Kulturkänslig etik

3 november, 2015

Pär SegerdahlVården tar emot patienter från många olika kulturer och vårdpersonal uppmanas att vara känslig för patienternas kulturella bakgrund. Men vad är en kultur? Vad är det man ska vara känslig för?

Förra veckan anordnade CRB en workshop om islamiska perspektiv på reproduktionsetik:

Ett fall som diskuterades var detta: Ett muslimskt ogift par (21 år gamla) söker rådgivning om preventivmedel. Bör vårdpersonalen ge rådgivning, när sex före äktenskapet är förbjudet inom islam?

Fallet ställde frågan om kulturkänslighet i blixtbelysning för mig. Vad ska man vara känslig för: enkla lärosatser eller komplexa mänskliga liv? Vad ”är” kulturen: de formulerade idéerna eller människornas sätt att leva (med sina idéer)?

Det muslimska paret sökte faktiskt rådgivning. Att vara kulturkänslig kan även betyda att vara känslig för detta faktum: att människor lever så (med sina idéer).

Det är frestande att objektifiera kulturer i termer av doktriner, särskilt när kulturerna är främmande för oss. Vi känner inte människorna och deras dagliga liv, så vi försöker förstå dem via texterna – som om vi läste deras ”källkod”. Men texterna är en levande del av kulturen. De har användningar och dessa praktiker kan inte utläsas av själva texterna.

Aje Carlbom (socialantropolog vid Malmö högskola) framhöll att denna frestelse att objektifiera främmande kulturer kan uppkomma även inom en kultur; till exempel när människorna som tillhör den flyttar till delar av världen där man lever annorlunda. Plötsligt förstår man inte riktigt sin egen kultur, för den saknar sitt levande stöd, sitt vardagliga sammanhang, och därför vänder man sig till texterna. Den egna kulturen objektifieras.

Jag undrar: Är inte dessa tendenser oerhört vanliga, finns de inte hos oss alla? Finns de inte i etiken? Finns det inte en vilja att objektifiera etiken, att formulera den ”etiska källkoden” som borde styra exempelvis våra biomedicinska praktiker?

Jag tror att vi behöver kulturkänslig etik: i meningen en etik som är känslig för vad som faktiskt sker och som bidrar till meningsfulla sammanhang. En etik som inte objektifierar vare sig kulturer eller Etiken med stor bokstav.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

 


Workshop och öppen föreläsning om reproduktionsetik

14 oktober, 2015

Pär SegerdahlBioetiken har en slagsida mot västerländska moraliska traditoner och sätt att resonera. Dessutom tenderar man att utgå från att de människor man resonerar om (patienter, forskningsdeltagare, sjukvårdspersonal…) tillhör samma tradition.

I Sverige lever dock människor från stora delar av världen, inte minst från Mellanöstern och flera andra länder där många är muslimer. För att uppmärksamma detta och börja korrigera slagsidan anordnar Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) en workshop om islamiska perspektiv på reproduktionsetik:

Workshopen vänder sig till obstetriker/gynekologer, barnmorskor, genetiker, bioetiker, filosofer, jurister, doktorander och andra intresserade. Den går av stapeln måndagen den 26 oktober och sista anmälningsdag är den 22 oktober. För mer information, följ länken ovan.

På eftermiddagen ges även en öppen föreläsning, som inte kräver anmälan:

Den öppna föreläsningen ges i Rosénsalen, Akademiska sjukhuset (ingång 95/96), klockan 16:30-18:00.

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se


Avhandling om palliativ vård av barn med cancer

21 september, 2015

Pär SegerdahlOmkring vart femte barn som får cancer dör av sin sjukdom. Li Jalmsell har i sitt avhandlingsarbete vid CRB studerat vården av dessa barn i livets slutskede (palliativ vård), från såväl barnets som föräldrars och syskons perspektiv.

Ett av hennes resultat är att man i allmänhet inte konstaterar att barnets cancer är bortom bot förrän mycket nära döden, vilket ger lite tid att planera den palliativa vården utifrån egna önskemål.

Jalmsell gjorde även enkätstudier med föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon, samt intervjuade barn som vårdas för cancer. Barnen själva betonar i intervjuerna att de vill ha ärlig information, även när den är dyster. Men de vill också att samtalen ska vara hoppfulla och innehålla en plan framåt; och de vill informeras samtidigt med föräldrarna (inte efter).

Föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon tycks påverkas av olika faktorer. Föräldrars psykiska lidande efter barnets död hänger mycket samman med hur de upplevde barnets lidande i slutet av livet. Föräldrarnas lidande tenderade också att öka om barnet genomgick en benmärgsoperation före döden, kanske beroende på det hopp om bot som en så stor insats väcker.

Syskon kände sig i allmänhet dåligt informerade och oförberedda på barnets död. Syskon som inte fått tillfälle att prata om vad de kunde vänta sig tenderade att känna ångest långt efter barnets död.

Jalmsell betonar även vikten av att föräldrar talar om döden med sitt barn. Andra studier har visat att föräldrar som inte gör det ofta ångrar det efteråt; medan föräldrar som pratar med barnet om döden inte ångrar det. I Jalmsells egen studie säger föräldrarna att initiativet att tala om döden ofta kom från barnet, oftast via berättelser. Barnet förstår sin situation.

Li Jalmsell skrev om detta på Etikbloggen för några månader sedan: Våga prata om döden med svårt sjuka barn. Och nyligen intervjuades hon av SVT: Cancersjuka barn vill höra sanningen.

Vill du läsa avhandlingen så finner du den här:

Jalmsells avhandling betonar vikten av öppen kommunikation med hela den berörda familjen.

Avhandlingen försvaras fredagen den 25 september klockan 09:00, på Biomedicinskt Centrum i Uppsala (BMC), sal A1:111a. Disputationen sker på engelska. Välkommen att lyssna och fråga!

Pär Segerdahl

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se


Normativitet på tomgång

17 augusti, 2015

Pär SegerdahlJag skrev nyss om tendensen hos etiska praktiker att förlora sina levande funktioner och urarta i tomma ritualer. Varifrån kommer tendensen att urarta?

Tendensen är inte alls unik för etiken: den finns överallt.

Plötsligt ska patienter och studenter kallas ”kunder” och behandlas ”som” kunder. Detta kan upplevas som ett påtvingat språkbruk, som tomma ritualer som förnedrar.

Eftersom påbudet att behandla en mängd olikartade relationer ”som” kundrelationer kan upplevas falskt och förnedrande, har svällande kundnormativitet blivit ett problem till och med där den har sin rättmätiga plats: i våra butiker, där vi verkligen är kunder.

En butikskedja – jag säger inte vilken – instruerar numera sina anställda att kunderna ska kallas ”gäster” och att kunderna ska behandlas ”som” gäster!

Butikskedjan ”löser” problemet med svällande kundnormativitet genom att påbjuda gästnormativitet på just den plats där kundnormativitet kunde vara levande och äkta.

Jag vet inte varför vi så lätt går vilse i våra egna former av normativitet, men jag har ett namn på företeelsen: normativitet på tomgång.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Gentester direkt till konsumenter: snart historia?

5 november, 2014

Allt fler företag säljer idag gentester direkt till konsumenter. Det behövs inget läkarrecept. Det är bara att gå ut på nätet och beställa ditt test. Då får du en bomullstops som du skrapar på kindens insida och skickar till ett laboratorium.

Sedan inväntar du svaret: Vad säger dina gener om dina sjukdomsrisker?

Testerna kan förefalla ofarliga. Det handlar ju bara om lite information. Inget man direkt kan skadas av, kan det tyckas.

Men informationen är känslig och kan få konsekvenser. Exempelvis kan testet ge information om genetiska sjukdomsanlag som du kan överföra till dina barn. Faderskap kan avgöras. Du kan få information om att du är i riskzonen för en viss cancerform eller är överkänslig för ett läkemedel som din läkare ordinerat. Dessutom kan information om risk för sjukdom leda till att du börjar uppvisa symtom i förtid!

Är testerna tillförlitliga? Hur ska informationen tolkas i ditt fall? Vad bör du göra? – Kan man verkligen sälja sådana tester direkt till privatpersoner, som vilken kommersiell produkt som helst?

Nej, det ser ut som om det snart inte är möjligt. Det amerikanska livs- och läkemedelsverket (FDA) informerade i somras ett antal företag som säljer gentester direkt till konsumenter om att testerna hädanefter kommer att behandlas som medicinska hjälpmedel. Sådana måste uppfylla särskilda kvalitetskrav och dessutom godkännas produkt för produkt.

Även i Europa är en förändring på gång, som går ännu längre. EU-parlamentet har föreslagit en reglering som i praktiken innebär ett förbud mot att sälja gentester direkt till konsumenter.

Om detta EU-förslag skriver bland andra Heidi Howard från CRB, i en artikel i Science:

Från att ha betraktats som ofarliga (skriver författarna) kommer gentester enligt förslaget att klassificeras som medicinska hjälpmedel på risknivå C (på en skala från A till D). Vidare ska läkarrecept krävas för att få ett gentest och testet måste beställas av en läkare. Genetisk rådgivning måste även ges.

Gentesterna är här för att stanna, men förmodigen i ett annat sammanhang än hittills. Den föreslagna EU-regleringen kräver ett medicinskt sammanhang, skriver författarna: en patient-läkarrelation.

Artikeln avslutas med en undran: Kommer läkarnas väntrum snart att fyllas av människor som vill ha recept på gentester? Och kan läkarna hänga med i den snabba kunskapsutvecklingen, så att de kan tolka nya gentester och bedöma vilken hjälp dessa kan ge enskilda människor?

Varpå jag undrar: Om det är oklart om ens läkarna kan hantera gentesterna, hur kunde man någonsin tro att enskilda konsumenter skulle kunna göra det?

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se


Telefonrådgivningens röster

9 september, 2014

Jag tror att många som ringer Vårdguiden 1177 (tidigare Sjukvårdsrådgivningen) undrar vilken röst de kommer att mötas av. Kommer den att vara omtänksam eller avvisande? Manlig eller kvinnlig? Yngre eller äldre? Förstående eller oförstående?

Jag gissar att även telefonsjuksköterskan undrar vilken röst han eller (oftast) hon möter när det ringer. Kommer den att vara självhävdande eller självförnekande? Manlig eller kvinnlig? Ung eller gammal? Vältalig eller stapplande?

Den här osäkerheten är avslöjande. Telefonrådgivning har känsliga dimensioner som påverkar hur samtalet utvecklas och vad det leder till. Det finns ingen direktkoppling mellan hur du mår och råden du får, utan det kommer även att bero på hur rösterna tar gestalt och möts i samtalet. Detta vet vi instinktivt innan samtalet börjat och därför undrar vi med viss bävan: hur kommer den andra rösten att vara?

Detta är en utmaning vid telefonrådgivning. Syftet är att göra vården mer effektiv, tillgänglig och säker, och det finns en potential att utmana ojämlikheter i vården. Samtidigt kommer genus, ålder, etnicitet och socioekonomisk status till uttryck i röster som reagerar på varandra utan att vi är riktigt medvetna om hur det sker.

Därför är det en angelägen forskningsuppgift att studera telefonrådgivning och öka medvetenheten om vad som sker i samtalen. En sådan studie från Uppsala universitet publicerades nyligen:

Studien är gjord av Roya Hakimnia, tillsammans med Inger K. Holmström, Marianne Carlsson och Anna T. Höglund. De gör en kvalitativ analys av 20 samtal till 1177, och identifierar ett antal relevanta samtalstyper. En samtalstyp är exempelvis när telefonrådgivaren talar mer som grindvakt än som sjuksköterska. En annan är när genusnormer blir centrala och får konsekvenser, som när en man ringer motvilligt och inte heller får de råd han kan behöva. Ytterligare en samtalstyp är den utpräglat medicinska som undviker livssituationen för den som ringer, trots att den kan vara det relevanta i sammanhanget.

Delar av flera samtal återges i artikeln. Man kan alltså ta del av konkreta samtal, och analyserna av dem, sida vid sida. Detta fann jag alldeles utmärkt. Analyserna hjälper en att se och tänka vidare om vad som sker i samtalen, samtidigt som samtalen hjälper en att se poängen med analyserna.

Studien är enligt min mening ett fint exempel på hur kvalitativ forskning kan synliggöra känsliga processer som vi normalt inte överblickar och kontrollerar. Ibland behöver man titta närmare på de enskilda fallen.

Pär Segerdahl

I dialog med patienter


Sjuksköterskors erfarenheter av beslut att inte återuppliva

18 juni, 2014

När en svårt sjuk patient har en så dålig prognos att återupplivning inte skulle vara till någon nytta, kan läkare skriva ett så kallat 0-HLR beslut. Beslutet innebär att om hjärtat slutar slå, så ska man inte, som annars, sätta in hjärt- och lungräddning (HLR).

Beslutet fattas av läkaren på basis av en medicinsk bedömning. Men beslutet berör patienten, de anhöriga, och sjuksköterskorna som vårdar patient och anhöriga.

Mona Pettersson vid CRB skriver sin avhandling om beslut att inte återuppliva. I en studie som nyligen publicerats i Nursing Ethics, intervjuade hon 15 sjuksköterskor om deras erfarenheter av 0-HLR beslut vid svenska hematologi- och onkologiavdelningar.

Sjuksköterskorna beskriver problem som kan uppkomma. Sjuksköterskorna har daglig nära kontakt med patienterna, och märker när de inte längre svarar på behandling. Sköterskorna kan då förvänta sig ett 0-HLR beslut, som inte alltid kommer. Det har hänt att beslutet tagits av läkaren på stående fot, när ett återupplivningsförsök redan påbörjats. Ibland är besluten otydliga eller motsägelsefulla: beslut tas samtidigt som man fortsätter att ge patienten full behandling. Och om patient och anhöriga inte informeras om besluten, eller sköterskan inte är närvarande när informationen ges, blir det svårt för sköterskan att vårda patient och anhöriga – exempelvis svara på frågor efteråt.

Studiens slutsats är att sjuksköterskor behöver tydliga, väldokumenterade beslut. Patienter och anhöriga behöver informeras och involveras i besluten, och sjuksköterskorna bör vara närvarande när informationen ges. Slutligen behövs regelbundna etiska diskussioner mellan sköterskor och läkare, för att förstå varandra och de olika perspektiven på 0-HLR beslut.

Här finner du en länk till artikeln:

Medförfattare är Mariann Hedström och Anna Höglund.

Avslutningsvis vill jag nämna en sammanställning av vår forskning om etik i vården:

Där finner du våra publikationer med korta sammanfattningar, samt länkar till de publikationer som finns tillgängliga online.

Pär Segerdahl

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: