Att informera individer om deras genetiska sjukdomsrisker kan uppfattas som att stärka dem att fatta välgrundade beslut om framtida hälsa.
Men vi reagerar på riskinformation inte bara som rationella beslutsfattare, utan även kroppsligt och med känslor och attityder.
I en amerikansk studie undersöktes äldre personer som i ett genetiskt test visat sig ha risk att utveckla Alzheimers sjukdom i framtiden. Hälften fick veta risken, hälften inte.
När man sedan genomförde minnestester på grupperna, presterade de som fått veta risken markant sämre än de som inget visste.
Att veta risken ökade alltså risken att dessa mer välinformerade personer felaktigt skulle diagnostiseras som dementa. De tog ut sin eventuella framtida Alzheimers i förtid.
Risken med att veta risken är ytterligare en komplikation att ta hänsyn till när man diskuterar biobanksforskares skyldighet att informera forskningsdeltagare om genetiska risker som de råkar upptäcka hos individuella deltagare.
Att informera biobanksdeltagare om genetiska sjukdomsrisker kan inte bara betraktas som att stärka deras beslutsförmåga, eller som att ge dem något värdefullt i utbyte mot att de ställt upp för forskningen.
Det kan även göra människor sämre, det kan skruva forskningsresultaten, och det kan leda till felaktiga diagnoser i vården.
Senaste kommentarer