Raketteknik tog människan till månen. Men det räckte inte med raketteknik. Det krävdes även många års intensiv forskning om hur människan reagerar på långa rymdresor.

Genteknik kan jämföras med raketteknik. Dagens genteknik tar sig från genomets ena ände till den andra. Mänskligt DNA analyseras i raketfart. Det kan göras så billigt, att gemene man kan beställa personliga gentester på nätet, och få någon form av provsvar tillbaka i form av ”genetisk riskinformation”.

Men hur reagerar människor på den komplexa informationen? Vad innebär den för dem? Om vi inte vet det, blir sådana gentester lika oansvariga som att skicka folk till månen utan att undersöka hur de fungerar under så extraordinära villkor.

Jag bloggade förra veckan om företaget 23andMe, som ägnar sig åt kommers med modern genteknik. Företaget har varnats av det amerikanska livs- och läkemedelsverket, som oroar sig för att delar av befolkningen – mer än 400.000 har beställt företagets gentest – ska komma till skada. Dels för att man inte vet hur människor reagerar när de får sådan information; dels för att företaget inte lyckats visa att testet är tillförlitligt.

Det är lite som att skicka oprövad raketteknik till privatpersoner som drömmer om månresor, utan att ha studerat hur människan fungerar i rymden: dubbelt oansvarigt.

Mats G. Hansson och Jan-Eric Litton skrev alldeles nyligen en debattartikel i Dagens Medicin om denna brist på ansvar. Du kan läsa artikeln här:

De påpekar att problemet inte bara gäller kommersiella gentester som säljs direkt till privatpersoner. Det gäller även inom medicinen. Vi vet överhuvudtaget väldigt lite om hur människor förstår och reagerar på genetisk riskinformation, även när de får den på sjukhuset av särskilt utbildad personal.

Vi har tekniken, men även inom medicinen saknas insikt om behovet av relevant människokunskap.

Enbart genteknik gör inte genetiken flygfärdig. Det fordras även noggranna studier av hur människor förstår och reagerar på komplex, framtidsorienterad riskinformation.

Vad säger genetisk information egentligen om dig? Vet du vad du vill veta? Även sådant som du inte frågade om, men man råkar finna på resan genom ditt DNA? Vill oroa dig under decennier för vissa ”sårbarhetsgener”? Är det värt det?

Genetiken fordrar ny människokunskap för att nå fram. Den mänskliga kompletteringen är uppgiften i ett nytt Europeiskt forskningsprogram som leds av Mats G. Hansson och stöds av Riksbankens Jubileumsfond:

Via Etikbloggen kommer du att kunna följa arbetet.

Pär Segerdahl

Vi deltar i debatten : www.etikbloggen.crb.uu.se