Etisk kompetens för livsavgörande vårdbeslut

28 augusti, 2018

Pär SegerdahlIbland tvingas läkare besluta att en patient är så pass svårt sjuk att denne inte ska återupplivas med hjärt-lungräddning, om hjärtat skulle stanna. Proceduren är våldsam och skulle i dessa fall orsaka onödigt lidande.

Vilket beslut som än tas, är situationen stressande för vårdpersonalen. Att ge våldsam hjärt-lungräddning till en döende cancerpatient kan upplevas som dålig vård i livets slutskede. Samtidigt önskar man givetvis kunna behandla patienten, varför även beslutet att inte återuppliva kan vara stressande. Beslutet kräver klokhet. Det kräver etisk kompetens.

Mona Pettersson, doktorand vid CRB, undersöker i sin avhandling beslutet att inte återuppliva patienter inom områdena onkologi och hematologi. I en artikel i BMC Medical Ethics beskriver hon läkares och sjuksköterskors reflektioner kring etisk kompetens i relation till beslutet att inte återuppliva. Även om läkaren tar beslutet, så involveras sjuksköterskorna i högsta grad. De har vårdansvar för såväl patient som anhöriga.

De etiska svårigheterna handlar inte bara om själva beslutet att inte återuppliva. Svårigheterna handlar även om hur patient och anhöriga informeras om beslutet, liksom om hur hela vårdteamet informeras, involveras och fungerar. Vilken kompetens krävs för att etiskt hantera detta livsavgörande vårdbeslut? Hur kan kompetensen utvecklas?

Etisk kompetens involverar enligt Pettersson både personliga egenskaper och kunskap, samt förmåga att reflektera över hur beslut bäst tas och genomförs. I praktiken samspelar allt detta. En läkare kan exempelvis ha kunskap om att patienten bör informeras om beslutet att inte återuppliva. Samtidigt kan läkaren, efter reflektion, välja att inte informera, eller välja att informera patienten i andra ordalag.

Läkarna och sjuksköterskorna i Mona Petterssons studie ansåg att deras etiska kompetens skulle stödjas av större utrymme för reflektion och diskussion kring etik i livets slutskede inom deras yrkesområden, onkologi och hematologi. Detta för att vårdetik alltid är situerad. De etiska svårigheterna har sin bestämda kontext. Vårdpersonal är inte etiskt kompetent i största allmänhet. Den etiska kompetensen är knuten till den specifika yrkesvardagen, som dessutom är olika för läkare och sköterskor.

Vill du läsa mer om Mona Petterssons avhandlingsarbete, läs gärna presentationen av henne på CRB:s hemsida: Vård, etik och livsavgörande val.

Pär Segerdahl

Pettersson, M., Hedström. M and Höglund, A. T. Ethical competence in DNR decisions – a qualitative study of Swedish physicians and nurses working in hematology and oncology care. BMC Medical Ethics (2018) 19:63. htdoi.org/10.1186/s12910-018-0300-7

Detta inlägg på engelska

I dialog med kliniker : www.etikbloggen.crb.uu.se


Ojämlikheter i vården – från förnekelse till större medvetenhet

14 februari, 2018

Pär SegerdahlSvensk lag föreskriver sjukvård på lika villkor. Att efterleva lagen är svårare än man kan tro. Diskriminering tenderar nämligen att ske omedvetet, under vår egen radar.

De flesta är bekanta med Vårdguiden 1177, dit man (bland annat) kan ringa för att få rådgivning från en sjuksköterska. Genom att vara så lättillgänglig, har man hoppats att telefonrådgivning ska öka jämlikheten i vården. Trots detta har forskning påvisat ojämlikheter i telefonrådgivningen. Människorna som ringer behandlas inte likvärdigt.

Med tanke på omedvetenhetens roll i dramat, är detta inte överraskade. Trots de bästa avsikter är det svårt att behandla människor likvärdigt. Vad kan vi göra åt saken?

Om omedvetenhet är en faktor och diskriminering till stor del sker oavsiktligt, så tror jag inte att vi omedelbart kan dra slutsatsen att det måste handla om ett ”dåligt system”. Även om diskriminering sker oavsiktligt, så är det fortfarande människor som diskriminerar. Människor är inte bara sin medvetenhet, utan även sin omedvetenhet.

I en artikel i International Journal for Equity in Health undersöker Anna T. Höglund (och fyra medförfattare) just medvetenhet om diskriminering i vården, särskilt telefonrådgivning. Telefonsjuksköterskor fick svara på en enkät om diskriminering och likvärdig behandling. Sjuksköterskornas svar kunde sedan analyseras i termer av fyra begrepp: förnekelse, försvar, öppenhet och medvetenhet.

Förnekelse: några sköterskor förnekade att diskriminering förekommer. Försvar: några erkände att vård inte alltid ges på lika villkor, men sa att åtgärder var vidtagna och att problemet var under kontroll. Öppenhet: några av sköterskorna fann problematiken viktig och önskade att de kunde lära sig mer om vård på lika villkor. Medvetenhet: några såg tydligt hur diskriminering kan förekomma och gav dessutom exempel på strategier som de använde för att undvika komplicerade diskriminerande mönster som de var medvetna om.

Snarare än att förklara oavsiktlig diskriminering som utslag av ett ”dåligt system”, kan dessa fyra begrepp ge oss en bättre begreppsapparat för att behålla ansvaret över problematiken.

Anna T. Höglund föreslår två komplementära sätt att betrakta de fyra begreppen. Man kan se dem som positioner längs en utvecklingslinje, där en person kan mogna och gå från förnekelse eller försvar, via öppenhet, mot det slutliga målet, medvetenhet. Men man kan också tänka sig att en människa växlar fram och tillbaka mellan positioner, beroende på sammanhang.

Ja, nog kan man känna igen sig själv i dessa positioner; tyvärr inte minst förnekelse och försvar. Man kan säga att begreppsmodellen som utvecklas i artikeln ökar vår medvetenhet om diskriminering som en fråga om medvetenhet och omedvetenhet.

Författarna tillägger ett femte begrepp till modellen: Åtgärd. Om jag förstår dem rätt, så menar de inte åtgärder av ett ”dåligt system” som ska ge kontroll över problematiken. Det vore tvärtom att uttrycka försvarspositionen ovan! (Detta antyder hur mänskliga problem ofta hanteras på ett omedvetet sätt, genom ”åtgärdspaket” som man sedan hänvisar till: saken är under kontroll!)

Nej, vi måste kontinuerligt arbeta med problematiken; kontinuerligt åtgärda inte minst oss själva och våra handlingsmönster. Artikelns begreppsapparat ger oss några verktyg.

Pär Segerdahl

Höglund, A.T., Carlsson, M. Holmström, I.K., Lännerström, L. and Kaminsky, E. 2018. From denial to awareness: a conceptual model for obtaining equity in healthcare. International Journal for Equity in Health 17. DOI 10.1186/s12939-018-0723-2

Detta inlägg på engelska

Vi tycker om öppenhet : www.etikbloggen.crb.uu.se


Hoppas när det inte finns något hopp

27 november, 2017

Pär SegerdahlPatienter som deltar i fas-1-prövningar av nya cancerbehandlingar har själva långt framskriden cancer och befinner sig i livets slutskede. Att de skulle botas eller ens förlänga livet genom att delta i forskningen är närmast uteslutet. Inte bara för att de har framskriden cancer, utan också för att man i fas-1-prövningar testar säkerheten, biverkningarna, inte effektiviteten mot cancer.

Ändå säger många av patienterna att hopp är en viktig anledning för dem att delta. Detta är oroande ur ett etiskt perspektiv. Förstår de vad de samtycker till, när de ställer upp som försökspersoner i fas-1-prövningar? Har de blivit korrekt informerade?

I en artikel i Journal of Oncology Practice diskuterar Tove Godskesen frågan tillsammans med Ulrik Kihlbom. De menar att det är en norm inom cancervården att ge patienter hopp, och att denna norm kan göra att man vid rekrytering av forskningsdeltagare inte alltid motverkar hopp, utan snarare förstärker det.

Eftersom detta att stödja hopp hos patienterna ändå är mänskligt viktigt, är det inte helt lätt att finna en åtgärd mot problemet. Godskesen och Kihlbom går varsamt tillväga genom att urskilja tre sorters hopp som cancerpatienter kan hysa inför en fas-1-prövning.

Den första sorten är oberoende hopp: patienterna hoppas på något som är oberoende av om de blir botade, såsom att de som forskningsdeltagare får mer uppmärksamhet än andra patienter. Den andra sortens hopp är realistiskt hopp: patienterna förstår att det egentligen inte finns något hopp om bot eller förlängt liv, men de hoppas ändå, mot alla odds. Den tredje sorten är orealistiskt hopp: patienterna missförstår situationen och tror att de erbjuds en behandling som läkarna/forskarna tror kan hjälpa.

Det är rimligt att stödja oberoende samt realistiskt hopp i fas-1-prövningar, menar Godskesen och Kihlbom. Det är orealistiskt hopp som är etiskt oroande. Det bör motverkas när patienter rekryteras som forskningsdeltagare.

Att motverka orealistiskt hopp kräver större medvetenhet om normen att sprida hopp till cancerpatienter. Författarna beskriver hur en hoppfull inställning aktiveras samtidigt med cancerdiagnosen. Ord som behandling, hopp och botemedel framhävs omedelbart i samtalen med patienten. Risken är att orden används i samma hoppfulla anda också när deltagande i en fas-1-prövning diskuteras.

Ytterligare ett problem i sammanhanget är att patienter som deltar i fas-1-prövningar sällan får den palliativa vård som vore rimlig, givet sjukdomsläget. Det kan ge sken av att forskningsdeltagandet innebär en behandling av cancern. Kanske är det hoppfullhetsnormen som skapar motviljan mot att erbjuda palliativ vård. Man är rädd att man släcker allt hopp för patienterna genom att tala om palliativ vård. Den rädslan är problematisk, menar författarna.

Vilka åtgärder föreslår Godskesen och Kihlbom? För det första måste vi ställa extra höga krav på informationen till deltagare i fas-1-prövningar, så att denna utsatta patientgrupp inte riskerar att utnyttjas. För det andra bör informationen innehålla palliativa vårdformer som patienten kan välja. För det tredje bör patienten få palliativ rådgivning under hela fas-1-prövningen.

Genom att integrera forskningsdeltagande med palliativ vård minskar risken att orealistiskt hopp väcks hos denna patientgrupp. Att det handlar om forskning och inte om behandling blir tydligt.

Pär Segerdahl

Godskesen T. and Kihlbom, U. (2017), “I have a lot of pills in my bag, you know”: institutional norms in the provision of hope in phase I clinical cancer trials. Journal of Oncology Practice 13(10): 679-682. DOI: 10.1200/JOP.2017.021832

Detta inlägg på engelska


Neuroetik bortom medvetandet

23 oktober, 2017

Hur bör vi tänka etiskt om vården av patienter som, kanske efter en trafikolycka, ligger medvetslösa i sjukhussängen?

På den engelska versionen av Etikbloggen ifrågasätter Michele Farisco tendensen att fokusera enbart på eventuellt kvarvarande medvetande hos dessa patienter. Han hänvisar till forskning som pekar på att processer och tillstånd som vi förknippar med medvetandet förekommer även i den omedvetna hjärnan.

Därför frågar Michele Farisco: Borde vi inte tänka mer på att vårda även dessa patienters kvarvarande omedvetna, inte bara spåren av kvarvarande medvetande?

Läs inlägget på The Ethics Blog!

Pär Segerdahl

Vi hittar nya vinklar : www.etikbloggen.crb.uu.se


Riskkommunikation på människors villkor

4 oktober, 2017

Pär SegerdahlDet begrepp om risk som används i genetiken är ett tekniskt begrepp. För specialisten är risken sannolikheten för att något oönskat inträffar, exempelvis att någon utvecklar en viss cancerform. Risken brukar anges i procent.

Det är välkänt att patienter har svårt att ta till sig detta sannolikhetsbegrepp om risk. Men vad betyder det att människor i allmänhet inte riktigt tar till sig sådan riskinformation?

Tekniska begrepp, som experter använder i sina specialistområden, brukar ha hög status. Inställningen är: detta är vad risk egentligen är. Utifrån denna inställning betyder människors svårigheter: de har svårt att fatta risk. Därför måste vi få dem att fatta, genom att använda pedagogiska hjälpmedel som förklarar för dem vad vi menar (vi som vet vad risk är).

Man kunde tala om riskkommunikation på expertisens villkor. Visserligen försöker man kommunicera risk så lättfattligt som möjligt. Men idén om vad som ska kommuniceras ligger fast. Något annat skulle rubba inställningen att expertisen vet vad risk egentligen är.

I en artikel i Patient Education and Counseling gör Jennifer Viberg Johansson (tillsammans med Pär Segerdahl, Ulrika Hösterey Ugander, Mats G. Hansson och Sophie Langenskiöld) något som avviker från detta mönster. Hon undersöker hur människor själva förstår genetisk risk.

Hur avviker Vibergs undersökning från mönstret? Genom att den inte använder det tekniska begreppet om risk som norm för förståelse av risk.

Viberg intervjuade friska deltagare i ett stort forskningsprojekt. Hon fann att de undvek det tekniska, sannolikhetsmässiga begreppet om genetisk risk. I stället använde de ett binärt riskbegrepp. Genetisk risk (t.ex. för bröstcancer) är något som man antingen har eller inte har.

Vidare tolkade de risken på tre sätt i termer av tid. Förfluten tid: Risken har funnits i mina gener sedan länge. När symptom visar sig, så är den genetiska risken orsaken till sjukdomen. Nutid: Risken finns i mina gener just nu och gör mig till en person som lever med risk. Framtid: Risken kommer att finnas i mina gener hela mitt liv, men kanske kan jag kontrollera den genom förebyggande åtgärder.

Dessa tidsdimensioner är inte överraskande. Människor försöker förstå risken mitt i livet, och livet utvecklar sig i tiden.

Det är alltså inte så att människor ”inte fattar”. De fattar på egna sätt. De tänker att genetisk risk är något som man har eller inte har. De förstår genetisk risk utifrån erfarenheten av hur livet gestaltar sig i tiden. En praktisk slutsats som Viberg drar, är att vi bör försöka anpassa genetisk riskkommunikation till dessa mer livsnära begrepp om risk.

Kanske kan vi tala om riskkommunikation på människors villkor. Vad betyder genetisk risk i termer av någons förflutna, nuvarande och framtida liv?

När man talar med livs levande människor, så är nog det vad risken egentligen är.

Pär Segerdahl

Viberg Johansson, et al., Making sense of genetic risk: A qualitative focus-group study of healthy participants in genomic research, Patient Educ Couns (2017), http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2017.09.009

Detta inlägg på engelska

Vi hittar nya angreppssätt : www.etikbloggen.crb.uu.se


Puffa människor i rätt riktning

27 juni, 2017

Pär SegerdahlBeteendevetare har studerat hur miljöer kan utformas så att människor puffas mot klokare beslut. Genom att placera salladen först på buffén väljer människor kanske mer grönsaker än de annars skulle gjort. De väljer själva, men miljön är riggad så att den puffar fram ”rätt” val. (På engelska talar man om nudging.)

Att puffa människor att agera rationellt kan låta självmotsägande, kanske till och med oetiskt. En förnuftig människa ska väl ges tillfälle att fatta sina beslut alldeles självständigt, utan att påverkas av placeringen av salladsskålar? Att styra människor genom riggade miljöer stödjer kanske förståndigare vanor, men det är en skymf mot Förnuftet!

Som filosof uppskattar jag naturligtvis självständigt tänkande. Men jag kräver inte att varje vardagsbeslut ska resoneras fram. Tvärtom, det är bra om de flesta beslut inte kräver alltför mycket dividerande. Det ger tid och kraft att tänka om sådant som förtjänar eftertanke. En puff från en salladsskål på rätt ställe stödjer åtminstone mitt oberoende tänkande.

Linnea Wickström Östervall, tidigare forskare vid CRB, har försökt att puffa människor till en mer återhållsam användning av antibiotika. Det är viktigt att minska antibiotikaanvändningen, eftersom överanvändning orsakar antibiotikaresistens: en stor utmaning att hantera.

I försöket bäddade hon in en liten påminnelse om antibiotikaresistens i frågeformuläret som patienter besvarar innan de besöker doktorn. Denna puff nådde alltså inte bara patienterna, utan även läkarna som gick igenom formuläret med patienterna. Effekten var tydlig på kliniknivå. På de kliniker där det puffades minskade användningen av antibiotika med 12,6 procent jämfört med de kliniker som användes som kontroll.

