Tvång av barn i vården – har barn rättigheter?

20 juni, 2016

Moa Kindström DahlinSynen på barn har förändrats. Det påstås att barn numera betraktas som fullvärdiga rättighetsbärare. Frånvaron av rättslig reglering som medger tvång av barn inom hälso- och sjukvården väcker dock frågan om barn i praktiken kan anses ha några rättigheter.

Barns rättigheter betraktas som viktiga och har uttryckligen stärkts i såväl nationell som internationell rätt. Ofta framhålls FN:s barnkonvention som ett viktigt rättsligt dokument och nyligen presenterades ett förslag om att göra den till svensk lag. Frågan är bara varför detta anses nödvändigt.

Barn har nämligen, i egenskap av människor, redan långtgående rättigheter då de flesta rättigheterna avser ”var och en”. I regeringsformen (1 kap. 2 §) uttrycks likhetsgrundsatsen: ”Den offentliga makten ska utövas med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans frihet och värdighet”. Likhetsgrundsatsen ger uttryck för människovärdesprincipen som anger att människovärdet inte ska påverkas av andra faktorer såsom intelligens eller utvecklingsnivå. Barn har ur ett rättsligt perspektiv samma rättigheter som andra människor.

Inom hälso- och sjukvården ställs dock detta påstående på sin spets. En av anledningarna är att var och en gentemot det allmänna är skyddad mot ”påtvingat kroppsligt ingrepp” enligt svensk grundlag. Rättigheten är relativ, vilket innebär att den under vissa förutsättningar är möjlig att begränsa, men bara med tydligt lagstöd. Ingen ska kunna omhändertas på oklara grunder.

All offentlig makt ska utövas under lagarna, det stadgar legalitetsprincipen som är grunden i varje rättsstat. Syftet med principen är att främja förutsebarhet samt att motverka godtycke och hindra missbruk av statens tvångsmakt mot den enskilde. Av legalitetsprincipen följer att en god avsikt (såsom argument utifrån ”barnets bästa”) inte är tillräcklig för att en åtgärd ska vara rättsenlig.

Genom lagen om psykiatrisk tvångsvård, LPT, medges begränsningar av rätten till skydd mot påtvingade ingrepp under vissa förhållanden och lagen kan tillämpas även på barn. Kravet är dock att patienten ska lida av en allvarlig psykisk störning och ha ett psykiatriskt vårdbehov. Om LPT inte är tillämplig saknas lagstöd för att tvångsvårda (för mer än en akut vårdperiod) patienter inom hälso- och sjukvården. Detta förhållande kan förklaras av den generella motviljan mot paternalism, det vill säga mot att lämna makt till auktoriteter för att använda tvång i syfte att uppnå något som ligger i någons bästa intresse.

När det kommer till barn överlämnas dock i stor utsträckning till vårdnadshavare att tillgodose barns rättigheter i enlighet med vad de anser vara barnets bästa. Motivet är att barn saknar förmåga att själva inse sina egna behov. Skulle man därmed kunna resonera så att tvång av barn inom hälso- och sjukvården faller utanför rättighetsskyddet? Skulle vårdnadshavaren kunna ta över bestämmanderätten för ett barn som saknar förmåga att bestämma själv och samtycka å barnets vägnar?

Nej. Man kan inte resonera så. Om barnets förmåga till beslutsfattande inom hälso- och sjukvården bedöms som avgörande för dess rättighetsskydd blir resultatet att barn betraktas som objekt för vuxnas omsorg istället för rättighetsbärande individer. Att överlämna till en legal ställföreträdare att avsäga en patient dess rättigheter inom hälso- och sjukvården kan om det innebär tvångsinslag betraktas som informell tvångsvård, vilket är förbjudet. Ingen ska ju kunna omhändertas eller tvingas på oklara grunder!

Betyder detta att när ett barn motsätter sig en vårdinsats så är det inte tillåtet att vårda barnet? Ja, om vi hävdar att barn är fullvärdiga rättighetsbärare så är det konsekvensen.

Men hur förhåller det sig till samhällsansvaret för barn som staten har genom de kommunala socialnämnderna? Barn har rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran samt skydd från övergrepp från både samhälle och vårdnadshavare. En socialnämnd kan därför under vissa förutsättningar, efter ansökan hos domstol, omhänderta ett barn med stöd av lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga, LVU. Under LVU-vården kan barnet visserligen få hälso- och sjukvård, men det saknas regler som medger behandling med tvång. Sammanfattningsvis saknas lagstöd för att tvångsvårda barn, om det inte sker inom psykiatrin med stöd av LPT.

Rättighetsskyddet gäller dock enbart mellan en enskild (ett barn) och det allmänna, inte mellan barn och vårdnadshavare. Tvång som utförs av vårdnadshavare i syfte att möjliggöra att vård ges till ett barn kan rymmas inom föräldramyndigheten så länge det inte strider mot agaförbudet i föräldrabalken eller brottsbalkens regler om t.ex. misshandel, olaga tvång eller olaga frihetsberövande. En vårdnadshavare kan därför exempelvis hålla fast sitt barn för att möjliggöra vaccination på BVC.

Men när barn i hälso- och sjukvården tvingas utanför den strikta rättsliga struktur som utarbetats avseende tvångsanvändning av den offentliga makten, riskerar vårdpersonalen att ”i godhetens namn” – och kanske även utan vetskap eller insikt – kränka barns rättigheter utan lagligt stöd.

Moa Kindström Dahlin

För en utveckling av resonemanget och dess konsekvenser, se Moa Kindström Dahlin, Att tvinga ett barn 
– om barns rättigheter i hälso- och sjukvården och behovet av en tydligare tvångsvårdslagstiftning, Förvaltningsrättslig tidskrift, Nr. 2, 2016, s. 245–278.

Juridiska funderingar - Etikbloggen


Macchiarini och fuskets anda

10 februari, 2016

Pär SegerdahlJag gissar att ni hört talas om Paolo Macchiarini, ”stjärnkirurgen” som med viljestyrkan hos en general helt enkelt skulle vinna slaget vid forskningsfronten – genom att skapa nya luftstupar med hjälp av patienternas egna stamceller. Att det kostade några soldaters – eller patienters – liv är sorgligt, men vissa förluster får man räkna med om man ska vinna stora framgångar i den experimentella forskningens tjänst.

Det är svårt att undvika den tolkningen av Macchiarinis sinnelag och inställning, efter att ha sett SVT-dokumentärerna om honom (”Experimenten”). Här finns en dominerande järnvilja att genomdriva och vinna. Den viljan göder vad som liknar en krigets anda, där kollegialt tvivel måste stävjas eftersom tvivlen stör stridsmoralen och sinkar marschen framåt, mot fronten.

Sanningen är som bekant krigets första offer. Förlusterna måste omskrivas som framgångar, för att inte förlora stridsberedskap inför det slutgiltiga slaget – som naturligtvis kommer att vinnas, tvivla inte ett ögonblick på det! Således måste läget för opererade patienter som knappt får luft omskrivas som om operationen gett dem en nästan normal andningsfunktion.

Macchiarinis oredlighet följer krigets logik.

Föreställ er denne benhårde vinnare, otåligt väntande på patienter för vilka hans oprövade metoder (med lite god vilja) skulle kunna tolkas som en sista chans att överleva. Förhåller han sig till patienterna som en läkare som vill erbjuda en sista vårdmöjlighet? Knappast, men möjligheten att tolka det så tar honom till forskningsfronten: han får operera.

Förhåller han alltså sig till patienterna som forskare till sina försökspersoner? Inte det heller. För behandlingen är bara hoprafsad i stridens hetta och kan knappast ens kallas experimentell, och varje misslyckande kommer att döljas genom mer forskningsfusk.

Att forskningsetiken utvecklades i skuggan av andra världskriget är knappast en tillfällighet. Något som oroar i fallet Macchiarini är att forskningen själv – med sin konkurrens om anslag med mera – uppenbarligen kan besjälas av en strategisk vinnaranda som korrumperar såväl individer som institutioner…

Det säger sig självt att misstänkt forskningsfusk inte bör utredas av universiteten själva; att det behövs en oberoende instans som hanterar sådana ärenden.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Kulturkänslig etik

3 november, 2015

Pär SegerdahlVården tar emot patienter från många olika kulturer och vårdpersonal uppmanas att vara känslig för patienternas kulturella bakgrund. Men vad är en kultur? Vad är det man ska vara känslig för?

Förra veckan anordnade CRB en workshop om islamiska perspektiv på reproduktionsetik:

Ett fall som diskuterades var detta: Ett muslimskt ogift par (21 år gamla) söker rådgivning om preventivmedel. Bör vårdpersonalen ge rådgivning, när sex före äktenskapet är förbjudet inom islam?

Fallet ställde frågan om kulturkänslighet i blixtbelysning för mig. Vad ska man vara känslig för: enkla lärosatser eller komplexa mänskliga liv? Vad ”är” kulturen: de formulerade idéerna eller människornas sätt att leva (med sina idéer)?

Det muslimska paret sökte faktiskt rådgivning. Att vara kulturkänslig kan även betyda att vara känslig för detta faktum: att människor lever så (med sina idéer).

Det är frestande att objektifiera kulturer i termer av doktriner, särskilt när kulturerna är främmande för oss. Vi känner inte människorna och deras dagliga liv, så vi försöker förstå dem via texterna – som om vi läste deras ”källkod”. Men texterna är en levande del av kulturen. De har användningar och dessa praktiker kan inte utläsas av själva texterna.

Aje Carlbom (socialantropolog vid Malmö högskola) framhöll att denna frestelse att objektifiera främmande kulturer kan uppkomma även inom en kultur; till exempel när människorna som tillhör den flyttar till delar av världen där man lever annorlunda. Plötsligt förstår man inte riktigt sin egen kultur, för den saknar sitt levande stöd, sitt vardagliga sammanhang, och därför vänder man sig till texterna. Den egna kulturen objektifieras.

Jag undrar: Är inte dessa tendenser oerhört vanliga, finns de inte hos oss alla? Finns de inte i etiken? Finns det inte en vilja att objektifiera etiken, att formulera den ”etiska källkoden” som borde styra exempelvis våra biomedicinska praktiker?

Jag tror att vi behöver kulturkänslig etik: i meningen en etik som är känslig för vad som faktiskt sker och som bidrar till meningsfulla sammanhang. En etik som inte objektifierar vare sig kulturer eller Etiken med stor bokstav.

Pär Segerdahl

Detta inlägg på engelska

Frågar efter den samtida etiken - Etikbloggen

 


Workshop och öppen föreläsning om reproduktionsetik

14 oktober, 2015

Pär SegerdahlBioetiken har en slagsida mot västerländska moraliska traditoner och sätt att resonera. Dessutom tenderar man att utgå från att de människor man resonerar om (patienter, forskningsdeltagare, sjukvårdspersonal…) tillhör samma tradition.

I Sverige lever dock människor från stora delar av världen, inte minst från Mellanöstern och flera andra länder där många är muslimer. För att uppmärksamma detta och börja korrigera slagsidan anordnar Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) en workshop om islamiska perspektiv på reproduktionsetik:

Workshopen vänder sig till obstetriker/gynekologer, barnmorskor, genetiker, bioetiker, filosofer, jurister, doktorander och andra intresserade. Den går av stapeln måndagen den 26 oktober och sista anmälningsdag är den 22 oktober. För mer information, följ länken ovan.

På eftermiddagen ges även en öppen föreläsning, som inte kräver anmälan:

Den öppna föreläsningen ges i Rosénsalen, Akademiska sjukhuset (ingång 95/96), klockan 16:30-18:00.

Pär Segerdahl

Vi vill ha bredd : www.etikbloggen.crb.uu.se


Avhandling om palliativ vård av barn med cancer

21 september, 2015

Pär SegerdahlOmkring vart femte barn som får cancer dör av sin sjukdom. Li Jalmsell har i sitt avhandlingsarbete vid CRB studerat vården av dessa barn i livets slutskede (palliativ vård), från såväl barnets som föräldrars och syskons perspektiv.

Ett av hennes resultat är att man i allmänhet inte konstaterar att barnets cancer är bortom bot förrän mycket nära döden, vilket ger lite tid att planera den palliativa vården utifrån egna önskemål.

Jalmsell gjorde även enkätstudier med föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon, samt intervjuade barn som vårdas för cancer. Barnen själva betonar i intervjuerna att de vill ha ärlig information, även när den är dyster. Men de vill också att samtalen ska vara hoppfulla och innehålla en plan framåt; och de vill informeras samtidigt med föräldrarna (inte efter).

Föräldrar och syskon som förlorat ett barn/syskon tycks påverkas av olika faktorer. Föräldrars psykiska lidande efter barnets död hänger mycket samman med hur de upplevde barnets lidande i slutet av livet. Föräldrarnas lidande tenderade också att öka om barnet genomgick en benmärgsoperation före döden, kanske beroende på det hopp om bot som en så stor insats väcker.

Syskon kände sig i allmänhet dåligt informerade och oförberedda på barnets död. Syskon som inte fått tillfälle att prata om vad de kunde vänta sig tenderade att känna ångest långt efter barnets död.

Jalmsell betonar även vikten av att föräldrar talar om döden med sitt barn. Andra studier har visat att föräldrar som inte gör det ofta ångrar det efteråt; medan föräldrar som pratar med barnet om döden inte ångrar det. I Jalmsells egen studie säger föräldrarna att initiativet att tala om döden ofta kom från barnet, oftast via berättelser. Barnet förstår sin situation.

Li Jalmsell skrev om detta på Etikbloggen för några månader sedan: Våga prata om döden med svårt sjuka barn. Och nyligen intervjuades hon av SVT: Cancersjuka barn vill höra sanningen.

Vill du läsa avhandlingen så finner du den här:

Jalmsells avhandling betonar vikten av öppen kommunikation med hela den berörda familjen.

Avhandlingen försvaras fredagen den 25 september klockan 09:00, på Biomedicinskt Centrum i Uppsala (BMC), sal A1:111a. Disputationen sker på engelska. Välkommen att lyssna och fråga!

Pär Segerdahl

Vi vill ha dialog : www.etikbloggen.crb.uu.se


Normativitet på tomgång

17 augusti, 2015

Pär SegerdahlJag skrev nyss om tendensen hos etiska praktiker att förlora sina levande funktioner och urarta i tomma ritualer. Varifrån kommer tendensen att urarta?

Tendensen är inte alls unik för etiken: den finns överallt.

Plötsligt ska patienter och studenter kallas ”kunder” och behandlas ”som” kunder. Detta kan upplevas som ett påtvingat språkbruk, som tomma ritualer som förnedrar.

Eftersom påbudet att behandla en mängd olikartade relationer ”som” kundrelationer kan upplevas falskt och förnedrande, har svällande kundnormativitet blivit ett problem till och med där den har sin rättmätiga plats: i våra butiker, där vi verkligen är kunder.

En butikskedja – jag säger inte vilken – instruerar numera sina anställda att kunderna ska kallas ”gäster” och att kunderna ska behandlas ”som” gäster!

Butikskedjan ”löser” problemet med svällande kundnormativitet genom att påbjuda gästnormativitet på just den plats där kundnormativitet kunde vara levande och äkta.

Jag vet inte varför vi så lätt går vilse i våra egna former av normativitet, men jag har ett namn på företeelsen: normativitet på tomgång.

Pär Segerdahl

Vi söker klarhet - www.etikbloggen.crb.uu.se


Gentester direkt till konsumenter: snart historia?

5 november, 2014

Allt fler företag säljer idag gentester direkt till konsumenter. Det behövs inget läkarrecept. Det är bara att gå ut på nätet och beställa ditt test. Då får du en bomullstops som du skrapar på kindens insida och skickar till ett laboratorium.

Sedan inväntar du svaret: Vad säger dina gener om dina sjukdomsrisker?

Testerna kan förefalla ofarliga. Det handlar ju bara om lite information. Inget man direkt kan skadas av, kan det tyckas.

Men informationen är känslig och kan få konsekvenser. Exempelvis kan testet ge information om genetiska sjukdomsanlag som du kan överföra till dina barn. Faderskap kan avgöras. Du kan få information om att du är i riskzonen för en viss cancerform eller är överkänslig för ett läkemedel som din läkare ordinerat. Dessutom kan information om risk för sjukdom leda till att du börjar uppvisa symtom i förtid!

Är testerna tillförlitliga? Hur ska informationen tolkas i ditt fall? Vad bör du göra? – Kan man verkligen sälja sådana tester direkt till privatpersoner, som vilken kommersiell produkt som helst?

Nej, det ser ut som om det snart inte är möjligt. Det amerikanska livs- och läkemedelsverket (FDA) informerade i somras ett antal företag som säljer gentester direkt till konsumenter om att testerna hädanefter kommer att behandlas som medicinska hjälpmedel. Sådana måste uppfylla särskilda kvalitetskrav och dessutom godkännas produkt för produkt.

Även i Europa är en förändring på gång, som går ännu längre. EU-parlamentet har föreslagit en reglering som i praktiken innebär ett förbud mot att sälja gentester direkt till konsumenter.

Om detta EU-förslag skriver bland andra Heidi Howard från CRB, i en artikel i Science:

Från att ha betraktats som ofarliga (skriver författarna) kommer gentester enligt förslaget att klassificeras som medicinska hjälpmedel på risknivå C (på en skala från A till D). Vidare ska läkarrecept krävas för att få ett gentest och testet måste beställas av en läkare. Genetisk rådgivning måste även ges.

Gentesterna är här för att stanna, men förmodigen i ett annat sammanhang än hittills. Den föreslagna EU-regleringen kräver ett medicinskt sammanhang, skriver författarna: en patient-läkarrelation.

Artikeln avslutas med en undran: Kommer läkarnas väntrum snart att fyllas av människor som vill ha recept på gentester? Och kan läkarna hänga med i den snabba kunskapsutvecklingen, så att de kan tolka nya gentester och bedöma vilken hjälp dessa kan ge enskilda människor?

Varpå jag undrar: Om det är oklart om ens läkarna kan hantera gentesterna, hur kunde man någonsin tro att enskilda konsumenter skulle kunna göra det?

Pär Segerdahl

Vi vet vad som är på gång : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: