rättvisa och frivillighet inte bara de facto påverkar människors syn på risker utan att vi bör ta hänsyn till dem. De är normativt viktiga.

Dessa insikter om det etiskt relevanta och värdeladdade i frågor som rör risk bör påverka hur risker faktiskt hanteras och kommuniceras i samhället. Ett exempel är hur myndigheter ser på risken och nyttan av olika sätt att mata spädbarn, samt hur detta kommuniceras. Amning ses som det överlägset bästa alternativet i termer av risk och nytta och mammor förväntas amma sina barn om de vill göra det bästa för sitt barn. Vetenskapliga och värdebaserade påståenden blandas ofta i informationen. Samtidigt drabbas de kvinnor, adoptivföräldrar och homosexuella manliga par med barn, som inte kan amma negativt. Kvinnor som inte kan amma känner ofta skuldkänslor och tror att de skadar sitt barn för livet genom att inte amma. Detta bör tas på allvar i kommunikationen med blivande och nyblivna föräldrar. Myndigheter har alltid ett maktövertag och bör ta ett etiskt ansvar för hur informationen påverkar människor.

Ett annat exempel är H1N1-viruset och Pandemrix-vaccinationen i Sverige under 2009. I myndigheternas information hette det att vaccinet var helt säkert samt att alla borde vaccinera sig av solidaritetsskäl. Efter ett tag visade det sig att en grupp tonåringar fick sina liv mer eller mindre förstörda när de drabbades av narkolepsi, troligtvis orsakad av vaccinet. Detta bör vi diskutera ur etisk synvinkel.

Nu finns det tecken på att grupper i samhället tvekar inför att ge sina barn de vacciner som ingår i det vanliga vaccinationsprogrammet. Dessa vacciner är betydligt säkrare och bättre testade än Pandemrix var och motståndet mot det vanliga vaccinationsprogrammet bygger på felaktigt genomförda studier och falska rykten. Men istället för att raljera över ”okunniga” människor och tro att man kan ändra oroliga föräldrars attityd bara genom att informera mera om siffror, bör oron och det bristande förtroendet för myndigheter tas på allvar och hanteras ansvarsfullt. En verkligt respektfull dialog behövs.

Det betyder inte att vaccinationsmotståndare har samma kunskapsunderlag som vaccinationsexperter, som har vetenskapen på sin sida. Men man måste ta hänsyn till att risk är mycket mer än siffror!

Läs gärna mer:

Jessica Nihlén Fahlquist

I dialog med allmänheten : www.crb.uu.se

 

 

 

 

 

Att låta människor välja är inte alltid att respektera dem

Jennifer Viberg, doktorand, Centrum för forsknings- & bioetik (CRB)Det har blivit billigare och snabbare än någonsin att sekvensera hela genomet. Men när forskarna tar fram information om människors genetiska kod finner de också oväntad genetisk information om deltagarna. Borde forskningsdeltagare få tillgång till denna information? Särskilt om det är viktig information som kan rädda liv om behandling kan sättas in tidigt?

Den personliga nyttan av att veta genetisk riskinformation kan variera från individ till individ. En person kan tycka att det bara skapar oro och ångest att veta. En annan upplever att riskinformation ger större kontroll i livet. Eftersom olika personer kan uppleva nyttan olika kan det vara lockande att låta varje forskningsdeltagare uttrycka hur de vill ha det.

Att låta deltagare i genetisk forskning själva välja att veta eller inte veta genetisk riskinformation börjar bli allt vanligare. Ytterligare en anledning till att ge deltagare valfrihet är att det är respektfullt att låta människor själva besluta om det som angår dem. Genom att låta deltagaren välja, erkänner man att han eller hon är en person som har förmåga att göra egna val.

Men när forskarna lämnar över beslutet till deltagarna överförs ett ansvar som ingen idag riktigt vet konsekvenserna av. Jag och några av mina kollegor vid CRB argumenterar i en artikel i Bioethics att denna valfrihet kan vara problematisk.

Vi går igenom tidigare psykologisk forskning om hur människor reagerar på sannolikheter och risker. Bland annat visar forskningen att människors val påverkas av hur valsituationen är presenterad. Folk väljer det säkra utfallet före att ta en risk då utfallet är presenterat i positiva ord. Däremot är folk mer benägna att ta en risk när resultat av en valsituation är negativt beskrivet. Detta trots att utfallet för de två valsituationerna är identiskt. Om deltagare får frågan om de vill ha information som kan rädda deras liv, finns det en fara att de blir styrda att svara ”ja” utan att begrunda andra viktiga aspekter, som att behöva leva med oro eller utsätta sig för medicinska åtgärder som kanske är onödiga.

Nyttan av oväntade genetiska fynd för enskilda deltagare är oerhört svår att avgöra, till och med för erfarna forskare med stor kunskap i genetik. Om vi vet hur svåra valsituationerna är även för forskare och om vi vet hur flera psykologiska processer antagligen kommer att styra deltagarnas val, så är det knappast respektfullt att ge deltagarna denna valfrihet.

Avsikten bakom valfriheten är god, men det är inte respektfullt om vi kan förutse att valen knappast kommer att vara fria och välgrundade.

Läs gärna artikeln: Freedom of choice about incidental findings can frustrate participants’ true preferences

Jennifer Viberg

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

Datainspektionen avstyrker förlängning av tillfällig registerforskningslag

Pär SegerdahlDå den nya lagen om forskningsdatabaser blir försenad, finns nu ett förslag om att förlänga den tillfälliga lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa (till och med 31 december 2017).

Datainspektionen (DI) avstyrker förlängning. Man menar att viktiga brister som tidigare påpekats inte åtgärdats samt att kraven på ändamålsbeskrivningarna inte är tillräckligt specifika och uttryckliga.

Angående specifika och uttryckliga ändamålsbeskrivningar fäster DI särskild vikt vid ett uttalande av den europeiska så kallade artikel 29-gruppen, som citeras i yttrandet (på sidan 3). Detta betraktar jag som problematiskt på två sätt.

För det första: I det citerade uttalandet jämställer artikel 29-gruppen syftet ”framtida forskning” med syften som ”förbättra användarens upplevelse” och ”marknadsföringssyften”. Det är oklart om man kan jämställa forskningssyften med sådana syften, eftersom forskarna inte avser att återkomma till personerna vars data insamlats, för att ge dem konsekvenser. Persondata cirkulerar på ett kategoriskt annat sätt i forskning.

För det andra: Artikel 29-arbetsgruppens hemsida börjar med en ansvarsfriskrivning. Gruppen framhåller att allt material på hemsidan enbart speglar gruppens uppfattningar, inte EU-kommissionens ställningstaganden. Gruppen har en rådgivande status och agerar självständigt.

Artikel 29-gruppens resonemang om forskningsändamål kan ifrågasättas, och gruppen tycks avsäga sig åtminstone något av den auktoritet som DI ger den i sitt yttrande.

Pär Segerdahl

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

Våga prata om döden med svårt sjuka barn!

Li Jalmsell är läkare och skriver en avhandling om vård av barn i livets slutVi tycker det är svårt att prata om döden med svårt sjuka barn. Kanske för att det inte är meningen att barn ska dö före sina föräldrar, kanske för att det är jobbigt att prata om döden bara därför att det är döden. Men vi behöver inte vara rädda. Barnen vill!

Men hur pratar man om något som är så svårt? Vår forskning visar att barn med cancer, barn som kommer att dö av sin sjukdom, ofta själva tar initiativet att prata om döden med sina föräldrar. De är medvetna om sin egen dödlighet och verkar inte vara rädda för den på samma sätt som många vuxna idag tycks vara. Barnen är istället rädda för att bli bortglömda eller ersatta av ett nytt barn. Att våga prata med barnen, att försäkra dem om att de är unika och aldrig kan bli ersätta och att vi kommer minnas dem även efter deras död kan ge tröst.

Många barn planerar för sin egen begravning och grav. De bestämmer sånger som ska sjungas, plats för graven och dekorationer i form av blommor. De försäkrar sig om att de lämnar ett fysiskt spår efter sig. Tanken på att det finns en plats där föräldrar, syskon, släkt och vänner kan fortsätta besöka dem kan ge barnet tröst och stöd.

Det finns också många barn som funderar över vad som händer med deras leksaker. De gör upp planer för sina dockor och gosedjur. Kanske pappa kan ta hand om favoritnallen? Så kan både nalle och pappa få tröst hos varandra efter barnets död.

Känns det fortfarande svårt? Vad gör man om barnet inte själv tar upp döden men det känns som att han eller hon ändå vill prata om den? Vi såg att många använde sig av sagor och berättelser. På detta sätt kan man prata om döden utan att prata om barnets egen död, om det känns för tungt. Läs tillsammans och var uppmärksam på barnets signaler. Vill han eller hon prata om döden så lyssna och svara. Det kan bli ett viktigt och spännande samtal som skänker både dig och barnet tröst. Du kommer inte att ångra dig!

Det finns bra böcker för alla åldrar. Jag vill tipsa om ”Adjö, Herr Muffin” av Ulf Nilsson, ”Bröderna Lejonhjärta” av Astrid Lindgren, och ”Förr eller senare exploderar jag” av John Green.

Man behöver inte pressa barnen att läsa eller prata, men vi kan underlätta för de barn som vill. Genom att se till att det finns böcker eller filmer som handlar om döden hemma, eller på sjukhuset kan de barn som vill ta initiativ till samtal enkelt ta fram boken eller be att få se filmen. Dessa böcker och filmer kan stå i bokhyllan tillsammans med andra barnböcker och på så sätt finnas tillgängliga för de barn som vill utan att orsaka oro eller ångest för andra.

Läs studien: On the child’s own initiative: Parents communicate with their dying child about death.

Li Jalmsell

Pratar om svåra saker - Etikbloggen

 

Betala – så publicerar vi!

Stefan ErikssonHäromdagen fick jag en inbjudan att skriva i en tidskrift. Det får jag ofta.

De är vanligen av typen ”betala så publicerar vi” eller vill att jag skall vara gästredaktör för ett nummer om exempelvis epidemiologisk metod. Det är svårt att använda sig av en sådan ”excellent expertis” som inbjudningarna berömmer mig för att ha, när den – om den nu alls skulle råka finnas – i själva verket snarare rör forskningsetik och bioetik!

Denna gång var tidskriften dock en bioetisk sådan: Journal of Clinical Research & Bioethics. Jag har haft den listad bland tidskrifter inom ämnesområdet på den webbplats jag administrerar: CODEX.

Inbjudan föreföll något märklig, då den gick ut på att jag inbjöds skriva en kommentar eller kort kommunikation rörande en text jag redan publicerat för flera år sedan. Jag blev därför lite misstänksam och beslöt mig för att kolla upp denna tidskrift närmare.

Det första man bör göra är att se efter vem som publicerar tidskriften. Det visade sig vara något som kallas OMICS International vilka ger ut över 500 tidskrifter med Open Access och dessutom anordnar över 300 konferenser årligen. Big bussiness med andra ord.

Jeffrey Beall heter en bibliotekarie i USA som förklarat krig mot ohederlig publicering mest inriktad på att tjäna pengar och som driver en lista över potentiellt oseriösa förlag; OMICS fanns med på hans lista.

Ett annat sätt att utvärdera tidskrifter är genom att se om de finns indexerade och har en impact (ett värde för hur ofta dess artiklar refereras till). På bioetikens område är det svårt att komma särskilt långt över 1 i impact och erkända tidskrifter som Cambridge Quarterly of Healtcare Ethics och Hastings Center Report har länge kämpat med att nå dit; det var därför förvånande att se att denna tidskrift, som jag aldrig läst en enda artikel ur, menade sig ha en impact på 2.33! Den visade sig vara framräknad av dem själva med hjälp av Google Scholar.

De anger också ett annat värde: 4.15. Det visar sig vara framräknat av något som kallar sig Index Copernicus, en rankingsajt som drivs av ett polskt företag och som specialiserat sig på att lyfta upp en viss sorts förläggare med hemsnickrade beräkningsmetoder.

Jeffrey Beall har skrivit kritiskt även om denna verksamhet. Med deras beräkningsmetod kan tydligen för de flesta okända Acta Myologica rankas före Science och Nature, en smått sensationell möjlighet!

Det finns en lång utläggning om impact på OMICS hemsida och där sägs att impact ”beräknas utifrån referenser inte bara i forskningsartiklar, utan också i översiktsartiklar (som tenderar att få fler referenser), ledare, brev, konferensabstrakt, korta meddelanden och fallrapporter. Att inkludera dessa publikationer ger otaliga möjligheter för redaktörer och förläggare att manipulera uträknandet av impact och snabbt höja sina siffror” (2015-04-08, min översättning).

Kommentarer överflödiga.

När jag nu skrivit detta ser jag att kollegan Christian Munthe också skrivit om denna tidskrift tidigare. Den har uppenbarligen en lång historia av etiska övertramp och dubiös hantering av manuskript och den kollegiala granskningen.

Vad ska man då dra för slutsatser av allt detta? Kanske att det är lite synd om dem som lockas att delta i denna ”högt rankade” tidskrift, som redaktörer eller skribenter. Att doktorander knappast kan använda artiklar ur denna tidskrift i allvarligt menade avhandlingar. Att för egen del blir det nog ingen kommentar inskickad, då jag själv snarare ser det som demeriterande att alls delta i den.

Tror förresten jag ska stryka tidskriften ur CODEX också.

Stefan Eriksson

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se

« Äldre inlägg Nyare inlägg »