Vill du läsa mer om detta försök, ta en titt på Linneas artikel i Journal of Economic Behavior & Organization, där de intressanta resultaten presenteras i detalj. Exempelvis tycks puffen påverka framförallt mötet mellan läkare och patient, snarare än de enskilda patienterna.

Kan du utforma din vardag så att du lever klokt utan att fatta rationella beslut?

Pär Segerdahl

Wickström Östervall, L. 2017. “Nudging to prudence? The effect of reminders on antibiotics prescriptions.” Journal of Economic Behavior & Organization 135: 39-52.

Detta inlägg på engelska

Vi tar upp aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


Folkhälsokampanj i vården: mamma ska amma!

3 oktober, 2016

Pär SegerdahlFolkhälsokampanjer gör vissa intrång i våra liv. Kanske är vi beredda att tillåta intrången. Vi protesterar en smula, för syns skull, men tar ändå åt oss av budskapet och börjar tänka att vi nog borde äta lite mer X och lite mindre Y.

Somliga kampanjer gör dock intrång på känsligare områden av livet, i mer utsatta lägen, och på platser där man kunde förvänta större personlig respekt.

Kampanjer för att få fler mödrar att amma i stället för att ge modersmjölksersättning är ett sådant exempel. De genomförs inte minst inom vården, i kontakten med nyblivna mödrar som av olika anledningar kan ha svårigheter att amma, eller som inte vill amma.

Jessica Nihlén Fahlquist publicerade tidigare i år en artikel i Nursing Ethics om sådana mödrars erfarenheter. Det handlar alltså om mödrar som inte ammar och om deras erfarenheter av att i vårdsammanhang bemötas av kampanjarbete.

Enkätsvaren som beskrivs i artikeln antyder att dessa mödrar kan känna sig som dåliga mödrar. De får höra att amning är det bästa och säkraste alternativet för barnet, att alla mammor kan amma om de bara försöker, och att ”artificiell” matning med modersmjölksersättning ökar risken för undernäring och olika sjukdomar hos barnet.

Mödrarna i studien upplever att de inte får inte samtala om sina problem eller önskningar att finna en väg som fungerar. För vissa mödrar och barn är flaskmatning kanske det bättre alternativet? Informationen tycks i hög grad handla om att kommunicera normen att en mamma ska amma. Åtminstone upplever mödrarna i studien situationen så, och de kan känna skuld inte bara för att de inte ammar, utan också för att de inte tycker om att göra det.

Nihlén Fahlquist påpekar att information om matning av spädbarn i grund och botten är en form av riskkommunikation, där föräldrar informeras om risker och fördelar med amning och flaskmatning. Hon menar att de amningskampanjer som nya föräldrar möts av brister i tre etiska avseenden, som bör åtgärdas:

Föräldrarna informeras om risker och fördelar på ett kollektivt plan, utan hänsyn till individuella problem, behov och förhållanden. Folkhälsoperspektivet tar över hänsynen till unika människors situation, trots att frågan hur man matar sitt barn är intim. Risker och fördelar bör uppskattas individuellt.

Kampanjarbetet kolliderar med respekten för autonomi, som är väsentlig i vården. Riskkommunikationen är enkelriktad, frågor och tvivel tas inte på allvar. Det handlar om att informera om ”det bästa alternativet”. Enkelriktad kommunikation bör ersättas av dialog.

Effekterna av amningskampanjer bör utvärderas inte bara statistiskt i termer av hur många mödrar som ammar sina barn. De bör utvärderas även etiskt, i termer av bemötande och god omvårdnad. Mödrarna som svarade på enkäten tycks inte uppleva att de fick stöd och vård utifrån egna behov.

För mig visar artikeln hur folkhälsokampanjer genomförda i vården behöver anpassas till den typ av möten som vi behöver och förväntar oss där. Annars kan riskkommunikationen upplevas som ett otillbörligt intrång. Extra eftertanke krävs när kampanjen kretsar kring starka normer som lätt ger upphov till skuldkänslor, exempelvis om moderskap.

Pär Segerdahl

Nihlén Fahlquist, J. 2016. Experience of non-breastfeeding mothers: Norms and ethically responsible risk communication. Nursing Ethics 23: 231-241

Detta inlägg på engelska

I dialog med patienter


%d bloggare gillar detta: