Avhandling om reproduktiv etik

25 februari, 2019

Pär SegerdahlPå torsdag den 28 februari försvarar Amal Matar sin avhandling inom området reproduktiv etik.

I takt med att genetiska tester blir billigare och tillförlitligare, ökar även de möjliga användningarna av genetiska tester. En möjlighet vore att erbjuda genetisk screening till hela populationer. Presumtiva föräldrar kan då få veta om de bär på samma anlag för recessiva autosomala genetiska sjukdomar, och planera framtida graviditeter. Anlagsbärare av sådana genetiska sjukdomar kan vara friska, men om bägge föräldrarna har anlaget är risken 25 procent att barnet får sjukdomen.

Genetisk screening före graviditet erbjuds inte i Sverige. Vore det möjligt att göra det? Vad skulle följderna bli, etiskt och socialt? Är det troligt att genetisk screening före graviditet kommer att erbjudas i Sverige? Detta är några av frågorna som Amal Matar undersöker i avhandlingen.

Amal Matars intervjuer med sjukvårdspersonal och beslutsfattare tyder på att genetisk screening före graviditet antagligen inte införs i Sverige. De intervjuade ansåg att sådan screening inte skulle tillfredsställa något medicinskt behov, skulle hota viktiga värden i det svenska samhället och sjukvårdssystemet, samt kräva alltför stora resurser.

Amal Matar försvarar avhandlingen i Universitetshuset (Biskopsgatan 3), Sal IV, torsdagen den 28 februari klockan 13:00. Du hittar en tidigare intervju med Amal Matar här. Vill du läsa avhandlingen, så hittar du länken nedan.

Pär Segerdahl

Matar, Amal. 2019. Considering a Baby? Responsible Screening for the Future. Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis

Detta inlägg på engelska

Vi tolkar framtiden - etikbloggen


Genetisk screening före graviditeten?

5 juli, 2016

Pär SegerdahlGenetiska sjukdomar kan uppkomma på underliga vägar. För så kallade recessiva sjukdomar krävs att båda föräldrarna har anlaget för sjukdomen. Föräldrarna kan vara helt friska och omedvetna om att de har samma (icke-dominanta) sjukdomsanlag. Risken att barnet får sjukdomen är i dessa fall tjugofem procent.

I familjer med en historia av någon recessiv sjukdom, liksom i samhällen där en viss allvarlig recessiv sjukdom är vanlig, används redan genetisk screening före graviditeten – för att avgöra om paret som planerar barn är, så att säga, genetiskt kompatibelt.

I takt med att dessa genetiska tester blivit mer pålitliga och prisvärda, har man börjat överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten till hela populationer. Eftersom man då inte vet exakt vilket anlag man ska leta efter, handlar det inte bara om att screena fler människor, utan också om att testa för fler sjukdomsanlag.

I Holland är ett pilotprojekt på gång, men de etiska frågorna är många. En rör medikalisering, att människor börjar tänka på sig själva som mer eller mindre genetiskt kompatibla med varandra, att de känner ett krav att testa sig innan de bildar par och planerar barn.

I Sverige har man ännu inte övervägt att på bred front erbjuda genetiskt screening före graviditeten, och de etiska frågorna har inte diskuterats. Amal Matar, doktorand vid CRB, bestämde sig för att börja undersöka frågorna redan nu. Så att vi är förberedda och kan resonera klokt, om utvecklingen leder därhän att man börjar överväga att erbjuda genetisk screening före graviditeten.

Den första studien i doktorandprojektet publicerades nyligen i Journal of Community Genetics. Där intervjuas kliniker och genetiker samt en barnmorska och en genetisk rådgivare, för att undersöka hur man från ett svenskt sjukvårdsperspektiv kan se på denna typ av genetisk screening.

Etiska frågor som väcktes under intervjuerna rörde bland annat medikalisering, effekter på människors reproduktiva frihet, föräldraansvar, diskriminering av sjuka eller anlagsbärare, prioritering av resurser i vården, samt osäkerhet kring vad som ska testas och hur resultat ska tolkas.

Studien fungerar som en empirisk inventering av de etiska frågorna. Några av dessa kommer att undersökas filosofiskt längre fram i Amal Matars projekt.

(Läs mer om Amal Matars arbete vid CRB här.)

Pär Segerdahl

Matar, A., Kihlbom, U., Höglund, A.T. Swedish healthcare providers’ perceptions of preconception expanded carrier screening (ECS) – a qualitative study. Journal of Community Genetics, DOI 10.1007/s12687-016-0268-2

Detta inlägg på engelska

Vi diskuterar aktuella frågor : www.etikbloggen.crb.uu.se


%d bloggare gillar detta: